Za človeka verjetno ni hujšega kot vest, da mu je zaradi neozdravljive bolezni preostalo le še nekaj mesecev življenja. Takrat potrebuje vso pomoč, ki jo lahko dobi, pri čemer je pomembno, da so enake skrbi in podpore deležni tudi njegovi svojci, ki skupaj z bolnikom prestajajo to težko, že vnaprej izgubljeno bitko. V naši družbi je tema smrti še močno tabuizirana, zato je čas, da ji pogledamo iz oči v oči. V luči polpreteklih dogodkov na naših tleh je pomembno osvetliti področje paliativne oskrbe, v kontekstu katere so se začele pojavljati težnje po uzakonitvi evtanazije. Slednja pri nas ni dovoljena, zaradi česar nekateri neozdravljivo bolni odhajajo umirati v Švico.

Kaj zajema paliativna oskrba, kdo je vključen vanjo in koliko terminalno bolnih si želi pomoči pri odhodu s tega sveta? Na vprašanja je odgovarjala Heda Zimšek, viš. med. ses., prof. zdravstvene vzgoje in predsednica območnega odbora Slovenskega društva Hospic v Celju, kjer se dnevno srečujejo s smrtjo.

Avtorica: Anja Kuhar

Kako bi opisali, kaj je paliativna oskrba in kaj ta pomeni za neozdravljivo bolne in za njihove svojce?

Paliativna oskrba je aktivna celostna skrb za bolnike, pri katerih se bolezen ne odziva več na kurativno zdravljenje. S pomočjo paliativne oskrbe v zgodnjem obdobju neozdravljive bolezni prepoznavamo, ocenjujemo in obravnavamo bolečino in druge telesne, psihosocialne ter duhovne težave, da se izboljšuje kakovost življenja bolnikov in njegovih bližnjih, ki se soočajo s težavami neozdravljive bolezni.

Paliativna oskrba je oskrba, ki zagotavlja optimalno aktivnost, ki lajša telesne težave, duševne, socialne in duhovne stiske. Bolniku daje podporo v celotnem spektru človekovih potreb, poleg bolnika pa podporo nudimo tudi njegovi družini v času, ko ozdravitev ni več možna. Z njo lajšamo težave zaradi napredovale bolezni in posledic zdravljenja in lajšamo trpljenje.

Katere ustanove izvajajo paliativno oskrbo in kateri strokovnjaki so vključeni v izvajanje procesa?

Paliativno oskrbo izvaja paliativni tim, ki ga sestavlja skupina strokovnjakov z dodatnimi znanji s področja paliativne oskrbe, v bolnišnicah ali v osnovnem zdravstvu. Ekipo sestavljajo zdravnik, medicinska sestra, socialni delavec in psiholog, po potrebi se vključujejo tudi fizioterapevt, delovni terapevt, dietetik, duhovnik, prostovoljci in družinski člani.

Paliativna oskrba se izvaja v organizirani obliki na oddelkih za paliativno oskrbo (Onkološki inštitut, Bolnišnica Golnik, Hiša Hospic), v nekaterih domovih za starejše, v ambulantah za paliativno oskrbo, v ambulantah za zdravljenje bolečine itd. V domačem okolju je, poleg izbranega zdravnika in patronažne medicinske sestre, že dvajset let izvajalec paliativne oskrbe v zadnjih mesecih življenja Slovensko društvo Hospic. Hospicev tim sestavljajo medicinska sestra, socialni delavec in prostovoljci.

Paliativna oskrba pride v poštev za bolnike s terminalno boleznijo, velja to le za bolnike s terminalnimi raki ali sem sodijo tudi drugi bolniki z neozdravljivimi boleznimi, kot sta denimo KOPB in demenca?

V paliativno oskrbo je vključenih največ bolnikov z napredovalo rakasto boleznijo, vključeni pa so tudi tisti z napredovalo kronično boleznijo, kot je srčno popuščanje, KOPB, napredovala demenca, parkinsonova bolezen ter tudi bolniki s hudo prizadetostjo po nesreči in bolniki v drugih stanjih, kjer se pojavijo bolečine (ni pa nujno), težko dihanje, slabost, bruhanje, nespečnost, občasna nejasnost misli, duševne stiske in socialne težave.

V zadnjem času se v Sloveniji vse bolj odpira debata o evtanaziji (aktivni ali pasivni) kot osnovni bolnikovi pravici do samostojne odločitve o dostojanstveni smrti. Kakšno je vaše mnenje?

Evtanazija pomeni namerno skrajšanje življenja z določenim posegom. V Hospicu smo proti evtanaziji. Zavzemamo pa se za to, da država omogoča paliativno oskrbo vsem bolnikom, ki jo potrebujejo. Zakon o pacientovih pravicah (2008) omogoča vnaprej izraženo voljo, s katero   bolnik prepreči, da v primeru neozdravljive bolezni ne bi postal predmet nesmiselnega podaljševanja življenja na sodobnih medicinskih napravah. To mu omogoča obrazec  ‘Vnaprejšnja zavrnitev zdravstvene oskrbe’ in ta dokument je za zdravnike zavezujoč oziroma jim nudi smernice za ravnanje.

Glede na to, da je v treh evropskih državah evtanazija že uzakonjena, bo verjetno tudi pri nas prišlo do javne razprave.

Kakšne so vaše izkušnje z odzivi in prošnjami neozdravljivo bolnih in njihovih svojcev glede evtanazije?

Bolniki, ki so vključeni v paliativno oskrbo v okviru Hospica, ne izražajo želje po evtanaziji. Imeli smo nekaj primerov bolnikov, ki so izrazili željo po evtanaziji predvsem zato, ker so bile prisotne hude bolečine, težko dihanje oziroma hud finančni problem (nizka pokojnina, obremenjena s krediti, žena brez dohodkov, šibka socialna mreža ipd.). Ko so bile bolečine in težko dihanje ustrezno lajšani in ko so se s pomočjo ustreznih ustanov razrešile finančne težave, teh želja ni bilo več. V desetih letih mojega delovanja v Hospicu kot medicinska sestra koordinatorka oskrbe na domu se spomnim štirih bolnikov, ki so želeli čim prej zaključiti življenje, od teh sta se dva borila z rakom, dva pa z amiotrofično lateralno sklerozo.

Z napredkom paliativne oskrbe lahko rečemo, da ni brezupnega stanja, kjer se ne da ničesar več narediti. Vedno je mogoče poiskati učinkovite rešitve lajšanja.

Kakšen je vaš osebni pogled na evtanazijo v primeru neozdravljivo bolnega, ki se počuti razčlovečeno ob tem, da ne more sam na stranišče, da mu tudi velike količine morfija ne pomagajo? Gre v takem primeru za upravičeno željo po prekinitvi življenja?

Hospic oskrba podpira življenje in ne smrt. Bolnika podpiramo tako, da ne obupa nad življenjem, da pa se človek ne počuti razčlovečeno in da ohranja dostojanstvo, je naloga vseh, ki smo vključeni v njegovo oskrbo.

Glede samostojne odločitve pa takole: človek se celo življenje sam odloča o vsem. Včasih za kakšne odločitve ugotovi, da niso bile prave in bojim se, da bi bilo tako tudi z odločitvijo za evtanazijo. Lahko bi si premislil v trenutku, ko bi sredstvo za skrajšanje življenja že delovalo in bi se telo in duševnost temu upirala, kar bi nalagalo hude težave asistentom pri dogodku. Sama imam informacije, da osebje, ki asistira pri evtanaziji v Švici, v tem poslu ni dlje kot eno leto; osebno pa ne poznam primerov ljudi, ki bi se odpravili po evtanazijo v Švico. Moje mnenje je, da je edini pravi zaključek življenja čim bolj naravna smrt s pomočjo paliativne oskrbe.

Februar 2015