Parkinsonova bolezen je druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen, takoj za alzheimerjevo. Je progresivna in kronična, nastopi pa kot degeneracija dopaminskih nevronov v funkcionalnem delu bazalnih ganglijev, to je v črni substanci naših možganov, kjer nastaja dopamin. Živčni prenašalec dopamin poživljajoče vpliva na srce, krvni obtok in presnovo, spodbuja mišljenje, odgovoren je za gibanje. Pomanjkanje dopamina povzroči nemotiviranost, brezvoljnost, čustveno praznino ter vpliva na motorično gibanje.

Avtorica: Maja Korošak

Vzroki za propadanje dopaminskih nevronov niso natančno znani, znanstveniki domnevajo, da gre za kombinacijo staranja, genetskih dejavnikov, okolijskih dejavnikov, izpostavljenosti določenim virusom. Pogovarjali smo se z mag. Robertom Rajnarjem, strokovnim vodjem zdravstvene nege na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja UKC Ljubljana.

Za začetek je orisal značilnosti napredovale faze parkinsonove bolezni. »O napredovali fazi lahko govorimo takrat, ko so izpolnjeni kriteriji 5-2-1: oseba s parkinsonovo boleznijo potrebuje pet odmerkov zdravila na dan, ima kljub jemanju zdravil vsaj dve uri »izklopov« oziroma simptomov in ima vsaj eno uro na dan stranske učinke antiparkinsonskih zdravil. Za napredovalo fazo je značilno tudi to, da se motorični vklopi vedno pogosteje izmenjujejo z motoričnimi izklopi (togost mišic, upočasnjenost, tresenje, težave s hojo in ravnotežjem). Takrat se bolniku lahko ponudi ena od kontinuiranih oblik zdravljenja napredovale parkinsonove bolezni.«

Pomembno je izobraževanje

Kje se bolniki z napredovalo fazo bolezni zdravijo? »Velikokrat je to odvisno od zdravstvenega sistema, v katerem se bolnik znajde v procesu diagnosticiranja in zdravljenja, od napotitve izbranih osebnih zdravnikov, v nekaterih primerih pa tudi od iznajdljivosti bolnika, svojcev, od regije, v kateri biva … Večina bolnikov vendar pride prej ali pozneje do nevrologa s subspecialnimi znanji o parkinsonovi bolezni na Nevrološko kliniko v Ljubljani ali na Nevrološki oddelek UKC Maribor.«

Kako poteka obravnava?

»Običajno nevrolog naroči bolnika v svojo ambulanto na redne kontrole. Če bolnik in svojec nista ustrezno seznanjena s to boleznijo, kako jo obvladovati in kako jemati zdravila, napoti bolnika in svojca na svetovanje k diplomirani medicinski sestri oziroma diplomiranemu zdravstveniku, ki prevzame del seznanjanja o prehrani bolnika, o njegovi oskrbi, o načinu jemanja zdravil, spremenjeni telesni podobi, pomenu socialnih dejavnosti … Prav tako nevrolog in medicinska sestra pogosto usmerita bolnika in svojce tudi v Društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami – Trepetlika. Tam se bolniki in svojci lahko udeležujejo različnih delavnic in posvetovanj, predavanj s strokovnjaki, tabori, izmenjujejo izkušnje med sabo in dobijo druge oblike pomoči,« pojasnjuje Rajnar in nadaljuje, da nevrolog lahko bolnika napoti tudi v bolnišnično obravnavo.

V bolnišnici

Kako poteka bolnišnična obravnava? »Tam se običajno izvede razširjena diagnostika, ki jo načrtujejo nevrologi s subspecialnimi znanji. V diagnostično-terapevtski program se vključujejo različni strokovnjaki. Najprej so to medicinske sestre, ki so ob bolniku 24 ur dnevno. Po potrebi se bolnik glede na motorične ali nemotorične simptome ali glede na težave, ki mu onemogočajo samostojno življenje doma, usmeri tudi k drugim strokovnjakom v bolnišnici.«

Kot pove naš sogovornik, se včasih v bolnišnici ugotovi, da je težava v razumevanju, kaj je simptom parkinsonove bolezni in kaj je stranski učinek zdravil. V teh primerih se bolniku po potrebi prilagodi odmerjanje zdravila, se ga izobrazi in morda vključi v multidisciplinarno obravnavo. Bolnik lahko tako še nekaj let kakovostneje biva doma. Če pa vidijo, da so vse možnosti zdravljenja s tabletami in klasičnim zdravljenjem izčrpane, bolnika in svojce napotijo v ambulanto za kontinuirana zdravljenja. »Tam se bolniku najprej predstavijo možnosti napredovalih oblik zdravljenj, ki pridejo v poštev za posameznega bolnika, potem se nevrolog kot nosilec zdravljenja skupaj z bolnikom in ostalimi člani multidisciplinarnega tima odloči, katero zdravljenje je v nadaljevanju zanj najprimernejše,« razloži Robert Rajnar.

Kateri strokovnjaki še sodelujejo v timu in kakšne so njihove naloge?

»V ospredju multidisciplinarnega tima sta bolnik in njegov skrbnik, ki povesta, kaj najbolj otežuje njun vsakdanjik in kakovost življenja. Mrežo strokovnjakov sestavljajo že omenjena nevrolog in medicinska sestra s poglobljenimi znanji s področja motenj gibanja, ob njiju pa še psiholog, psihiater, fizioterapevt, delovni terapevt in logoped. Ta tim se sestaja tedensko. Pomemben člen tima je tudi zdravnik družinske medicine, ki se vključuje po potrebi. Glede na izbiro zdravljenja in glede na bolnikove težave se pogosto vključujejo še gastroenterolog, nevrokirurg, dietetik, socialna delavka in ostali strokovnjaki,« pojasnjuje naš sogovornik.

Nato nadaljuje z opisom nalog. »Nosilec zdravstvene dejavnosti je nevrolog, medicinska sestra je odgovorna za zdravstveno nego, posredovanje informacij bolniku, za sodelovanje v diagnostično-terapevtskem programu. Psiholog običajno poda razširjeno oceno kognitivnega stanja bolnika, nudi pa lahko tudi psihosocialno podporo. Psihiater se vključi, če ima bolnik psihiatrične težave. Fizioterapevt ga uči pravilnega gibanja, dvigovanja s postelje ali vstajanja v primeru padca. Delovni terapevt ga seznani s pripomočki, ki mu lahko olajšajo hranjenje v primeru tremorja, ga nauči, kako skrbeti s primernimi pripomočki ali pristopiti k vsakodnevnim dejavnostim, kot je likanje, kuhanje, pospravljanje, skratka kako doseči čim boljšo in daljšo samostojnost. Zelo pogosta težava pri parkinsonovi bolezni je tudi upočasnjeno ali tiho govorjenje in logoped bolnika ponovno nauči tehnik jasnega in glasnega izražanja.«

Zdravstvena nega

Zdravstvena nega se začne že ob postavitvi diagnoze, ko medicinska sestra bolniku pomaga pri sprejemanju diagnoze in vzpostavlja dober odnos tako z njim kot z njegovim skrbnikom, pove naš sogovornik. »Medicinska sestra bolnika in njegovega svojca lahko spremlja več desetletij skozi celotno pot bolezni. V začetni fazi se trudimo, da bolnika naučimo, da je za lajšanje simptomov predvsem potrebno redno zdravljenje, prehrana z dovolj vlakninami in uživanje dovolj tekočin. Bolnika opozorimo, da bo zaradi stranskih učinkov zdravil in same bolezni pogosto nagnjen k zaprtosti, naj investira čas v gibanje in dejavnosti, ki jih ima rad. Seznanimo ga s podpornim društvom Trepetlika. Nadalje medicinska sestra ali zdravstvenik sodelujeta z zdravnikom pri nevrofarmakoloških testiranjih, ko ugotavljamo, na katero učinkovino se bolnik odziva. Pomagamo tudi pri uvajanju prve terapije in pri bolniku načrtujemo in izvajamo zdravstveno nego glede na ugotovljene negovalne diagnoze.«

Vloga medicinske sestre se po besedah sogovornika v napredovali fazi bolezni precej razširi. »Takrat se medicinska sestra dejavno vključi v potek zdravljenja. Pri bolniku se pogosto pojavijo motorična nihanja, nehoteni gibi, psihiatrične motnje. Takrat bolniku in svojcu posredujemo razširjeno znanje o poteku bolezni, o skupinah zdravil, ki se uporabljajo pri zdravljenju, kako se lahko kombinirajo, kako jih varno in pravilno jemati, o stranskih učinkih zdravil, naučimo ga voditi dnevnik motoričnih nihanj, učimo ga reševanja težav, ki nastanejo pri izvajanju dnevnih dejavnosti, saj so pogosto prizadeti hoja in gibanje, spanje, partnerstvo in socialno življenje. Ker v tej fazi bolnike običajno vodimo hospitalno ali v specializiranih ambulantah, lahko spremljamo in ocenjujemo njihov odziv na zdravljenje, poučujemo bolnika in oskrbovalca o bolezni, posredujemo informacije glede ponujenih možnosti zdravljenja, ki jih poda nevrolog, pa tudi glede življenjskega sloga.

Medicinska sestra s specialnimi znanji vodi tudi negovalni tim, ki se z bolnikom ukvarja. Zelo dobro zna opazovati bolnika in na vizitah zelo natančno poročati o tem, kaj je opazila. Vse to zelo pospeši odpust iz bolnišnične obravnave, poveča učinkovitost zdravljenja ali vpliva na njegovo spremembo,« pohvali vlogo specializirane medicinske sestre. A se njene naloge tu ne končajo. »Bolnika učimo o strategijah za reševanje težav – kam se lahko obrne, koga lahko pokliče ob določenih težavah, ga seznanjamo s tem, zakaj se je dobro vključevati v družbo, katere oblike pomoči so na voljo v primeru, da ostane sam ali ima finančne težave. Kako kombinirati prehrano z zdravili, če vemo, da določena hrana vpliva na absorpcijo zdravil. Kako skrbeti za higieno, kako si pomagati pri oblačenju …«

Medicinska sestra oziroma zdravstvenik s poglobljenim znanjem s področja motenj gibanja ves čas poudarja in pripravlja bolnika na to, da se bo njegovo družabno življenje lahko spremenilo, spremenila pa se bo tudi zunanja podoba bolnika. Včasih je okolica premalo seznanjena s temi spremembami in potekom bolezni, bolnik ali partner pa se spremenjene zunanje podobe sramuje. Bolniki poročajo, da jim je nerodno iti v restavracijo, ker se jim tresejo roke, ker jim izteka slina, da so upočasnjeni … »Zdravstvena nega ima pri tem pomembno vlogo – če pravilno naslovimo te težave, s tem opolnomočimo bolnika in njegove svojce, da se lažje spopadajo z vsemi težavami, ki jih bolezen prinaša,« zatrjuje Rajnar.

Vsi bolniki žal niso deležni celostne obravnave

V Sloveniji registra parkinsonove bolezni nimamo, predvideva pa se, da je v Sloveniji približno 7000 bolnikov s to boleznijo. Robert Rajnar obžaluje, da niso vsi bolniki deležni interdisciplinarne obravnave. Razlogi so v tem, da ne pridejo do ustreznega specialista, lahko gre za predolge čakalne dobe, zato so sprejemi v bolnišnično obravnavo velikokrat tudi prek nujne nevrološke ambulante. Rajnar svetuje, naj se vsak bolnik in svojci včlanijo v Društvo Trepetlika, saj bodo tako prejeli več informacij, navezali nove družabne stike in med sabo izmenjali informacije ter izkušnje, na organiziranih predavanjih pa bodo lahko tudi osebno spoznali strokovnjake s področja parkinsonove bolezni.

Bolniki pogosto poročajo, da primanjkuje rehabilitacijskih programov oziroma da bi bila potrebna obnovitvena rehabilitacija tudi v primeru diagnoze parkinsonove bolezni. Število invalidnosti in število smrti se povečuje hitreje kot pri kateri koli drugi nevrološki bolezni, bolezen predstavlja vse večji izziv tudi zaradi staranja populacije. Poleg farmakoloških sredstev, ki so na srečo v Sloveniji vsa na voljo, je treba vlagati tudi v dejavnosti, ki izboljšajo samostojnost bolnikov, je prepričan naš sogovornik. Na državni ravni bi bilo treba sprejeti in podpreti izvajanje nacionalnega programa obvladovanja parkinsonove bolezni po priporočilih Svetovne zdravstvene organizacije.

ABC

A Vsakemu bolniku s parkinsonovo boleznijo svetujejo vključitev v društvo.

B Medicinska sestra izvaja zdravstveno nego in seznanja bolnika z informacijami o bolezni ter sodeluje v diagnostično-terapevtskem programu.

C Potrebna bi bila obnovitvena rehabilitacija tudi s področja parkinsonove bolezni.