V Sloveniji imamo po zaslugi Registra raka RS, ki že 70 let deluje v okviru Onkološkega inštituta Ljubljana, izredno dolgo tradicijo spremljanja bremena raka in kakovosti oskrbe onkoloških bolnikov.

Slovenski Register raka je eden najstarejših in najkakovostnejših populacijskih registrov raka v Evropi in na svetu.

»Ponosni smo, da je kljub vsem spremembam v sistemu zdravstvenega varstva in informatizacije družbe Register raka deloval neprekinjeno. Z vztrajnostjo in pogumom so se podatki zbirali in redno objavljali,« je povedala prof. dr. Vesna Zadnik, dr. med., vodja Registra raka Republike Slovenije. Več o desetletjih dela registra pa v nadaljevanju.

Kakšno je osnovno poslanstvo Registra raka?

Osnovno poslanstvo Registra raka je in ostaja tudi v prihodnje enako, to je vse uporabnike oskrbeti s sprotnimi in natančnimi informacijami o bremenu raka pri nas in v svetu ter jih seznaniti s kakovostjo slovenskega onkološkega zdravstvenega varstva. Vsi, ki delujemo v okviru Registra raka Republike Slovenije, si želimo in verjamemo, da s svojim delom pomembno prispevamo k obvladovanju raka in da bo tako tudi v prihodnje.

Kako sta potekala zbiranje in obdelava podatkov nekoč in danes?

V prvem desetletju obstoja sta vodenje in obdelava podatkov v Registru raka potekala ročno. V letih 1959 in 1960 je bila uvedena strojna obdelava podatkov z IBM-sistemom luknjanih kartic, leta 1969 pa je Register raka izvedel prvo enkratno računalniško obdelavo podatkov o pojavnosti raka in umrljivosti za obdobje 1961–1965. Sedemdeseta leta je zaznamovalo oblikovanje prve računalniške baze podatkov registra, ki je bila leta 1975 vzpostavljena na velikem računalniku v podjetju Iskra Commerce, in z razvojem programske opreme za samodejno obdelavo podatkov.

Leta 1988 se je Register raka povezal s Centralnim registrom prebivalstva, s čimer je bila v podatkovno bazo poleg preostalih osebnih podatkov vključena tudi enotna matična številka občana (EMŠO). Leta 1992 je bil vzpostavljen sodoben informacijski sistem Registra raka na lastnem strežniku, kar je omogočilo hitrejše in cenejše analize ter olajšalo vključevanje v mednarodne študije.

Leta 2010 je Register raka vzpostavil neposredno elektronsko povezavo s Centralnim registrom prebivalstva in Registrom prostorskih enot; vzpostavljeno je bilo tudi interaktivno spletišče SLORA (SLOvenija in RAk), ki omogoča preprost in hiter dostop do aktualnih podatkov bremena raka v Sloveniji. Hiter dostop do tujih baz omogoča tudi primerjavo bremena raka v Sloveniji z drugimi državami v Evropi in svetu. Leta 2018 je Register raka začel uvajati pridobivanje podatkov s tako imenovano aktivno registracijo: posamezne bolnišnice ne izpolnjujejo več papirnatih prijavnic raka, ampak pripravijo le seznam bolnikov, ustreznih za registracijo, podatke o teh pa nato usposobljeni sodelavci registra samo zbirajo in beležijo neposredno iz zalednih informacijskih sistemov.

Kje objavljate vse zbrane podatke?

Od ustanovitve do leta 1964 so bili podatki o raku objavljeni kot članki, del drugih publikacij in podobno. Od leta 1965 pa Register raka podatke tudi redno objavlja v samostojnih letnih poročilih z naslovom Rak v Sloveniji, ki so v slovenščini in angleščini. Od leta 2004 so poročila sproti dostopna tudi na spletu. Od leta 2016 redno izhajajo letna poročila Bolnišničnega registra raka Onkološkega inštituta Ljubljana, ki sicer deluje že od samega nastanka Onkološkega inštituta. Bolnišnični register zbira podatke o novih bolnikih, ki pridejo na Onkološki inštitut zaradi diagnostike in zdravljenja, ter jih posreduje državnemu Registru raka.

Katere težave je bilo treba premagovati včasih in katere danes?

Že 70 let imamo isto poslanstvo in isto težavo – pridobiti ustrezen podatek od izvajalcev. Ustrezen podatek pomeni, da ga dobimo dovolj hitro, v primernem obsegu in dovolj kakovostnega. Ti podatki zajemajo informacije o tem, koga so zdravili, za kakšno bolezen je šlo in drugo. Sodobna tehnologija nam v zadnjih letih sicer pomaga pri pridobivanju ustreznih podatkov, je pa primerov raka toliko več, da je tudi podatkov več, in čeprav smo se kadrovsko okrepili, je obvladovanje količine podatkov še vedno težko.

Prej smo uporabljali sistem »pasivne registracije«, pri katerem so nam podatke iz bolnišnic sporočali na formularjih, zdaj pa prehajamo na nov način »aktivne registracije«, pri katerem dobimo zgolj seznam imen obolelih za rakom, vse nadaljnje podatke pa zberejo naši posebej izšolani sodelavci neposredno iz sistema. Aktivna registracija nam je omogočila tudi, da smo dovolj hitro sporočili, kakšen je bil upad diagnostike v prvem valu epidemije. Bili smo eni izmed prvih na svetu, ki nam je uspelo podatke tako hitro zbrati in objaviti, torej že julija 2020.

Kakšne so bile ugotovitve prvega vala epidemije?

V prvem valu je bilo izdanih manj napotnic, odkrili smo manj bolnikov z rakom. To je skrb vzbujajoče, saj ti ljudje gotovo nekje so, vendar še niso prišli do zdravnika oziroma zdravniške oskrbe. To nas skrbi. Onkologija je področje, ki bi moralo nemoteno delovati.

O katerih konkretnih podatkih v medijih in širši javnosti premalo pišemo, govorimo?

Menim, da je pomembno pisati o tistih oblikah raka, ki so pogostejše, ter o tistih, ki jih je mogoče s preventivnim ravnanjem preprečiti. Ljudi želimo spodbujati, da se odpovejo nezdravim življenjskim navadam ter da se udeležujejo presejalnih programov. S tem namenom oglašujemo vse presejalne programe: Zora, Dora in Svit, še večjo pozornost pa bi morali posvetiti spodbujanju življenja brez cigaret.

Žal opažamo izjemen porast pljučnega raka pri ženskah. Leta 2017 je za pljučnim rakom prvič pri nas umrlo več kot 450 žensk. Tako je pljučni rak pri ženskah najpogostejši vzrok smrti, še pogostejši kot rak dojk. Opažamo, da v precej večji meri kot ženske kajenje opuščajo moški, pri katerih se je tudi število novo zbolelih za pljučnim rakom v zadnjih letih stabiliziralo.

Po drugi strani pa imajo moških večje tveganje za nastanek rakov na debelem črevesju in danke. Kakor kaže, je ta zaradi neke vrste »mačizma« še vedno tabu. Da bi preprečili stigmo in spodbudili moške k preventivi, so pri presejalnem programu Svit med drugim začeli kampanjo med gasilci, kjer naj bi moški moške spodbujali k redni udeležbi v programu.

Koliko je bilo bolnikov z rakom pred 70 leti in kakšna je ta številka danes?

Leta 1950 je bilo prijavljenih 1.671 novih primerov raka, od teh 708 moških in 963 žensk. Prijavljenih je bilo 800 primerov smrti zaradi raka. Za primerjavo: leta 2017 je bilo v Sloveniji 14.987 novih primerov raka, od teh 7.974 moških in 7.013 žensk. Za rakom je leta 2017 umrlo 6.364 prebivalcev Slovenije.

Kakšna pa je primerjava glede na »obliko raka«?

Leta 1950 je bilo največ, 17 %, želodčnega raka, 14 % kožnega raka, 11 % raka materničnega vratu, 9 % raka dojk in 4 % pljučnega raka. Leta 2017 je bil najpogostejši kožni rak, kar 20 % bolnikov ga je imelo. Takoj na drugem mestu je z 11 % rak prostate, ki ga včasih ni bilo med najpogostejšimi. Po 10 % pa so zabeležili bolnikov s pljučnim rakom, rakom debelega črevesja in danke ter rakom dojk.

Čemu pripisujete množičen pojav novih oblik raka in upad primerov izpred 70 let?

Porast obolelih za rakom pripisujemo trem dejavnikom: staranju prebivalstva, boljši registraciji podatkov ter slabšemu življenjskemu slogu ljudi. Incidenca praktično vseh oblik raka se veča. V osemdesetih letih prejšnjega stoletja smo opisali le precejšen upad pojavljanja včasih najpogostejšega raka – želodčnega. Želodčni rak je tako danes šele na osmem mestu po zbolevanju. To obliko raka povzroča okužba z bakterijo Helicobacter Pylori. Predvsem je kritična okužba v zgodnjem otroštvu. Običajno se danes s to bakterijo okužimo šele v odrasli dobi in to na naše zdravje nima takšnega učinka. Eden od dejavnikov tveganja za razvoj želodčnega raka je tudi prekomerno soljenje in dimljenje hrane. Takšne hrane zdaj precej manj zaužijemo, pa tudi več zelenjave in sadja pojemo, kar bistveno prispeva k boljšemu zdravju.