»Ko bolezen napreduje, oboleli ne more več sam skrbeti zase in vse breme pade na svojce, ki se pogosto znajdejo v negotovosti in hudih stiskah, iz katerih ne vidijo več izhoda. Zato jih v društvu Spominčica nenehno opozarjamo, kako pomembno je poskrbeti zase v skupnem življenju z družinskim članom z demenco, da še sami ne izgorijo,« pravi gospa Danica Simšič, predsednica slovenskega združenja za pomoč pri demenci Spominčica, s katero smo se pogovarjali o bolnikih z demenco, njihovih svojcih in dejavnosti združenja.

Avtor: Saša V.

 

Temeljna dejavnost oziroma poslanstvo Spominčice, slovenskega združenja za pomoč pri demenci, je namenjena bolnikom z demenco in njihovim svojcem. Njihovi člani redno dobivajo glasilo Spominčica, ki izhaja vsaka dva meseca, in tudi drugo informativno gradivo, ki ga društvo izdaja. Zelo dejavni so tudi pri organizaciji različnih izobraževanj. Ravno zdaj poteka spomladanski tečaj »Ne pozabi me«, kjer v devetih predavanjih svojcem predstavijo demenco z vseh zornih kotov – medicinskega, negovalnega, socialnega, pravnega. Torej kako razumeti obolelega in mu pomagati, kakšne so pravice bolnika in kakšne možnosti imajo svojci, da mu pri tem pomagajo.

 

Bolezen je v porastu

Članov društva je vsako leto več, saj je bolezen žal v skokovitem porastu. Največ je prav svojcev bolnikov z demenco. Pomemben del članic in članov pa je zdravstveno in drugo osebje, ki se strokovno ukvarja z osebami z demenco. Prav oni pripravljajo in vodijo številna predavanja in izobraževanja po vsej Sloveniji za svojce in tudi za širšo javnost, poleg tega pa tudi za zaposlene, zlasti v domovih za starejše občane.

 

Kakšne težave, stiske dileme se pojavljajo pri svojcih? Zakaj je vloga svojcev tako pomembna?

Ker je demenca v veliki večini še vedno neozdravljiva bolezen, je izjemnega pomena vloga svojcev. Ti so namreč tisti, ki pri svojem bližnjem najprej zaznajo spremembe, upad določenih sposobnosti, spremembo obnašanja, čustvovanja in (ne)odzivanja na okolje. Čeprav je treba resnici na ljubo tudi povedati, da smo včasih prav najbližji svojci tudi tisti, ki bolezni ne prepoznamo dovolj zgodaj ali jo na nek način preprosto nočemo prepoznati. Ravno pravočasno prepoznavanje bolezenskih znakov in čimprejšnja strokovna pomoč pa sta za kakovost življenja bolnika z demenco izjemnega pomena. Obstaja namreč veliko zdravil, ki lahko potek bolezni zadržujejo tudi daljše časovno obdobje. V tem času bolnik z demenco lahko živi še samostojno življenje in ostaja v svojem domačem okolju bistveno dlje, kot bi to zmogel brez teh zdravil. To je za kakovost življenja bolnika in njegovih svojcev neprecenljive vrednosti.

 

Bolnik z demenco naj svoje obveznosti čim dlje opravlja sam

Svojce učimo, da je za obolelega zelo pomembno tudi gibanje, sprehodi po svežem zraku, telovadba in miselna aktivnost. Poskrbeti moramo, da življenje obolelega poteka po ustaljenem dnevnem redu in da čim več obveznosti opravi oboleli sam. Največja napaka, ki jo delamo svojci v skrbi za svojega bližnjega, je, da delamo stvari namesto njega. Težava je namreč v tem, da ko oboleli za demenco nekaj pozabi oz. se odvadi določene aktivnosti, se tega ne more več ponovno naučiti. Zato je temeljno pravilo: vse, kar lahko naredi, naj naredi sam, kolikor dolgo le lahko. Četudi delo ne bo najbolje opravljeno, bo veščina ostajala in ne bo prekmalu utonila v nepovratno pozabo.

 

Različni obrazi bolnika z demenco

»Svojci nas pogosto sprašujejo, zakaj je njihov oče ali mama, mož ali žena, brat ali sestra tako hudoben, da jih kar naprej sprašuje iste stvari, čeprav so mu jih že stokrat razložili. Ja, težko je, vem. Tudi sama sem to preživljala. Težko je razumeti, da naš bližnji ni niti hudoben niti »žleht«, da nas ne izziva, ampak da je preprosto bolan. V trenutku, ko sliši odgovor, ga že pozabi in vprašanje postavlja vedno znova in znova. Ko nas vpraša že stotič, je to zanj prvič! Ne pozabite tega in poskušajte z neskončno potrpežljivostjo odgovarjati, pojasnjevati, razlagati, pomagati, …

Pomembno je tudi, da se z obolelim ne prerekamo, da se ne kregamo. Povišani toni in nasprotovanje bolnika samo zmede in tone v izgubljenost in se krčevito oklepa svojega prav. Na nenavadne pripovedi se je smiselno odzvati z rahlim začudenjem, s kimanjem, morda kakšnim: »A tako? Tega pa nisem vedela. Misliš? Hm.« V nadaljevanju pa skušamo temo neopazno spremeniti in preusmeriti bolnikovo pozornost. Ko bolezen napreduje, ne skušajmo svojca iztrgati iz njegovega sveta, časa in prostora, ampak mu skušajmo priti nasproti v njegovem miselnem svetu. Mi še nekako lahko vstopimo v njegov svet, on ne more več v našega. Naj vas tudi povsem jasni in zbrani trenutki in nenavadno logični odgovori ne zmedejo. Vedno se jih razveselimo, saj nas blagodejno pobožajo, ampak zavedati se moramo, da bolezen nezadržno napreduje. Naj si še tako želimo, spomin se ne bo več povrnil,« še doda gospa Simšičeva.

 

Spremljajoči dejavniki demence

Demenco lahko spremljajo tudi različni strahovi, prividi, depresije, agresije, … Takrat je treba ponovno poiskati pomoč strokovnjaka. Eden zelo neprijaznih, a kar zelo pogostih spremljevalnih pojavov za svojce je tudi obtoževanje. Oboleli svojce obtožuje, da so mu ukradli denar, da mu jemljejo in skrivajo stvari ipd.

 

Primerne količine hrane in pijače

Paziti moramo tudi na prehrano naših bolnikov z demenco. Nekateri pozabijo jesti in če jih ne opozorimo, lahko ostanejo brez hrane tudi več dni. Drugi pozabljajo, da so pravkar jedli in vedno znova in znova zahtevajo hrano. Oboje je za svojce težko. Težko je gledati svojega bližnjega, ki se trmasto upira vsakemu grižljaju. Težko pa je svojemu bližnjemu tudi odreči grižljaj, za katerega vedno znova in znova prosi. In bolj ko bolezen napreduje, pogosteje pozabljajo, da so sploh jedli. In samo predstavljajte si stisko svojca, ki ga njegov bližnji obsoja, da mu ne da jesti, da ga strada in podobno. Zato svojcem svetujemo, da bolniku ne ponudijo velikega kosa hrane ali sadja, ampak ga narežejo na majhne koščke. Bolnik tako hrano dobi večkrat, poje pa pogosto celo manj, kot bi, če bi mu dali velik kos ali cel sadež. Še bolj kot hrana pa je pomembno, da zaužijejo dovolj tekočine, saj se pri starejših zelo rada pojavi dehidracija, ki lahko povzroči še dodatno zmedenost. Redno jih opozarjajte, naj popijejo kakšen požirek. Pijača naj bo sobne temperature in ne presladka.

 

Zdravila

Zelo pazljivi moramo biti tudi z zdravili. Oboleli jih sam pogosto pozabi vzeti ali pa je pozabil, da jih je že vzel, zato jih vzame še enkrat in še enkrat. Možna začasna rešitev je, da mu tablete razporedimo v zato prirejene škatlice, na katerih so zapisani dnevi in čas jemanja, kasneje pa bo treba osebno poskrbeti, da bo bolnik zdravilo vzel pravočasno in v ustreznih odmerkih. Ko bolezen napreduje in je oboleli še doma, so pogoste tudi težave pri hoji in osebni higieni. Sami je ne zmorejo več, našo pomoč pa odklanjajo. O pojavu inkontinence, ki je neizbežna spremljevalka napredujoče bolezni, nočejo niti slišati, še manj sprejeti ustrezne pripomočke. Tudi oporam pri hoji pogosto nasprotujejo.

 

Pomoč na domu

Morda je takrat tudi pravi čas, da se pozanimate za pomoč na domu. Vsaka občina mora namreč zagotoviti tako storitev za svoje občane, ki ne morejo več v celoti skrbeti sami zase. Ponekod jo izvajajo centri za socialno delo, drugje občinski zavodi za oskrbo na domu ali koncesionarji. Pomembno je, da mora po zakonu tako storitev vsaj v 50-odstotnem deležu sofinancirati lokalna skupnost. Pametno se je pozanimati tudi za vse pravice, ki jih obolelemu zagotavlja naša zakonodaja. Če jih ne zahtevamo, jih naš bližnji sploh ne bo imel možnost dobiti.

 

Ko bivanje doma ni več možno

Če se le da, je dobro, da se o morebitnem odhodu bolnika z demenco v dom starejših občanov z njim pogovorimo še dovolj zgodaj in mu skušamo razložiti, da mu lahko tam bolje pomagajo, kot bi mu lahko mi, ki smo po cele dneve v službah. In prav bi bilo, da se svojci med seboj dogovorimo, kako si bomo delili skrb za obolelega. Včasih je to težko, ponekod celo nemogoče, ampak življenje vseh bo lažje, če bomo tak pogovor in dogovor zmogli.

 

Pokažimo ljubezen

Ob vsej materialni skrbi, ki jo nudimo svojcu z demenco, je najpomembneje, da mu pokažemo, da nam še vedno veliko pomeni, da ga imamo radi in da mu bomo vedno stali ob strani. Tudi takrat, ko se nam bo trgalo srce, ker nas ne bo več prepoznal ali nas bo zamenjal s kom drugim. In morda še nekaj – tudi če si drobnih pozornosti, kot je npr. objem, poljub, nežen dotik lica ali roke, prej nismo izkazovali, naj nam zadrega tega ne prepreči vsaj takrat, ko besede ugasnejo in nam ostaja samo še komunikacija brez besed.

 

Ne pozabite nase!

»Vsako obdobje napredovanja bolezni svojcem prinaša vedno nove in nove stiske. Rada bi jim povedala, naj ne pozabijo nase. Naj si vzamejo čas zase, saj bodo le tako zbrali dovolj moči za vse napore, ki jih prinaša bolezen njihovega svojca. In naj ne pozabijo – ko ne vedo, kako naprej, kaj storiti, naj ne pozabijo, da niso sami. Tu je Spominčica. Tu je zanje, da jim pomaga, ko sami ne zmorejo več,« zaključi gospa Danica.

 

Bodi prostovoljec, spreminjaj svet

Gospa Simšičeva še doda: »Kot že omenjeno, je bolezen v skokovitem porastu. Zato smo za  pomoč obolelim z demenco in njihovim svojcem začeli tudi z izobraževanjem prostovoljcev, ki bodo lahko pomagali tudi v domovih za starejše občane. Ob tej priložnosti vse, ki bi želeli pomagati, prijazno vabim, da se nam pridružite in postanete prostovoljec. Še posebej v letošnjem letu, ki ga je Svet Evropske unije razglasil za mednarodno leto prostovoljstva pod geslom: »Bodi prostovoljec, spreminjaj svet!« In skupaj ga lahko spremenimo ali vsaj naredimo bolj prijaznega. Pridružite se nam. V Ljubljani smo dosegljivi po telefonu 01/25 65 111 ali GSM 041 309 200 oz. 041 309 202. Lahko pa nam tudi pišete na e-naslov [email protected] ali nas obiščete vsak četrtek med 16.00 in 19.00 na Linhartovi 13 (bivša občina Bežigrad). Vsi, ki imajo kakršnokoli vprašanje glede demence, pa lahko pokličejo tudi naš Svetovalni telefon 01/52 83 995, in sicer vsak delovni ponedeljek, sredo in četrtek med 15.00 in 17.00.

 

Spominčica deluje v številnih slovenskih krajih

Natančne podatke, kje vse deluje društvo Spominčica, najdete na spletni strani www.ljudmila.org/zzppd. V teh krajih so ponavadi oblikovane tudi skupine za samopomoč.

 

Ko bolezen napreduje, ne skušajmo svojca iztrgati iz njegovega sveta, časa in prostora, ampak mu skušajmo priti naproti v njegovem miselnem  svetu. Mi še nekako lahko vstopimo v njegov svet, on ne more več v našega.

 

April, 2011