Vzrok za bolezen ni znan, precejšnjo vlogo igra dednost. Gre za tako imenovane HLA označevalce, ki so kodirani na kratkem kraku 6. kromosoma. Bolnik s celiakijo lahko »računa«, da ima bolezen tudi okrog 10 odstotkov njegovih ožjih sorodnikov. »Celiakija je bolezen le, ko je nediagnosticirana, saj lahko imajo oboleli pred diagnozo številne različne težave. Kmalu po začetku diete te težave praviloma izginejo in oboleli lahko začne živeti normalno življenje, vendar je za življenje z dosledno brezglutensko dieto potrebno precej znanja in informacij,« pojasnjuje Tadej Ornik iz Slovenskega društva za celiakijo.
Celiakija se običajno razvije pri dojenčkih med 6. in 18. mesecem starosti, potem, ko ti začnejo uživati žita. Nekaj tednov po prvih obrokih žit se otroku spremeni stolica: blato postane smrdeče, neprebavljeno, značilne so dolgotrajne driske, otrok lahko tudi bruha. Trebuh je napet, otrok ne napreduje, ne pridobiva na teži ali jo celo izgublja, pojavi se slabokrvnost. V tem primeru govorimo o tipični celiakiji.
V zadnjem času pa je vse več primerov atipične celiakije, ki se pojavlja pri otrocih po drugem letu starosti in odraslih. Kaže se z netipičnimi bolezenski znaki ali pa celo poteka brez njih. Na atipično celiakijo lahko kažejo naslednji simptomi: bolečine v trebuhu, zaostajanje v rasti, izgubljanje telesne teže, bolge, suhe okončine, ostopenija, slabokrvnost, ki z zdravljenjem ne izboljša, zaprtje, nevrološke in ginekološke motnje.
Če celiakija poteka brez bolezenskih znakov, govorimo o tihi celiakiji. Preiskava krvi pokaže prisotnost za celiakijo značilnih protiteles in tudi črevesna sluznica je okvarjena.
Pri latentni celiakiji je črevesna sluznica normalna, v krvi pa so prisotna značilna protitelesa. V večini primerov gre za bolnike, pri katerih se je črevesna sluznica normalizirala zaradi brezglutenske diete.
Pri potenicialni celiakiji pa je črevesna sluznica normalna, preobčutljivost na gluten dokazuje le prisotnost značilnih protiteles. Zadnje epidemiološke študije kažejo, da je celiakija veliko bolj pogosta, kot so menili doselj. Na gluten naj bi bil preobčutljiv vsak 250. Evropejec. Tudi število dojenčkov s celiakijo narašča.
»Celiakija je bolezen, ki zahteva trajno izključitev glutena iz prehrane. Otroci, ki odraščajo v duhu, da nečesa ne smejo pojesti, se na nek način lažje sprijaznijo s svojo drugačnostjo, čeprav jim ta v določenem življenjskem obdobju, predvsem v času odraščanja pogosto povzroča preglavice. Ljudje, ki jim je bila celiakija potrjena v starejšem obdobju, običajno nimajo težav, vendar pa je čas, ki je potreben za diagnosticiranje celiakije pri odraslih, še zmeraj predolg. Pot od zdravnika do zdravnika traja lahko tudi več let. V Sloveniji naj bi imelo celiakijo okrog 20.000 ljudi, vendar je diagnosticiranih le kakšnih 3.000. Večina – predvsem tisti z atipičnimi znaki – pa ostajajo nediagnosticirani,« pojasnjuje Tadej Ornik, in nadaljuje: »Slovensko društvo za celiakijo združuje približno 1.500 članov.
Društvo je organizirano po podružnicah, ki delujejo na področju Podravja, Celja, Ljubljane, Koroške, Primorske, Pomurja, Gorenjske in Dolenjske. Društvo letno izda dve številki glasila Celiakija, v katerih so objavljeni strokovni medicinski prispevki in prispevki o dogajanjih v podružnicah. Preko celega leta društvo organizira številne aktivnosti, ki se jih oboleli lahko udeležijo – poleg strokovnih predavanj, tečajev peke in izletov – izpostavljamo predvsem naslednje: projekt obnovitvene rehabilitacije otrok in mladostnikov, mladinski tabor in obnovitveno rehabilitacijo odraslih. Izvaja tudi projekt analiz prehranskih izdelkov, v katerem prehranske izdelke pošlje v referenčni laboratorij, kjer se opravijo analize na vsebnost glutena. Na tak način društvo svojim članom omogoča širši izbor varnih izdelkov.«
Glavna diagnostična metoda pri celiakiji je biopsija sluznice tankega črevesa, ki jo lahko opravijo endoskopsko ali z aspiracijsko kapsulo. Do pred desetletjem je bilo za potrditev diagnoze treba opraviti tri biopsije, danes pa je zaradi novih diagnostičnih metod, ki dokažejo za celiakijo značilna protitelesa v krvi, dovolj ena. Če je zaradi celiakije prizadet le začetni del tankega črevesa, se bolezen kaže le s slabokrvnostjo. Pri prizadetosti večine sluznice tankega črevesa pa je prizadetih več organskih sistemov.
Zaradi motnje pri vsrkavanju vitamina D in kalcija so pri odraslih prizadete kosti. Bolniki težko hodijo po stopnicah ter sedejo in vstanejo, čutijo mravljince v okončinah. Pomanjkanje vitamina B12 in folne kisline lahko prizadane živčevje, zaradi pomanjkanja vitamina K se lahko pojavijo motnje v strjevanju krvi, zaradi pomanjkanja vitamina A pa nočna slepota. Pri bolnikih s hudo obliko bolezni lahko pride do pomanjkanja beljakovin, zaradi česar pride do zastajanja vode v trebušni votlini in nogah. Pri odraslih se celiakija lahko kaže z zelo neznačilnimi znaki, ki se pogosto predpisujejo vzdraženemu črevesju.
Celiakija ni ozdravljiva. Po histološki preiskavi črevesne sluznice, ki potrdi diagnozo, morajo bolniki takoj in popolnoma opustiti vsa živila, v katerih je več kot 20 miligramov glutena na kilogram živila, pripravljenega za uživanje. Dieta traja vse življenje, prekrški pri prehranjevanju (tudi, če se ti ne »pokažejo« z bolezenskimi znaki) pa lahko vodijo v nastanek raka prebavil. Bolniki s celiakijo ne smejo uživati izdelkov iz pšenice, rži, ječmena in ovsa in tudi ne tistih živil, ki vsebujejo dodatke (konzervanse, stabilizatorje, zgoščevalce) iz pšenice. Tudi živila, ki vsebujejo pšenični škrob, so za bolnike s celiakijo prepovedani.
Črevesna sluznica se po prehodu na brezglutensko hrano običajno hitro obnovi, zaradi česar se zdravstveno stanje bolnika kmalu izboljša. Ena od prvih »nalog«, ki čakajo bolnike (in njihove starše), je dosledno prebiranje deklaracij na prehrambenih izdelkih. Zgodi se, da v slovenskem prevodu dodatek, ki vsebuje pšenično moko, ni omenjen, na deklaraciji v angleščini pa je. Brezglutenske izdelke prodajajo v specializiranih prodajalnah, v lekarnah in na oddelkih z dietno prehrano v trgovskih centrih. Starši otrok s celiakijo lahko na centru za socialno delo v svojem kraju bivanja zaprosijo za denarni dodatek za nego otroka s posebnimi potrebami. Do njega je otrok upravičen, dokler se otrok šola, znaša pa približno 100 evrov.
V zadnjih letih se je precej dvignilo poznavanje celiakije v družbi, vendar se bolniki pri vsakodnevnem življenju še zmeraj srečujejo s številnimi težavami. »Za otroke je relativno dobro poskrbljeno – pediatri praviloma poznajo bolezen in znajo postaviti diagnozo, prav tako so starši otrok s celiakijo upravičeni do dodatka za nego otroka,« pravi Tadej Ornik.
»Osrednja težava je postavitev diagnoze v odrasli dobi. Zgodi se, da tudi po več let romajo od specialista do specialista. Zakaj celiakija v strokovni javnosti, kljub dejstvu, da je ena izmed najpogostejših sodobnih stanj, ne dobi večje pozornosti, na društvu ne moremo pojasniti. Na Finskem, kjer je diagnostika precej razvita, so diagnosticirali že 28.0000 obolelih. Statistika v Sloveniji je precej slabša. Pri celiakiji je pomembno poudariti to, da z diagnozo in nato z dieto (če je bila diagnoza postavljena pravočasno) večina težav izgine.
Prav tako naša država nima posluha, da bi odraslim bolnikom finančno pomagala pri vsakodnevni preskrbi z brezglutenskimi izdelki, kot je to praksa v številnih državah znotraj EU in tudi izven nje. Ponekod bolniki prejemajo mesečno pomoč v obliki finančnih sredstev in/ali v obliki prehrane. V sosednji Italiji bolniki na recept vsak mesec brezplačno prejemajo za okrog 100 evrov brezglutenskih izdelkov, na Hrvaškem bolniki na recept brezplačno prejemajo brezglutensko moko, podobno je v Srbiji in še bi lahko naštevali. Slovenski bolniki pri urejanju tega vprašanja zmeraj naletijo na gluha ušesa pristojnih institucij.«
Pri celiakiji je pomembno, da ne pride do kontaminacije hrane med njeno pripravo. Iz kuhinje je zato treba odstraniti vse lesene pripomočke, saj iz njih ni mogoče odstraniti glutena. Če v isti kuhinji pripravljamo glutenske in brezglutenske jedi, upoštevajmo naslednja navodila.
Najprej ocvremo brezglutenska živila, potem še glutenska. Enako velja za paniranje: najprej brezglutenska, potem glutenska živila. Rezance in ostale zakuhe kuhamo posebej. Pazimo na pribor in posodo, ki morata biti za brezglutenska živila ločena. Najbolj enostavno je, da uporabljamo posodo in pribor drugačne barve in ju hranimo v svoji omari, še posebej, če so v družini otroci. Kuhinjske krpe, s katerimi brišemo glutenske stvar (moko, drobtine, …) je treba po uporabi oprati, treseneje ni dovolj. Pri peki pazimo, da z rokami, na katerih so ostanki moke, ne pripravljamo peciva iz brezglutenske moke.
Delovna površina ne sme biti lesena (deske). Za pripravo berzglutenskih živil je zelo primerna kvinoja, žitarica, ki so jo gojili že Inki. Vsebuje vseh osem esencialnih aminokislin in je odličen vir kalcija, železa, magnezija, vitaminov B, kalija in cinka. Pred kuhanjem jo moramo dobro sprati. Kvinojo dodajamo v enolončnice ali kot zakuho v juhe, jo pripravimo v solati ali iz nje pripravljamo vse vrste rižot. Tudi amarant ne vsebuje glutena, uporabljamo pa ga lahko za pripravo samostojnih jedi in prilog. Vsebuje do 18 odstotkov beljakovin, med katerimi sta tudi lizin in metionin ter veliko vitamina C, vitamina A, železa, kalcija in magnezija.
Tadej Ornik, Slovensko društvo za celiakijo: »Največja težava bolnikov s celiakijo je pravilna izbira prehranskih izdelkov. Deklarirani brezglutenski izdelki so tudi do trikrat dražji od običajnih, česar pa si vsi oboleli ne morejo privoščiti. Zaradi tega posegajo po prehranskih izdelkih, ki so sicer namenjeni običajni vsakodnevni prehrani. Ker pa so označbe na teh izdelkih pomanjkljive in praviloma ne dajejo ustereznih podatkov o tem, ali izdelek vsebuje gluten ali ne, pogosto posegajo po neprimernih izdelkih in tako kvarno vplivajo na svoje zdravje.«
Sestavine: 300 g zdrobljenih piškotov, 120 g stopljene jedilne čokolade, 100 g masla ali margarine, 220 g sladkorja, 50–60 g kakava, 1 jedilna žlica ruma.
Priprava: Maščobo in sladkor penasto stepamo, nato dodamo čokolado in kakav. Dobro premešamo, dodamo piškote ter znova dobro zmešamo. Zmes oblikujemo v svaljek s premerom 5 centimetrov, ga zavijemo v aluminijasto folijo in damo za 12 ur v hladilnik. Čokoladno salamo narežemo na rezine in postrežemo.
Sestavine: 2 dl vode, 400 g sladkorja, 250 g margarine, 200 g kokosove moke, 500 g mleka v prahu.
Priprava: Vodo, sladkor in margarino zavremo. Zmes odstavimo s kuhalnika in vanjo zamešamo kokosovo moko ter mleko v prahu. Čez noč jo postavimo v hladilnik. Naslednji dan naredimo kroglice, ki jih povaljamo v kokosovi moki. Po želji kroglico oblikujemo okrog mandlja ali lešnika. Hranimo jih v hladilniku, lahko pa jih tudi zamrznemo.
Sestavine za testo: 1/8 l vode, 100 g margarine, 120 g brezglutenske moke, 3–4 jajca, sol.
Sestavine za kremo: 3 dl mleka, 130 g sladkorja, 1 vaniljev puding, 1 jajce, 2 žlici ruma
100 g margarine, 2 dl smetane za stepanje.
Priprava testa: V vreli, osoljeni vodi raztopimo margarino in dodamo moko. Zmes kuhamo približno eno minuto na zmerni temperaturi in ves čas mešamo, da dobimo gladko kepo. Posodo s testom odstavimo, nekajkrat premešamo in vanj vmešamo jajca, vsako posebej. Z vrečko na pomaščen papir nabrizgamo krapke s premerom približno 5 centimetrov. Krapki naj ne bodo gosto skupaj, saj med pečenjem narastejo. Pečico segrejemo na 200 °C. Krapke pečemo dobre pol ure in ko porumenijo, znižamo temperaturo na 150–170 °C. Med pečenem pečice ne smemo odpirati. Pečene krapke ohladimo, prerežemo, napolnimo z vanilijevo kremo in okrasimo s sladko smetano.
Prašek za puding zmešamo z 2 dl mleka, jajcem in dvema žlicama sladkorja. Preostalo mleko in sladkor zmešamo, zavremo in vanj vlijemo zmes za puding. Skuhamo puding in ga ohladimo v mrzli vodi. Penasto vmešamo margarino in ji med mešanjem po žlicah dodajamo ohlajeni puding. Z zmesjo napolnimo prerezane krapke.
Sestavine za biskvit: 150 g sladkorja, 6 rumenjakov, sneg šestih beljakov, 1 žlička kave, 2 veliki žlici celiax moke, 120 g mletih orehov.
Sestavine za nadev: ¼ l mleka, 1 vaniljev puding, 100 g sladkorja v prahu, 200 g margarine.
Priprava: Penasto (z mešalnikom) umešamo rumenjake in sladkor. Ko zmes spremeni barvo, dodamo kavo, moko in orehe. Na koncu počasi primešamo sneg iz beljakov. Pečemo na pekaču obloženem s pomaščenim papirjem 20 minut na temperaturi 200 °C. Pečeno testo zvrnemo na prtiček, ga zvijemo v rulado, odvijemo in ohladimo. Pred zvijanjem odstranimo pomaščen papir. Puding skuhamo po navodilu v ¼ l mleka. Margarino in sladkor penasto zmešamo in dodamo ohlajenemu pudingu. Rulado premažemo s pudingom, nadevamo z na kolobarje narezanimi bananami in zvijemo.
Maj, 2009