Avtorica: Maja Korošak
Specialistko pedopsihiatrije Jernejo Maček, dr. med., iz Centra za duševno zdravje Brezovica, smo prosili, da podrobneje opiše težave oseb z avtizmom in kako se rešujejo oziroma kako jim je moč pomagati.
Kot je povedala, se motnja pri različnih ljudeh kaže različno in to tudi velikokrat oteži diagnostično obravnavo. Ni biološkega markerja, s katerimi bi to motnjo potrdili. »Potrditev diagnoze je klinična ocena izkušenega tima strokovnjakov. Težave pa se kažejo na različnih področjih.
Eno od teh je področje socializacije. Posamezniki se razlikujejo v želji po druženju z drugimi. Pogosto so družabni, vendar si želijo, da je druženje povezano z njihovimi interesi. Velikokrat pa dajo prednost aktivnosti pred druženjem.« Kako je to videti? »Otrok, na primer, raje izbere igračo, ki mu je všeč, čeprav se bo moral igrati sam, saj bodo drugi otroci izbrali drugo igro, ki mu npr. ni zanimiva,« pojasni Jerneja Maček. Nadaljuje, da imajo te osebe težave tudi z vzpostavljanjem in vzdrževanjem stikov, saj so pri tem manj spretne. »Precej utrjena predstava pri ljudeh je, da se ljudje z avtizmom ne želijo družiti. Resnica je, da se morda želijo družiti manj, vendar pa kljub temu potrebujejo stike z drugimi. Redki med njimi so takšni, da si stikov z ljudmi ne želijo in so sami sebi dovolj.
Osebe z avtizmom imajo težave tudi z vzdrževanjem socialnih stikov. Težje se prilagajajo v socialnih interakcijah, velikokrat so tudi zavrnjeni, saj želijo stvari peljati po svoje. Zanimajo jih njihovi lastni interesi in težje delijo stvari z drugimi. Šibkejši so tudi na področju globljih odnosov z drugimi: bodisi se pretirano navežejo na kakšno osebo bodisi se sploh težko navežejo na drugega. Lažje jim je druženje z eno osebo, torej stiki ena na ena kakor pa v skupini,« razlaga posebne težave s komunikacijo in interakcijo oseb z avtizmom naša sogovornica.
Dodaja, da otroci večinoma lažje stopajo v stike in delujejo v odnosih z odraslimi. »To je posledica tega, da se odrasli bolj prilagodimo otroku. V socialnih odnosih so na splošno tudi bolj ranljivi, manj znajo sebe zaščititi, velikokrat ne prepoznajo dobro, kdo je njihov prijatelj. Pogosto tolerirajo neustrezne odzive okolja na njih oziroma neustrezne odnose in ravnanje, tako da so večkrat tudi žrtve šikaniranja in maltretiranja v šoli, kar velikokrat ostane neprepoznano. To je lahko ena njihovih poglavitnih težav v socialnem okolju. O slabih stvareh, ki se jim dogajajo, ne spregovorijo, saj menijo, da so tisti, ki se slabo obnašajo do njih, njihovi prijatelji in jih zato želijo zaščititi. Vse to lahko privede do čustvenih stisk in vedenjskih težav,« še izpostavi dr. Maček.
Njihova komunikacija je bolj enosmerna, radi se pogovarjajo in sprašujejo o stvareh, ki jih zanimajo, ter o njih pripovedujejo. Težje pa se v pogovoru prilagajajo interesom sogovornika. Na vprašanja o tem, kar jih ne zanima, odgovarjajo z enozložnicami ali pa so tiho. Zelo pa se lahko razgovorijo o temah, ki jih zanimajo. Naša sogovornica še pove, da je lahko njihovo razumevanje dobesedno, težko razberejo preneseni pomen, ne znajo brati med vrsticami. Zato z odraščanjem, ko postane komunikacija bolj večplastna, razumevanje vsebin vezano na kontekst, postanejo še bolj sami in osamljeni. V tem obdobju se tako pri njih lahko pojavijo določene duševne motnje, anksioznost in depresija.
Drugo veliko področje težav oseb z avtizmom je šibko prilagajanje. »Nenapovedane spremembe jih spravijo v stisko, večinoma imajo radi stvari napovedane vnaprej. Življenje jim lahko precej olajša to, da vnaprej vedo, kako bo potekal dan. Na ta način se lažje samoorganizirajo. Ker so njihovi interesi precej usmerjeni, so na določenih področjih lahko zelo uspešni, presegajo svoje sovrstnike, so zelo kreativni, imajo nove rešitve in sveže ideje, določene vsebine poznajo v podrobnosti. Otroci se, na primer, ne strinjajo z odgovori učiteljev, podajajo svoje, zelo podrobne odgovore in so tako lahko precej zahtevni sogovorniki,« pojasnjuje dr. Maček.
To, kako se težave kažejo in izražajo, pa je precej odvisno od tega, kakšni so njihovi kognitivni potenciali, koliko je pridruženih duševnih motenj. Velikokrat so pridružene specifične učne težave, govorne in jezikovne motnje, lahko tudi hiperkinetična motnja, tiki in druge težave. Obravnava je prilagojena tipu njihovih težav.
S čim se jim lahko pomaga in kakšne so možne izboljšave? »Motnja je dosmrtna. S pravilnimi pristopi in oblikami pomoči pa se lahko primanjkljaji zmanjšajo. Ene same terapije, s katero bi lahko naslovili vse težave, ni. Pomembno je, da se motnja čim prej prepozna, da starši in okolica vedo, kako je potrebno z otrokom ravnati. Pomembne so prave oblike spodbud in da se otroci že v zgodnjem obdobju vključujejo v različne terapevtske obravnave. To so lahko logopedske obravnave, delovno terapevtske obravnave. Ti otroci imajo velikokrat težave z organizacijo, z načrtovanjem, z motoričnimi dejavnostmi, motnje v senzorni integraciji – lahko so preveč ali premalo občutljivi na dražljaje, in to jih pomembno ovira pri funkcioniranju. Pomembna pomoč je tudi učenje socialnih veščin in čustveno opismenjevanje,« dr. Maček opisuje vrste pomoči, ki so osebam z avtizmom na voljo.
Nadaljuje, da otroci v vrtcu in šoli lahko dobijo dodatno strokovno pomoč pri socialnih in specialnih pedagogih, psihologih, pa tudi prilagoditve pri izvajanju kurikuluma. Poudarja pa, da motnja posega v različna področja otrokovega funkcioniranja, zato otrok potrebuje spodbude vsakodnevno in preko celotnega dneva. Občasne spodbude in pomoči ne prinesejo napredka, če niso vtkane v vsakodnevno življenje otroka. Delovanje različnih strokovnjakov mora biti usklajeno in pomoč mora biti celostna. Vloga staršev je pri tem zelo pomembna,« še poudari dr. Maček.
Naša sogovornica pomemben poudarek pri obravnavi pripiše doseganju samostojnosti otrok s to motnjo. »Ta je namreč bistvena za napoved, kako bo otrok lahko funkcioniral v odrasli dobi. Velikokrat opažamo, da se veliko časa nameni pridobivanju akademskega znanja, ostane pa premalo prostora za učenje vsakodnevnih veščin, ki pomembno prispevajo k razvoju otrokove samostojnosti.
Kdaj se ta motnja najpogosteje prepozna? »Zelo je odvisno od vrste težav oziroma primanjkljajev. Pri visoko funkcionalnih posameznikih, ki so dobro kognitivno opremljeni, se večinoma težave začnejo prepoznavati ob koncu vrtčevske dobe oziroma na začetku osnovne šole. Če pa so to otroci s pridruženimi drugimi, tudi somatskimi težavami, so vključeni v obravnave v razvojne ambulante in se motnja prepozna prej, lahko že v zgodnjem obdobju oziroma v starosti dveh ali treh let. Posebna skupina so dekleta z avtistično motnjo, posebno, če so bistra. Na neki način se naučijo, kako nadkompenzirati svoje težave. Pri njih je diagnostična obravnava še zahtevnejša in so prepoznane večinoma kasneje. Pogosto so vključene v obravnave zaradi pridruženih duševnih motenj,« pove dr. Maček.
Kaj svetujejo staršem otrok z avtizmom? »Poudarim, da pri pomoči njihovemu otroku gre za sodelovanje več različnih služb. Starši naj sodelujejo z vsemi strokovnjaki, ki so vključeni v obravnavo njihovega otroka. Potrebe otroka v določenem razvojnem obdobju so raznolike in se sčasoma spreminjajo. Izvajalci različnih pomoči naj bodo medsebojno povezani, da tako otrok ni zmeden zaradi različnih pristopov in načinov nudenja pomoči. Velja tudi, da več različnih oblik pomoči ne pomeni nujno tudi večji napredek otroka.«
Pomembna oblika pomoči, ki naslavlja tudi potrebe mladih z avtizmom, je projekt Prehod mladih. Zasnovan je bil, da mladi s posebnimi potrebami, ki zapuščajo šolski sistem, pri prehodu v zaposlitev ne bi bili prepuščeni sami sebi. Pogosto se zgodi, da njihove posebne potrebe niso pravočasno prepoznane. Zato ne dobijo ustrezne podpore in je pri njih dolgotrajna brezposelnost še posebej izrazita. V času brezposelnosti se težave lahko kopičijo, predvsem na področju duševnega zdravja. Mladi v tem času izgubljajo delovni potencial in usvojena znanja ter delovne navade in zato postanejo še težje zaposljivi. Ta prehod je zelo zahteven za vse mlade, za mlade s posebnimi potrebami pa še posebej. Mladih s posebnimi potrebami in težavami pri zaposlovanju je približno 900 do 1000 na leto.
V projekt se vključujejo mladi v starosti do 29 let in z opredeljenimi motnjami v duševnem razvoju, s slepoto ali s slabovidnostjo oziroma okvaro vidne funkcije, z gluhoto ali naglušnostjo, govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno oviranostjo, dolgotrajno boleznijo, avtističnimi motnjami ali čustvenimi in vedenjskimi motnjami.
A Motnja se kaže različno in to tudi velikokrat oteži diagnostično obravnavo.
B Avtizem je dosmrtna motnja, a se primanjkljaji lahko zmanjšajo.
C Starši naj sodelujejo z vsemi strokovnjaki, ki so vključeni v obravnavo njihovega otroka.