»Mogoče se še spominjate ljudi, ki so se vračali iz bolnišnice z neko ‘skrivnostno’ boleznijo. Zlasti na podeželju se o takšnem človeku ni govorilo drugače kot šepetaje, pomilovalno. Bil je zaprt med štirimi stenami, negiben, vendar ne hrom, ni ga bilo med ljudi, ker je imel nekakšno vrečko … Vsi ti ljudje so bili operirani in imeli so stomo.«

(zapisano v Zborniku, ki je izšel leta 2007, ob 20-letnici organiziranega druženja oseb s stomo v Sloveniji)

Avtor: Saša Vrbančič

Stoma je grški izraz, ki v prevodu pomeni usta ali odprtino. To je z operacijo narejena umetna odprtina na telesu, ki omogoča povezavo navzven. Njen namen je zagotoviti dihanje, hranjenje in izločanje blata ali urina v primeru, ko to zaradi bolezni ali poškodbe po naravni poti ni več mogoče. Vzrok temu so različna bolezenska stanja, od njihove lokalizacije in razširjenosti pa je odvisno, kje bo stoma narejena in kakšno ime bo imela.

Gospa Tanja Hari, sekretarka Zveze ILCO Slovenija in predsednica Invalidskega društva ILCO za Koroško, nam je prijazno razložila precej podrobnosti o stomi in življenju bolnikov z njo.

Skozi stomo oseba izloča blato ali seč. Na trebušno steno izpeljano debelo črevo se imenuje kolostoma, izpeljano tanko črevo je ileostoma, umetno izpeljan urotrakt pa je urostoma. Največkrat je izločalna stoma posledica raka debelega ali širokega črevesa ali danke, sečnega mehurja, lahko je tudi posledica zdravljenja vnetnega obolenja črevesja, in sicer kroničnega vnetja črevesja in Crohnove bolezni, prirojenih anomalij, poškodb in drugih bolezni.

Če se osredotočimo zgolj na izločalne stome prebavil, vidimo, da so posledica različnih bolezni in bolezenskih stanj, kjer med malignimi zagotovo zelo izstopa rak spodnje in srednje tretjine danke in manj debelega črevesa, med benignimi pa kronična vnetna črevesna bolezen.

Tri velike skupine stom

Stome lahko delimo po različnih kriterijih, vendar je najpomembnejša delitev po funkciji, kjer jih delimo v tri velike skupine: izločalne, hranilne in dihalne.

• V izločalne spadajo črevesne stome, ki jih delimo na stome tankega in stome debelega črevesa, te pa glede na dele črevesa, iz katerega izhajajo, delimo še naprej. Med izločalne stome sodijo tudi stome uropoetskega ali sistema sečil, ki jih prav tako glede na organ, iz katerega izhajajo, delimo še na nefrostomo, ureterostomo
• V drugo skupino sodijo hranilne stome, ki jih glede na vstopno mesto hranjenja imenujemo gastrostome, če bolnika hranimo v želodec, ter jejunostome, če ga hranimo v črevo.
• Tretjo skupino predstavljajo dihalne stome, ki so namenjene dihanju. Večinoma gre za umetno povezavo sapnice oz. traheje z zunanjostjo, kar imenujemo traheostoma.

Stome lahko delimo po dolžini trajanja na začasne (ko ‘opravijo svojo nalogo’, se jih ‘pogrezne’, bolnik pa lahko diha, odvaja ali se hrani po naravni poti) in trajne, ki ostanejo bolniku do konca življenja.

Kdaj je potrebna stoma?

Določena organska obolenja pogosto zahtevajo nastavitev črevesnih stom. Lahko je prisotna razvojna nepravilnost, vnetna črevesna bolezen, polipoza ali tumorji.

Razvojne nepravilnosti se velikokrat odražajo že pri otrocih. Naštejmo nekaj glavnih:

• Malrotacija kolona – debelo črevo se v času razvoja med organogenezo pri zarodku ne »postavi« na pravo mesto. Ileocekalni prehod ostane na mestu nastanka v levi črevnični kotanji (popolna malrotacija) ali pa se »ustavi« na katerikoli točki svojega potovanja proti svoji anatomski legi v desni črevnični kotanji (delna malrotacija).
• Hirschprungova bolezen ali aganglionoza kolona je razvojno pomanjkanje ali odsotnost ganglijskih celic v steni posameznih delov debelega črevesa, ki so zato slabše (ali pa sploh niso) oživčeni.
• Atrezija anusa je odsotnost ali nepravilnost analnega kanala s sfinktersko muskulaturo. Pri popolni atreziji je prebavna cev popolnoma zaprta.

Med vnetne črevesne bolezni spadajo ulcerozni kolitis, Crohnova bolezen ali intermediarni sindrom, kadar histološka slika ni povsem značilna niti za eno niti za drugo bolezen.

Pri ulceroznem kolitisu so vnetne spremembe omejene le na debelo črevo in danko, tankega črevesa pa navadno ne zajamejo. Vnetje prizadene zgolj sluznico, ki v akutni dobi krvavi, nabrekne in ustvarja videz številnih navideznih polipov. Poleg krvavitev, krčev, pogostih drisk, izgube apetita in hujšanja je lahko bolnik tudi septično prizadet z beljakovinskim in elektrolitskim neravnovesjem. V akutni dobi lahko zaradi vnetja poleg vsega naštetega pride tudi do ogromne dilatacije kolona (t.i. toksični megakolon), ki ob izjemni bolnikovi prizadetosti zahteva takojšnje kirurško zdravljenje. Že preživeta je nastavitev ene ali več razbremenilnih kolostom, navadno je potrebna popolna kolektomija z nastavitvijo trajne ileostome.

Crohnova bolezen lahko prizadene katerikoli del prebavne cevi od ust do zadnjika, najpogostejša je v končnem delu tankega črevesa (ileitis terminalis) ali zadnjiku in danki (proktološka oblika). Vnetje za razliko od ulceroznega kolitisa prizadene celotno debelino stene, zato so pogoste fistule med posameznimi črevesnimi vijugami, sosednjimi organi (mehur, uterus, vagina) ali na kožo kot perianalne fistule. Značilna je tvorba ognojkov. Vnetje sčasoma zabrazgotini sluznico, ki dobi značilen videz rimske kalderme oz. tlakovane ceste. Simptomi so razen fistul in ognojkov podobni simptomom ulceroznega kolitisa, le da je pojavov toksičnega megakolona pri Crohnovi bolezni manj.

Pri obeh boleznih prihaja v kronični stopnji razvoja do brazgotinjenja in zoženja lumnov prizadetih delov, kar vodi do slabše prehodnosti oz. do zapore prizadetega dela. Obe bolezni sta lahko tudi prekancerozi, saj je pojavnost kolorektalnega raka v vnetno spremenjenem črevesu po daljšem obdobju (20 let) bistveno večja od pojavnosti pri zdravi populaciji.

Polipoze in tumorji

Debelo črevo in danka sta organa, v katerem se pogosto pojavljajo polipi. Polip je skupek tkiv, ki nastane v sluznici črevesa in lahko histološko predstavlja različne vrste tkiv.

Najpogostejši so benigni polipi, ki jih imenujemo adenomi. Možni so tudi hiperplastični polipi, ki so vnetne narave, hamartomi, psevdopolipi, ki predstavljajo le privzdignjenja vnete sluznice pri kroničnih črevesnih boleznih, ter druge redke oblike polipov (karcinoid).

V debelem črevesu in danki se pojavljajo tudi različni tumorji. Delimo jih na benigne, kamor sodijo že omenjeni adenomi sluznice, lipomi, fibromi in miomi v plasteh črevesne stene. Razen adenomov so vsi drugi silno redki.

V debelem črevesu in danki so precej pogosti maligni tumorji. Daleč najpogostejša oblika malignega tumorja debelega črevesa je žlezni rak oz. že omenjeni adenokarcinom, ki zraste iz prej normalne sluznice ali pa predhodno benignega adenoma preko različnih stopenj displazije.

Bistveno bolj redki so limfomi in druge maligne oblike tumorjev mehkih tkiv črevesne stene, ki pa so glede na število epidemiološko zanemarljivi (liposarkom, fibrosarkom, leiomiosarkom).

Kako poteka življenje s stomo?

Gospa Tanja pravi: »Na stomo moramo gledati kot na delček svojega telesa, ki sicer deluje nekoliko drugače, a tisti večji del nas je ostal nespremenjen. Treba je sprejeti dejstvo, da je stoma neizogiben del zdravljenja, ki lahko reši življenje in odpravi omejitve, ki jih je bolezen povzročala pred operacijo.

Osebe s stomo po operaciji lahko opravljajo vsakodnevne aktivnosti in se vrnejo v normalen tok življenja. Lahko se ukvarjajo tudi s športom, odsvetovani pa so borilni športi. Lahko se ukvarjajo z različnimi dejavnostmi, s katerimi so se ukvarjali tudi pred operacijo, npr. s plesom, plavanjem, z obiskovanjem kulturnih prireditev in lahko tudi potujejo. Osebe s stomo s pomočjo sodobnih pripomočkov za nego stome živijo dokaj kakovostno življenje.

Treba je poudariti, da je vsaka oseba posameznik. Tako lahko dve osebi z enako vrsto stome delujeta zelo različno, lahko ju spremljajo različne težave pri odvajanju ali negi stome.

Operacija je za vsako osebo velik šok. A ko se zaveš, da ti je stoma rešila življenje, ga zajemaš z veliko žlico. Naučiš se živeti ob malih stvareh, drobnih radostih, malem zadovoljstvu. V vsakem koraku poskušamo najti smisel življenja,« še doda gospa Hari.

 

Zveza ILCO Slovenije

Zveza invalidskih društev ILCO Slovenije je bila ustanovljena leta 1997. Zveza je danes s pomočjo fundacije FIHO moderna organizacija s statusom nacionalne invalidske organizacije in deluje v javnem interesu na področju Republike Slovenije. Šteje  okrog 700 oseb s stomo. Trenutno združuje šest društev s šestimi sekcijami: Invalidsko društvo ILCO Maribor, Invalidsko društvo ILCO Ljubljana, Invalidsko društvo ILCO Novo mesto, Invalidsko društvo ILCO za Koroško, ILCO invalidsko društvo oseb s stomo Nova Gorica, ILCO invalidsko društvo Gorenjska. V zvezi poudarjajo velik pomen državnega presejalnega programa SVIT za odkrivanje raka debelega črevesa in danke. Predstavniki zveze so sodelovali pri prvih korakih oživljanja programa kot glasniki, da sta program in preventiva zelo pomembna.

Zveza za vse osebe s stomo v Sloveniji, člane in nečlane izvaja posebne socialne programe, v katere se lahko vključite.

 

Drage bralke in bralci, ne oklevajte, pokličite ali pišite, če imate vprašanja o stomi! Naj stoma ne bo tabu tema!

 

Zveza ILCO Slovenije

E-naslov: [email protected], www.zveza-ilco.si

Na spletni strani zveze boste našli tudi kontakte podatke regionalnih društev.