Napredovala parkinsonova bolezen: ko tablete ne zadoščajo več

Parkinsonova bolezen je kronična nevrodegenerativna bolezen, ki se z leti spreminja. Zdravila lahko dolgo zelo učinkovito obvladujejo njene simptome, vendar se z napredovanjem bolezni odziv nanje spremeni. Bolnik začne čez dan vse izraziteje prehajati med obdobji, ko zdravilo dobro deluje, in obdobji, ko njegov učinek popusti. Takrat govorimo o napredovali parkinsonovi bolezni.

Kot pojasnjuje prof. dr. Maja Trošt, dr. med., spec. nevrologije, je to pomemben mejnik v zdravljenju, saj pomeni, da samo zdravljenje s tabletami kakovosti življenja ne zagotavlja več dovolj dobro in je čas za razmislek o drugih načinih zdravljenja.

Osrednje zdravilo pri parkinsonovi bolezni ostaja levodopa. »Levodopa je najučinkovitejše in poglavitno zdravilo za zdravljenje parkinsonove bolezni,« poudarja nevrologinja. »Težava ni v tem, da bi z napredovanjem bolezni prenehalo delovati, temveč začne posamezen odmerek učinkovati krajši čas. V začetnih obdobjih bolezni je učinek zdravila ves dan enako dober, pozneje pa zaradi napredovanja bolezni oziroma izgubljanja dopaminergičnih nevronov postane čas učinkovitega delovanja posameznega odmerka krajši,« pojasnjuje Troštova.

Vklop in izklop

Značilen znak napredovanja bolezni je izzvenevanje učinka levodopa in tako imenovane faze izklopa. »Čeprav bolnik zdravila jemlje redno in po navodilih izbranega nevrologa, njihov učinek pred naslednjim odmerkom popusti. Bolnik postane trši in okoren, njegovo gibanje se upočasni, ponovno se lahko pojavi ali okrepi tresenje. Vendar faze izklopa niso povezane samo z gibanjem. Lahko se pojavijo tudi tesnoba, poslabšanje razpoloženja, bolečine in druge težave. Ko naslednji odmerek levodope začne učinkovati, se stanje ponovno izboljša. Tem menjavam gibljivosti pravimo motorična nihanja,« pove naša sogovornica in doda, da so sprva obdobja izklopa dokaj predvidljiva in povezana s časom jemanja zdravila, pozneje pa se lahko pojavljajo večkrat na dan in vse manj predvidljivo. Prav ta nepredvidljivost bolniku močno poseže v vsakdan. Težko načrtuje obisk, sprehod, opravke ali druženje, saj ne more vedeti, ali bo ob določeni uri dobro gibljiv ali pa bo prav takrat nastopila faza izklopa.

Na drugi strani se lahko v obdobju, ko levodopa dobro učinkuje, pojavijo nehoteni zgibki oziroma diskinezije. »Gre za poplesavajoče gibe različnih delov telesa, trupa, rok ali nog. Na začetku bolnika pogosto niti ne motijo in jih prej opazijo svojci. Sčasoma pa se lahko okrepijo in postanejo moteče tudi za bolnika,« razlaga Troštova.

Diskinezije so povezane z učinkovanjem levodope in se po navadi pojavijo, ko je njen odmerek prevelik. »Pri napredovali bolezni je včasih razpon med odmerkom, ki še zadostuje za dober učinek, in odmerkom, pri katerem se že pojavijo nehoteni zgibki, zelo ozek. Bolnik tako niha med slabo gibljivostjo v fazi izklopa in dobro gibljivostjo, ki jo lahko spremljajo moteče diskinezije. V zelo napredovali fazi so lahko ta nihanja tudi vse manj jasno povezana z uro zaužitja zdravila.«

Bolezen ni samo motnja gibanja

Parkinsonovo bolezen javnost pogosto povezuje predvsem s tresenjem, okorelostjo in počasnejšim gibanjem, vendar jo spremlja tudi širok spekter nemotoričnih simptomov. Ti se lahko pojavijo že pred značilnimi motoričnimi in se z napredovanjem bolezni pogosto stopnjujejo.

Kot pove naša sogovornica, so med pogostimi simptomi spremembe razpoloženja, tesnoba in depresija, različne vrste bolečin ter težave s spominom in koncentracijo. Zelo pogoste so motnje spanja: bolniki težko zaspijo, se ponoči pogosto prebujajo ali spijo nemirno. Mnogi sanjajo zelo žive in včasih neprijetne sanje. Prizadeto je lahko tudi avtonomno živčevje, zato imajo nekateri težave z odvajanjem vode, zaprtjem ali čezmernim potenjem. Krvni tlak lahko niha, posebej neprijetna pa je ortostatska hipotenzija. Pri njej tlak ob vstajanju iz sedečega ali ležečega položaja močno pade, bolniku se zavrti in poveča se nevarnost padca.

Tudi nemotorični simptomi lahko čez dan nihajo podobno kot motorični. V fazi izklopa se lahko, na primer, skupaj z okorelostjo pojavijo tesnoba, bolečina ali občutek izrazite notranje stiske, nato pa se po učinku zdravila omilijo. Za bolnika in njegove bližnje to pomeni še dodatno nepredvidljivost.

Črpalke in globoka možganska stimulacija

Že v začetku zdravljenja številni bolniki levodopo jemljejo večkrat na dan. Z napredovanjem parkinsonove bolezni se trajanje učinka posameznega odmerka skrajšuje in bolnik bi moral zdravilo jemati vse pogosteje. A dodajanje odmerkov reši težave za nekaj časa.

Prav zato pri napredovali bolezni pride v ospredje drugačen princip zdravljenja: namesto posameznih odmerkov skušajo zdravniki zagotoviti čim bolj enakomerno, kontinuirano dovajanje zdravila v telo skozi ves dan. Cilj ni zgolj zmanjšati posamezen simptom, temveč zmanjšati nihanja počutja ter bolniku ponovno omogočiti bolj predvidljiv vsakdan.

Za bolnike z napredovalo parkinsonovo boleznijo je danes na voljo več načinov zdravljenja. »Ena možnost so črpalke, s katerimi zdravilo kontinuirano prehaja v telo. Uporabljata se lahko podkožni infuziji levodope ali dopaminskega agonista apomorfina. Levodopo je mogoče dovajati tudi neposredno v začetni del tankega črevesa; pri takem načinu zdravljenja je potreben poseg, pri katerem se vzpostavi dostop skozi trebušno steno.

Druga možnost je globoka možganska stimulacija. Gre za nevrokirurško zdravljenje, pri katerem z električnimi impulzi vplivamo na delovanje možganskih področij, pomembnih za nadzor gibanja. Pri bolnikih tako pomembno zmanjšamo motorična nihanja in druge težave, ki se dobro odzivajo na levodopo,« pove nevrologinja.

Obstaja pa tudi rešitev za bolnike, pri katerih tableti čez dan še dobro delujejo, vendar se jim občasno pojavi nenaden izklop, levodopa nenadoma popusti, preden je čas za naslednji odmerek. Pri njih je mogoče uporabiti podkožno injekcijo apomorfina v obliki peresnika. Bolnik jo uporabi ob nenadnem poslabšanju, zato deluje kot nekakšna »prva pomoč« za premostitev občasnih izklopov.

Izbira zdravljenja je vedno individualna. »Bolniku in svojcem predstavimo prednosti in posebnosti posameznih načinov zdravljenja ter se skupaj odločamo glede na njegovo zdravstveno stanje, način življenja in želje,« pojasnjuje Troštova. Pri presoji zdravniki upoštevajo tudi kontraindikacije, ki jih imajo določeni načini kontinuiranega zdravljenja, npr. demenca ali starost nad 70 let za globoko možgansko stimulacijo, splošno zdravstveno stanje, sposobnost sodelovanja pri zdravljenju ter podporo, ki jo ima bolnik doma. Nekatere od teh okoliščin lahko pomenijo, da določen način zdravljenja za bolnika ni primeren.

Pravilo 5–2–1 kot opozorilo

Bolniki in svojci se pogosto sprašujejo, kdaj je pravi čas za naprednejše oblike zdravljenja. Pri tem je lahko v pomoč preprosto pravilo 5–2–1. Če bolnik potrebuje pet ali več dnevnih odmerkov levodope, če preživi vsaj dve uri na dan v fazi izklopa ali če ima najmanj eno uro na dan motečih diskinezij, je smiselno razmisliti o primernosti za kontinuirana zdravljenja pri specialistu za motnje gibanja.

To ne pomeni, da mora bolnik takoj preiti na zdravljenje s črpalko ali na globoko možgansko stimulacijo. Je pa znak, da zdravljenje s tabletami ne zagotavlja več dovolj stabilnega učinka in dobrega počutja bolnika. »Takrat je čas za pogovor z nevrologom in po potrebi napotitev k specialistu za motnje gibanja, ki oceni, ali je bolnik kandidat za kontinuirano zdravljenje in kateri način bi bil zanj najprimernejši,« pove sogovornica.

Pomemben del zdravljenja je rehabilitacija

Zdravljenje parkinsonove bolezni nikakor ni omejeno samo na zdravila in posege. Zelo pomembni so nefarmakološki pristopi k zdravljenju: fizioterapija, delovna terapija, logopedska obravnava in prehranska podpora. Po besedah Troštove celostna rehabilitacija pomembno prispeva k ohranjanju samostojnosti in kakovosti življenja, čeprav dostop do nje žal ni vedno enak za vse bolnike, ki bi jo potrebovali.

Pri fizioterapiji se bolnik uči, kako gibanje prilagoditi omejitvam, ki jih povzroča bolezen, kako izboljševati držo in ravnotežje ter kako varneje hoditi in preprečevati padce. Delovni terapevt pomaga poiskati načine, kako vsakodnevne dejavnosti opraviti čim učinkoviteje in z manj napora. Logoped lahko pomaga pri tišjem ali manj razločnem govoru in pri drugih težavah, ki se pojavijo z napredovanjem bolezni.

Posebno mesto ima redna telesna dejavnost. Aerobna vadba je pomemben del dolgoročnega obvladovanja bolezni in je povezana z ugodnejšim potekom ter boljšim ohranjanjem telesnih sposobnosti. Primerna oblika vadbe je lahko hitra hoja, kolesarjenje, ples ali prilagojena skupinska vadba. Zanimiv primer je tudi namizni tenis, pri katerem bolnik hkrati vadi hitrost odzivanja, koordinacijo in gibanje, obenem pa dejavnost omogoča tudi druženje. Pri prehrani je pomembno, da je uravnotežena in da bolnik zaradi bolezni ali težav pri hranjenju ne začne nenamerno hujšati.

Svojci včasih opazijo več

V napredovali fazi parkinsonove bolezni so svojci pogosto pomemben del zdravljenja. Njihova pomoč je lahko ključna pri kontinuiranem zdravljenju s črpalko ali pri spremljanju bolnika po uvedbi globoke možganske stimulacije. Zdravstveno osebje jih zato nauči ravnanja z napravami in jih seznani s tem, na katere spremembe morajo biti pozorni.

Njihova vloga pa ni samo praktična. Bolnika spremljajo skozi ves dan in zato pogosto opazijo spremembe, ki jih sam težko prepozna – denimo začetek diskinezij, nihanje razpoloženja ali spremembe v vsakodnevnem funkcioniranju. »Svojec je lahko za zdravstvene delavce zelo pomemben vir informacij. Zato je dobro, da pozna mehanizem bolezni in razume učinke zdravljenja,« poudarja Troštova.

Napredovala parkinsonova bolezen tako ne pomeni, da so možnosti zdravljenja izčrpane. Nasprotno: prav prepoznava motoričnih in nemotoričnih nihanj je lahko trenutek, ko se odprejo nove možnosti. Namen sodobnega zdravljenja je bolniku zagotoviti čim več stabilnega časa čez dan, ohraniti njegovo samostojnost ter zmanjšati breme bolezni zanj in za njegove bližnje.

Bolnikom je lahko pri prepoznavanju znakov napredovanja v pomoč tudi vprašalnik za samooceno na spletni strani My PD Care (www.mypdcare.eu), o opaženih spremembah pa je smiselno čim prej spregovoriti z izbranim nevrologom.

ABC

A Levodopa je najučinkovitejše in poglavitno zdravilo za parkinsonovo bolezen.

B Značilen znak napredovanja bolezni so faze izklopa.

C Pri napredovali bolezni je v ospredju kontinuirano zdravljenje.