Sindrom kronične utrujenosti je avtoimunska bolezen, ki ji ne poznamo natančnega vzroka. Anglosaksonske dežele jo pogosteje poimenujejo mialgični encefalomielitis.

Avtor: Maja Korošak

Mateja Lisjak, dr. med., spec. dermatologije, se je z zdravljenjem te bolezni ukvarjala v času, ko je še delala kot splošna zdravnica. Pozneje se je specializirala v dermatologiji. Žal pa v Sloveniji ni zdravnika, ki bi se bolj poglobljeno ukvarjal s tem, zato se bolniki občasno še vedno obračajo nanjo. Ne strinja se z navedeno oceno števila bolnikov, saj pravi, da se ta bolezen še vedno dostikrat vodi pod drugimi diagnozami, včasih tudi psihiatričnimi. Največkrat je to depresija, vendar pa obstaja bistvena razlika med bolnikom s sindromom kronične utrujenosti in med depresivnostjo.

»Težava depresivnih ljudi je ta, da so brez volje in ambicij, tisti, ki so zboleli za sindromom kronične utrujenosti, pa so običajno zelo ambiciozni ljudje, perfekcionisti, zelo zahtevni do sebe in bi radi delali, vendar ne morejo, telo jim tega ne omogoči,« pojasni razliko Mateja Lisjak. Depresija pri SKU je posledica zmanjšanih zmožnosti delovanja ter ekonomskih in socialnih posledic dolgotrajnosti bolezni.

Pri kronični utrujenosti se menjata obdobje poslabšanja in obdobje izboljšanja in običajno je tako, da bolnik želi v fazi izboljšanja nadoknaditi in narediti vse, česar v fazi poslabšanja ni zmogel. »Pomembno je, da tak bolnik pri sebi ugotovi, do katere meje lahko še deluje, da ne pride do poslabšanja. To mejo potem postopoma pomika navzgor. Pri tem je potrebno veliko potrpljenja, naučiti se mora poslušati sebe. Naredi naj tudi program postopnih obremenitev. Faza poslabšanja običajno nastopi takrat, ko pride do sekundarne okužbe, kakšnega prehlada ali pa pri hujših obremenitvah. Takrat naj si bolnik privošči popoln počitek,« je še poudarila sogovornica.

Kako se kaže?

Prvič se je o tej bolezni začelo govoriti konec 80. let v ZDA, ko je prišlo do epidemije ob jezeru Tahoe. Takrat je zbolelo veliko število ljudi, za enakimi znaki pa tudi psi. Pri veliki večini, tako ljudi kot tudi živali, so našli okužbo z Epstein-Barr virusom. Takrat so temu rekli kronično oblika infekcijske mononukleoze. Klinični znaki so namreč zelo podobni.

Vzroki za kronično utrujenost niso znani. Poznamo sprožilne dejavnike in ve se, da gre za kronično imunsko in vnetno dogajanje. Verjetno gre tudi za genetsko nagnjenost k tej bolezni, saj so epidemiološke študije pokazale, da se v nekaterih družinah pojavlja pogosteje kot v drugih.

Gre za izčrpavajočo utrujenost, ko človek praktično ne more nič delati. Podobno je okužbi pri hudi gripi: utrujenost, bolečine v mišicah in sklepih, značilne so bolečine v žrelu, bezgavkah, predvsem vratnih, pa tudi bezgavkah v pazduhah in v dimljah, lahko tudi v trebuhu, posledica česar so tudi slabosti, napenjanje in driska.

Potek zdravljenja

Sindrom kronične utrujenosti se zdravi zelo individualno in interdisciplinarno. Na eni strani je farmakološko zdravljenje, na drugi pa tudi zdravljenje brez zdravil. Najprej je treba izključiti druge bolezni: na primer ščitnice, pa tudi maligna obolenja, hujšanje, pomanjkanje določenih hranil, … Pogleda se tudi, kako je s prehrano – nekateri ljudje na zunaj izgledajo normalno prehranjeni, dejansko pa so prestradani (nekateri vegetarijanci in veganci, tudi tisti, ki se prehranjujejo izključno s hitro prehrano) – takšni imajo pomanjkanje železa cinka, selena in različnih vitaminov.

Praksa je pokazala, da je med farmakološkimi oblikami zdravljenja še najbolj učinkovito zdravljenje z intravenskimi imunoglobulini. Pomagajo pa tudi probiotiki, ki spodbujajo imunski sistem. Vendar so to visoke doze teh probiotikov, v vsaki kapsuli mora biti vsaj 10 na sedmo ali 10 na deveto teh probiotikov. Proti povišani telesni temperaturi in bolečinam se učinkoviti nesteroidni antirevmatiki. Antidepresivi skupine inhibitorjev ponovnega privzema serotonina pa predvsem zato, ker delujejo protivnetno. »Pri kronični utrujenosti torej deluje vse, kar deluje protivnetno in zmanjšuje bolečino,« je povzela Mateja Lisjak.

Vzporedno zdravljenje

Pri nefamakološkem zdravljenju pa je predvsem pomembno, da bolnik ugotovi, v katerih mejah lahko funkcionira, katere so njegove največje obremenitve. Vendar se to bistveno razlikuje od bolnika do bolnika. Nekateri so tako prizadeti, da ne morejo niti jesti in so popolnoma odvisni od tuje pomoči. Pacient na primer trikrat tedensko hodi pet minut, če je to tista obremenitev, ki jo zmore brez poslabšanja. Potem pa se ta obremenitev poveča za dvajset odstotkov, torej se hoja podaljša na šest minut.

Ker stres zelo slabo vpliva na imunski sistem, je pri teh bolnikih pomembno, da se naučijo sproščanja, in pomembno je, da znajo varčevati z energijo. Pomembna je tudi kakovostna prehrana, ki vsebuje vsa potrebna hranila.

Priporočajo tudi vedenjsko kognitivno terapijo, saj naj bi bolnik tako lažje obvladoval stres in se prilagodil bolezenskemu stanju ter omejitvam. Tovrstno pomoč potrebujejo predvsem hujši bolniki, ki so morali zelo omejiti svojo aktivnost, velika težava pri teh bolnikih pa postane tudi pomanjkanje samozaupanja, samozavesti in samospoštovanja.

Kot učinkovite so se pokazale nekatere oblike komplementarne medicine, na primer akupunktura, pomaga tudi avtogeni trening ali joga. Masaža prav tako lahko zmanjšuje posledice psihičnega stresa, lajša bolečine v mišicah in izboljšuje spanje. Kot problematično pa Lisjakova izpostavlja, če komplementarni zdravilci postavijo za pacienta in naravo bolezni nerealne cilje.

Se da pozdraviti?

Mateja Lisjak: »Bolezen je ozdravljiva, vendar do določene stopnje. Slabša prognoza velja za tiste, ki so bolni že več kot dve leti, pa tudi tistih, pri katerih je bolezen nastajala postopno dalj časa. Bolje kaže bolnikom, pri katerih je bolezen nastala kot posledica akutne okužbe. Potek bolezni pa je tak, da je na začetku, v akutni fazi, najbolj izražena, potem pa se postopno izboljšuje. Hitrost in obseg izboljšanja pa sta v veliki meri odvisna od bolnikove samodiscipline.«

Življenje bolnika se temeljito spremeni. Ker gre večinoma za osebe, ki so do sebe zahtevne in so bile pred tem uspešne in zelo dejavne, je za njih še toliko večji udarec, ko vsega tistega, kar so počele prej, zdaj nenadoma ne morejo več. Zgodi se, da zaradi bolezni izgubijo službo, da jih zapusti partner in zaradi teh izgub zlahka zapadejo še v depresijo. Kot rečeno pa depresija ni nujno povezana s sindromom kronične utrujenosti. Nekateri bolniki z velikimi težavami hodijo v službo, potem doma ves preostali čas počivajo, gredo za nekaj časa v bolniški stalež, pa spet na delo, in to se izmenjuje, dokler se pod neko psihiatrično diagnozo invalidsko ne upokojijo. Poseben problem sindroma kronične bolezni je v tem, da bolniki naletijo na nerazumevanje okolice, pa tudi zdravniki niso najbolje seznanjeni z njo.

Kako stopnjevati aktivnost?

Bolnik naj svoje dejavnosti opravlja znotraj svojih fizičnih in psihičnih omejitev, le do pojava prvih znakov bolezni in pod mejo izčrpavanja. Pomembno je varčevanje z energijo, da se telo lahko v okvirih svoje zmanjšane adaptacijske zmožnosti prilagodi na napor in se po njem regenerira.

Dnevne aktivnosti je treba načrtovati vnaprej, vključno z vmesnimi počitki, težje naloge razčleniti na manjše in jih postopno opravljati prek tedna. Pri sestavi dnevnih programov naj bolnik sodeluje z zdravnikom, saj je zmogljivost zelo individualna. Treba je postaviti prednostne dejavnosti in pri tem upoštevati bolnikove želje, sposobnosti, izobrazbo, poklic in podobno. Za bolnika je koristno pisanje dnevnika dejavnosti in počutja, ker tako lažje odkrije sprožilne dejavnike poslabšanja ali opazuje postopen napredek zmogljivosti.