Če imate izkušnjo, da ste stali ob strani ljubljeni osebi, ki se je poslavljala od življenja v bolečinah in mukoma, veste, da je to ena od najtežjih preizkušenj v življenju. Pomembno je vedenje, da obstajajo oblike pomoči, ki nam jih je med drugim osvetlila Mateja Lopuh, dr. med., specialistka anesteziologije in reanimatologije.

Avtorica: Katja Štucin 

Kaj je paliativna oskrba, kaj vključuje?

Vsaka diagnoza neozdravljive bolezni pomeni, da vzroka bolezni ne moremo odpraviti in da v bistvu samo blažimo simptome te bolezni – to pomeni, da pristopamo paliativno. Gre za celosten pristop, ki vključuje ne samo skrb za telesne simptome, ampak tudi duševne, prepoznavo duhovnih vrednot in socialne mreže bolnika in njegovih bližnjih.

Vi ste državna koordinatorica za razvoj paliativne oskrbe pri Ministrstvu za zdravje. Kakšna je vaša ocena njenega razvoja v Sloveniji?

V Sloveniji z znanjem o paliativnem pristopu gradimo paliativno mrežo. Mreža se gradi postopoma, regijsko in to poteka po pričakovanjih. Sočasno s stroko mora seveda potekati tudi zorenje družbe, ljudi, ki izražajo pripravljenost skrbeti za svojega bližnjega v domačem okolju.

Ste tudi vodja mobilne paliativne enote za Gorenjsko regijo in vodja Centra za interdisciplinarno zdravljenje bolečine in paliativno oskrbo Splošne bolnišnice Jesenice. Povezujete torej večjo ekipo strokovnjakov, ki delujejo na tem področju. Kakšen je namen obeh organizacij in kako poteka delo znotraj njih?

Gre v bistvu za eno samo enoto, kjer deluje poleg mene še medicinska sestra. Hišne obiske trenutno opravljam sama. Nadejamo pa se novih zdravnikov, ki bodo okrepili dejavnost. Center deluje kot ambulanta, kamor prihajajo bolniki na preglede. Ko ne zmorejo več prihajati, jih lahko obiščemo na domu. Po potrebi pritegnemo tudi druge strokovnjake, ki vsi pomagajo prostovoljno.

Sva lahko nekoliko natančnejši? Na kakšne načine pomagate posamezniku z neozdravljivo boleznijo, ki pride k vam v omenjeni center, seveda ob vedenju njegovega osebnega zdravnika?

Pomagamo mu predvsem z dobrim lajšanjem simptomov in znakov napredovale bolezni, z zgodnjo prepoznavo vrednot, ki mu pomenijo smisel življenja, z načrtovanjem aktivnosti v okviru, ki mu jih dopušča njegovo telo. Predvsem pa skupaj določamo manjše cilje, ki jih lahko dosega, ki mu pomenijo neko zadovoljstvo in zadoščenje v življenju.

Kaj pa so vaše naloge, ki jih izvajate v okviru hišnih obiskov?

V okviru hišnega obiska lahko izvedemo vse storitve, ki bi jih bolnik sicer dobil v bolnišnici, razen transfuzije krvi. To je praktično edina stvar, ki je v domačem okolju zaradi logističnih problemov ne moremo izvesti. Poleg tega smo bolniku in bližnjim 24 ur na voljo za svetovanje in prilagajanje terapije in seveda za podporo v vseh fazah bolezni.

Kdo, kdaj in kako se lahko obrne k vam po pomoč?

Po pomoč se obrnejo bolniki, njihovi svojci, pa tudi strokovno osebje. Za način vodenja bolnika se vedno dogovorimo skupaj z osebnim zdravnikom, ki je še vedno nosilec oskrbe na primarnem nivoju.

Zakaj še vedno lahko slišimo zgodbe, da morajo nekateri trpeti toliko bolečin ob umiranju? So zdravniki in ostalo medicinsko osebje dovolj usposobljeni, da znajo, zmorejo, hočejo omiliti bolečino bolnika v terminalni fazi?

Mislim, da gre za eno izmed splošnih prepričanj in to je težko izkoreniniti. Naše izkušnje kažejo, da se telesna bolečina praviloma vedno umakne, ko se bliža konec življenja. Ljudje povedo, da je telo nenadoma postalo lahko. Ostajajo pa nemir, strah, žalost. Velikokrat jih bolnik ne more več ubesediti in to poveča njegovo stisko.

Veliko ljudi pa ostaja prepričanih, da njihove bližnje boli telo. S čustvi namreč večino ne želimo imeti opravka in se ne znamo opredeliti do njih. Nekateri svojci prav želijo, da bolniku predpišemo močna zdravila, čeprav za to ni potrebe in jih s tem oropamo možnosti komunikacije.

Omenjate zdravila, za katera v dobri veri zaprosijo svojci, ker najbrž mislijo, da je to edini način, ki bi lajšal trpljenje ljubljenemu človeku. Verjamem, da zdravniki že vedo, kakšni odmerki so primerni, pa vendarle, zakaj tega ne pojasnijo svojcem? Slednji namreč kasneje širijo glas, kakšne muke je moral preživljati posameznik, preden je umrl, oni pa so bili tako nemočni.

Mislim, da večinoma kar pojasnimo. Vedno se skušamo tudi dogovoriti, v kolikšnem obsegu si bolniki želijo podpore z zdravili, kakšne so njihove vrednote, kaj jim pomeni več. Nemoč svojcev se velikokrat kaže v čustveni ‘izdaji’. Nekateri so izjemno presenečeni, ko jih njihov bližnji odklanja, ne želi njihove pomoči. Nekateri bolniki so prav agresivni do svojih bližnjih. Če zmoremo načeti ta problem, se včasih odprejo globine, o katerih sami niso niti slutili, da obstajajo. Nekateri bolniki nočejo jemati zdravil, če jim jih dajejo njihovi domači, obtožujejo jih, da jih bodo zastrupili. Tudi take stiske skušamo nasloviti in vzbuditi zaupanje na obeh straneh. Da bi danes nekdo ne imel zadosti zdravil za lajšanje telesne bolečine, bi ne upala trditi. Ni pa nujno, da jih jemljejo oz. da jih dobijo.

Kakšne so pri nas možnosti, za katere lahko zaprosijo bolniki oziroma njihovi svojci? Ali obstajajo dodatne terapije, masaže oziroma načini lajšanja bolečine?

Poleg zdravil pri lajšanju bolečine vedno predlagamo tudi nemedikamentozne oblike pomoči. Včasih že samo hodulja bistveno zmanjša bolečine in omogoči mobilnost, ki izboljša kakovost življenja. Veliko je pripomočkov, ki jih namestimo v stanovanje in izboljšajo samostojnost. Masaže so praviloma plačljiva storitev, vendar jo lahko izvedemo tudi sami. Mogoče ne tako zelo profesionalno, ampak s pozornostjo, ki odtehta več. Danes je možnosti res veliko in vedno me žalosti, če nekomu ostanejo samo zdravila.

Za konec lahko deliva vaše izkušnje, da si ljudje kljub težki bolezni večinoma želijo živeti. Optimizem velja, čeprav je velikokrat težko! Nam lahko v tem oziru orišete kakšno zgodbo, ki se vas je še posebej dotaknila?

Ljudje, ki so dobro vodeni v poteku svoje bolezni, se naučijo prilagajati svoje cilje možnostim, ki jim jih telo ponuja. In prav zato se trudimo skupaj, da bi tako dobro skrbeli za telo, da bi duh ohranjal moč za življenje. Ne poznam ljudi, ki bi na neki točki raje izbrali smrt kot pa življenje, čeprav s številnimi omejitvami. Sicer pa lahko rečem, da se te vsaka zgodba dotakne in v vsaki zgodbi pustiš delček sebe. Tako ne morem reči, da se me je kakšna še posebej dotaknila, ker so se me vse. Še vedno pa boli tako imenovani pozitivni pristop, da se ‘delamo’, da bo vse dobro; ko nekateri hudo bolnemu kar govorijo, saj bo, saj se boš pozdravil. To se mi zdi tako ponižanje in odklop od realne slike, da se raje umaknem. Veliko bolje je, da smo tiho, kot da govorimo stvari, ki niso uresničljive in umikamo cilj tako daleč, da se ga ne da več doseči.

November 2016