Mednarodno strokovno združenje Liga proti epilepsiji in Mednarodni urad za epilepsijo sta drugi ponedeljek v februarju proglasila za evropski dan epilepsije. Letošnji mednarodni dan bo 13. februarja z geslom Prikazati pravo sliko epilepsije. Društvo Liga proti epilepsiji bo ob obeležitvi pripravilo več dogodkov, s katerimi  želijo seznaniti širšo javnost o epilepsiji.

Epilepsija je skupno ime za nevrološka stanja, katerih značilnost so ponavljajoči epileptični napadi. Ima jo približno odstotek prebivalstva v razvitem svetu in je ena najpogostejših nevroloških bolezni. Pogosto ne vemo, kaj je vzrok epileptičnih napadov. Ti so lahko posledica poškodbe možganov, infekcij, krvavitev, tumorjev, alkohola, nekaterih presnovnih motenj in dednosti. O tem, kako živeti z epilepsijo, smo govorili z mag. Matevžem Kržanom, dr. med., spec. nevrologije, predsednikom društva Liga proti epilepsiji, in s koordinatorko društva Svetlano Simić Klobučarič, univ. dipl. soc. del.

Avtorica: Vesna Vilčnik

Epileptični napad je eden od simptomov epilepsije. Katere epileptične napade poznamo in kako se razlikujejo med seboj?

Epileptični napadi so zelo raznoliki. Večina napadov se dogodi nenadoma in brez opozorila. Najpogosteje se na novo pojavijo v obdobju dojenčka, nato se pojavnost v otroštvu in mladosti postopno zmanjšuje in se spet povečuje pri starejših. Razlike so povezane s spremembami razmerja med vzbujevalnimi in zaviralnimi dejavniki v možganih. Manj ugodno je v zgodnjih razvojnih obdobjih, ko govorimo o zmanjšanem pragu za nastanek napadov. Razmerje se nato v delih možganov spet pogosteje poruši po 65. letu starosti. Napade razdelimo v dve skupini: kjer je moteno delovanje možganov v celoti (splošni ali generalizirani napadi), in na napade, kjer je moten le del možganov (delni, žariščni ali parcialni napadi). Pri splošnem napadu motnja zajame obe polovici možganov že na začetku napada, pri delnem pa le omejen predel možganov. Nekateri delni napadi lahko z razširjanjem motnje po možganih preidejo v splošno obliko.

Kako je treba ravnati v primeru epileptičnega napada?

Večina napadov se dogodi nenadoma in brez opozorila. Trajajo kratek čas in se sami zaključijo. Običajno imajo bolniki vedno enake napade, pri nekaterih pa se pojavljajo različne oblike. Če osebo z epilepsijo poznamo, ukrepamo v skladu z navodili zdravnika, ki se lahko razlikujejo od splošnih navodil, navedenih spodaj. Osebe med napadom ne premikamo, razen če se je napad zgodil na nevarnem mestu. Odstranimo vse predmete, s katerimi bi se oseba med napadom mogla poškodovati. Osebi mehko podložimo glavo in jo damo v bočni položaj kot pri nezavestnem. Poskrbimo, da se ne duši zaradi predmeta v ustih in da slina ali kri izteka iz ust. V usta ji ne dajemo ničesar. Med napadom osebo pustimo pri miru, je ne tiščimo ob tla ter ji ne preprečujemo krčev ali gibanja. Po napadu ostanemo ob osebi, da se opomore. Ob dogajanju ostanemo mirni in preprečimo zbiranje ljudi okrog osebe v napadu. Včasih moramo poklicati nujno medicinsko pomoč. Napad pri osebi, ki nima epilepsije, je lahko znak resne bolezni. Pomoč potrebujemo tudi, če se je oseba v napadu poškodovala, če se napad po treh minutah ni ustavil ali pa se je nadaljeval z naslednjim. Prav tako kličemo pomoč, če oseba četrt ure po napadu še vedno ostaja zmedena ali se ji ni povrnila zavest ter prepočasi okreva, težko diha ali je videti hudo bolna. Reševalce kličemo tudi, če je bil napad za osebo nenavaden ali je trajal bistveno dlje kot običajno.

Kakšno je življenje osebe z epilepsijo?

Osebe z epilepsijo lahko živijo enako kot drugi ljudje. Najpogostejše težave oseb z epilepsijo in njihovih svojcev so povezane s šolanjem (učne težave, ki se jih da z ustreznimi prilagoditvami obvladati), z vožnjo motornih vozil, zaposlovanjem (zaradi predsodkov pogosto osebe z epilepsijo niso na ustreznih delovnih mestih glede na svoja znanja, kvalifikacije in izkušnje), s sprejemanjem bolezni (oseba z epilepsijo, v družini in okolici zaradi nepoznavanja, strahu in predsodkov), z nekaterimi športnimi dejavnostmi ‒ odločitev za vrsto športne dejavnosti je treba prilagoditi vsakemu posamezniku in njegovi podvrsti epilepsije, pogostnosti in trajanju napadov, kdaj se pojavljajo in ali imajo opozorilne znake pred napadi ter tveganju pri nekaterih športih, kjer je trenutna izguba zavesti ali nedejavnost lahko usodna.

S katerimi težavami se še soočajo osebe z epilepsijo, s katerimi omejitvami živijo?

Osebe z epilepsijo se soočajo z občutki označenosti, ki bistveno vplivajo na njihovo doživljanja sebe ter z zmanjšanimi občutki nadzora nad svojim življenjem in boleznijo. Nekateri lahko doživljajo izgubo družbenega položaja, zavrnitev s strani drugih ali pa občutke razvrednotenja. Dobra poučenost o epilepsiji, resničnih zmožnostih oseb z epilepsijo in načinih ukrepanja v primeru napadov olajša soočanje s stigmo, ki jo osebe z epilepsijo doživljajo. Pomembna je podpora bližnjih. Nepoznavanje raznolikosti epilepsije in njenih značilnosti osebam z epilepsijo pogosto povzroča več stiske kot bolezen sama. Preprečevanje takih predsodkov je še posebej pomembno v javnih ustanovah in na državni ravni.

Osebe z epilepsijo so pogosto stigmatizirane. Kako njim in njihovim svojcem pomaga društvo Liga?

Mednarodno strokovno društvo Liga proti epilepsiji deluje v svetu že od leta 1909 z namenom proučevati bolezen, obravnavati osebo celostno, tako z medicinskega kot s psihološkega in socialnega vidika. Posebnost našega društva je, da se ob njem v skupine za samopomoč povezujejo laični člani, bolniki, sorodniki in podporniki. Društvo je nosilec strokovnih srečanj, podiplomskih šol, mednarodnega sodelovanja, spodbuja raziskovalno delo o epilepsiji, spremlja in predlaga spremembe v zdravstvenem sistemu, projekte za kakovost življenja oseb z epilepsijo: spremljanje prostovoljcev za bolnike, napotene na zdravljenje v tujino, svetovanja za starše in bolnike, izobraževanja pedagogov in ostale zainteresirane javnosti o epilepsiji, delo z mediji.

Epilepsija niso samo napadi

Z zdravili preprečimo napade pri približno dveh tretjinah oseb z epilepsijo, vendar epilepsija niso le napadi. Vse uspešneje se spopadamo tudi s čustvenimi, umskimi in socialnimi posledicami, ki jih pogosto po nepotrebnem nosijo ljudje z epilepsijo v svojem življenju. Predvsem s širjenjem znanja in vedenja o epilepsiji odpravljamo strahove, ki so najpogostejši vzrok za predsodke in označenost, ki zelo povečujejo breme bolezni.