Parkinsonova bolezen je počasi napredujoča, nevrodegenerativna bolezen. Glavna značilnost te bolezni je propadanje dopaminskih nevronov v črni substanci, globoko v možganih, zaradi česar v možganih primanjkuje dopamina. Na svetu je 6,3 milijona bolnikov s parkinsonovo boleznijo, samo v Sloveniji več kot 9 tisoč. Razlog za nastanek bolezni lahko iščemo tako v genetskih kot okolijskih dejavnikih, vendar pa vzrok za nastanek ni znan.

Avtorica: Vesna Mlakar

Tveganje za parkinsonovo bolezen (PB) s starostjo raste, je pa v Sloveniji kar nekaj »mladih bolnikov«, starih med 30 in 55 let. Vidni simptomi te bolezni so tresenje oziroma tremor, upočasnjenost gibov, okorelost, motnje ravnotežja, govora, požiranja. Bolezen spremljajo tudi težave, ki jih na prvi pogled morda ne bi povezali s PB. To so utrujenost, apatija, depresija, motnje s spominom, težave z raznimi odvisnostmi, ki nastanejo kot posledica jemanja zdravil, in druge motorične težave. Pot do diagnoze lahko traja več let, saj je prve simptome mogoče povezati tudi s kakšno drugo boleznijo.

»Težko je, ker svoje bolečine ne moreš pokazati«

»Leta 2008 sem najprej zbolela za hormonsko odvisnim rakom leve dojke. Januarja 2019 sem morala na operacijo zaradi težav z odvajanjem blata in urina. Nekaj tednov po operaciji pa se je pojavil tremor v levi roki in levi nogi. Nevrolog je postavil diagnozo: parkinsonova bolezen. Bila sem zmedena, v šoku. Imam družino, moža in tri otroke. Najprej rak, potem pa še parkinsonova bolezen. Seveda smo šli tudi po drugo mnenje, ki pa je diagnozo potrdilo,« razlaga Renata Zupančič Novak, ki je danes stara 53 let. »Težko je, ker svoje bolečine ne moreš nikomur pokazati. Samo ti si tisti, ki jo občutiš. Čeprav sem po naravi optimističen človek in poskušam svoje težave reševati sama, sem se odločila, da se pridružim članom društva Trepetlika. Pridružila sem se skupini mladih, torej bolnikom, ki so mlajši od 55 let. To je bila odlična odločitev. Člani skupine se srečujemo, si zaupamo, se pogovarjamo in družimo. Tudi v času covida smo se vsakih 14 dni dobili in klepetali po spletu. Delimo podobne, pa tudi različne težave, ki jih povzroča bolezen.«

Društvo srčnih ljudi, ki jim je mar

Društvo Trepetlika je društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Pod tem imenom deluje že skoraj 31 let. Glavni sedež ima v Ljubljani, svoje dejavnosti pa so razširili tudi po drugih mestih. Društvo ima 1250 članov, med katerimi so tako bolniki, skrbniki in drugi. Cvetka Pavlina Likar je že 15 let predsednica društva Trepetlika in je nasledila že prej uspešnega in prizadevnega predsednika Branka Šmida. V društvo je prišla, ko je za parkinsonovo boleznijo zbolel njen mož. »Vesela sem, da nam vsako leto uspe pridobiti okoli 150 novih članov. Še posebno smo veseli za tiste, ki pridejo v zgodnjih fazah bolezni. V društvu organiziramo razna srečanja, delavnice, izobraževanja in tabore. To so dogodki, ki našim članom ogromno pomenijo. Pogosto tudi sami sodelujejo pri pripravi. Izberejo teme, se pripravijo nanje in jih predstavijo. Tako govorijo o tem, kar jih resnično zanima.

Ob diagnozi se marsikdo žal zapre vase in se izolira. Pogosto so ljudje, če v tem stanju ostajajo sami, izgubljeni. Zgodi se, da sredi prehoda za pešce »zmrznejo«, vendar klicanje urgence ni rešitev. Prav tako ni rešitev jemanje prevelikih odmerkov zdravila. Res je, da zdravilo kratkoročno odpravi rigidnost telesa in izboljša počutje. Vendar ima druge stranske učinke, ki pomembno vplivajo na vedenje, zato je zdravila vedno treba jemati po navodilu zdravnika in ne kar tako na pamet,« opozarja predsednica društva.

Tabori, ki povezujejo in dvigujejo razpoloženje

»Na idejo tabora sem prišla zato, ker je čas, ki ga preživim z bolniki v ambulanti, omejen. Čeprav smo ob pregledih v ambulanti organizirali tudi posvetovalnice, kjer so kronični bolniki dobili dodatno znanje o bolezni, zdravilih in stranskih učinkih zdravil, sem začutila, da bolniki potrebujejo še nekaj več. Neke vrste varen prostor, kjer lahko poleg izobraževanja izmenjajo tudi osebne izkušnje, se spoznajo in so drug drugemu v oporo. Tako smo v okviru društva Trepetlika organizirali enodnevni izlet v Goriška brda. Na tem izletu je padla ideja o tem podaljšanem vikendu najprej v Gorjah nad Novo Gorico, kasneje v Izoli in zdaj na Debelem rtiču.

Prišel je cel tim zdravnikov, pa tudi fizioterapevtov, delovnih terapevtov in drugih, ki so med zbrane delili svoje znanje. Sedaj izvajamo te tabore že14 let, vsako pomlad in vsako jesen,« razloži Lidija Ocepek, dipl. med. sestra, specializirana na področju parkinsonizma. V letu 2020 sta tabora zaradi bolezni covid-19 žal odpadla. Bolnikov pa v teh časih ne skrbi samo epidemija koronavirusa, bridko se zavedajo, da jim je otežen dostop do strokovne pomoči za težave, ki se pojavljajo v zvezi z njihovo boleznijo.

Kaj skrbi bolnike s parkinsonovo boleznijo?

»Borimo se za čim več posegov globoke možganske stimulacije, saj se po tem posegu bolniki veliko lažje gibljejo. Žal pa je teh operacij za bolnike s parkinsonovo boleznijo premalo in dogaja se, da morajo na operacijo tudi v tujino, kar zanje ni preprosto. Potovanje je zahtevno, bolniki potrebujejo spremljevalca, razumeti morajo tuj jezik,« našteva predsednica društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar. Globoka možganska stimulacija je sicer pomembna metoda pri zdravljenju gibalnih motenj, kot so parkinsonova bolezen, distonija in esencialni tremor.

Gre za operacijo, pri kateri v možgane vgradijo elektrode, ki z visokofrekvenčnim električnim tokom dražijo globoke možganske strukture in vplivajo na človeške gibalne sposobnosti. Prvič so jo izvedli leta 2008 v mariborskem UKC, od leta 2014 pa poseg izvajajo v glavnem le še v UKC Ljubljana. »Od leta 2014 vsakoletno povečujemo število operiranih bolnikov v programu globoke možganske stimulacije (DBS). Tako je bilo v letu 2019 operiranih 18 bolnikov, kar je največje možno število, torej en- do dvakrat mesečno, ki ga lahko nudimo za DBS v danih kapacitetah in brez diskriminacije drugih čakajočih bolnikov,« razloži prof. dr. Roman Bošnjak, dr. med., predstojnik KO za nevrokirurgijo UKC Ljubljana.

Načinov zdravljenja je več

Izr. prof. dr. Maja Trošt, dr. med., vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike v Ljubljani razloži, da je zdravljenje z globoko možgansko stimulacijo za veliko, predvsem mlajših bolnikov s parkinsonovo boleznijo najbolj optimalen način zdravljenja bolezni, ko bolezen traja pet ali več let, ni pa edina možnost zdravljenja. To je eden od razlogov, zakaj so lahko bolniki s PB za to možnost prikrajšani. »Nekaterim bolnikom v napredovalih fazah nudimo tudi kontinuirana dopaminergična zdravljenja, kot sta apomorfinska podkožna infuzija in infuzija gela levodope v tanko črevo. Oba načina zdravljenja smo na Nevrološki kliniki v Ljubljani uvedli med prvimi v Evropi in imamo z njimi bogate izkušnje.

Učinkovitost kontinuiranih dopaminergičnih zdravljenj in globoke stimulacije je zelo podobna, vsa zdravljenja pomembno izboljšajo življenja bolnikov. Vendar je s črpalko treba dnevno rokovati, zato ima bolnik ali svojec nekaj dela in skrbi z njo. Še posebno mlajši bolniki si po navadi pogosteje želijo globoke stimulacije, dogaja pa se, da v času, ko čakajo nanjo, že prekoračijo starost, pri kateri je ta poseg še mogoč,« razloži Maja Trošt. Zaveda se, da v teh primerih ne gre za operacije »na življenje in smrt« kot npr. pri različnih nujnih stanjih v medicini, kamor na primer sodijo onkološke bolezni. Kljub temu pa si želi, da bi bolnike s PB umestili višje na lestvici operativnih prioritet, da ne bi zamudili optimalnega okna za uvedbo tega zelo učinkovitega zdravljenja.

Rada bi zaplesala s sinom ob zaključku mature

»Vedno sem bila nasmejana in dobre volje, zdaj pa imam tak namrščen, zategnjen obraz,« pripoveduje Renata, ki jo parkinsonova bolezen vsak dan postavi pred nov izziv. »En dan še normalno hodim, drug dan mi že škripa v kolenih in mi otrdijo prsti. Rada kvačkam, vendar to vse težje počnem, ker nimam več moči v rokah. Tudi avtomobila ne vozim več. Včasih sem lahko plesala, želim si, da bi spet lahko – s sinom na maturantskem plesu.«

Predstojnik kliničnega oddelka za nevrokirurgijo v Ljubljani, prof. dr. Roman Bošnjak, dr. med., opozarja, da so kirurške prostorske kapacitete v UKCL zasedene, nevrokirurgi pa letno opravijo 1629 posegov. »Delo poteka v glavni stavbi UKCL v dveh velikih operacijskih dvoranah vsakodnevno, v dežurstvu vse dni v tednu in enkrat tedensko v skupni operacijski dvorani za otroke na Pediatrični kliniki. Operacija globoke možganske stimulacije poteka v budnem stanju in traja 5–6 ur. Zahteva uporabo stereotaktičnega obroča in nevronavigacije, kjer se slednja skoraj vsakodnevno uporablja tudi pri drugih operacijah.

Multidisciplinarni konzilij Nevrološke klinike izbira in določa vrstni red bolnikov z različnimi motnjami gibanja. Poleg 15 do 18 novih vgraditev letno, tekoče opravimo tudi 9 do 15 operacij menjav iztrošenih baterij stimulatorja. V letu 2020 smo kljub nujnim ukrepom zaradi pandemije na celoletni osnovi opravili toliko vgraditev kot leta 2018, to je 12 pacientov.« Na vprašanje, kje vidijo rešitev, odgovarja: »V souporabi novega operacijskega prostora izven glavne stavbe UKCL na novi Nevrološki kliniki, kjer bo stal nov angiograf številka 2 in je opremljanje prostora in nabave opreme v postopku javnega razpisa. V ta razpis bo za neodvisno delo treba všteti tudi omenjeno visokotehnološko in precej drago nevrokirurško opremo.«

ABC

A Parkinsonova bolezen je nevrološka motnja.

B Tveganje zanjo s starostjo raste.

C Bolniki se vsak dan, ko bolezen napreduje, soočajo z novimi izzivi.