Stari starši imajo v življenju vnukov, s katerimi pogosto preživijo veliko časa, nedvomno pomembno vlogo: so njihovi tovariši pri igri, dajejo jim občutek varnosti in jim nudijo čustveno oporo, znajo jim prisluhniti, pripovedujejo jim, kako je bilo včasih, podpirajo jih po gmotni plati … Toda kako naj pojasnimo otroku, da se njegov ljubi dedek ali ljuba babica nenavadno obnaša, ker je zbolel za alzheimerjevo demenco? Pri tem vam bo v pomoč nekaj napotkov, ki jih je posredovala asist. dr. Nena Kopčavar Guček, dr. med., spec., iz Zdravstvenega doma Ljubljana.

Avtorica: Tanja Pihlar

Kako pojasniti bolezen

Majhni otroci si kaj dosti ne belijo glave s tem, če na primer dedek neprestano nekaj išče ali se odpravi v trgovino po kruh kar v copatah. Vendar jim je treba povedati, da je njihov svojec bolan in ima bolezen, ki je ni mogoče pozdraviti in bo napredovala. Kako naj jim to povemo, je odvisno od njihove starosti; za majhne otroke je dovolj, če jim rečemo, da je to bolezen, ki prizadene možgane, da ne delajo več tako dobro.

Tudi večji ne potrebujejo medicinske razlage, a je koristno, če vedo, kako bolezen vpliva na vedenje njihovega svojca: postaja vedno bolj pozabljiv in se v okolju ne znajde več dobro, med pogovorom težje najde posamezne besede in ponavlja stavke, z napredovanjem bolezni ne bo več prepoznaval ljudi in tudi svojcev. To je pomembno tudi zaradi tega, da otrok ne bo začel sebi pripisovati krivde, da ga dedek ali babica ne marata več, ker se vedeta drugače do njega. Na spletnih straneh Dementia Young UK svetujejo, da mora biti naša razlaga jasna in lahko razumljiva. Otroci morajo razumeti tudi, da ta bolezen ni nalezljiva. Da so vse spremembe pri prizadetem povezane z boleznijo in za to ni nihče kriv. O dogajanju v družini je priporočljivo obvestiti tudi vzgojiteljico ali učiteljico v šoli, ki jim bo lahko v dodatno oporo. Če želijo pomagati, razmislimo, kateri način bi bil najustreznejši.

Nena Kopčavar Guček je k temu dejala: »Če je bolezen pri dedkih in babicah še nekako moč razločiti in razumeti, se vse skupaj še bolj zaplete, če je bolnik mlajša oseba. Ne glede na to razumevanja in pronicljivost otrok pri razumevanju bolezni, ki tudi znanstvenike vedno znova preseneča, ne gre podcenjevati. Mnogokrat nas otroci s svojo bistrostjo in sposobnostjo dojemanja celo presenetijo. Babi je še vedno njegova zlata babi, čeprav zdaj ne sme več sama v trgovino, saj se na poti do tja izgubi.

Otrokom je treba pojasniti, da se morajo oboleli počutiti sprejeti, zaželeni in ljubljeni. Odgovoriti je treba na vsa radovedna otroška vprašanja v zvezi s tem.« Skupaj si lahko ogledate tudi kakšno otroško knjigo o demenci, ki bo otroku pomagala razumeti, kaj se z njegovim svojcem dogaja. Pri tem se pogovorite z njim o vsem, kar ga še zanima, in o njegovih lastnih občutjih. Večjim otrokom bodo v pomoč tudi brošure in informacije z interneta, ki jih nudi Slovensko združenje za pomoč pri demenci Spominčica.

Skupne dejavnosti

V začetni fazi bolezni lahko stari starši in otroci počnejo še marsikaj skupaj, kar jih veseli. Sogovornica svetuje, naj »otroci obolele vključijo v dejavnosti, ki jih ti še vedno zmorejo: piskanje na piščalko, enostavni plesni koraki, igrice s prsti, ogledovanje starih fotografij, pletenje kitk, podajanje žogice, poslušanje glasbe, božanje domače živali … Naj bodo prijazni z bolniki, jih držijo za roke, jim pripovedujejo o preteklem dnevu in dogajanju v šoli.

Jih razveselijo s šopkom travniških cvetlic.« Po drugi strani pa je opozorila na to, naj otrok ne silimo v prepogoste in intenzivne stike z bolniki: »Intenzivnost in čas trajanj stika prilagodimo otrokovim željam in zmogljivosti, spodbujajmo ga h kreativnosti – kaj se bosta igrala z dedkom, ko prihodnjič pride na obisk.« Na spletnih straneh Dementia UK najdemo nekaj splošnih napotkov, kako naj otroci ravnajo z bolnikom: obiskujejo naj ga in mu pomagajo npr. pri nakupovanju, poslušajo naj ga in mu bodo v oporo, poskušajo naj ga osrečiti, zlasti pa naj bodo do njega dobri in prijazni.

Kako otroci doživljajo bolezen

Kot je pokazala nemška raziskava (KDA Magazin PROALTER), otroci bolezni ne doživljajo le negativno, ampak občutijo skrb za bolnika v družini kot pomembno izkušnjo, ki pripomore k vzpostavitvi tesnejših vezi. Vendar lahko nanje negativno vpliva trajna preobremenjenost družinskih članov zaradi skrbi za bolnika. Kot je povedala sogovornica, otroci »v zvezi z demenco v družini doživljajo cel spekter reakcij in občutkov, soočajo se z različnimi čustvi in mislimi. Žalostni so zaradi dogajanja pri osebi, ki jo imajo radi in jo potrebujejo.

Obhajata jih strah in skrb v zvezi z lastno prihodnostjo. Ponavljanje istih vprašanj bolnika z demenco jih jezi in dolgočasi, obenem pa zaradi teh svojih občutkov doživljajo krivdo. Sramujejo se sorodnikov z demenco. Neprijetno jim je, če jih vrstniki vidijo z bolno osebo na javnem mestu itd. Občutijo zmedenost zaradi menjave vlog (zdaj otroci skrbijo za obolelega starša in ne obratno). V družini in s prijatelji naj se otroci pogovarjajo o svojih občutkih, vtisih, mislih. Najslabše je vse držati v sebi. Spodbujajmo jih k pogovoru.

Maj 2016