O parkinsonovi bolezni se v zadnjem desetletju kar veliko piše in govori. Še do nedavnega je veliko ljudi to bolezen in njene simptome zamenjevalo z alzheimerjevo boleznijo. Obe sta nevrodegenerativni bolezni, parkinsonova bolezen je druga najpogostejša in vznikne najpogosteje med 50. in 60. letom starosti, s starostjo pa se tveganje za to bolezen povečuje. Lahko se pojavi pred 40. letom, vendar redkeje.

Avtorica: Adrijana Gaber

Pogovarjali smo se z nevrologinjo Nino Zupančič Križnar, dr. med., iz Nevrološke klinike v Ljubljani.

Zaradi propadanja živčnih celic v določenih predelih možganov je motena funkcija možganov, predvsem zaradi pomanjkanja živčnega prenašalca dopamina, pa tudi drugih kemičnih snovi (kot so serotonin, noradrenalin, acetilholin), kar se kaže v značilni klinični sliki.

V kakšnem stanju bolniki običajno prvič obiščejo nevrologa?

»Bolnik pride k nevrologu po navadi takrat, ko ima težave z gibanjem. Opazi, da se trese, postane okoren in počasen, ima motnje ravnotežja. Ni pa nujno, da nastopijo vsi ti simptomi in pogosto ima bolnik še veliko drugih, t. i. nemotoričnih težav. Že dve desetletji je dokazano, da parkinsonova bolezen ni le bolezen centra za gibanje, črnega jedra v možganskem deblu, kot smo menili prej. Tako bolnik lahko že desetletje pred nastopom gibalnih motenj izgubi voh ali pa ima težave z zaprtostjo, težave z mehurjem, kot je uhajanje urina, pogosto tiščanje na vodo, pri moških se lahko že vrsto let pred motnjo gibanja pojavijo težave z erekcijo, pa kronična bolečina (v ramenih, kolkih, hrbtenici …). Tudi motnje spanja so pomemben nemotorični simptom. Vsaj tretjina bolnikov ima tudi motnjo razpoloženja, ki se pogosto kaže v obliki tesnobe, paničnih motenj ter depresije,« našteva naša sogovornica in dodaja, da nemotorični simptomi najbolj vplivajo na kakovost bolnikovega življenja.

V več stopnjah

Bolezen poteka počasi in napredovanje zajema določene dele možganskih jeder po stopnjah. V tretji stopnji bolezni, ko odmiranje celic zajame »črno« jedro v možganskem deblu, bolnik postane počasen, okoren, tresoč. Takrat je običajno napoten k nevrologu.

Kako bolezen napreduje?

»Napredovanje bolezni je zelo različno, tako v hitrosti kot prizadetosti različnih področij v možganih in pri vsakem bolniku drugače. Tudi vsak bolnik doživlja simptome drugače, kljub temu npr. da imata oba bolečine, se oba treseta ali imata motnje spanja. Zato je potrebna individualna obravnava, tako s strani diagnostike kot zdravljenja. Zelo pomemben je temeljit pogovor in nič ni narobe, da bolnik pride na pregled s spiskom težav. Pomembno pa je, da se pregleda udeleži svojec ali skrbnik, ki še z druge plati oriše težave.

Bolezen je žal še vedno neozdravljiva, je počasi napredujoča, motorični in nemotorični simptomi se z leti običajno slabšajo. Z zdravljenjem lahko uspešno lajšamo simptome in s tem izboljšamo kakovost življenja. Na proces odmiranja celic pa še ne moremo vplivati z zdravili, saj še vedno ne vemo, kateri so tisti dejavniki, ki povzročijo propadanje. Eden izmed dejavnikov tveganja je verjetno genetski zapis, vendar pa ni nujno, da se bo bolezen v vseh primerih, kjer nekdo nosi določen genski zapis, izrazila. Da se določen gen izrazi, je verjetno potreben še neki okolijski dejavnik, morda stres, okužba (virusi), določena snov (strup) ali kaj drugega. Večja verjetnost, da je bolezen dedna, je pri nekom, ki zboli pred 40. letom starosti, zato običajno vsem bolnikom ponudimo genetsko testiranje. Za zdaj poznamo okoli sto genov, ki so povezani s parkinsonovo boleznijo,« je pojasnila Zupančič Križnarjeva.

Klinična diagnoza se po besedah naše sogovornice postavi že ob pregledu, dodatne preiskave pa so v pomoč, da se izključijo druge ozdravljive bolezni, ki so podobne parkinsonovi.

Hitrost napredovanja bolezni se ne more predvideti.

»To je proces, ki traja nekaj let, da se razvije v tako imenovano napredovalo fazo bolezni, vendar se to ne zgodi pri vseh bolnikih. Vsaj četrtina bolnikov ima blago obliko, s katero lahko normalno živi še desetletja. Klinične izkušnje so pokazale, da pri oblikah, kjer se bolnik ne trese in je le okoren ter upočasnjen ter tudi miselno upočasnjen, bolezen napreduje hitreje kot pri tistih, kjer je v ospredju tresenje (tremor). Za hitrost napredovanja bolezni pa je zelo pomemben način življenja. Pri bolnikih, ki so zelo telesno in miselno aktivni, je proces nevrodegeneracije počasnejši. Podobno je pri vseh nevrodegenerativnih boleznih (tudi npr. pri alzheimerjevi bolezni). Zdravniki opažamo, da če je bolnik aktiven, tudi zdravila za zdravljenje parkinsonove bolezni bolje učinkujejo,« razlaga Zupančič Križnarjeva in poudarja, da je bolnike treba obravnavati celostno in individualno.

Bolniki s parkinsonovo boleznijo so prikrajšani

Kot je povedala naša sogovornica, so bili nevrologi še pred dvema desetletjema večinoma osredotočeni na zdravljenje motenj gibanja z zdravili, ki povečajo količino dopamina v možganih, zmanjšajo tresenje in izboljšajo gibanje. »Bolnik s parkinsonovo boleznijo je zapleten bolnik, z več simptomi in kupom težav, ki potrebuje veliko pogovora ter svetovanja. V trenutnem zdravstvenem sistemu, kot ga imamo v Sloveniji, je nevrološki pregled bolnika s parkinsonizmom žal vrednoten kot običajni nevrološki pregled in je časovno tudi omejen na 20 do 30 minut.

Nevrologi, ki take bolnike vodimo, menimo, da je tak časovni normativ vsekakor prekratek. Z napredovanjem bolezni bolniki pogosto potrebujejo kontrolne preglede prej kot v enem letu, pa jim jih zaradi dolgih čakalnih dob žal ne moremo nuditi. Menim, da so naši bolniki zaradi prej povedanega prikrajšani za ustrezno obravnavo in smiselno bi bilo, da bi tudi za bolnike z nevrodegenerativnimi boleznimi organizirali t. i. referenčne ambulante, ki bi jih vodile medicinske sestre, specializirane za tovrstne bolezni, podobno kot obstajajo za bolnike s sladkorno boleznijo, kjer se vodi timska obravnava. Izjemnega pomena za uspešno vodenje bolezni je učenje bolnika in svojcev o bolezni in zdravljenju. Bolnik mora vedeti, kako lahko bolezen poteka in kako se soočiti z nemotoričnimi simptomi. Pri nas je premalo medicinskih sester, ki bi bile posebej specializirane za vodenje bolnika s parkinsonovo boleznijo. V Ljubljani si prizadevamo, da bi izobrazili vsaj nekaj takšnih sester, vendar pa tudi te delujejo le na terciarni ravni in so zato bolniki iz periferije prikrajšani za tako obravnavo.« Zupančič Križnarjeva poudarja pomen društva Trepetlika, ki, kot je prepričana, delno lahko nadomešča ta primanjkljaj.

»Bolnika vedno že v začetku spodbudim, naj se vključi v to društvo, kjer bo dobil ustrezne informacije o bolezni. V okviru tega društva strokovnjaki izvedemo nekajkrat letno predavanja za te bolnike, poleg zdravnikov so to tudi fizioterapevti, delovni terapevti, psihologi, logopedi, psihiatri …« Prednost včlanitve je tudi ta, da bolnik prek društva lažje pridobi rehabilitacijo v zdravilišču. Seveda pa si prizadevamo za to, da bi vsak bolnik imel možnost obnovitvene rehabilitacije, četudi ni vključen v društvo.«

Napredovala faza bolezni

Kdaj bolezen preide v napredovalo fazo? »Prepoznamo jo po tem, da učinek zdravil začne hitreje popuščati, s tem se pojavljajo izrazitejša nihanja v gibljivosti, razpoloženju, splošnem počutju, pojavljajo se nehoteni gibi. Takim fazam čez dan pravimo faze vklopa in faze izklopa. Čez dan je treba tudi več kot petkrat poseči po zdravilih za lažje gibanje. Med posameznimi odmerki so lahko bolniki tudi po več ur zelo slabo ali popolnoma negibljivi, imajo bolečine, hudo tesnobo, stisko, lahko tudi težko dihanje ali zelo visok krvni tlak. Poleg takih nihanj bolnik z napredovanjem bolezni postane bolj negotov, nestabilne hoje, nagnjen k padcem ter pogosto dementen, lahko s pridruženimi prividi. Moram pa poudariti, da vsi bolniki s parkinsonovo boleznijo ne vstopijo v tako fazo bolezni, mnogi lahko desetletja kakovostno živijo kot prva leta bolezni, brez večjih nihanj.«

Kako se v napredovali fazi spremeni zdravljenje? »Z zdravljenjem želimo izboljšati kakovost življenja. Vemo, da nihanja čez dan kakovost slabšajo in ta nihanja želimo uravnati. Ko zdravnik opazi oziroma sumi, da bolnik prehaja v to fazo, ga seznani s tem, da bo postopoma verjetno več izklopov in mu predlaga kontinuirano zdravljenje. Z načinom kontinuiranega zdravljenja omogočimo konstantno draženje dopaminskih receptorjev v možganih in s tem omogočimo kar se da gladko gibanje in dobro počutje čez dan oziroma tudi ponoči. Glede na starost bolnika, pridružene bolezni, glede na duševno stanje ter prisotnost kognitivnih motenj (demenca) se po temeljitem pogovoru in predstavitvi možnih zdravljenj bolnik in svojec v sodelovanju z zdravnikom in specializirano medicinsko sestro odločita za način zdravljenja. T. i. ambulanta za kontinuirano zdravljenje poteka na nevrološki kliniki v Ljubljani, na kliničnem oddelku za bolezni živčevja.

Trenutno bolnikom lahko nudimo dvoje črpalk, ki dovajata zdravilo v telo preko kože ali preko cevke v črevo in operativni poseg – globoko možgansko stimulacijo. To je operativni poseg, pri katerem nevrokirurg v center za gibanje vstavi mikroelektrodi, ki sta povezani z baterijo, vstavljeno pod kožo v prsnem košu. Električni tok potem spodbuja delovanje možganov in s tem uravnava gibanje ves dan. Z operacijo bolezni ne pozdravimo, le lajšamo simptome in za vsaj tretjino zmanjšamo potrebo po jemanju zdravil,« razlaga Zupančič Križnarjeva. Ali je operacija primerna za vse bolnike? »Globoka možganska stimulacija je primerna za bolnike, mlajše od 70 let. Pri odločanju za operacijo smo pozorni tudi na kognitivne zmožnosti bolnika, ki morajo biti zelo dobre. Pa tudi težja depresija je kontraindikacija za poseg, saj se lahko psihiatrična motnja poslabša.«

Sodelovanje med bolnikom in zdravnikom

Sodelovanje bolnika z zdravnikom je pomembno že od začetka zdravljenja, če želimo, da je bolezen dobro vodena in kakovost življenja boljša, poudari nevrologinja. »Pri zdravljenju se moramo zavedati tudi možnih neželenih učinkov zdravil. Za uspešno zdravljenje je pomembno vzajemno zaupanje med bolnikom, svojcem in zdravnikom. In v ambulanto naj prihaja bolnik s svojcem. Bolnik potrebuje podporo s strani okolice že takrat, ko mu je postavljena diagnoza. Veliko bolnikov se diagnoze ustraši, so nebogljeni, ne samo za to, ker jim poteka ne znamo napovedati, ampak predvsem zaradi neznanja. Vendar pa se da s parkinsonovo boleznijo kakovostno in polno živeti še vrsto let, podobno kot s sladkorno boleznijo.« Zaradi česa se parkinsonove bolezni bolj bojimo kakor na primer sladkorne bolezni? Zdravnica domneva, da zato, ker je sladkorna bolezen bolj razširjena, vsak skorajda pozna nekoga s to boleznijo in vidi, da bolnik z njo lahko normalno živi. »Večina ljudi pa je prepričanih, da ob parkinsonovi bolezni bolnik zelo hitro postane nepokreten, pristane na vozičku, postane onemogel in dementen. Večinoma ljudje niti ne vedo, da se da simptome te bolezni dokaj uspešno blažiti.«

Veliko bolnikov se prav tako boji jemati zdravila, ko preberejo vse možne neželene učinke. Zupančič Križnarjeva predlaga, naj bolnik, ko se pojavijo neželeni učinki, na to opozori zdravnika, saj se zdravilo lahko tudi zamenja. Vsi bolniki določenega zdravila ne prenašajo enako. Pri nekaterih se razvijejo neželeni učinki in pri drugih spet ne. Nekateri neželeni učinki so res zelo neprijetni, zato je pogovor zdravnika z bolnikom zelo pomemben, še enkrat poudari naša sogovornica.

Kot še pove, svoje bolnike zelo hitro usmeri v društvo Trepetlika. »Tam lahko dobijo vse informacije, ki so potrebne za dobro vodenje bolezni. Vsak lahko vidi, kako lahko ti bolniki kakovostno živijo tudi po postavitvi diagnoze. V zadnjih letih se je pokazalo, da med športi zelo ugodno deluje na bolezen igranje namiznega tenisa. Tako je med člani društva zelo veliko takšnih, ki igrajo namizni tenis in se v okviru društva udeležujejo tekem, tudi svetovnih prvenstev. Ukvarjanje z namiznim tenisom zelo izboljša gibalne sposobnosti, poleg tega se bolniki družijo med sabo in njihovo zadovoljstvo v življenju se močno poveča.«

ABC

A Bolnik pride k nevrologu po navadi takrat, ko ima težave z gibanjem.

B Bolezen poteka počasi in napredovanje zajema določene dele možganskih jeder po stopnjah.

C Klinična diagnoza se po besedah naše sogovornice postavi že ob pregledu, dodatne preiskave so v pomoč.