Iščite po prispevkih
Avtorica: Tanja Pihlar
Demenca je kronična in neozdravljiva bolezen možganov, ki prizadene višje funkcije, kot so med drugim spomin, mišljenje, orientacija, računske sposobnosti, razumevanje ter sposobnosti govornega izražanja in presoje. Najpogostejša oblika je alzheimerjeva demenca, njena pogostnost strmo narašča s starostjo. Po podatkih SZO živi po svetu več kot 47,5 milijona ljudi z demenco, pri nas v Sloveniji jih je več kot 32.000.
Bolniki imajo težave pri obvladovanju vsakodnevnega življenja, nekatera opravila so zanje lahko nevarna, kot na primer kuhanje, saj zaradi težav s spominom lahko pozabijo ugasniti štedilnik. S podporno tehnologijo (v nadaljevanju se opiramo na prispevke, ki jih je izdalo Alzheimerjevo društvo iz Velike Britanije) je mogoče bolnikom, zlasti v začetni fazi, zagotoviti večjo samostojnost in podaljšati čas pred morebitnim odhodom v institucionalno varstvo, povečati njihovo varnost, jim pomagati ohranjati socialne stike in s tem izboljšati kakovost njihovega življenja. Uporabljajo jo lahko osebe, ki imajo težave z govorom, vidom in/ali sluhom, spominom in razumevanjem ter časovno in krajevno orientacijo. Morda ni primerna za vse, priporočljivo je, da se jo začne uporabljati že dovolj zgodaj. Če bolnik nekatere tehnične pripomočke (pametni telefoni, tablice ipd.) pozna že od prej, jih bo lažje uporabljal tudi, ko nastopi bolezen.
Pri odločanju za nakup tehničnih pripomočkov je treba imeti pred očmi predvsem uporabnost za bolnike; zato naj tudi ti sodelujejo pri odločanju zanje in izbiri, če je to le mogoče. Pri tem je pomembno upoštevati njihove individualne potrebe in sposobnosti, ali imajo težave s spominom, vidom in/ali sluhom, kako dobro jih je mogoče vključiti v vsakodnevno rutino ipd. Zato nekaj, kar je koristno za nekega bolnika, morda ni koristno za nekoga drugega. Kot poudarjajo avtorji v prispevku o podporni tehnologiji, je pomembno, da so takšni tehnični pripomočki bolnikom resnično v pomoč in jih ne ovirajo. Ker se njihove individualne potrebe in sposobnosti sčasoma spreminjajo, jim lahko neki določen pripomoček ustreza le določen čas. Nikakor pa ne smejo biti nadomestilo za človeški stik in interakcijo, prav tako je treba upoštevati, da z njimi ni mogoče povsem odstraniti vseh nevarnosti v domačem okolju, čeprav zmanjšajo tveganje.
Na tržišču je vse več rešitev in pripomočkov (na primer pametni telefoni), ki jih v zgodnji fazi bolezni s prilagoditvami uporabljajo tudi osebe z demenco. Med pripomočki za izboljšanje vsakodnevnega življenja so na primer različne avtomatske ure s koledarjem, ki kažejo tudi datume in dneve v tednu ter kateri del dneva je – dan ali noč. Senzor za gibanje, ki je nameščen ob vhodnih vratih, lahko sproži avtomatski odzivnik, ki glasovno opozori osebo, ki se odpravlja iz stanovanja, naj zaklene vrata. Predmete, ki se jih pogosto izgublja (stanovanjski ključi, denarnice ipd.), je mogoče opremiti z elektronskimi sledilnimi napravami, ki oddajajo zvok, da se jih lažje znova najde. Med prilagojenimi telefoni je mogoče izbirati med napravami, ki imajo velike gumbe ali pa so opremljeni s fotografijami izbranih oseb, ki jih uporabniki lahko pokličejo s pritiskom na gumb. K pripomočkom za varnost sodijo npr. senzorji padcev, izliva vode, nizke temperature, naprave za avtomatično izklapljanje plinskih štedilnikov, alarmne naprave, ki se sprožijo, če bolnik zapusti določeno področje, različne naprave za sledenje ipd. Vendar pa to že odpira etične dileme – ali in koliko je takšen nadzor res upravičen in ne gre za kratenje bolnikove zasebnosti.
V Sloveniji tehničnih pripomočkov, ki bi bili posebej namenjeni bolnikom z demenco, še nimamo. Med pripomočki, ki jih lahko tudi ti uporabljajo v začetni fazi bolezni, je poseben telefon z »rdečim gumbom«, ki je nameščen na njihovem domu. Ob pritisku na »rdeči gumb« se vzpostavi telefonska zveza s svojci, sosedi, znanci ipd., da se lahko pogovorijo in priskočijo na pomoč. Zvočnik in majhen mikrofon omogočata, da se bolnik lahko pogovarja po telefonu, tudi če ni v njegovi bližini. Nanj je mogoče povezati še dodatna sprožila, kot na primer detektor dima, detektor izliva vode ali detektor padca. Ko je dodatno sprožilo aktivirano, telefon kliče na dogovorjene telefonske številke in vzpostavi zvezo s skrbnikom. Zelo koristen je tudi avtomatski delilnik tablet – če bolnik pozabi vzeti tableto, ga delilnik po določenem času s piskom opozori na to, da mora vzeti že pripravljeni odmerek zdravil v predalčku. Če tega ne stori, po določenem času samodejno aktivira posebni telefon, ki pokliče skrbnika, da ga na to opomni. Poleg tega so na voljo za bolnike z inkontinenco tudi posebne blazine, opremljene s senzorjem, ki ob zaznavi vlage aktivira telefon in vzpostavi povezavo s skrbnikom.
Vendar pri nas za storitve oskrbe na domu na daljavo ni dobro poskrbljeno, v osrednje slovenski regiji te storitve ne delujejo več v okviru javne službe za pomoč na domu. Po besedah strokovnjaka dr. Draga Rudla, univ. dipl. inž., iz podjetja MKS Elektronski sistemi, d. o. o., Ljubljana, bo treba »vzpostaviti sistem celovite oskrbe na domu na daljavo na nacionalni ravni, vključiti socialne in zdravstvene službe ter urediti njegovo financiranje. Prizadevati si bo treba za to, da ga bodo sprejeli tisti, ki nudijo oskrbo na domu. Zakon o dolgotrajni oskrbi, ki se pripravlja, bi bil lahko za to impulz. Rdeči gumb je primeren za osebe, ki vedo, za kaj se uporablja, torej za osebe v zelo zgodnji fazi bolezni. V poznejših fazah morajo biti stvari urejene samodejno, ne da bi na to zavestno vplival uporabnik, ki ga ne smemo obremenjevati s tem.«