V preteklosti se je razumevanje in tudi poimenovanje avtizma zelo spreminjalo; na začetku je veljal za psihiatrično motnjo, danes se ga prišteva k razvojno-nevrološkim motnjam. Osebe z motnjami avtističnega spektra so zelo raznolika skupina, skupni so jim le primanjkljaji na področju socialnih stikov in komunikacije ter stereotipne dejavnosti in interesi.

Ta motnja je vseživljenjska; s terapevtsko obravnavo, ki naj bi bila prilagojena vsakemu bolniku posebej, je treba začeti čim bolj zgodaj, da bi lahko živel čim bolj samostojno in kakovostno. Število oseb z avtizmom po vsem svetu narašča; pri nas so se začeli z njim sistematično ukvarjati leta 2005, diagnostiko in terapevtske obravnave izvajata Pediatrična klinika v Ljubljani ter Inštitut za avtizem in sorodne motnje. Vendar pa država nima posluha za osebe z avtizmom in njihove družine, še zlasti je slabo poskrbljeno za odrasle, ki ostajajo na ramenih svojih družin. O vsem tem smo se pogovarjali z doc. dr. Marto Macedoni Lukšič, dr. med., razvojno nevrologinjo z Inštituta za avtizem in sorodne motnje.

Kaj pravzaprav je avtizem?

Paradigma razumevanja avtizma se je skozi desetletja zelo spreminjala. V 40-ih letih prejšnjega stoletja, ga je dr. Leo Kanner, ki ga je prvi opisal, razumel drugače kot ga danes. Danes obstaja konsenz o tem, da je to razvojno-nevrološka motnja, ki ima biološko osnovo in ni psihiatrična bolezen, kot je veljalo na začetku. Rečemo lahko, da je to zelo raznolika  motnja, različni so vzroki zanjo in tudi, na kakšen način se kaže. Da lahko otroku postavimo diagnozo, morata biti prisotna dva klinična kriterija ne glede na druge posebnosti: pomemben primanjkljaj na področju socialne komunikacije in interakcije ter stereotipne, ponavljajoče se dejavnosti in interesi. Na vseh drugih razvojnih področjih in v sposobnostih pa so med otroki z avtizmom zelo velike razlike.

V začetku 90-ih let smo dobili klinične kriterije za različne pojavne oblike v spektru avtističnih motenj: govorili smo o avtizmu, aspergerjevem sindromu, atipičnem avtizmu in pervazivni razvojni motnji. Vendar se je pokazalo, da kriteriji zanje niso bili tako jasno opredeljeni, da bi jih različni zdravniki in psihologi na isti način diagnosticirali. Leta 2013 se je poimenovanje spremenilo in poenotilo ‒ od tedaj govorimo o motnjah avtističnega spektra ali spektro-avtističnih motnjah. Poleg tega govorimo o stopnjah ‒ kako močno so izražene, o pridruženih motnjah, kot so npr. govorno-jezikovna motnja, motnja aktivnosti in pozornosti, motnja v duševnem razvoju … in o tem, ali so v sklopu neke prepoznane genetske ali druge motnje oz. bolezni.

Po katerih znakih lahko starši pri otroku prepoznajo sum na avtizem?

V študijah, v katerih so spremljali otroke od rojstva naprej, so ugotovili, da se otroci, ki so jim pozneje diagnosticirali avtizem, v prvih mesecih življenja praktično normalno obnašajo in ni vidnih razlik v primerjavi z zdravimi otroki. Pri večini opazimo posebnosti v drugem letu starosti; opazijo jih njihovi starši in strokovni delavci, pogosto tudi vzgojiteljice v vrtcu. Bistveno je področje komunikacije, vendar ne komunikacije v ožjem smislu, kot je govor. Pogosto so starši najbolj pozorni na otrokov govor in če se ne razvija normalno, so zaskrbljeni in obiščejo pediatra.

Za nas pa je pomembna komunikacija v celoti. Komuniciramo namreč tudi na nebesedne načine, ki se jih sicer manj zavedamo, a so za vzpostavljanje odnosa včasih še pomembnejši kot sam govor, npr. pogled, mimika, drža telesa, kretnje ipd. Otrok z avtizmom je drugačen na vseh področjih komuniciranja. V tem se tudi razlikuje od otroka, ki začne pozneje govoriti – tak otrok namreč zelo veliko uporablja nebesedno komunikacijo, še več kot otrok, ki zna že govoriti, ker na tak način kompenzira primanjkljaj pri govoru. Otrok z avtizmom tudi ko začne z govorom, tega ne uporablja v takšni meri, kot bi to pričakovali, govor je tudi bolj egocentričen. Ti otroci se tudi igrajo drugače: razvrščajo predmete, veliko je senzorne igre, običajno je manj simbolne in domišljijske igre, igra je bolj stereotipna, ponavljajoča se, igrajo se sami …

Prebrala sem, da je zelo pomembna zgodnja obravnava. Kako je pri nas s tem?

Potem ko postavimo diagnozo avtizma, je ključnega pomena, da otroka čim prej vključimo v terapevtsko obravnavo. Če se otrok ne razvija normalno, je to namreč zelo stresno za starše, zato je pomembno, da imajo ob sebi nekoga, ki jim je v oporo in ki jim pokaže, kako je treba z otrokom delati, ga voditi in učiti. Cilji so podobni kot pri drugih otrocih: želimo, da bi otrok z avtizmom čim bolj izrazil vse svoje potenciale in v skladu z njimi živel čim bolj samostojno in neodvisno življenje. Drugi razlog, zakaj je zgodnja obravnava pomembna, pa je v tem, da se prvo in drugo leto po rojstvu možgani še močno razvijajo, zlasti povezave med živčnimi celicami ter med različnimi možganskimi področji; govorimo o »plastičnosti možganov«, ki je v zgodnjem obdobju razvoja bistveno večja kot kasneje, zato lahko v tem obdobju terapevtsko veliko naredimo.

Katere terapije so na voljo?

Strokovno podprte obravnave so različne oblike učenja besedne in nebesedne komunikacije in bolj prilagojenih vedenjskih vzorcev. To učenje lahko poteka s pomočjo vedenjskih pristopov, podporne in nadomestne komunikacije, igre in t. i. »učenja na tleh«. Pomembno je tudi delo na področju senzo-motoričnega delovanja, saj imajo otroci z avtizmom zelo pogosto tudi na teh področjih težave. Posebni pristopi se uporabljajo tudi pri učenju akademskih veščin. Na splošno velja, da čim prej začnemo s terapijo in čim bolj je intenzivna, več je mogoče narediti. Zelo pomembno je tudi, da se to »učenje«, vsaj do določene mere prenese na dom, v vrtec, šolo.

Kdo pri nas izvaja terapije za otroke z avtizmom?

V Sloveniji imamo dva specializirana tima za avtizem: eden je na Pediatrični kliniki v Ljubljani, drugi je na našem inštitutu. V širši krog sodijo razvojni pediatri v razvojnih ambulantah, pediatri, pedopsihiatri, psihiatri … Naš inštitut je v okviru projekta Več zdravja za otroke in mladostnike z avtizmom in njihove družine ‒ Zora, ki je bil financiran iz Norveškega finančnega mehanizma, zagotavljal otrokom dve leti zgodnjo terapevtsko obravnavo. Opravili smo več kot 4500 obravnav, ki so jih izvajali specialna pedagoginja, psihologi, logopedinja. Zagovarjamo timski in interdisciplinarni pristop, tako v okviru diagnostike kot tudi pri terapevtskih obravnavah, saj otroci običajno nimajo težav samo na enem, ampak na več področjih. Čim bolj celostno se lotimo problematike, tem bolj smo učinkoviti.

Že v okviru diagnostike otroka pregledamo celostno ter glede na to zanj načrtujemo terapijo. Velika večina otrok z avtizmom ima namreč pridružene še druge razvojne posebnosti, na primer motnjo aktivnosti in pozornosti, govorno-jezikovno motnjo, razvojno motnjo koordinacije … V okviru projekta Zora smo ponudili več oblik terapij in podpore za starše prvič v Sloveniji. Prvič je v širši regiji začel delovati tudi bivalni center za te otroke. Po koncu projekta je nastal problem, kako naprej s terapevtskimi obravnavami. Za te v okviru javnega zdravstva ni možnosti. Na našem inštitutu imamo namreč priznano samo polovično koncesijo, s katero lahko plačamo delo 1,5 zaposlenega. Program, ki ga nam financira ZZZS, je enak, kot je bil na začetku, ko smo začeli z ničle, danes pa obravnavamo okoli osemsto bolnikov. Vsako leto dobimo okoli 100 novih otrok ‒ že iz teh številk je jasno, da lahko tem otrokom in njihovim staršem čedalje manj ponudimo v okviru napotnice. Pogovarjamo se na Ministrstvu za zdravje, jim pošiljamo prošnje za povečanje programa, a žal za zdaj nismo uslišani.

Kako pogosta je integracija otrok z avtizmom v redne šole? Kako je poskrbljeno za tiste, ki so izjemno nadarjeni na nekaterih področjih?

Še pred desetletjem smo govorili, da ima večina otrok z avtizmom motnjo v duševnem razvoju. Novejše študije pa so pokazale, da so takšni otroci v manjšini. Znotraj spektra je že več kot polovica otrok z normalnimi učnimi sposobnostmi, za katere se pričakuje, da se bodo šolali po rednem programu za osnovne šole. Velika večina teh ima prilagojeno izvajanje programa in dodatno strokovno pomoč, nekateri tudi spremljevalca. Otroci z avtizmom imajo lahko določene sposobnosti, ki so nadpovprečne. Vendar smo se s tem že znašli pri problemu nadarjenih v naši družbi, ker jih ne znamo voditi in jih obravnavati tako, da bi lahko polno izkoristili svoje potenciale. Koncept naše šole je, da moraš biti povsod približno enako dober. Otroci z avtizmom tu izrazito odstopajo, saj imajo večinoma  heterogen razvoj – nekatere sposobnosti visoko razvite, druge pa šibke. Njihove dobre sposobnosti je treba spodbujati in gojiti, saj jih te lahko »pripeljejo« naprej in jim omogočijo bolj učinkovito in samostojno življenje.

Kako je pri nas poskrbljeno za mladostnike in odrasle z avtizmom?

Tudi mladostniki in odrasli z avtizmom potrebujejo določeno stopnjo vodenja in podpore. Tudi če so intelektualno dobro opremljeni, so glede na diagnozo šibki na področju socialne komunikacije, lahko imajo tudi pridružene psihiatrične ali druge motnje oz. bolezni. Na splošno je družba do oseb z avtizmom z njihovo naraščajočo starostjo vse manj tolerantna. Predšolski otrok, ki se nenavadno vede, je lahko celo »simpatičen«, do šolarja in njegovih posebnosti smo že manj tolerantni, za odraslega pa pričakujemo, da se bo glede na starost in izobrazbo vedel v skladu z normami, ki jih imamo za normalne. Vendar pa odrasli z avtizmom običajno zelo odstopajo od teh norm, čeprav so, kot rečeno, na določenih področjih lahko zelo dobri. Če živijo v okolju, ki jih sprejema, so lahko zelo dobri delavci.

Če sem prej dejala, da država ne poskrbi dovolj za zgodnjo obravnavo otrok z avtizmom, pa za odrasle z avtizmom praktično ni naredila ničesar. Tu ni problem denar, kar večkrat poslušamo. Strokovni program za odrasle z avtizmom je napisal in sprejel Zdravstveni svet ter je bil vključen v Splošni dogovor, zanj so bila tako že namenjena sredstva, a sedanja ministrica za zdravje ni podpisala njegovega izvajanja. Diagnostično jih obravnavamo na našem inštitutu samoplačniško, za izvajanje terapije in podpore pa bi potrebovali dodatne strokovnjake. Ker smo se z avtizmom pri nas začeli ukvarjati sorazmerno pozno, veliko odraslih še vedno nima postavljene diagnoze in niso imeli terapevtske obravnave kot otroci. A tudi otroci, ki smo jim diagnosticirali avtizem, bodo odrasli in bodo potrebovali podporo tudi takrat. Glede na to se naša država do tega področja obnaša izrazito diskriminatorno. Odrasli z avtizmom tako ostajajo s svojimi posebnostmi in težavami predvsem na ramenih svojih staršev, ki ravnajo, kot vejo in znajo.