Ob svetovnem dnevu vida in mednarodnem dnevu bele palice (oba v mesecu oktobru) smo se pogovarjali z izr. prof. dr. Natašo Vidović Valentinčič, dr. med., in prof. dr. Polono Jaki Mekjavić z Očesne klinike Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani.

Predstavili sta edinstveni sistem organizacije zdravljenja starostne degeneracije rumene pege, ki zanima tudi strokovnjake iz tujine, in celostno rehabilitacijo slepih in slabovidnih oseb v Nacionalnem centru za celostno rehabilitacijo slepih in slabovidnih, ki prav tako deluje na očesni kliniki in predstavlja unikum v strokovnem in tudi organizacijskem smislu v regiji in širše. Obe sta tudi poudarili pomen implementacije Registra slepih in slabovidnih v predlog Zakona o digitalizaciji.

Zdravljenje starostne degeneracije rumene pege

Starostna degeneracija rumene pege je vodilni vzrok zmerne in hujše okvare centralnega vida pri starejših v razvitem svetu. Gre za progresivno bolezen, ki torej vzame centralni vid in tako povzroči okvaro vidne funkcije.

Kakšne so značilnosti starostne degeneracije makule?

Polona Jaki Mekjavić pojasni, da osebe, ki imajo starostno degeneracijo makule, sprva niti nimajo večjih težav z vidom. »Spremembe, ki jih pri bolnikih s starostno degeneracijo makule vidimo na očesnem ozadju, postopno napredujejo. Z natančnim pregledom oči jih vidimo, še preden jih opazi bolnik. Kdaj bolniki opazijo spremembe vida, pa je odvisno od vrste degeneracije. Poznamo dve osnovni napredovali obliki: neovaskularno in geografsko atrofijo. Pri neovaskularni obliki se razraščajo nove žile v centralnem delu mrežnice, torej v makuli ali rumeni pegi. Vraščanje novih žil v ta predel vpliva na vid, saj nove žile razmikajo čutnice za vid, žile pokajo in krvavijo ter se v nekaj mesecih pretvorijo v brazgotino. Takrat je okvara vida nepovratna. Pri geografski atrofiji pa čutnice za vid propadajo postopno, vid se počasneje slabša in v nekaj letih privede do takšne okvare vida, pri kateri se v celoti izgubi centralni vid.«

Koliko pa je starostna degeneracija makule razširjena?

»Leta 2020 je bilo v svetu 178 milijonov ljudi s to boleznijo, zaradi staranja populacije pa se pričakuje, da jih bo leta 2040 že 280 milijonov. Starostna degeneracija makule je torej že danes pogosta bolezen, spremembe ima že vsak četrti, starejši od 65 let. Zaradi staranja populacije bo v prihodnosti še toliko večji problem,« opozori Jaki Mekjavićeva in doda, da na tem področju poteka nagel razvoj novih zdravil.

Zdravljenje vlažne oz. neovaskularne oblike

»Za vlažno oz. neovaskularno obliko imamo učinkovito zdravljenje, s katerim lahko zelo upočasnimo napredovanje bolezni. Neovaskularna oblika lahko centralni vid vzame v nekaj mesecih, če pa jo zdravimo, lahko napredovanje bolezni močno upočasnimo.« To zdravljenje se pri nas izvaja že od leta 2006 in je po besedah Jaki Mekjavićeve dobro utečeno in dostopno vsem bolnikom, ki imajo postavljeno indikacijo zanj. »Zdravljenje je zelo hitro dostopno, saj se zavedamo, da čakanje lahko privede do ireverzibilnega stanja, na voljo so najnovejša zdravila.«

Kaj pa pomeni postavljena indikacija za zdravljenje?

»To pomeni, da je bolezen diagnosticirana, da je aktivna in lahko pričakujemo učinek zdravljenja. Če je bolezen že preveč napredovala, če sta prisotni brazgotina ali atrofija, potem učinka zdravil, ki jih imamo sedaj na voljo, ne moremo pričakovati. Zato je treba postaviti pravo indikacijo za zdravljenje, in to pravočasno,« pojasnjuje Jaki Mekjavićeva. Zdravljenje je kronično, spremljanje je dosmrtno, saj je to degenerativna bolezen. Zdravljenje neovaskularne starostne degeneracije makule poteka kot intravitrealna terapija z biološkimi zdravili (zdravilo se vbrizga v oko) v ustreznih intervalih, ki so prilagojeni vsakemu posameznemu bolniku – gre torej za individualizirano zdravljenje, ki pri nas po besedah Jaki Mekjavićeve vzorno poteka. Ob vsakem vbrizganju zdravila bolnik že dobi termin za nov pregled z morebitnim novim vbrizganjem v intervalu, ki je zanj ustrezen.

Kot še pove Jaki Mekjavićeva, za geografsko atrofijo za zdaj v Evropi še ni kliničnega zdravljenja, a v svetu potekajo številne raziskave, nekaj zdravil je ponekod že klinično implementiranih in nadejajo se, da bo(do) kmalu na voljo tudi pri nas.

Register slepih in slabovidnih

Vidović Valentinčičeva na tem mestu poudari pomen Registra slepote in slabovidnosti, ki je pomemben tudi za hitrejše uvajanje novih zdravljenj. »Register slepih in slabovidnih je uzakonjen že kar nekaj časa, živi že skoraj tri leta in upamo, da bo implementiran tudi v nov Zakon o digitalizaciji v zdravstvu. Vemo, kako je starostna degeneracija razširjena, kako hudo lahko ljudi prizadenejo progresivne bolezni, ki vodijo v slabovidnost ali slepoto, in obenem vemo tudi to, da bodo kmalu na voljo nova zdravila za zdravljenje, nekaj jih je že. Z morebitno ukinitvijo omenjenega registra bi se dostopnost do hitrega, s tem pravočasnega in individualiziranega zdravljenja poslabšala. Kot večina kliničnih registrov omogoča takojšnjo identifikacijo bolnika, ki bi bil primeren za specifično zdravljenje ali specifičen nov pripomoček. Hkrati je register narejen tako, da se v njem zbirajo podatki, ki jih sicer v splošnem oftalmološkem izvidu ni,« je zatrdila Vidović Valentinčičeva.

Organizacija zdravljenja starostne degeneracije makule

Jaki Mekjavićeva pojasni, da je zdravljenje neovaskularne starostne degeneracije makule organizirano v sedmih centrih v bolnišnicah, kjer poleg zdravljenja izvajajo tudi diagnosticiranje, postavijo indikacijo za zdravljenje.

»Po postavitvi indikacije bolnik še isti dan dobi tudi prvo injekcijo zdravila. Razvili smo poseben računalniški program, ki ga uporabljamo za sledenje bolnikov, ki so na intravitrealnem zdravljenju. Podatke vnašamo sproti in so ključni, tako da zdravnik v katerem koli centru lahko ve, kako je bil bolnik zdravljen predhodno. Cilj je, da bi se program uporabljal v celotni Sloveniji, zdaj se uporablja v treh centrih.«

Sogovornici poudarita dobro organizacijo službe, saj omogoča bolnikom hitro napotitev in pravočasno zdravljenje, če je to potrebno. »Organizacija službe je učinkovita, tisti, ki potrebuje zdravljenje, ga dobi, in to hitro. Naš Center za intravitrealno farmakoterapijo velja za referenčni center ne samo v regiji, ampak tudi širše, v evropskem merilu. Ni pa dobra le organizacija zdravljenja, pač pa tudi nabor zdravil, ki so na voljo, in je prav tako nadpovprečen glede na stanje v drugih evropskih državah.«

Celostna rehabilitacija

Program celovite rehabilitacije slepih in slabovidnih je bil v splošni dogovor vključen leta 2018. Vidović Valentinčičeva izpostavi, da je celovita rehabilitacija potrebna ne le pri izgubi, ampak tudi ob večjem poslabšanju vida. V Nacionalnem centru celovite rehabilitacije slepih in slabovidnih, ki se je v nove prostore na očesni kliniki preselil pred dobrima dvema letoma, poteka obravnava multidisciplinarno; v strokovnem timu poleg oftalmologa in medicinske sestre s posebnimi znanji sodelujejo še psihologinja, tiflopedagoginja in socialna delavka.

Po mnenju Vidović Valentinčičeve je implementacija celovite rehabilitacije slepih in slabovidnih v vsakdanjo klinično prakso obravnave oftalmoloških bolnikov velik in dolgo pričakovan civilizacijski skok za slovensko družbo, ki je omogočil enakopravno obravnavo tovrstne invalidnosti. »Rehabilitandov je iz leta v leto več, trenutno jih obravnavamo več kot tisoč na leto. Vsak seveda ne potrebuje vsega, kar ponuja naš center. Nekdo potrebuje nasvet glede osvetlitve, nekdo drug potrebuje povečevalno lupo, veliko pa je takšnih, ki potrebujejo celovito obravnavo. Neka oseba bo psihologinjo, na primer, obiskala le enkrat, neka druga pa k njej lahko hodi tudi več let.«

Vidović Valentinčičeva za konec poudari: »Ljudje se slepote zelo bojijo, po študijah celo bolj kot raka ali prezgodnjih smrti. Med oslepelimi ljudmi je večje število depresivnih, več je samomorov, trikrat več je zlomov kolka, kar pomeni, da poslabšanje zdravljenja in pomoči tem bolnikom s sabo prinaša številne nove obremenitve za posameznika in za družbo kot celoto, tudi z ekonomskega vidika. Človeku jemlje dostojanstvo to, da bi bil lahko zdravljen, pa ni bil pravočasno identificiran ali pa je bil, a morebitnega zdravljenja ni dobil pravočasno.« Obe sogovornici poudarita, da je za kakovost življenja pomembna celovita rehabilitacijska obravnava, ki mnogim bolnikom omogoča večjo samostojnost in neodvisnost.