Kako bolnik lažje sprejema in preživlja naporno bolezen in z njo povezane težave? Zagotovo je temu tako, če se druži z osebami, ki imajo podobne težave. Pomembno je tudi, da se ne predaja osami in malodušju, temveč da je čim bolj aktiven. Ti dve (in še kakšno) možnost bolnikom s Parkinsonovo boleznijo nudi društvo Trepetlika. Aktivnosti društva se ne odvijajo samo v glavnem mestu, temveč tudi v Novi Gorici, Celju in Mariboru, v Novem mestu in Kranju. Klara Tostovršnik, ki s Trepetliko aktivno sodeluje že sedem let, nam bo povedala nekaj o članih in dejavnostih društva ter tudi o konkretnih izkušnjah bolnikov.

Avtor: Andreja Hergula

Kakšne dejavnosti organizira društvo Trepetlika? Katere so najbolj obiskane?

Društvo Trepetlika organizira za bolnike in njihove svojce različne športne aktivnosti (npr. tai chi, nordijska hoja, hidroterapija, fizioterapija), družabna srečanja (npr. izleti, skupine za samopomoč), izobraževalno-terapevtska srečanja (npr. pogovori s psihologinjo, tabor Lokve, različna predavanja, svetovalni telefon). Ena najbolj obiskanih dejavnosti so tabori Lokve, ki potekajo dvakrat letno na Lokvah pri Novi Gorici. Gre za štiridnevna srečanja bolnikov in njihovih skrbnikov, ki se na taboru zberejo z namenom, da bi si v pogovoru z drugimi bolniki s Parkinsonovo boleznijo (PB) izmenjali izkušnje, zaupali težave in uspehe v vsakodnevni borbi z boleznijo ter se seznanili s strokovnjaki z različnih področij, ki sodelujejo pri zdravljenju te bolezni. »Parkinsonska sestra« (specializirane sestre, op.n.), ki v društvu sodeluje prostovoljno od ustanovitve, zbere 8–10 strokovnjakov, ki predavajo udeležencem, hkrati pa so na voljo tudi za krajše individualne nasvete. Posebnost tabora je, da se ločeno od bolnikov srečujejo tudi skrbniki, ki z bolniki preživijo večino časa. Letos spomladi bomo organizirali že 11. tabor Lokve. Bolniki in skrbniki se radi udeležujejo vseh dejavnostih, ki jih organizira društvo, saj je to ena od priložnosti, da spoznajo nove ljudi, si delijo izkušnje in izmenjajo nasvete.

Koliko so stari vaši člani?

Člani so različno stari. V društvo so poleg bolnikov in skrbnikov včlanjeni tudi njihovi otroci, vnuki, prijatelji, strokovni sodelavci z različnih področij obravnave Parkinsonove bolezni. Člani društva so večinoma starejši od 50 let.

Kako in koliko lahko osebi s Parkinsonovo boleznijo pomagate z vašimi dejavnostmi?

Dejavnosti, ki jih organizira društvo, temeljijo na aktivnostih, ki niso zajete v programu obveznega zdravstvenega programa in posegajo na področje izobraževanja, svetovanja, spodbujanja samopomoči in graditve mostov med bolnikom in strokovnimi delavci. Uspeh zdravljenja je v veliki meri odvisen od razumevanja bolezni in zdravljenja tako bolnika kot družine in okolice. Pri tem jim poleg drugih strokovnjakov v veliki meri lahko pomaga medicinska sestra z usmerjenim znanjem s tega področja, s katero sodelujemo že od ustanovitve. V Evropi in tudi pri nas je to že utečeno ravnanje, ki se je izkazalo kot zelo učinkovito in s katerim so bolniki zelo zadovoljni. Druženje bolnikov in njihovih skrbnikov je zelo pomembno in pripomore k izboljšanju kakovosti življenja; bolniki so manj depresivni, več vedo o svoji bolezni in bolj optimistično zrejo v prihodnost. Velik pomen v življenju bolnikov s PB in tudi njihovih skrbnikov pa ima redna telesna aktivnost. Bolniki s PB imajo velike težave z ravnotežjem, otrdelostjo mišic in sklepov, pri njih so pogosti tudi padci. Raziskave kažejo, da se omenjene težave in posledično kakovost življenja lahko izboljša z vadbo tai chija, nordijsko hojo, vajami za krepitev mišic, s fizioterapijo, hidroterapijo, …

So miselne, športne ali družabne dejavnosti pomembne?

Težko bi rekli, kaj je za bolnike oz. skrbnike pomembnejše. Pomembno je, da bolniki čim dlje ostanejo samostojni, se udejstvujejo na različnih področjih in kolikor se da skrbijo za svojo telesno pripravljenost. S kombinacijo miselnih, športnih in družabnih dejavnosti, s pomočjo svojcev, prijateljev, strokovnjakov in nenazadnje tudi društva lahko bistveno izboljšajo kakovost življenja in lažje sprejemajo svojo bolezen.

Kaj bolnik s Parkinsonovo boleznijo najtežje sprejme in kako ga skušate opogumiti?

Najtežje je sprejeti bolezen samo. Sprejeti spremenjeno zunanjost in način življenja, lahko tudi spremenjen socialni in ekonomski položaj. Bolezen poleg značilnih znakov in simptomov prinese s seboj tudi stroške. Stroški nastanejo kot posledica bolezenskega stanja, vendar niso neposredno povezani z njegovo zdravstveno obravnavo. Pri PB vključujejo zgodnejšo upokojitev ali izgubo zaposlitve, skrajšan delovnik za skrbnike in stroške dodatne nege na domu ali v ustanovi. Številni bolniki s PB in njihove družine so zaradi tega na meji revščine. Še vedno je veliko bolnikov, ki svojo bolezen skrivajo tako pred svojimi prijatelji in znanci kot tudi pred javnostjo. Bolniki se pri sprejemanju bolezni in vsem, kar bolezen prinaša s seboj, srečujejo z različnimi težavami. Navajam primer našega člana: »Star sem 73 let. V teh letih sem se srečal z vsemi mogočimi stvarmi. Vse sem nekako premagal. Ko me je doletela ta strašna Parkinsonova bolezen, se mi je sesul svet. Obdala sta me strašna žalost in obup. Vame se je naselila tema in zaželel sem si, da se ne bi več zbudil. V tej zbeganosti sem na spletu našel društvo Trepetlika, kar mi je zbistrilo misli, dalo kanček upanja in svetlobe. Žalost se je umaknila upanju.« V društvu skušamo s pomočjo različnih strokovnjakov s področja PB preko različnih dejavnosti bolnika in njegovo družino seznaniti z boleznijo in njenimi posledicami, ga preko različnih aktivnosti opogumiti in pripraviti za življenje s PB. Skušamo slediti dejstvu, da le dobro izobražena bolnik in skrbnik lahko aktivno sodelujeta pri obravnavi bolezni in tako vplivata na boljšo kakovost življenja.

Ali ljudje pridejo v vaše društvo tudi zaradi tega, ker se na društvu lahko družijo z ljudmi s podobnimi težavami, jim je pomemben pogovor, podpora?

Druženje bolnikov in njihovih skrbnikov je velikega pomena in pripomore k izboljšanju kakovosti življenja. Bolniki se družijo z drugimi bolniki, si izmenjujejo izkušnje, na voljo pa so jim tudi strokovni delavci. Člani društva se v Ljubljani tedensko redno srečujejo v okviru skupine za samopomoč. Čas, ki ga preživijo skupaj, izkoristijo za krajšo fizično aktivnost, nato pa si izmenjujejo izkušnje, nasvete v obliki sproščenega pogovora. Praznujejo rojstne dneve in se skupaj poveselijo ob kakšnem veselem dogodku. Člani skupine so tako postali pravi prijatelji in s skupnimi močmi lažje premagujejo ovire, ki jih prinese bolezen.

Lahko člani dobijo tudi pomoč psihologa?

V preteklem letu so se v okviru podporne terapije s psihologinjo enkrat mesečno v manjši skupini ločeno srečevali bolniki in skrbniki. Skupine so bile zelo dobro obiskane, udeleženci pa so bili z dejavnostjo zelo zadovoljni. Letos nadaljujemo s svetovalnim telefonom, kjer je enkrat tedensko za individualne pogovore na voljo psihologinja. Osnovni namen tovrstne dejavnosti je možnost pogovora in strokovne pomoči ob prisotnosti in razvoju negativnih psiholoških in socialnih učinkov, ki se lahko pojavijo tekom razvoja bolezni. Preko pogovora s strokovno osebo se bolniki in skrbniki izobrazijo o načinih spoprijemanja z učinki, odpravljanjem občutka socialne izoliranosti in stigmatizacije. Naučijo se spoprijemanja z boleznijo samo in vključevanja v širše družbeno okolje.

Kaj vas v društvu najbolj razveseljuje?

Delo v društvu Trepetlika je zame – kot študentki medicine in hčerki bolnika s PB – poseben izziv. Delo je pestro in zanimivo, kolektiv usposobljen in zabaven, bolniki pa svojevrstni kot listi trepetlike, kar daje delu v društvu še poseben čar. Pri delu z bolniki s PB je lepih dogodkov nešteto.

Kak konkreten primer bolnika, ki je prišel k vam in se mu je stanje, počutje izboljšalo?

Največ »preobrazb« sem doživela na prej omenjenih taborih Lokve. Lahko povem primer bolnika, ki je na tabor prišel dobesedno nepokreten. Druženje, pogovor, različne aktivnosti in izkušnje ter spodbude udeležencev so ga napolnile z novo energijo in novim upanjem, da lahko v svojem življenju še vedno kaj postori, doseže. Bolnik je na presenečenje in veselje vseh ponovno shodil.

Naslednji primer je bolnik, ki je na tabor prišel depresiven, brez življenja, energije in popolnoma obupan. Domov je odšel nasmejan in z besedami: »Kdaj se ponovno vidimo?« Takšnim in podobnim »preobrazbam« smo priča na vsakem taboru Lokve, kar je samo še ena od potrditev, da delamo prav.

Koga bi na tem mestu še povabili v vaše društvo?

Vabimo bolnike, skrbnike, zdravstvene delavce in ostale zainteresirane, da se pridružijo skupini aktivnih ljudi, ki želimo s svojim znanjem, izkušnjami in poznanstvi izboljšati kakovost življenja bolnikov s PB.

Junij, 2012