Septembra smo na pobudo Svetovne Alzheimer organizacije ponovno obeleževali mesec alzheimerjeve bolezni. Letošnji slogan je bil: Spregovorimo o demenci! Zato so v prejšnjem mesecu številne organizacije po svetu pripravile dogodke, namenjene ozaveščanju javnosti. Žal je stigma še zelo velika – na bolnika z demenco na splošno gledamo povsem drugače kakor na bolnika z na primer rakavo boleznijo. Društvo Spominčica – Alzheimer Slovenija je med drugim pripravilo novinarsko konferenco.

Avtorica: Maja Korošak

Demenca je ime za napredujoče možganske sindrome, ki postopoma povzročijo slabšanje možganskih funkcij. Slabša se spomin, oteženi so razmišljanje in prepoznavanje (tudi oseb), izražanje in načrtovanje. Vse to postopno vpliva tudi na spremembo človekove osebnosti.

Pravila za vodenje pogovora z osebo z demenco:

• Izogibajmo se konfliktnim situacijam.
• Osebe z demenco ne popravljajmo in ji ne vsiljujemo svojih misli in besed. Poskušajmo jo preusmeriti na pravo besedo ali dogodek.
• Ne prepričujmo je, da je njena trditev napačna.
• Če nas ne razume, bodimo strpni.
• Delujmo razumevajoče in pomirjajoče. Izrazimo razumevanje za njene skrbi in težave. Pomagajmo ji, da bo o svojih občutkih in skrbeh pripovedovala in jo skušajmo pomiriti.
• Spodbujajmo njeno dobro voljo, sproščenost in smeh.
• Ne nasprotujemo ji in se z njo ne prepirajmo.
• Uporabljajmo stavke: Ali res? Tako misliš? Ne vem, kaj naj rečem. Zanimivo …

Kako se sporazumevamo z osebo z demenco?

• Pristopimo prijazno in mirno.
• Gledamo jo v oči.
• Pazimo na telesno govorico, to najbolj razume.
• Govorimo jasno, razločno in z mirnim glasom.
• Uporabljajmo kratke in jasne stavke.
• Uporabljajmo vprašalnice na K: kdo, kaj, kje, kako, kdaj, in ne zakaj, ta odgovor namreč zahteva utemeljitev, ki pa je ni sposobna.
• Ne silimo osebe v izbiro.
• Ob neprijetnih temah preusmerimo pogovor.
• Ne pričakujmo odgovora.
• Bodimo potrpežljivi.

Katere vrste demenc poznamo?

Največ, kar v 60 % primerov, je alzheimerjeve bolezni. Druge vrste pa so še vaskularna demenca, demenca z lewyjevimi telesci, frontotemporalna demenca in druge.

Pri večini pa nastopajo naslednji simptomi:

Postopno slabšanje spomina, težave pri govoru – oseba išče prave izraze, osebnostne spremembe, spremembe v vedenju, bolniki težko presojajo in se težko organizirajo.

Bolniki imajo tudi težave pri vsakodnevnih opravilih, iščejo, izgubljajo ali prestavljajo stvari ter imajo težave s časovno in krajevno orientacijo.

Ponavljajo ena in ista vprašanja, bolj ali manj izrazito spreminjajo čustvovanje in razpoloženje.

Zaradi vseh teh težav in tudi sramu se začnejo zapirati vase in se začnejo izogibati družbi.

Demenca se spreminja v enega največjih zdravstvenih, socialnih in finančnih težav 21. stoletja. Zakaj? V Sloveniji ima v tem trenutku demenco po epidemioloških ocenah 33.000 oseb. V Evropi je takšnih 10 milijonov, po vsem svetu pa 47 milijonov ljudi. Povejmo, da je diagnosticiran le vsak četrti bolnik. Do leta 2050 pa naj bi se število bolnikov z demenco potrojilo in bi tako znašalo kar 152 milijonov.

Kot je na novinarski konferenci povedala Štefanija Lukič Zlobec, predsednica Spominčice – Alzheimer Slovenija, so v Sloveniji že vidni rezultati večje ozaveščenosti javnosti, strokovnjakov in politike. »Veliko dobrega je bilo že narejenega, a dela nam ne bo zmanjkalo. Po statistiki demenca predstavlja enega največjih izzivov v prihodnjih letih – tako za sistem zdravstvenega varstva kot tudi socialnega. Zdravstvo in sistem socialnega varstva še nista opremljena za zagotavljanje ravni oskrbe, ki jo potrebujejo osebe z demenco.«

Dodala je še, da je o demenci zaradi vse preveč prisotne stigme treba spregovoriti še glasneje v vseh krogih družbe. Zaradi demence so prizadeti tudi svojci bolnikov. Ti potrebujejo informacije, podporo in razumevanje tudi v svoji soseski. Poleg tega je Lukič Zlobčeva še poudarila, da potrebujemo sistemsko ureditev področja demence in to takoj. »Država mora vzpostaviti tako skupnostne oblike pomoči kot institucionalno varstvo za vse tiste, ki to potrebujejo.«

Dr. Zdenka Čebašek Travnik, dr. med., spec. psihiatrije, predsednica Zdravniške zbornice Slovenije, je na omenjeni novinarski konferenci spomnila na pomemben projekt v našem prostoru – demenci prijazna točka. Poudarila je, da projekt poleg večje informiranosti pomembno vpliva na zmanjševanje stigmatizacije in ga zato priporoča v vsako delovno okolje.

Kaj so demenci prijazne točke (DPT)?

To so prostori, ki so namenjeni osebam z demenco, svojcem in vsem zaposlenim, kot tudi vsem drugim v lokalni skupnosti. Pomembno je namreč, da osebe prepoznajo osebe z demenco in jim pomagajo. Na DTP se lahko obrnejo po informacije in se seznanijo z načini in postopki usmerjanja oseb z demenco, ki se izgubijo in ne najdejo poti domov.

Kje vse se nahajajo demenci prijazne točke?

Predvsem v ustanovah v lokalnem okolju: centri za socialno delo, knjižnice, medgeneracijski centri, zdravstveni domovi, ljudske univerze, domovi za starejše … Prvo demenci prijazno točko je Spominčica odprla junija 2017 v Uradu varuha za človekove pravice, v septembru pa že 160., in sicer v prostorih Zdravniške zbornice Slovenije.

Zaposleni na DPT imajo potrebno znanje in informacije o demenci. Vedo, kateri so prvi znaki in kako jih prepoznati. Svetujejo lahko, kako se pogovarjati z osebami z demenco, kako jim pomagati v primeru, ko se izgubijo in ne vedo, kje so, kdo so in kako najti pot domov. Osebe z demenco in njihovi svojci pri njih lahko dobijo informacije glede uporabe različnih storitev v skupnosti, pa tudi o tem, kako preživeti dan z bolnikom in kaj vse lahko osebe z demenco še počnejo. Namen te pomoči in ozaveščanja je spodbujanje samostojnosti oseb z demenco in ohranjanje njihovega dostojanstva.

Prof. dr. Zvezdan Pirtošek, dr. med., spec. nevrologije, z Nevrološke klinike UKC Ljubljana je v okviru novinarske konference izpostavil, da smo v Sloveniji vendarle začeli glasneje govoriti o demenci. »Medicina išče nova zdravila in načine za čim zgodnejše odkrivanje bolezni. Socialni sistem išče nove oblike pomoči in učinkovitejšo pomoč v oskrbi. Politiki so sprejeli strateške dokumente,« je dosežke nanizal dr. Pirtošek, a vendarle dodal, da se področja pravne regulacije in občutljivih etičnih vprašanj odstirajo počasneje.

Adamant

Znanstveniki pospešeno iščejo nova, učinkovitejša zdravila za demenco. Največje upe trenutno vplivajo pozitivni rezultati faze II. študije Adamant s cepivom ADDvac1 pri alzheimerjevi demenci. Predstavila jih je doc. dr. Milica G. Kramberger, dr. med., spec. nevrologije, vodja omenjene študije. Študija je potekala dve leti in se je zaključila v preteklih mesecih. Sodelovalo je 196 bolnikov v osmih evropskih državah. Raziskovalci so ugotavljali ugoden vpliv na kognitivne teste in biološke označevalce. Rezultati so bili dodatno boljši pri mlajših osebah. To posredno kaže na to, da ima cepljenje z omenjenim cepivom lahko dober vpliv na razvoj bolezenskega procesa alzheimerjeve bolezni. Cepivo se je po besedah dr. Krambergerjeve izkazalo za dobro prenosljivo, brez pomembnih stranskih učinkov.

Polona Rus Prelog, dr. med., spec. Psihiatrije, z Univerzitetne psihiatrične klinike Ljubljana je dejala, da se na kliniki zavzemajo za vpeljavo novih farmakoloških in nefarmakoloških tehnik lajšanja simptomov. Zdravljenje mora biti predvsem usmerjeno v ohranjanje kakovosti življenja v domačem okolju in tudi institucionalno. V oskrbo bolnikov z demenco naj se vključujejo in se pri tem povezujejo različne strokovne službe.

Glede osebne higiene

Demenca spremeni presojo po opravljanju in vzdrževanju osebne higiene, hkrati pa zmanjšuje bolnikove sposobnosti, da bi to samostojno opravljal. Izguba samostojnosti, nadzora in zasebnosti je za vsakega izmed nas neprijetna in jo doživljamo kot ponižujočo in ogrožajočo. Pri osebni negi naj oseba z demenco sodeluje, kolikor more.

ABC

A Demenca vpliva na spremembo človekove osebnosti.

B V 60 % pri demenci gre za alzheimerjevo bolezen.

C Cepivo za alzheimerjevo bolezen je v študiji pokazalo dobre rezultate.