Skupino nenapredujočih motenj gibanja in telesne drže imenujemo cerebralna paraliza. Besedna zveza označuje široko skupino nepopravljivih okvar možganov. Vodja oddelka za rehabilitacijo otrok na Rehabilitacijskem inštitutu Soča, asist. dr. Katja Groleger Sršen, dr. med., nam je podrobneje pojasnila znana dejstva o cerebralni paralizi.

Za začetek bi najprej orisali možne vzroke za nastanek cerebralne paralize.

Dejavniki tveganja za nastanek okvare možganov in posledično cerebralne paralize so številni, pogosto delujejo povezano in sočasno. Ob koncu devetdesetih let prejšnjega stoletja je bila izdelana študija, ki je pokazala, da naj bi različni dogodki pred porodom prispevali k 75 odstotkom vseh primerov cerebralne paralize, čeprav navadno ne moremo določiti narave vzroka in tega, kdaj je do okvare tudi res prišlo. Pomanjkanje kisika ob porodu je vzrok za nastanek cerebralne paralize le v šest do osem odstotkih primerov, med njimi gre morda še za druge predhodne vzroke. Ocene deleža otrok s cerebralno paralizo, pri katerih je do okvare prišlo po rojstvu, segajo od 10 do 18 odstotkov. V več kot polovici primerov pa se cerebralna paraliza razvije pri prezgodaj rojenih otrocih.

Kako pa se kaže? Poznamo različne vrste? Kako je s pridruženimi boleznimi, so pogoste?

Posledica okvare možganov pri otroku s cerebralno paralizo so zmanjšane zmožnosti funkcioniranja na področju drže in gibanja, zaznavanja (vid, sluh in druge modalitete), hranjenja, govora, vedenja in spoznavnih funkcij ter epilepsijo. Ob tem se je treba zavedati, da ne gre za etiološko diagnozo, temveč klinični izraz, ki združuje značilne, a zelo različne znake in simptome. Klinična slika se razvija skozi čas, med otrokovim razvojem, učenjem, vadbo in terapevtskimi programi ter pod vplivom drugih dejavnikov. Za cerebralno paralizo so značilni sekundarni zapleti (kontrakture, izpah kolka, skolioza), ki se pojavijo pozneje v razvoju otroka in mladostnika s cerebralno paralizo.

Kakšna je statistika? Je v Sloveniji znana?

V Sloveniji je bil že leta 1973 pod vodstvom prof. Milivoja Veličkovića Perata ustanovljen Register rizičnih otrok. V registru so se iz vseh slovenskih porodnišnic zbirali podatki o novorojenčkih z dejavniki tveganja za razvoj cerebralne paralize. Register rizičnih otrok, torej otrok z dejavniki tveganja za razvoj cerebralne paralize, je v seznamu zbirk osebnih podatkov uvrščen med registre Inštituta za varovanje zdravja. Podatke o otrocih zbirajo zdravstveni zavodi sprotno, upravljanje zbirke poteka na Pediatrični kliniki v Ljubljani, hranjenje podatkov pa je trajno.

Seznam podatkov se praktično ne razlikuje od podatkov v priporočilih, ki jih je pred nekaj leti pripravil skupni odbor italijanskega Združenja za fizikalno in rehabilitacijsko medicino in Združenja za otroško in adolescentno nevropsihiatrijo ali od podatkov, ki se zbirajo za evropski register otrok s cerebralno paralizo. To so podatki o materi (starost, prejšnje nosečnosti), poteku nosečnosti (grozeča predčasna prekinitev, predležeča posteljica, intrauterine okužbe itn.), intrauterini rasti ploda (distrofija, prenizka teža za starost, previsoka teža), času (tedni gestacije) in poteku poroda, telesni teži, višini in obsegu glave novorojenčka, pokazateljih perinatalne encefalopatije (ocena po Apgarjevi, pH krvi iz popkovnice), hipotetičnem času nastanka okvare (prenatalno, perinatalno, postnatalno), opravljenih diagnostičnih preiskavah za potrditev in opredelitev okvare možganov, mestu in obsegu okvare, vzroku za okvaro (anoksija, ishemija, krvavitev, okužba, toksični delavniki, malformacije).

Kako pogosto torej pride do nepopravljivih okvar možganov?

Pojavnost cerebralne paralize v svetu je po podatkih Ameriške akademije za nevrologijo od 2 do 2,5 na 1000 živorojenih otrok. Podatki o pojavnosti cerebralne paralize v Evropi so pred ustanovitvijo evropske mreže registrov za otroke s cerebralno paralizo leta 1998 segali od 1,5 do 3 na 1000 živorojenih otrok. V mrežo registrov se je najprej vključilo 14 centrov iz osmih evropskih držav. Po najnovejših podatkih je zdaj vključenih že 20 centrov iz 16 držav, vključno s Slovenijo.

Avtorji projekta so med drugim spremljali pojavnost cerebralne paralize v povezavi s porodno težo novorojenčkov. V prvo analizo so bili vključeni podatki o 6502 otrocih s cerebralno paralizo iz 13 geografsko omejenih populacij iz Evrope. Pojavnost cerebralne paralize je bila v povprečju 2,08 na 1000 živorojenih otrok. Med dojenčki, ki so ob rojstvu tehtali manj kot 1500 gramov, je bila pojavnost kar 70-krat višja kot v primerljivi skupini otrok s porodno težo nad 2500 g. Pojavnost cerebralne paralize se je povečevala v 70. letih prejšnjega stoletja, nato pa ostala enaka v 80. letih.

Vsi vemo, da poznavanje zdravstva vseskozi napreduje. Kako se danes pristopa k rehabilitaciji, zdravljenju cerebralne paralize? Zagotovo je potrebna individualna obravnava pacienta in izvrstno sodelovanje vseh delavcev v zdravstvenem timu. Kdo vse sodeluje in kako poteka vaše delo? Terapija govora, terapija v vodi, hipoterapija …

Otrok s cerebralno paralizo ima različne motnje funkcijskih sposobnosti, ki ga bolj ali manj ovirajo v vsakodnevnem življenju. Program terapije je zato treba usmeriti v cilje, ki si jih zastavimo glede na otrokove težave, ugotovljene z intervjujem, kliničnim pregledom in ocenjevalnim orodjem. Fizioterapija in delovna terapija denimo veljata za pomemben del obravnave otrok s cerebralno paralizo. Vendar pa ostaja o tem, kakšna naj bo terapija, katera metoda je uspešnejša, kako intenzivno in kako dolgo naj bi jo uporabljali, veliko nedorečenega. Zelo pogoste so kritike posameznih vrst terapije zaradi pomanjkanja jasnih znanstvenih osnov in dokazov učinkovitosti. Za zdaj je le malo dokazov ali pa jih sploh ni, ki bi podpirali učinkovitost katere koli od metod; prav tako ni dokazov, da je katera od metod učinkovitejša od druge. Vsekakor pa je nujen individualni pristop glede na težave vsakega posameznika s cerebralno paralizo.

Za konec, kakšni so lahko optimalni rezultati trdega dela vseh vpletenih deležnikov? Kaj se lahko realno pričakuje glede razvoja otroka s cerebralno paralizo?

Če upoštevamo funkcijske sposobnosti grobega gibanja, funkcije rok, hranjenja, komunikacije in druge funkcijske sposobnosti, je skupina otrok s cerebralno paralizo zelo raznovrstna, zato je najprej treba razviti zanesljive sisteme za razvrščanje glede na funkcijo, nato pa pripraviti smernice za spremljanje otrok s cerebralno paralizo glede na pričakovane sposobnosti in sekundarne zaplete ter smernice za učinkovite terapevtske metode in programe. Dober primer take dobre prakse sta razvoj in uporaba zgoraj na kratko orisanega sistema za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na grobe gibalne sposobnosti.

V zadnjih letih se je sistem izkazal kot dobra podlaga za pripravo priporočil v zvezi s spremljanjem otrok, pri katerih je prisotno tveganje za izpah kolka ali razvoj kontraktur. Podobno bo treba razviti in uporabiti tudi druge sisteme za razvrščanje otrok s cerebralno paralizo glede na druge funkcijske sposobnosti. Natančna ocena zmožnosti posameznikov s cerebralno paralizo je zelo pomembna pri odločanju o potrebni pomoči otroku v programih vzgoje in izobraževanja ter tudi o tem, kateri program je za otroka primeren.