… starši ne potrebujejo le dobre informacije in podpore, ampak tudi pogled v prihodnost, saj bodo morali reševati probleme, ki so pred njimi – kako poskrbeti za svojega otroka in navsezadnje tudi zase.

Avtorica: Saša Vrbančič

»Zanimivo je, da je večino staršev ob rojstvu otroka z Downovim sindromom skrbela ravno prihodnost. Tudi mene. Pri zdravem otroku ob rojstvu ne razmišljaš, ali bo hodil, ali bo znal pisati, ali bo lahko samostojno živel, … Vendar so razmišljanja in strahovi o prihodnosti popolnoma nekoristni. Kdo ve, kaj bo čez 20 let. Starši ob rojstvu predvsem potrebujejo pomoč in informacije, kako otroku pomagati pri zgodnjem razvoju. Kako ga pravilno oblačiti, umivati, hraniti, dojiti, … tako imenovani handling otroka. Potrebujejo dobrega fizioterapevta, psihologa, nasvete drugih staršev, predvsem pa morajo čez proces žalovanja. Ni se jim rodil otrok, ki so ga pričakovali. Tega je treba nekako pokopati in sprejeti otroka, ki je drugačen in si ga niso želeli. Tu gre za neke vrste žalovanje.«

mama Barbara

Vsi otroci z Downovim sindromom imajo skupno značilnost  – en kromosom preveč, kar povzroča nekatere podobnosti med njimi. Vendar so prav tako kot ostali otroci podobni svojim staršem, bratom ali sestram. Vendar si niti dva otroka nista enaka. Vsak je svet zase in kot tak edinstven. Večina jih ima vse zmožnosti, da se s pomočjo usposobljenih ljudi, ki obvladajo posebne metode, naučijo spretnosti in veščin, ki so potrebne, da bodo ustrezno zadovoljevali svoje potrebe in se čim bolj uspešno vključili v okolje in med sovrstnike. Znano je, da okolje odločilno vpliva na razvoj vsakega otroka, prav tako na otroka z Downovim sindromom.

Če je otrok zdrav, je koristno, če lahko starši pričnejo sodelovati v programu zgodnje intervencije pri 6. tednu starosti. Ker otrok zaostaja v razvoju in je motorično slabše spreten, mu z zgodnjo intervencijo nekako mi prinašamo okolje v njegov svet, ki bi ga sicer sam raziskoval. V prvem letu je pomembna pomoč fizioterapevta, ki otroku pomaga osvojiti pravilne gibalne vzorce, kasneje tudi pomoč logopeda in drugih terapevtov. V programu zgodnje intervencije ostane otrok do vstopa v šolo oziroma drugo primerno ustanovo. Vzgojno-varstvene ustanove kot tudi šole pripravljajo ustrezne programe za otroke z Downovim sindromom. Odpirajo se nam torej nove perspektive.

Odkritje sindroma

Angleški zdravnik John Langdon Down je leta 1866 kot prvi podrobno opisal Downov sindrom, vzroki za to duševno stanje pa so bili odkriti šele leta 1957, ko je LeJeune odkril dodaten kromosom na 21. kromosomu. Gre za trisomijo 21. kromosoma in ta je genetski vzrok te motnje. Downov sindrom ni bolezen, ampak je stanje, ki ga povzroča dodatni kromosom na 21. kromosomu v vsaki telesni celici. Možni sta dve vrsti te kromosomske napake. Kadar so okvarjene vse celice, gre za naključno napako, ki se zgodi pri oploditvi, medtem ko gre pri drugi obliki, ko je okvarjenih le nekaj celic, za dedno obliko, vendar je ta oblika zelo redka.
Motnja je prirojena in prizadene enega na 800 novorojenčkov. Pojavlja se povsod po svetu enakovredno med obema spoloma med vsemi rasami. Raziskave so pokazale, da je tveganje za rojstvo otroka s tem sindromom večje pri starejših materah. Zato se nosečnicam, ki so starejše od 35 let svetuje pregled plodovnice – amniocenteza. Ta pregled se opravi v 16. tednu starosti, z njim se določi zarodkovo kromosomsko sliko. Zdravnik bo potrdil ali ovrgel sum na Downov sindrom.

Zunanji videz

Pri večini novorojenčkov z Downovim sindromom – pri kar 80 odstotkih – so bolj ali manj opazni zunanji znaki. Ti znaki so: slabši mišični tonus, čezmerna gibljivost sklepov, nekoliko »azijski« videz zaradi poševne lege oči, manjša glava, manjša in nižje raščena ušesa in manjši nos. Usta so v primerjavi z jezikom ravno tako manjša, ustnice so tanjše. Tudi roke in noge so v primerjavi  s telesom kratke, prav tako prsti, medtem  ko so podplati širši. Kot dojenčki so bolj zaspani, malo jokajo, njihov jok pa je šibak. Zaradi »azijskega« videza se velikokrat uporablja izraz mongoloidnost, ki pa ni ustrezen.

Zdravstvene težave

Malčki večinoma prebolijo več otroških bolezni kot njihovi vrstniki, ker je njihov imunski sistem šibkejši. Precejšen odstotek otrok – kar 40 % – se jih rodi s prirojeno srčno napako. Nekateri imajo težave z delovanjem ščitnice ali z zaporo dvanajstnika. Pogost pojav so tudi senzorične motnje, ki se odrazijo v naglušnosti, gluhoti ali težavah z vidom – daljnovidnost, kratkovidnost, škiljenje, siva mrena. Manj težav je v dobi odraščanja, saj je takrat zdravstveno stanje podobno kot pri drugih ljudeh. V starejši dobi pa imajo več možnosti za Alzheimerjevo bolezen.

Intelektualne sposobnosti

Minili so časi, ko so sposobnost otrok in odraslih z Downovim sindromom opisovali samo s količnikom inteligentnosti. Raziskave so jasno pokazale, da so testi inteligence omejeni v svoji praktični vrednosti in da premalo povedo o ostalih človekovih zmožnostih. Govor, jezikovna spretnost, funkcionalna pismenost, sposobnost poslušanja, komunikacija z drugimi, prilagoditev na okoliščine in vedenje so na srečo danes dejavniki, ki o človeku povedo veliko več. Zato je sposobnost teh oseb bolje opisana skozi njihov napredek. Ta se izraža v njihovem vsakodnevnem življenju. Razvoj otrok z Downovim sindromom se na različnih področjih odraža različno. Tako je na zelo visokem nivoju socialni in čustveni razvoj, saj se ti otroci in odrasli zelo dobro znajdejo v socialnih sredinah. Neverbalne oblike sporazumevanja so jim bližje kot verbalne, saj se govor,  jezikovni razvoj in branje razvijejo počasneje. Ker so bolj vizualni tipi, jim olajšamo učenje s slikovnim gradivom. Z delno asistenco, veliko volje in potrpljenja lahko samostojno zaživijo v odrasli dobi.

Razvoj otrok z Downovim sindromom

Čeprav se dojenčki z Downovim sindromom nekaterim zdijo usmiljenja vredni, pa si večina staršev teh otrok želi, da bi jih okolica sprejemala enakovredno ostalim otrokom. Tak otrok bo vedno del družine, podoben staršem, bratom ali sestram. Res je, da z zamudo dosegajo razvojne meje, saj gre njihov razvoj s krajšimi koraki naprej. Pri učenju spretnosti imajo kar veliko težav. Vendar pa ob ustrezni pomoči, z voljo in vztrajnostjo kmalu napredujejo. Veliko teh otrok ima rado glasbo in v njej uživa. Ena od zelo pozitivnih stimulacij otrokovega razvoja je terapija z živalmi. Kot zelo primerno se je izkazalo jahanje. Sicer ti otroci zelo radi tudi plešejo in plavajo. Ravno tako kot pri vseh ostalih, so tudi med njimi razlike v osebnosti in značaju. Nekateri so tihi in sramežljivi, drugi pa zelo odprti in se veselijo socialnih stikov. Zato je izredno pomembno, kako družina sprejme takega otroka. Kot za sorojence naj tudi zanj veljajo pravila, ki jih bo tak otrok lahko spoštoval. Pretiranih razlik ni treba delati. V najnežnejšem obdobju bo tak otrok res potreboval več nege in pozornosti kot drugi dojenčki. Zato moramo morebitnim bratcem ali sestricam razložiti situacijo. Ker živijo vsakodnevno življenje skupaj, se jim zdi takšen sorojenec čisto običajen in prav nič nenavaden. Ponavadi se izkaže, da so sorojenci zelo čuteči in strpni. Dedki, babice in ostali sorodniki so verjetno šokirani ob novici o »drugačnem« vnuku ali vnučki, vendar je pomembno, da se čim prej naučijo sprejemati otroka takšnega, kot je. Predvsem naj stojijo staršem ob strani, vendar z zdravo mero prisotnosti in pomoči. Ožja družina je vsekakor tista, ki bo zgled tudi širši okolici.

Izobraževanje

Večina predšolskih otrok je v Sloveniji vključena v razvojne oddelke vrtcev ali pa v redne oddelke, kjer so deležni specialne pedagoške pomoči. Tudi večina šoloobveznih otrok se šola v osnovnih šolah s prilagojenim programom, kjer so program in metode dela prilagojeni razvojnim posebnostim teh otrok. Vendar pa na nekaterih šolah že poteka tako imenovano inkluzivno izobraževanje otrok z Downovim sindromom. Tako se podirajo tudi zadnji tabuji, ki so še do nedavnega veljali za edino možne in sprejemljive; še trideset let nazaj niti pomislili nismo, da bi otroci z Downovim sindromom lahko obiskovali »normalno« šolo. Danes pa smo zahvaljujoč večini študij, ki kažejo predvsem pozitivne strani inkluzije, priča uspešnemu vključevanju otrok v osnovnošolsko izobraževanje. Seveda je zelo pomembno konstruktivno sodelovanje šole, staršev in ustreznih strokovnjakov, ki skrbijo za otrokovo šolanje. Upoštevati je treba specifiko vsakega posameznika in se na podlagi tega odločati v otrokovo korist. Vsakodnevni spodrsljaji in mogoče previsoka pričakovanja bi lahko slabo vplivala na otrokovo samopodobo.

Luka in jahanje – naša izkušnja

«Luka je desetleten fant z Downovim sindromom. Že od rojstva ima nizek mišični tonus in zato zaostaja pri motoričnem razvoju. Na terapevtski kmetiji redno jaha zadnji dve leti. Ko je prišel na prvo uro, ga je terapevtka peljala v ogrado s konji in opazovala, katerega konja si bo izbral sam in kateri konj bo z njim vzpostavil kontakt. Iskra zaupanja je »preskočila« in Luka vedno jaha konja s katerim sta se “izbrala”.

Na začetku ga je bilo strah. Bal se je prijeti konja, ni ga hotel pobožati ali skrtačiti. Strah ga je bilo tudi sedenja na konju, kar je konj čutil in zato hodil zelo počasi ali pa se je popolnoma ustavil. Iz ure v uro sta se Lukčev strah in nezaupanje do konja manjšala. Luka je pričel spoznavati konja, premagovati strahove, pridobil je zaupanje vase in v konja, samopodoba in samozavest sta počasi, a zanesljivo rasli in se krepili. Napredoval je v ravnotežju, koordinaciji in zaznavanju telesa. Pri opravilih v zvezi s konjem je pričel uporabljati obe roki. Sedaj samostojno privede konja iz ograde, ga priveže (čevljev ne zna zavezati, konja pa!), ga skrtači, mu očisti podkve (pri tem mu pomaga terapevtka) ga osedla oziroma  pripravi za jahanje. Pri jahanju ne uporablja sedla, ampak sedi na konjskem hrbtu. Stik z živaljo je tako boljši in hkrati tudi bolje čuti konjevo gibanje. Na njem dela veliko vaj za ravnotežje. S terapevtko prepevata, ploskata, se dotikata različnih delov telesa, prenašata slike in predmete z enega konca ograde na drugega, … Za nagrado se vsi trije še sprehodijo po okoliških njivah.

To so ure, ki se jih Luka veseli in na katerih žari od veselja. Nas starše pa pošlje stran, ker “on sam že ve kako”. In res je tako!«

mama  Barbara

Februar, 2009