Število obolelih za limfomom, levkemijo, plazmocitomom in mielodisplastičnim sindromom se iz leta v leto povečuje. Skrb vzbujajoče je dejstvo, da čedalje pogosteje zbolevajo tudi mladi ljudje okrog 30. leta. Znake teh obolenj lahko zelo hitro spregledamo, saj so zelo splošni in pogosto podobni tistim pri gripi ali prehladu. Ozaveščanje o teh boleznih z namenom pravočasnega odkritja in prepoznanja simptomov je izjemnega pomena. Če bolezen hitro odkrijejo, je namreč zelo dobro ozdravljiva.

Avtor: Andreja Košir

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo

Združenje je bilo ustanovljeno leta 2007, ima 170 članov, od katerih jih je nekaj še posebej aktivnih in dejavnostim Združenja namenjajo veliko svojega prostega časa. Kot je povedala njegova predsednica, Kristina Modic, je ključni cilj Združenja pomagati bolnikom in svojcem v času odkrivanja in zdravljenja bolezni, pa tudi potem, ko je človek že ozdravel in se vrača v svoje socialno, delovno ali izobraževalno okolje.

Združenje je zelo dejavno na področju osveščanja in informiranja o boleznih. Kristina Modic pravi: »Izdajamo brošure, vodnike za bolnike, različna druga informativna gradiva, redno dopolnjujemo svojo spletno stran, organiziramo brezplačne posvetovalnice s strokovnjaki. Bolnike osveščamo o njihovih pravicah v času zdravljenja. Zelo se zavzemamo za to, da so bolniki deležni najsodobnejših oblik odkrivanja in zdravljenja bolezni. Prav tako spodbujamo zdrav način življenja in izpostavljamo pomen darovanja krvotvornih matičnih celic.«

V Združenju bolnikov z limfomom in levkemijo redno organizirajo brezplačne posvetovalnice. Pri tem jim pomagajo in aktivno sodelujejo zdravniki specialisti, ki zdravijo ta obolenja, pa tudi svetovalci za prehrano in psihologi. Pripravljenost različnih strokovnjakov za sodelovanje je iz leta v leto večja, česar je predsednica Združenja še posebej vesela. Poleg delavnic v Združenju organizirajo tudi različna predavanja, vsako leto pa se odvijajo tudi dnevi za bolnike, ki jih skupaj pripravijo vsa štiri slovenska združenja oziroma društva bolnikov s področja hematoloških bolezni.

Osveščanje

Pomembno področje, ki ga Združenje pokriva, je zagotovo tudi osveščanje zdravih ljudi. »Prav je, da širša javnost spozna bolezni in njihove znake. Za vsa ta obolenja je značilno, da so zelo težko prepoznavna – znaki so splošni in pogosto podobni tistim pri gripi in prehladu. Oseba ima povečane bezgavke, slabo se počuti, pojavljajo se dolgotrajne angine, nepojasnjen kašelj, nočna potenja, bledica, hujšanje, … Večina ljudi, še posebej, če so še mladi, ne pomisli na kaj resnejšega in zato navadno zelo pozno obišče svojega osebnega zdravnika, ki pa pogosto težavam tudi ne pripisuje velikega pomena in tako se bolezen lahko tiho razvija naprej,« pojasnjuje Kristina Modic. Združenje zato vsako leto organizira kampanjo, s katero opozori tako splošno javnost kot zdravstvene strokovnjake, še posebej zdravnike družinske medicine, na te bolezni, njihove tipične znake ter na pomen pravočasnega odkrivanja bolezni.

Kristina Modic je zelo ponosna tudi na to, da je društvom in združenjem, ki združujejo bolnike z limfomom, levkemijo, plazmocitomom, mielodisplastilnim sindromom in drugimi krvnimi boleznimi uspelo vplivati tudi na slovensko zdravstveno politiko, ki do bolnikov ni preveč prijazna. »Trenutno se zelo borimo za nove prostore hematološke klinike. Prostorski pogoji, v katerih se zdaj zdravijo hematološki bolniki, enostavno niso primerni in za določene oblike zdravljenja so celo ogrožajoči za bolnike,« pravi sogovornica. A na zadovoljstvo Kristine Modic lahko nove prostore klinike pričakujemo v začetku leta 2014.

Svoja vrata odprla tudi pisarna, namenjena bolnikom in svojcem

Pisarna, ki jo je Združenje odprlo konec septembra 2012, je namenjena vsem bolnikom in svojcem. »Skupaj z nekaterimi strokovnjaki prostovoljci smo se odločili, da v okviru pisarne organiziramo tudi dodatno brezplačno dejavnost za bolnike in svojce – L&L POSVETOVALNICA S STROKOVNJAKOM, ki je namenjena tako članom kot tudi nečlanom Združenja. Posvetovalnica nudi bolnikom in svojcem možnost dodatnega informiranja o bolezni, zdravljenju in s tem povezanimi vprašanji. Na posamezni posvetovalnici je prisotnih največ osem udeležencev in strokovnjak – zdravnik.

V pozitivnem in domačnem okolju bolniki lažje in bolj sproščeno izrazijo svoje dvome, vprašanja in strahove. V bolnišnici ali ambulanti imajo zdravniki dnevno veliko število bolnikov in skopo odmerjen čas za vsakega obolelega. Bolniki in svojci takrat tudi težje vprašajo, kar jih zanima,« pravi Kristina Modic. V pisarni Združenja zato organizirajo posvetovalnice, namenjene bolnikom in svojcem. Na posamezni posvetovalnici je lahko pristno največ osem ljudi, navadno pridejo štirje bolniki, vsak pa s sabo pripelje še svojca. Na posvetovalnici je vsakič prisoten tudi specialist hematolog, onkolog ali specialist druge stroke.

V Združenju so zelo veseli, saj so se zdravniki zelo dobro odzvali in so pripravljeni v svojem prostem času sodelovati na posvetovalnicah: »Bolniki izjemno cenijo pripravljenost zdravnikov. Posvetovalnice potekajo zelo interaktivno. Vsak navadno izpostavi svoja vprašanja in strahove, zdravnik odgovarja, pogosto se z vprašanji vključijo tudi svojci in tako pogovor steče. Veliko ljudi dobi tudi odgovore na vprašanja, na katera sploh niso pomislili.« Kristina Modic pravi, da so odzivi bolnikov zelo pozitivni, saj dobijo občutek, da so bili slišani, da so dobili pomembne dodatne informacije, ki so jih zanimale, in vse to v bolj sproščenem in spodbudnem okolju kot je ambulanta ali bolnišnica, kar je v času zdravljenja tudi zelo pomembno.

Informativna stojala

Združenje je po vseh oddelkih bolnišnic in čakalnic ambulant po Sloveniji, kjer se nahajajo bolniki, ki se zdravijo zaradi limfoma, levkemije, diseminiranega plazmocitoma in mielodisplastičnega sindroma, namestilo tudi informativna stojala, na katerih so na voljo informativna gradiva, ki jih izdaja Združenje L&L. Stojala so opremljena z vodnikom za bolnike s kronično mieloično levkemijo, vodniki za bolnike z ne-Hodgkinovim limfomom, kronično limfocitno levkemijo, mielodisplastičnim sindromom. Na voljo so tudi vsi kontaktni podatki Združenja in obvestila o prihajajočih posvetovalnicah.

Kristini Modic se zdi zelo pomembno, da lahko v njihovo pisarno pridejo tudi svojci. Pogosto svojci težje govorijo z zdravnikom o zdravstvenem stanju svojega bližnjega. »Včasih lažje zastavijo vsa vprašanja in izpostavijo dileme, če bolnika ni poleg, saj ne želijo, da bi bolnik čutil njihov strah,« razmišlja sogovornica.

Predsednica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo še poudarja, da člani združenja niso strokovnjaki in govorijo le iz svojih osebnih izkušenj z boleznijo. »Ljudem ne smemo dajati nobenega lažnega upanja ali minimalizirati njihovega zdravstvenega stanja. Bolniki zelo potrebujejo toplino in osebni stik z nekom, ki je bolezen, kot je njihova, že premagal, moramo pa biti pri tem tudi zelo pazljivi. Zelo pomembno je, da so zdravniki specialisti z različnih področij pripravljeni sodelovati z nami,« pravi sogovornica.

Kristina Modic je zelo vesela, saj jih zdravniki dobro sprejemajo in podpirajo njihove dejavnosti. Združenje tako sodeluje tudi na različnih strokovnih srečanjih, kjer predstavlja svoje projekte in primere dobrih praks ter izpostavlja potrebe bolnikov.

Pisarno Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo lahko najdete na Dunajski cesti 106 v Ljubljani.

Več informacij dobite na njihovi spletni strani www.limfom-levkemija.org, lahko jim pišete na elektronski naslov [email protected] ali jih pokličete na številko 040 240 950 (pisarna), 031 643 122 (Kristina Modic).