Stoma, kirurško narejena odprtina, je medicinska rešitev, ki za mnoge pomeni razliko med življenjem in smrtjo. Poznamo dihalne, hranilne in izločalne stome; pri izločalnih stomah govorimo o izpeljavi črevesa ali sečevodov na trebušno steno in jih delimo še na kolo-stomo (debelo črevo), ileo-stomo (tanko črevo) in uro-stomo (izločanje seča); ter seveda na stalne in začasne.

Prav področje izločalnih stom pokriva Zveza invalidskih društev ILCO Slovenije, ki že leta nudi brezplačno podporo in pomoč usposobljenih prostovoljcev ‘stomistov’ (kot sami rečejo osebam s stomo)’, vsem novo operiranim, ki se soočajo z novo ‘pridobitvijo’. A če človek pogleda na pravo plat kovanca, so stvari daleč od strašnega, nam pove sogovornik Zoran Terglav, predsednik invalidskega društva ILCO Ljubljana in podpredsednik zveze ILCO Slovenije; gonilna sila društva, ki poskuša ljudem, ki se šele spoznavajo s stomo, karseda olajšati prehodno obdobje; ‘stomistom veteranom’ pa organizirati čim več predavanj, raznih dejavnosti in izletov.

Avtorica: Anja Kuhar Glišić

Društva Ilco

Društva nudijo pomoč mreže posebej izobraženih prostovoljcev – ‘stomistov’, organizirajo posebne dogodke, delavnice, predavanja, izlete in letovanja ter športne dejavnosti in družabne igre; za vse skupaj smo v letu 2017 samo na društvu ILCO Ljubljana opravili okrog 4500 prostovoljnih ur.

Začniva na začetku, kdaj pride do potrebe po stomi?

Stoma je pogosto posledica operativnega zdravljenja črevesa, danke ali sečnega mehurja zaradi različnih vrst karcinoma, Chronove bolezni, ulceroznega kolitisa ter mehanskih poškodb po raznih nesrečah. Med stomami je največ, okoli 85 %, kolo-stom, hkrati pa je največ stalnih. Začasne pridejo v poštev le v primeru, ko zdravniki predvidevajo, da si bo črevo opomoglo. Če se to ne zgodi, lahko začasna stoma postane trajna; v primeru naknadnih poškodb tkiva, napredovanja bolezni itd. se lahko tudi premakne na drugo mesto.

Stoma je pravzaprav dragocena pridobitev in, lahko bi rekli, razlika med življenjem in smrtjo za večino stomistov, vseeno pa se je težje navaditi na življenje z njo, dokler je oseba ne sprejeme kot del sebe.

V Sloveniji živi približno 3500 ljudi s stomo, večina od teh je stalnih, majhen delež pa začasnih. Za ljudi, ki se že dlje časa borijo z boleznijo, je to pogosto dragocena odrešitev, težje pa se z njo soočajo tisti, ki jih doleti čez noč. Pogosto niti ne vedo, kaj stoma je in si predstavljajo, če malce karikiram, da bodo morali nositi ‘cisterno’ na hrbtu.

In kakšni so prvi koraki navajanja na življenje s stomo?

Že v bolnišnici zdravniško osebje bolnika pouči o uporabi in negi stome, v začetku se je treba držati tudi posebno določene diete, kasneje se lahko na jedilni mizi znajde karkoli – celo kozarec vina, seveda v mejah normale. Težje kot fizični je duševni del privajanja na stomo. Polovica novih oseb s stomo denimo sploh ni obveščenih o društvu ILCO, kjer lahko dobijo brezplačno podporo in nasvete. Paciente pogosto skrbi kakovost življenja, začnejo se zapirati med štiri stene in odklanjajo pogovor. Pogosto šele svojci ali sami skozi spletno raziskovanje ugotovijo, da stoma omogoča povsem normalno življenje, v dosti primerih celo bolj kakovostno kakor prej.

Navaditi se je treba tudi na menjanje vrečk in na to, da mora biti pribor vedno pri roki. Kako pogosto je treba vrečko zamenjati?

Pogostost menjave je odvisna od raznih dejavnosti, prehrane in psihofizičnega stanja. A načeloma velja v normalnem stanju od dve do tri vrečke dnevno, poleti, na potovanjih in ob težavah pa še kakšno več.

IRIGACIJSKI SET je medicinski pripomoček, ki omogoča izpiranje črevesne tekočine in pride v poštev zgolj za bolnike s končno kolo-stomo brez zapletov, vendar ga mora odobriti kirurg. S pomočjo posebnega nastavka se izpusti vodo v črevo in ga s t. i. irigacijo izprazni za 24–48 ur. V praksi to pomeni, da se ta čas blato ne izloča, prvih 12 ur tudi plini ne. Pacient ne potrebuje vrečke, le neke vrste čepek ali stoma kapo.

Stoma ni ovira niti pri ukvarjanju s športom, kajne?

Tako je, edina omejitev je dvigovanje težjih stvari v izogib nastanku parastomalnih kil, saj pri dvigovanju napenjaš trebušno mreno, ki je bila ob operaciji prerezana. Tudi ekstremni športi niso ravno priporočljivi. Sicer pa športi, kot so kolesarjenje, aerobika, pilates, vsi pridejo v poštev.

Kaj pa spolnost?

Stoma omogoča popolnoma normalno spolnost, ob predpogoju, da ni fizioloških zavor, ki bi bile posledica osnovnega obolenja, kirurškega zdravljenja in jemanja nekaterih zdravil. Do težav pri spolnosti oseb s stomo prihaja drugje – v glavi. Če človek sam sprejme svojo stomo, tudi pri spolnih odnosih ni težav. In pa seveda, če stomo sprejme njegov partner. Sicer so res redki primeri, da je partner ne bi mogel sprejeti in bi zaradi tega zveza razpadla.

Predstavlja stoma kakršnokoli oviro za potovanja?

Prav nobenih zadržkov ni, v poštev pridejo potovanja z vsemi mogočimi prevoznimi sredstvi, potrebno je le nekaj več načrtovanja. V praksi to pomeni, da mora biti ves čas poti na voljo bližina toaletnih prostorov in da se na pot vzame dovolj pripomočkov.

Pri potovanju z letalom je dobro, da ima oseba s stomo v ročni prtljagi osnovni komplet za oskrbo stome, pri daljših potovanjih pa tudi pripomočke za večkratno menjavo.

Če se odločite za pot v eksotične kraje, se je treba držati navodil zdravnika, si pogosteje umivati roke in skrbeti za splošno higieno, v državah tretjega sveta piti ustekleničeno vodo in vzeti s seboj tudi osnovno lekarno za primere driske ali zaprtja.

Prihaja poletje in z njim višje temperature ter bolj razgaljena oblačila. Kaj to pomeni za ‘stomiste’?

Stoma se skozi obleko ne vidi in zaradi vodotesnih vrečk lahko tudi osebe s stomo normalno hodijo na morje. Res je, da ženske rajši oblečejo enodelne kot dvodelne kopalke, moški pa kopalne hlače z visokim pasom – predvsem zaradi drugih.

Sam se spomnim, še tisto prvo poletje, da je na morju nisem prekril s kopalnimi hlačami in me je neki deček prišel vprašat, kaj imam na trebuhu; nato pa ga je mamica nahrulila, naj ‘pusti pri miru bolnega strica’. Nič kaj dober občutek. In zato se zaradi predsodkov in premajhne ozaveščenosti ljudi raje pokrijemo – in v nepoznavanju tudi leži vzrok, da se ljudje s stomo zapirajo med štiri stene. Na Islandiji, recimo, otroke že v osnovnih šolah izobrazijo o stomi, pri nas pa je večinoma ne poznajo. In tudi zato jo potem stomisti doživljajo kot kazen in ne kot plus. Pa tudi stigmatizacija blata, ki se nam vleče še iz otroštva, nič ne pripomore k boljši predstavi o stomi.

Osebe s stomo se torej lahko običajno kopajo v morju in sončijo na plaži, kajne?

Absolutno. Preden se odpravimo kopat, po potrebi zamenjamo vrečko, ki je vodoodporna in jo drži podloga. Edina težava, na katero lahko naletimo poleti, je sonce. Zaradi višjih temperatur se koža bolj poti in podloga se hitreje odlepi, hkrati pa temperature malce vplivajo tudi na vrečko, ki lahko začne puščati, zato jo moramo večkrat zamenjati.

Z društvom ILCO skupaj hodimo v toplice in na morje, pa ne poznam primera, da bi se komu kaj zgodilo. Organiziramo tudi letovanje – teden ali dva v bungalovih na hrvaški obali.

Društvo ILCO v veliki meri pripomore k dvigu kakovosti življenja ljudi. Iz česa pa se financira?

Financiramo se sami. Ko sva že govorila o letovanju – počitnice na morju si ljudje v večji meri pokrijejo sami. Le manjši del pridobimo iz vira donacij in sponzorskih sredstev ter sredstev, ki jih zvezda dobi preko fundacije FIHO (Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij), Loterije Slovenija. Država žal ne prispeva nič.

STIKI ZVEZE INVALIDSKIH DRUŠTEV ILCO SLOVENIJE:

ILCO Maribor, Trubarjeva 15, 2000 Maribor; tel.: 08 205 64 62 in 041 739 647; e-pošta: [email protected]

ILCO Novo mesto, Rozmanova 10, 8000 Novo mesto; tel.: 07 337 75 10 in 041 229  074; e-pošta: [email protected]

ILCO za Koroško, Gosposvetska 3, 2380 Slovenj Gradec; tel.: 02 884 29 43; e-pošta: [email protected]

ILCO Nova Gorica, Gregorčičeva 13, 5294 Dornberk; tel.: 05 301 82 95 in 041 504 501; e-pošta: [email protected]

ILCO Gorenjska, Gorenja vas – Reteče 61/a, 4220 Škofja Loka; tel.: 01 361 33 06 in 040 582 992; e-mail: [email protected]

ILCO Ljubljana, Parmova 53, 1000 Ljubljana; tel.: 01 436 21 90; e-pošta: [email protected]