Parkinsonova bolezen je kronična, počasi napredujoča bolezen možganov. Večinoma zbolijo ljudje okoli 60. leta starosti, občasno pa tudi mlajši. Parkinsonova bolezen se zdravi na različne načine glede na stopnjo bolezni – začetno ali napredovalo. Pogovarjali smo se z vodjo Centra za ekstrapiramidne bolezni, izr. prof. dr. Majo Trošt, dr. med., spec. nevrologije, s Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike v Ljubljani. Med drugim nas je zanimalo, v čem se razlikujeta začetna in napredovala faza bolezni.

Avtorica: Maja Korošak

Naša sogovornica je povedala, da je razlika med njima predvsem v jakosti izražanja simptomov in znakov. »Ker bolezen napreduje, se klinični znaki počasi slabšajo. Bolniki postajajo počasnejši in okornejši, bolj se tresejo, težje hodijo. Z napredovanjem so bolj izraženi tudi številni nemotorični znaki oziroma težave: težave s spominom in koncentracijo, motnje čustvovanja, težave s spanjem in podobno,« je pojasnila dr. Maja Trošt.

Izpostavi še pomembno razliko: »Razlika je tudi v odzivu bolnika na zdravila. Levodopa, ki je sicer najbolj učinkovito zdravilo za zdravljenje Parkinsonove bolezni, v začetnih fazah bolezni odlično učinkuje in ima zelo malo neželenih učinkov. Po več letih zdravljenja, ko se tudi odmerki levodope zvišujejo, pa se začenjajo pojavljati številni zapleti. Predvsem gre za tako imenovane motorične zaplete. To je krajšanje časa učinkovanja levodope, torej tableta levodope ne pomaga več ves dan, ampak le še nekaj ur. Izmenjujejo se faze, ko levodopa učinkuje in se človek dobro počuti, s fazami oziroma dnevnimi obdobji, ko učinek zdravila popusti in je bolnik slabši – te faze imenujemo faze vklopa in izklopa. Seveda skušamo bolniku pomagati, tako da je faz izklopa čim manj. To naredimo tako, da levodopo jemlje pogosteje ali poleg nje prejema še druga zdravila. Žal pa nismo vedno uspešni pri zagotavljanju dobrega učinka zdravila ves dan. Poleg izmenjevanj faz vklopa in izklopa se pogosto pojavljajo še drugi zapleti, kot so nehoteni zgibki ali diskinezije. Te se pojavljajo takrat, ko je levodope v telesu dovolj ali celo preveč. Bolnik je dobro gibljiv, lahko hodi, trese se manj, a se pri njem pojavljajo nekakšni poplesavajoči, nehoteni gibi, ki bolnika sprva ne motijo, sčasoma pa lahko postanejo močnejši in moteči, saj lahko otežujejo hojo in normalno gibanje.«

Sodelovanje zdravnika, bolnika in svojca

Kdaj je Parkinsonova bolezen urejena? »Takrat ko se bolnik dobro počuti in ima dobro kakovost življenja – to je tudi cilj zdravljenja, ki pa ga je težje doseči v napredovali fazi. Odmerke zdravil je v tej fazi treba prilagajati, tako da bi čim bolje učinkovala in hkrati ne bi imela preveč stranskih učinkov. To zahteva dobro sodelovanje subspecialista za motnje gibanja z bolnikom, ki mora biti pozoren na redno jemanje zdravil točno tako, kot jih zdravnik predpiše. Pogosto je dobrodošla pomoč svojcev, ki bolniku pomagajo pri rednem jemanju zdravil,« sodelovanje vseh vpletenih opiše nevrologinja.

Naša sogovornica opozori tudi na to, da se pri nekaterih bolnikih v napredovali fazi Parkinsonove bolezni kakovosti življenja s standardnimi zdravili ne da pomembno izboljšati in še vedno prihaja do motoričnih nihanj in diskinezij, kljub individualni shemi in rednemu jemanju. »Za te primere imamo na srečo na voljo načine zdravljenja, pri katerih se zdravilo enakomerno vnaša v telo v obliki infuzij. V napredovali fazi se namreč dodatno upočasni tudi prebava in tablete, ki jih človek zaužije, lahko obtičijo v želodcu in ne gredo naprej po prebavnem traktu v črevo, od koder potem prehajajo v kri in naprej v možgane. Ko bolnik vzame naslednji odmerek, pa lahko dve tabletki naenkrat potujeta v tanko črevo. Zato je dopamina v organizmu izrazito preveč in pojavijo se zgibki in drugi neželeni učinki,« razlaga dr. Maja Trošt ter nadaljuje, da v teh primerih bolniku, če se strinja, uvedejo kontinuirano zdravljenje. »Pri tem zdravljenju v telo enakomerno prihaja odmerek zdravila, ki je natančno odmerjen, da dobro deluje in ne povzroča neželenih učinkov.

Možnosti zdravljenj z infuzijami zdravila je več. Levodopa v obliki gela lahko preko cevčice, ki prehaja skozi trebušno steno (perkutana gastrostoma), vstopa v začetni del tankega črevesa, na mesto, kjer je prehod zdravila levodope iz črevesja v kri najoptimalnejši. Izognemo se torej zastajanju zdravila v želodcu. Zdravilo v telo črpa črpalka, ki jo človek nosi v torbici ob sebi, enakomerno ves budni del dneva. Zvečer se črpalka odstrani in bolnik popije tableto zdravila. Levodopi je lahko dodano še zdravilo entakapon, ki omogoča manjši volumen zdravila in tudi manjšo črpalko. Črpalka z zdravilom se zjutraj priklopi, zvečer pa odklopi. V redkih primerih prejemajo bolniki infuzijo prek perkutane gastrostome tudi 24 ur na dan.«

Nevrologinja nadaljuje z opisom drugega načina zdravljenja, ki je podkožna infuzija zdravila apomorfin. »To je najstarejši način kontinuiranega zdravljenja. Tudi ta črpalka in zdravilo, ki se vnaša v podkožje, delujeta v budnem delu dneva. Težava je v tem, da za starejše ljudi, ki imajo že težave s spominom in koncentracijo, to zdravilo ni primerno, saj lahko povzroča psihiatrične stranske učinke. Pri uporabi je treba biti pozoren tudi na nego kože. Bolnik se vsak dan zbode na drugo mesto, zvečer se iglica oziroma podkožna infuzija odstrani. Skrbno je treba negovati kožo, da na vbodnih mestih ne bi prišlo do vnetja,« pojasnjuje sogovornica.

Tretji način kontinuiranega zdravljenja je zdravljenje z globoko možgansko stimulacijo globokih jeder v možganih. Kako to poteka? »Pri tem načinu zdravljenja ne gre za vnašanje zdravila, ampak za ‘električno’ zdravljenje. Nevrokirurg bolniku uvede tanko elektrodo v določeno možgansko jedro. Ta elektroda je s kablom, ki je nameščen pod kožo, povezana s stimulatorjem na sprednji strani prsnega koša (podobno kot pri ljudeh, ki imajo srčni spodbujevalec). Prednost globoke možganske stimulacije je v tem, da deluje 24 ur na dan in zelo ugodno vpliva na nočne težave bolnikov, kot sta spanje in gibljivost ponoči. To je sicer najbolj invaziven način zdravljenja in je prav tako manj primeren za ljudi nad 70. letom starosti, še posebej če ima človek že pomembnejše težave s spominom in koncentracijo. V slednjem primeru je zdravljenje kontraindicirano, saj bi lahko še poslabšalo bolnikove kognitivne funkcije,« je še opozorila sogovornica.

Novosti pri zdravljenju

Dr. Maja Trošt je povedala, da se veselijo novega načina zdravljenja z levodopo, ki bo kmalu na voljo. To je podkožna infuzija (levodopo je bilo do zdaj mogoče dovajati v telo le prek perkutane gastrostome v črevo). Druga prednost te črpalke bo v tem, da bo aktivna 24 ur na dan in se bo menjala le vsake tri dni. Pričakujemo, da bo imelo to zravljenje ugoden vpliv tudi na spanje in nočne težave bolnikov. Tudi tu bo treba pozorno negovati kožo, da se ne bi vnela. Za bolnike s preobčutljivo kožo to zdravljenje verjetno ne bo primerno.

Center za ekstrapiramidne motnje

Center za ekstrapiramidne motnje na Nevrološki kliniki v Ljubljani deluje že nekaj desetletij, osnovala sta ga prof. dr. Zvezdan Pirtošek in specializirana diplomirana medicinska sestra Lidija Ocepek. Uvaja timski pristop obravnave bolnikov z motnjami gibanja. Kot pove dr. Troštova, poleg nevrologov v timu delujejo tudi specializirana diplomirana medicinska sestra, psihiatrinja, klinična psihologinja, fizioterapevtke, delovni terapevt, logopedinja pa tudi dietetičarka in socialna delavka, ki se vključujeta glede na potrebe posameznega bolnika. »Zavedamo se, da samo predpisovanje zdravil pri bolnikih z motnjami gibanja ni dovolj. Bolezen prizadene številne dnevne dejavnosti in bolniku je treba pomagati pri prilagajanju načina življenja, da bo to čim bolj kakovostno.

Fizioterapevt z bolnikom, na primer, vadi varno hojo, s čimer se preprečujejo padci, pomaga pri pravilnem vstajanju iz postelje, nauči ga, kako naj se v postelji obrne, ko je trd in okoren. Delovni terapevt pomaga in bolnika nauči spretnosti pri vsakodnevnih dejavnostih – oblačenju, kuhanju, umivanju, svetuje pripomočke, ki bi bolniku olajšali funkcioniranje in mu izboljšali kakovost življenja. Logopedinja svetuje bolniku tehnike govora, da je ta razumljiv. Spremlja funkcijo požiranja. V napredovali fazi Parkinsonove bolezni se namreč lahko pojavijo motnje požiranja, ki jih je treba prepoznati, da se preprečijo »zaletavanje« hrane in morebitne posledične pljučnice.

Zelo pomembno vlogo ima specializirana medicinska sestra. Z bolnikom se podrobno pogovori o številnih težavah in kako jih reševati v vsakodnevnem življenju. Ključno vlogo ima tudi pri vodenju bolnikov, ki imajo vstavljeno črpalko. Je most med zdravnikom in bolnikom. Veliko problemov lahko reši sama, brez nevrologa, po drugi strani pa se bolniki medicinski sestri lažje odprejo in ji več povedo o konkretnih težavah in življenju. Svetuje tudi svojcem, kako ravnati ob določenih težavah,« nevrologinja izpostavi pomen specializirane medicinske sestre v timu ter nadaljuje z opisom nalog različnih strokovnjakov: »Dietetik svetuje, kako prilagoditi prehrano. Pri bolnikih, ki imajo uvedeno črpalko v črevo, opažamo, da včasih shujšajo in jim je treba svetovati glede prehrane. Bolniki, ki imajo uvedeno globoko možgansko stimulacijo, pa se pogosto zredijo – v povprečju od šest do osem kilogramov, včasih pa še precej več. To je seveda slabo za zdravje in takemu bolniku dietetik svetuje, kako prilagoditi prehrano, da se telesna teža ne bo povečevala. Socialni delavec svetuje bolniku in družini, kako urediti socialne zadeve. Bolnike, ki so še zaposleni, seznani s pravico do beneficiranega delovnega staža. Za dobro kakovost življenja bolnika s Parkinsonovo boleznijo tako nevrolog še zdaleč ni dovolj,« ponovno poudari dr. Maja Trošt ter kot del tima omeni še psihiatra in kliničnega psihologa, ki preverjata, kako je z duševnim počutjem bolnika ter s kognitivnimi funkcijami, kot sta spomin in koncentracija, kar je pogosto tudi treba zdraviti.

Potreba po celostni obravnavi

V Centru za ekstrapiramidne bolezni večinoma obravnavajo bolnike, ki so hospitalizirani. »Žal nimamo dovolj kapacitet, da bi bila timska obravnava na voljo vsem bolnikom. Velika in nerešena težava v Sloveniji je celostna in dosmrtna nevrorehabilitacija bolnikov s Parkinsonovo boleznijo in drugimi motnjami gibanja. Bolniki se namreč večinoma vodijo ambulantno, hospitaliziranih je le malo. Bolniki bi po svetovnih strokovnih smernicah in priporočilih potrebovali celostno obravnavo s strani fizioterapevta, delovnega terapevta, logopeda … od začetka bolezni in ne šele takrat, ko se začnejo resni zapleti. Mnoge bi lahko preprečili ali zamaknili,« poudarja dr. Troštova.

V Centru hospitalno obravnavajo predvsem težje bolnike, običajno so to bolniki z atipičnimi parkinsonizmi. »Bolnik s Parkinsonovo boleznijo pa je hospitaliziran takrat, ko mu uvajamo katero od kontinuiranih zdravljenj. Celostno nevrorehabilitacijsko obravnavo potrebujejo vsi bolniki s Parkinsonovo boleznijo.« Ti bolniki so bili desetletja »izpuščeni« iz zakona, ki omogoča rehabilitacijo v zdravilišču. Društvo Trepetlika si, na primer, zelo prizadeva, da bi imel vsak bolnik možnost zdraviliške rehabilitacije, kot jo imajo drugi nevrološki bolniki, npr. bolniki po možganski kapi ali bolniki z multiplo sklerozo. Še bolje pa bi bilo, če bi imeli bolniki dostop do redne in kontinuirane nevrorehabilitacijske obravnave v lokalnih zdravstvenih ustanovah. »Absurdno je, da bolniki z motnjami gibanja nimajo urejene redne rehabilitacije za izboljšanje gibanja, le zdravila niso dovolj,« je prepričana nevrologinja in dodaja, da je na tem področju treba še veliko urediti ter upa na razumevanje in pomoč Ministrstva za zdravje in Zavoda za zdravstveno zavarovanje.

ABC

A Pogosto je dobrodošla pomoč svojcev, ki bolniku pomagajo pri rednem jemanju zdravil.

B Kmalu bo na voljo nov način zdravljenja z levodopo kot podkožna infuzija, ki se menja na tri dni.

C Bolniki potrebujejo dostop do redne nevrorehabilitacijske obravnave v zdravstvenih domovih.