Avtor: Damijana Škrlj
Morda je specialistka premočan izraz … Demenca je namreč bolezen, ki te vedno znova preseneti in prav vsak dan se naučiš nekaj novega. Zaposlena sem v centru starejših v Cerknici, na varovani enoti, katere stanovalci so starostniki z demenco. Opravljam delo delovne inštruktorice, kar je tudi moj naziv. Ta naziv je plod daljšega izobraževanja, seminarjev, predavanj, trdega dela, močne volje ter vere, da je mogoče marsikaj spremeniti na bolje in tako omogočiti ljudem, ki jih je prizadela demenca in si sami težko ali pa sploh ne morejo pomagati, da preživijo jesen svojega življenja dostojanstveno, polno ter človeka vredno. Nekaj znanja in izkušenj na tem področju torej že imam, kljub temu pa vsak dan lahko prinese nekaj novega.
Lahko bi rekla, da je temu, da sem z veseljem sprejela to delovno mesto, za katerega sem bila, po besedah gospe direktorice, zaradi organizacijskih, inovativnih ter kreativnih sposobnosti idealna, botrovalo tudi to, da sem velik del svojega otroštva preživela s starimi starši, na katere sem zelo navezana. Pa tudi prababico sem veliko obiskovala. Slednja je na žalost že pokojna, toda spomini nanjo so še kako živi. Opazovala sem jo, ko je kuhala, šivala, skrbela za svoje vijolice … in me nevedoč naučila tisoč in eno stvar, ki mi zdaj, ko delam s starejšimi, še kako pride prav. Razumevanje starejših se prične z druženjem v otroštvu.
Beseda demenca izhaja iz latinščine, iz besede demens. Sestavljena je iz predpone de-, ki pomeni nasprotnost, upadanje, in -mens, kar pomeni duh, razum. Demenca pomeni »upadanje duha oziroma razuma«. Je sindrom, ki se pojavi kot posledica večinoma kronične in progresivne bolezni možganov z motnjami spomina, mišljenja, orientacije, dojemanja, računanja, sposobnosti učenja, govora in sposobnosti presoje. Demenca je splošen izraz za izgubo spomina in drugih intelektualnih zmožnosti, je čas, ko postanejo vsakdanja opravila hudo breme, ko se izgubijo veščine in človek ni več sposoben opravljati stvari, ki so bile pred začetkom bolezni samoumevne.
motnja hotenja (kot hotenje razumemo naš »normalen« dnevni ritem. Če je to hotenje moteno, se zgodi, da vsakodnevne stvari le s težavo opravljamo), nezainteresiranost (opustitev hobijev), motnje koncentracije, občutek preobremenjenosti, depresivnost, apatija, hitra utrujenost, motnje spomina, težave pri prepoznavanju in razumevanju, motnja govora, motena orientacija v času in prostoru, pomanjkanje motivacije za vodenje gospodinjstva, zanemarjanje telesne nege, razdražljivost, moteno socialno vedenje, negotovost in težave pri hoji, nesamostojnost, …
Demenca je bolj ali manj bolezen starosti, saj se s starostjo tveganje za njen nastanek povečuje. Njena najpogostejša oblika je Alzheimerjeva bolezen, ki predstavlja več kot 80 odstotkov vseh demenc. Po nekaterih podatkih ima demenco 1 odstotek ljudi pred 65. letom starosti, po 65. letu pa odstotek ljudi z demenco strmo raste. Po 90. letu bolezen prizadene kar 60 odstotkov ljudi. Podatki so zastrašujoči. Pri svojem delu se srečujem tako z obolelimi starostniki kot tudi s tistimi, ki so še dovolj vitalni, da se udeležujejo delavnic, kreativnih ter gospodinjskih aktivnosti, katere organiziram štirikrat mesečno tudi izven varovane enote.
Žal pa lahko doleti tudi mlade. Ne morem mimo pretresljivega članka dr. Zvezdana Pirtoška, na katerega sem naletela pred kratkim. V njem navaja, da je bila njegova najmlajša bolnica z Alzheimerjevo boleznijo stara le 23 let. Njena bolezen je zelo hitro napredovala, še posebej pa je bilo žalostno, da je imela dva majhna otroka, ki sta bila nanjo zelo navezana, a ju žal kmalu ni več prepoznala … Po prebranem članku sem bila povsem šokirana, saj bi bil lahko na mestu te mlade ženske kdorkoli, tudi jaz ali kdo meni ljub.
Zelo pomembna je intelektualna aktivnost, kar so pokazale tudi raziskave. Bolj kot smo intelektualno dejavni, manjša je verjetnost demence oz. kasneje nastopi. Poleg tega dejavnika so pomembni dejavniki tudi fizična aktivnost, uravnotežena prehrana, družina in prijatelji (pozitivni odnosi, druženje, medsebojne aktivnosti, …), nadziranje in uravnavanje krvnega tlaka (odpravljanje visokega), spremljanje ravni holesterola v krvi, maščob ter telesne teže, dovolj sprostitve in pa seveda čim manj stresa.
Osebe z demenco zaslužijo posebno pozornost, saj z njimi ne moremo in ne smemo ravnati v okviru že vnaprej določenih nalog. Taki osebi se moramo vsak dan znova prilagajati in vsaki osebi posebej prilagoditi aktivnosti. To pomeni, da se moramo tisti, ki delamo na varovani enoti, posloviti od utečenih rutin, ko vzpostavljamo neko fiktivno urejenost, ki pa nikakor ne ustreza svetu dementnih oseb, ampak nam in zunanjemu svetu. Zavedati se moramo, da se oseba z demenco ne more prilagoditi nam in našemu okolju, temveč se moramo mi prilagoditi njej in njenim potrebam. Za tovrstno prilagajanje pa ni receptov in tudi enostavnih rešitev ne. Govorimo o širokem področju iskanja najboljših pristopov in postopkov pri obravnavanju dementnih oseb, s čimer se dnevno spopada celotna delovna ekipa. Z iskanjem najboljših rešitev mislimo vsakodnevno iskanje možnosti in aktivnosti, s katerimi bi kar najbolj izboljšali kakovost življenja posamezne dementne osebe in njeno zadovoljstvo. Naša temeljna naloga je, da jih spodbujamo in skrbimo za njihovo dobro počutje, saj na ta način ohranimo njihovo osebnost. Ne morete si misliti, koliko dementnim osebam pomenijo drobne stvari, npr. nasmeh, pogovor, majhna pozornost, šopek rož, obred pitja čaja, ko ima vsaka oseba svojo nalogo: eden pripravi mizo, drug poskrbi za skodelice in podobno. Z dementnimi osebami ne smemo ravnati kot z otrokom, kajti to so odrasle osebe in si zaslužijo spoštovanje. Tudi kadar ponavljajo eno in isto stvar ali pa npr. vsak dan znova vprašajo »Kdaj bova šla po pokojnino?« Vedno moramo prijazno odgovoriti ali pa »prestaviti« dejavnosti na »drug« čas, npr. »Zdaj dežuje, greva, ko se bo zjasnilo.« ali »Spijva prej kavico.« in podobno. Nikoli pa ne smemo z dementnimi osebami ravnati kot z avtomati, odrezavo in brezčutno. Zaradi zapletene obravnave dementnih oseb je stalen in usklajen delovni tim ključnega pomena.
Naš delovni tim skrbi za 23 stanovalcev in ga sestavljajo v dopoldanskem in popoldanskem času ena negovalka in srednja medicinska sestra, vsak dan tudi delovna inštruktorica, višja medicinska sestra in fizioterapevtka, ki osebam z demenco strokovno svetuje in jim pomaga pri vertikalizaciji, dvigovanju ter hoji, prav tako pa o tem izobražuje tudi zdravstveno negovalno osebje. Timu se občasno pridružita še socialna delavka in delovna terapevtka. Trenutni tim deluje dobro leto. Med seboj se zelo lepo dopolnjujemo. Pri sestavi delovnega tima se je treba zavedati, da ni vsak delovni tim dober tim in da ne »pašejo« vedno vsi ljudje skupaj. Delovna ekipa mora imeti občutek za delo z ljudmi, vsak člen te ekipe mora biti zmožen dati od sebe »nekaj več«, pozitivno energijo. Delovni tim morajo sestavljati uravnotežene osebe. Nervozne, živčne in prenapete osebe ne sodijo v tako delovno sredino, saj vnašajo nemir tako v deloven tim kot med stanovalce. Je pač tako, da si za to delo ali pa nisi. Naš tim presega svoje delovanje, saj so sodelavci pripravljeni priskočiti na pomoč tudi izven delovnega časa ter z majhnimi pozornostmi, kot npr. z zdravilnimi zelišči, ki so jih sodelavke nabrale na lastno pobudo, s stanovalci pa smo zelišča posušili, jih zrezali in izdelali vrečke z zdravilnimi čaji. Spomnila sem se še ene naše aktivnosti. Za pusta smo izdelali pustna oblačila, pri čemer nam je svoje spretne roke posodila tudi naša srednja medicinska sestra, ki je zelo dobra šivilja. Z njeno pomočjo nam je uspelo izdelati pustne kostume, ki so nam bili vsem v veselje. Da pa je bila sreča še večja, nam je na koncu šivalni stroj še podarila.
Zelo sem vesela, da je naš tim usklajen in ima vse tiste lastnosti, ki omogočajo dobro ter kakovostno delo in zadovoljstvo oseb z demenco, kar dokazuje tudi njihovo delo in njihovi izdelki. Vsa pohvala torej naši delovni skupini in vsem mojim ožjim sodelavcem, kajti dobro nam gre!
Poleg redne delovne ekipe pa pri delu s stanovalci sodelujejo tudi prostovoljci – mlajše upokojenke, ki prihajajo v naš dom preko Karitasa, pomaga pa tudi mladina, ki pride na prakso. Ti prostovoljci se s stanovalci doma družijo, jih peljejo na sv. mašo in podobno. Žal jih je pri nas premalo. Če primerjamo aktivnosti prostovoljcev v naši državi glede na število prostovoljcev npr. na Nizozemskem in Švedskem, ugotavljamo, da jih je pri nas občutno manj. V prej omenjenih državah se ljudje mnogo bolj zavedajo pomena prostovoljstva, saj vedo, da če oni pomagajo v domovih v svoji okolici, se bodo v drugem kraju z njihovimi dragimi ukvarjali drugi prostovoljci, bo torej nekje drugje zanje poskrbel nekdo drug.
Predvsem je treba poskusiti razumeti in se potruditi vživeti v na videz istega, pa vendar drugega človeka, ki doživlja vsakodnevne stiske in so mu najosnovnejše stvari postale tuje. Okolica dementne osebe naj se čim bolj potrudi pri ohranjanju njene samostojnosti.
Po sprejemu na varovano enoto se s stanovalcem pogovorim o njegovih pričakovanjih, željah, preteklosti in na podlagi pridobljenih informacij pripravim individualni načrt, ki mi je v pomoč pri nadaljnji obravnavi. Sicer pa imamo poleg individualnih aktivnosti tudi skupinske, na primer telovadbo, vaje za ohranjanje spomina, družabne igre, kreativne in gospodinjske dejavnosti, pri katerih po svojih zmožnostih sodeluje večina stanovalcev. Se pa tudi skupinske aktivnosti pričnejo z individualnimi obravnavami (obnova življenjske zgodbe, foto album, pomoč pri hoji, aromaterapija, glasbena terapija, pogovor, …). Te aktivnosti so še kako pomembne za ohranjanje še obstoječih funkcij, socialnih stikov, fine in grobe motorike, občutka »da še zmorem« in občutka pripadnosti.
Dementnim osebam moramo omogočiti, da so čim dalj časa samostojne, da smo (če je le mogoče) v ozadju kot opazovalec, pripravljeni pomagati, kadar je to potrebno. Da stvari, ki jih še zmorejo, opravijo sami, pa četudi potrebujejo več časa. Vse aktivnosti moramo prilagoditi njihovim potrebam in sposobnostim, navodila podajati čim bolj enostavno (le-ta naj bodo sestavljena iz posameznih informacij), če je potrebno, jih večkrat ponovimo, vendar vedno na enak način. Tudi izbira časa za izvajanje aktivnosti je pomembna (najbolje dopoldne), izbira prostora, ponavljajoča opravila naj bodo na vrsti vsak dan ob istem času in na istem kraju. Aktivnosti naj ne bodo predolge, saj je zmožnost zbranosti krajša. Priporočene so desetminutne aktivnosti. Delo krepi človeka in ohranja njegovo vitalnost, občutek družbene koristnosti pa je tisti, ki tudi osebe z demenco drži pokonci. Izredno pomembno je, da dementne osebe za sodelovanje pri aktivnostih pohvalimo.
Vsekakor nihče ne ostane ravnodušen. Za lažjo ilustracijo si predstavljajte, da vsak teden pridete k mami v upanju, da se vas spomni in da z njo spregovorite nekaj besed, ji poveste kako je doma, ona pa s praznim pogledom zre skozi vas in sploh ne ve, kdo ste. V takih situacijah svojci občutijo stisko. Sama s svojci zelo težko govorim o tem, ker jim, medtem ko mi izlivajo svoje občutke, izkušnje, doživljanja, ne morem reči, da bo vse v redu. V takih trenutkih sem predvsem poslušalec in vse, kar lahko storim, je, da jim zagotovim, da bomo storili vse, kar je v naši moči, da se bo dementna oseba pri nas počutila dobro. Bolezen jim lahko pomagam razumeti s svojim znanjem, z literaturo, gradivom o demenci, po želji jim priskrbim različne članke, ki se nanašajo na demenco, mnogim pa je dobrodošla informacija tudi to, da se lahko vključijo v društvo Spominčica, ki je organizirano z namenom pomoči pri demenci. Več od tega skorajda ne morem storiti, saj je bolezen žal progresivna in bistvenih izboljšanj ne moremo niti obljubljati niti pričakovati.
Dober odnos med osebjem in svojci je ključnega pomena pri spoznavanju potreb, ki so jih imeli naši stanovalci v preteklosti, je podlaga za poznavanje njihove biografije, življenjske zgodbe ter pomembnih informacij, povezanih z njihovim preteklim načinom življenja. Poznavanje preteklega stanovalčevega življenja je osnova za naše dobro delo v sedanjosti. Veseli smo, da svojci svoje bližnje na varovani enoti pogosto obiskujejo, z njimi praznujejo njihove rojstne dneve, se udeležujejo tudi različnih prireditev ter ne pozabijo nanje niti med tednom. Udeležijo pa se tudi vsakoletnega predavanja, ki ga zanje pripraviva z našo psihiatrinjo.
Razumevanje demence je nujno potrebno, saj odstotek obolelih z demenco strmo narašča. Demenca ni več niti skrivnostna bolezen niti tabu, temveč je postala del našega vsakdana. Razumevanje te bolezni je nujno potrebno, saj bomo le na ta način svojim bližnjim in ne zgolj »tujcem« lahko omogočili lepše življenje in navsezadnje razumeli tudi to, kaj nas mogoče v prihodnosti čaka.
Januar, 2011