Pri 24 letih je bila Ema Hrustanović uspešna, zagnana, kreativna producentka na komercialni televiziji in njen urnik je bil zapolnjen do zadnje minute – vse dokler se ni 13. januarja 2016 zanjo zemlja začela vrteti v drugo smer. Jutro se je začelo kot vsako drugo, hitenje v kopalnico, jutranje umivanje – nato pa glavobol, slabost in kolaps. Ema takrat še ni vedela, da je v njenih možganih počil AVM (arteriovenska malformacija), klobčič žil, ki je naslednja štiri leta usmerjal njeno življenje. Diagnoza se je glasila: subarahnoidna krvavitev v malih možganih iz AVM, velikega 3 cm × 3 cm.

Po mučni rehabilitaciji in neštetih urah v ponavljanju enega in istega giba se je Ema spet naučila hoditi in ko je že posvetila luč na koncu tunela, je sledil nov udarec – na MRI so odkrili, da se v njenih možganih skriva še en AVM, tokrat v velikosti 1 cm × 1cm. Toda ni se predala, po številnih operacijah in zdravljenju v tujini je Ema, ki je s svojim večnim nalezljivim optimizmom in pozitivno naravnanostjo v navdih vsem, ki jo poznajo, premagala tudi to – in decembra 2019 končno dobila potrdilo, da je AVM izginil. Za vedno.

Avtorica: Anja Kuhar Glišić

Ema, kako si živela pred možgansko kapjo?

Že od malih nog sem bila dejavna na vseh mogočih področjih, od plesa, petja, športa … Ta tempo sem potem prenesla tudi na službo in se nekaj let pred kapjo ujela v začaran krog, ves čas sem delala in še ponoči sanjala o službi. Začeli so me mučiti močni glavoboli, ki pa sem jih utišala z močnimi protibolečinskimi tabletami – vedno sem jih imela s sabo polno torbico.

Nato pa je prišel 13. januar 2016, ki se je prav tako začel z glavobolom …
Ko sem se tisti dan zbudila, sem začutila tako močan glavobol, kot bi mi nož prodrl skozi glavo. Ampak rekla sem si, nimam časa za to, moram v službo, pogoltnila eno svojih konjskih tablet in šla v kopalnico. Ampak počutila sem se vedno bolj čudno, noge me niso več držale, sesedla sem se na tla in se po rokah odplazila v spalnico k fantu, ki je bil slučajno še doma.

Vem, da sem vpila na pomoč in od silne bolečine tolkla z glavo ob tla, da bi me nehalo boleti. Ko je fant klical reševalno službo, sem začela izgubljati zavest in od tu naprej sem lebdela v neki tretji dimenziji, v kateri so bili zvoki neostri in čudni, kot da bi se pokvarila stara kaseta, nekaj sekund treznosti in spet padec nazaj v meglo. Vmes sem z nekom govorila po telefonu in spomnim se, da sem bila grozno jezna, ker me ni razumel.

Tako si doživljala tisto jutro ti, kako pa ti je kasneje tvoj fant Aljaž opisal dogodke?

Ko sem se priplazila v spalnico, sem menda namesto govora spuščala samo grozljive, nerazumljive zvoke. Ker sem tolkla z glavo ob tla, mi je Aljaž položil pod glavo blazino in poklical reševalno službo, ker pa takrat ni vedel za GROM, jim ni znal točno opisati, kaj se dogaja. Nato je poklical mojo mamo, ki dela kot diplomirana medicinska sestra na gastro-enterološki kliniki. In kot po čudežu je moja mama ravno takrat srečala njegovo mamo, prav tako diplomirano medicinsko sestro z nevrološke klinike, ki je v tistem trenutku k njim pripeljala bolnika. Ko sta si na hitro izmenjali informacije, me je Aljaževa mama takoj poklicala in preverila GROM – ona je bila ta človek, s katerim sem govorila po telefonu, prepoznala je znake možganske kapi in Aljažu sporočila, naj reševalni službi sporoči, da je nujno.

Po prihodu pomoči se spomnim samo svoje jeze, ko me reševalca nista razumela, pa trenutka treznosti v reševalnem vozilu, ko sta se pogovarjala, da česa takega še nista videla … nato me je spet zmanjkalo. Povedali so mi, da sem ob prihodu na kliniko kričala od bolečin. Skozi meglo se spomnim samo še tega, da sem prosila fanta, naj pokliče v službo, da bom zamudila. (smeh) Nato pa je vse utonilo v temo.

GROM

Možgansko kap najlažje prepoznamo s pomočjo kratic:
G – govor (prizadet govor: prizadetega prosimo, naj odgovori na nekaj preprostih vprašanj)
R – roka (delna ali popolna ohromelost ene roke: preverimo funkcionalnost)
O – obraz (povešen ustni kot – asimetrija obraza)
M – minuta (takoj pokličemo 112, pravočasna pomoč je ključna)

In potem se je zate začela druga realnost. Naslednjih 14 dni si preživela v umetni komi. Česa se spomniš iz tega obdobja?

Najbolj se spomnim morastih, grozljivih sanj, v katerih sem se bala za svoje življenje. Lovili so me, vrgli v ledeno reko, smrdelo je po alkoholu, pogovarjali so se o naravni selekciji in kdo bo naslednji umrl … Kasneje sem ugotovila, da so bile sanje povezane z dejanskimi dogodki. Zaradi intubiranja je prišlo do okužbe z bakterijo in dobila sem visoko vročino, ki so jo zbijali z mrzlimi, alkoholnimi obkladki. Debate o smrti pa so bili dejanski pogovori med medicinskimi sestrami ob moji bolniški postelji.

V sanjah sem na vsak način hotela tudi čez mejo, pa me zoprni carinik ni spustil čez, znova in znova. Šele kasneje, ko sem se zbudila, sem glas tega carinika prepoznala v svojem zdravniku – in prva stvar, ki sem mu jo rekla, je, da mu bela uniforma bolj paše kot zelena. (smeh) Ta človek je bil doc. dr. Viktor Švigelj, zdravnik, ki mi je ne samo rešil življenja, temveč tudi zgolj zaradi svoje dobre volje prihajal k meni, dokler sem bila v komi, se pogovarjal z mano, mi menjal programe na televiziji itd. In ker me ni spustil čez mejo, sem še danes tu!

14 dni je tvoje življenje viselo na nitki – vse do 26. januarja, ko praznuješ svoj ‘drugi rojstni dan’.

Takrat sem spet prvič sama zadihala in se zbudila. Nisem se mogla premikati, nisem mogla govoriti, povsod sem imela cevke in na smrt sem se ustrašila. Leva stran telesa je bila popolnoma ohromljena. Grozen občutek je, ko gledaš svojo roko in veš, kako bi se morala premakniti – pa se nič ne zgodi. Ker nisem mogla govoriti, sem v želji po komuniciranju grabila posteljo in skušala povedati svoje, medtem ko so vsi drugi govorili čezme. Mogoče je bila ravno zato moja prva beseda: utihni! (smeh)

In nato si se počasi začela zavedati nove realnosti …

V teh 14 dnevih so me večkrat operirali, pri tem pa so morali odstraniti del lobanje pri malih možganih – od ušesa do ušesa, ki je še danes nimam, zato sem morala s posebnimi vajami natrenirati mišice tega področja, da jih zadostno zaščitijo. Moj videz so skrivali pred mano, najbljižji so želeli biti ob meni, ko se prvič zagledam, da mi takoj razložijo, kaj se je zgodilo – pa jih je prehitela logopedinja, ki je prišla k meni na vaje za izgovarjavo in mi kot pripomoček dala ogledalo.

In v ogledalu sem zagledala fantka. Obrito glavo namesto do pasu dolgih rdečih las. Cevko v nosu namesto uhančka. Cevke vsepovsod. Povešeno polovico obraza. In oko, obrnjeno navznoter. Grozno je bilo.

K sreči pa si imela ves čas popolno podporo svojih bližnjih …

Ves čas so bili ob meni moji najbližji in tako nikdar nisem bila sama – bila pa sem grozno osamljena, ker sem bila prvih nekaj dni ujeta sama vase. Toda moja mama in fant sta vsak dan zvečer naredila načrt, kaj bosta naslednji dan počela z mano, mi prinašala domine, karte, vse, da bi čim prej spodbudila rehabilitacijo. Vsak večer sta imela obred, da sta me spravila v posteljo, mi v ušesa namestila meditacijo … pa še nadišavila sta me. Zelo me je namreč morilo, da sem videti kot fantek. Zato sem, čeprav sem bila pred kapjo pristašica črne barve, kar naenkrat prosila za rožnato pižamo z rožicami – da me ne bi zamenjali za fantka! In takrat si je moj čudoviti fant v želji, da bi mi olajšal muke, obril svoje lase – da bi imela daljše kot on in bi se spet počutila kot punčka.

Potem se je v meni kar naenkrat zgodil preklop, ugotovila sem, kako dobro se je smejati – in od takrat nisem nehala! (smeh) Moji najbližji so takoj prevzeli to miselnost, že med komo so mi predvajali v ušesa meditacije in najbrž je tudi to pripomoglo, da sem šla že po dveh mesecih z nevrološke v URI Sočo na rehabilitacijo in nato domov. Hvaležna, da grem novemu življenju naproti.

Na rehabilitaciji pa te je čakalo kar nekaj izzivov …

Ves čas sem se soočala s predsodki. Po kapi je splošno prepričanje, da marsičesa ne razumeš, da ne zmoreš, vztrajali so celo, da sem na robu depresije. Doživela sem tudi, da je ena od terapevtk vpričo mene rekla študentki, ki mi je za rehabilitacijo leve roke prinesla igrice, da naj to odnese, ker jaz tega nikdar ne bom sposobna uporabljati. Zato sem že po enem tednu s pomočjo maminega posredovanja uspela doseči dnevni hospital – spala sem doma, zjutraj prišla na terapije, ostala do kosila in šla domov. Ker pa se običajno bolnišnična terapija popoldne ustavi, sem trmasto nadaljevala naprej.

Najprej je prišla k meni fizioterapevtka, potem refleksoterapevtka, vadila sem ob ogledalu z mamo, nato pa sem še sama več ur plesala ob glasbi, risala, barvala … in tipkala. Takoj po prihodu domov sem začela tudi pisati svoj blog za pomoč osebam z AVM – povezava do bloga, … v začetku sem lahko tipkala samo z desno roko in počasi rehabilitirala tudi levo.

Ker imam zaradi kapi okvarjen center za ravnotežje, je bilo na začetku neverjetno naporno že samo sedeti na robu postelje, po dveh minutah sem bila premočena do kože. Mišice moraš ponovno naučiti na ravnotežje, avtomatizem ne obstaja več, pri hoji moraš razmisliti, kako boš postavil kolk, koleno, ramena, kateri gluteus boš uporabil … Spomnim se, da sem morala po navodilu prestopiti oviro na tleh – veš, kaj moraš narediti, veš, kako, telo pa noče in počutiš se brezmejno neumno. Ampak nisem se predala, rehabilitacijo sem vzela za ‘poln delavnik’ in vsak dan trenirala vsaj osem ur.

In ravno zato, ker si bila tako vztrajna, si tudi hitro napredovala in v dveh letih skoraj popolnoma okrevala. Potem pa se je znova zalomilo …

Na kontrolnem MRI so odkrili, da imam ob mestu prejšnjega AVM še enega, velikosti 1 cm × 1 cm. Spet je priskočil na pomoč moj carinik iz sanj, dr. Švigelj, in me poslal na zdravljenje v Bruselj, kjer izvajajo obsevanje gamma knife. S fantom sva tako odšla v Bruselj, kjer ti v lokalni anesteziji dobesedno privijačijo okvir na glavo (meni se je ta okvir isti dan, ko so me spet poslali na MRI, zataknil v stroj) v lokalni anesteziji, samo gamma obsevanje pa je bilo prijetno in sem med njim zaspala.

In že čez pol leta je bilo na MRI vidno, da se je vozliček začel zmanjševati, decembra 2019 pa sem dobila potrdilo, da se je končno vse zaprlo. Imam pa še vedno odprte možgane (smeh), saj kosti na tem delu še ne morejo nadomestiti – se pa zato lahko popraskam naravnost po ideji! (smeh)

In danes si navdih vsem, ki te poznamo!

Čeprav imam trajno okvarjeno ravnotežje, sem se z rehabilitacijo spet naučila normalno hoditi, edino, kadar sem utrujena, sem videti, ko bi bila pijana (smeh). Tudi avto vozim normalno. Kljub okvari obraznega živca sem ustnico natrenirala do te mere, da ni več povešena, lani sem prestala še operacijo, s katero so mi naravnali očesno zrklo. Zaradi poškodovanega slušnega živca ne slišim na levo uho in imam še vedno pogoste glavobole, toda naučila sem se, da mi nič od tega ne pride več do živega. Življenje je prekratko!

S fantom sva leta 2019 kupila hišo na Goriškem, zamenjala sem službo in danes delam kot vodja projektov, za kap pa sem, čeprav se sliši hecno, iz srca hvaležna. (smeh) Zaradi nje sem namreč postala ‘egoist’, nimam več potrebe po tem, da se dokazujem v službi, počnem stvari, ki me osrečujejo, jem sladoled ob osmih zjutraj in predvsem živim bolj sproščeno, polno življenje. Hvaležna sem, da me je kap naučila – živeti. Imam darilo življenja, ki ni dano vsakomur. Zato je moj moto vedno: ‘Smej se, ker ne boli!’