V Sloveniji še nimamo registra vseh obolelih z multiplo sklerozo, vendar strokovnjaki ocenjujejo, da je obolelih nekje med 2500 do 3000. To so večinoma mlajši bolniki, saj se bolezen običajno pojavi med 20. in 40. letom starosti. Mlajši imajo običajno recidivno-remitenten potek, ko bolezen poteka v zagonih, in te bolnike zdravijo z zdravili, ki upočasnijo potek bolezni. Zdravila so najučinkovitejša na začetku bolezni, ko še ni večje invalidnosti, z leti trajanja bolezni pa je invalidnosti vse več, pa tudi zdravila so vse manj učinkovita. Dobra novica  je, da so pred kratkim v Ameriki registrirali zdravilo za napredujoče oblike bolezni. »Za to obliko bolezni do zdaj ni bilo zdravila. Novo zdravilo pa kaže učinek na to obliko bolezni in zdaj čakamo še na registracijo zdravila, ki jo mora potrditi Evropska agencija za zdravila,« je pojasnila doc. dr. Saša Šega Jazbec, dr. med., z Nevrološke klinike v Ljubljani.

Avtorica: Vesna Vilčnik

»Multipla skleroza ni klasično dedno obolenje, ki bi se samodejno dedovalo iz roda v rod, so pa pri tej bolezni pomembne predispozicije, pri katerih se pod vplivi okolja razvije bolezen. Multiple skleroze je več v družinah, kjer je že obolel eden od družinskih članov,« je povedala doc. dr. Saša Šega Jazbec, dr. med. S pomočjo osebne genetske analize lahko posameznik sicer izve, kolikokrat bolj od povprečnega človeka je nagnjen k obolenju. Osebna genetska analiza človeka opozori na genetsko nagnjenost za bolezni, ki jih je možno odkriti z zgodnjimi preventivnimi pregledi in zato pravočasno zdraviti. Na seznamu analiz so mnoge bolezni, tudi multipla skleroza. »Vendar genetika za zdaj še ni tako napredovala, da bi lahko naredili teste in samodejno vedeli, ali bo bolnik razvil multiplo sklerozo, saj je ta poligensko pogojena. Zato v klinični praksi ti testi še niso uporabni,« je pojasnila doc. dr. Saša Šega Jazbec, dr. med.

»Na začetku je bil velik šok«

Pred sedmimi leti sem izvedel, da imam multiplo sklerozo. Na začetku je bil velik šok. Sploh zato, ker bolezni nisem poznal. Zato z društvom Humanitarček vsako leto prirejamo dan multiple skleroze, okrog 25. maja v Mariboru. S tem dogodkom želimo ozavestiti javnost o tem, kaj multipla skleroza sploh je, prav tako želimo podreti tudi določene tabuje, ki se pletejo okrog te bolezni,« je povedal 27-letni Sašo Golob, operativni vodja MS Humiji. »Vsi si predstavljajo človeka z multiplo sklerozo na vozičku ali pa vsaj na berglah, ampak danes je medicina že tako zelo napredovala, da ni nujno tako. Pojavljajo se vedno nova zdravila, čeprav zdravila, ki bi dokončno ozdravilo bolezen, v času mojega življenja najbrž ne bodo odkrili.« Doc. dr. Saša Šega Jazbec, dr. med., je povedala, da pred 25 leti še ni bilo nobenih zdravil za multiplo sklerozo, danes pa jih je že okoli deset različnih. »To je sicer še vedno bolezen, ki je ne moremo pozdraviti, lahko pa jo, pri določenih oblikah bolezni, upočasnimo. Upočasnimo jo lahko pri recedivno-remitentni obliki. To je oblika, ki poteka v zagonih, pri katerih pride do novih deficitov oziroma poslabšanja obstoječih. Med zagoni je stanje praviloma stabilno. Za zdaj smo še precej nemočni pri napredujoči obliki multiple skleroze, pri kateri bolezni še ne moremo upočasniti oziroma vplivati na njen potek.«

Kaj pa stranski učinki?

»Prva zdravila so bili različni preparati interferona beta, ki so si jih bolniki morali injicirati v podkožje večkrat tedensko, danes pa so že na voljo oralna zdravila, ki so enako ali pa celo bolj učinkovita. Nova biološka zdravila so še močnejša od teh začetnih bioloških zdravil, imajo pa na žalost več stranskih učinkov. Zato zdravljenje običajno začnemo z manj učinkovitimi zdravili, ki so varnejša in z manj stranskimi učinki, če pa imajo bolniki navkljub zdravljenju s temi zdravili še vedno znake aktivnosti bolezni, izberemo zdravila drugega reda, ki so močnejša, vendar imajo več neželenih učinkov. V začetku bolezni namreč poteka predvsem vnetni proces, kasneje pa je vse bolj izrazit degenerativni proces, pri katerem gre za propad živčnih celic, na katerega pa zdravila nimajo učinka,« je pojasnila doc. dr. Saša Šega Jazbec, dr. med.

O stranskih učinkih je odkrito spregovoril tudi Sašo Golob: »Zdaj prejemam zdravilo drugega reda, ki je bilo pred leti že umaknjeno s trga, pa je prišlo nazaj v uporabo. Rečem lahko, da sem eden izmed srečnežev, ker ga imam. Enkrat mesečno v bolnišnici prejmem aplikacijo, po kateri se pojavi utrujenost in občutek, kakor da bi imel mačka po prekrokani noči. Ampak v primerjavi z drugimi zdravili je to zdravilo super. Prej sem si trikrat tedensko sam dajal injekcije zdravila, ki ima ogromno stranskih učinkov. Že v kratkem času po injekciji se pojavijo bolečine v mišicah in sklepih in zaradi tega slabo spiš. Vzporedno se je pri meni pojavila še depresija, ki je bila prav tako navedena med stranskimi učinki. Glavni vzrok depresije pa je najbrž strah pred prihodnostjo, pa tudi hormonsko neravnovesje. Zdaj prejemam zdravila tudi za zdravljenje depresije. Rekel sem si: ´Ali boš obležal ali pa ubežal.´ Odločil sem se za drugo možnost in za zdaj mi gre odlično.«

Novo zdravilo za napredujoče oblike bolezni

»Pri zdravljenju bolnikov z multiplo sklerozo je pomemben individualen pristop, za vsakega posameznika je treba izbrati zdravilo, ki je zanj najprimernejše. Želimo si, da bi imeli bolniki čim boljšo kakovost življenja. Je pa ta odvisna tudi od bolnika samega, predvsem od njegovega sprejemanja bolezni. Stres je poleg okužb eden izmed glavnih dejavnikov, ki sproži zagone bolezni. Pri ljudeh, ki sprejmejo bolezen in začnejo z njo živeti, pa je tudi potek bolezni ugodnejši,« je razložila doc. dr. Saša Šega Jazbec, dr. med., in povedala še dobro novico. »Pred dobrim mesecem so v Ameriki registrirali zdravilo za napredujoče oblike bolezni, za katere do zdaj ni bilo zdravila. Novo zdravilo, kakor kaže, ima učinek na to obliko bolezni in zdaj čakamo, da registracijo zdravila potrdi Evropska agencija za zdravila.« Sašo Golob, ki je bil že pred boleznijo velik ljubitelj športa, tudi ob bolezni še vedno rad igra nogomet, hodi v hribe in na dolge sprehode s svojim psom. Prepričan je, da pri bolezni največjo vlogo odigra duševno stanje in vera v ozdravitev. »Zdravniki so rekli, da bi moral biti že dve leti hrom, jaz pa sem še vedno na polno aktiven. Pri tem velikokrat presežem samega sebe in to se mi vrne z odličnim zdravstvenim stanjem. Hodim po svoji poti, ki je precej radikalna, ampak čutim, da je prava. Svojo diagnozo danes sprejemam z veliko mero humorja. Eni zdravniki so temu naklonjeni, drugi pravijo, da bolezni ne jemljem dovolj resno. Razvoj bolezni je zelo odvisen od posameznika. Vsekakor pa je lažje, če veš, da v tem nisi sam. Zato še enkrat lepo vabim vse bolnike in njihove svojce, da se nam pridružijo na prireditvi in kdaj pa kdaj pobrskajo po spletnih straneh društva Humanitarček.«

Prvi znaki multiple skleroze

Pri prvem pregledu bolniki pogosto poročajo o mravljinčenju po koži okončin, o mravljincih, ki se širijo od stopal proti trebuhu in višje do prsnih bradavic, pojavi se lahko občutek oklepa okrog trupa. Pri sklanjanju glave se pogosto pojavi elektriziranje vzdolž hrbtenice in okončin. Pogosta je ohromelost predvsem spodnjih okončin, običajno je ena noga bolj prizadeta kot druga. Pri približno 20 odstotkih bolnikov je prvi znak bolezni vnetje vidnega živca, ki ga spremlja izguba ostrine vida, običajno omejena na eno oko. Pojavi se meglen vid, pogosto je prizadet barvni vid. Bolniki omenjajo še vrtoglavico, dvojni vid, povečano utrudljivost.

Junij 2017