Demenca je med desetimi najpogostejšimi vzroki smrti, predvsem med starejšimi od 65 let. V Sloveniji živi več kot 32.000 oseb z demenco, za posameznika z demenco pa v povprečju skrbijo trije ljudje, večinoma svojci ter zdravstveni in/ali socialni delavci. Našteli smo le nekatera statistična dejstva, ki pa nam pri globljem razumevanju demence in predvsem nudenju konkretne pomoči obolelemu niso v bistveno pomoč. Informacije so sicer dostopne na petnajstih demenci prijaznih točkah po Sloveniji; prva tovrstna točka je bila v Sloveniji odprta na uradu Varuhinje človekovih pravic.

Avtorica: Vesna Mlakar

Na demenci prijaznih točkah po Sloveniji so osebam z demenco, njihovim svojcem in ostalim v skupnosti, kjer se točka nahaja, na voljo najpomembnejše informacije o demenci, in sicer: kako prepoznati prve znake demence, kako komunicirati z osebami z demenco in kam jih usmeriti po nadaljnjo pomoč, ko se izgubijo in ne vedo, kje so. Osebje na točki je ustrezno usposobljeno, saj se je predhodno udeležilo programa usposabljanja, ki ga izvaja Spominčica in ki poteka v okviru projekta Za demenci prijazno skupnost. »Namen ozaveščenosti in informiranosti je pomoč osebam z demenco in svojcem, da s skupno podporo spodbujamo njihovo samostojnost in poskrbimo za ohranjanje njihovega dostojanstva. Le z medsebojnim sodelovanjem bodo lahko osebe z demenco ostale čim dlje doma, kar je eno osnovnih priporočil Alzheimer Europe, katere članica je Spominčica – Alzheimer Slovenija,« je poudarila predsednica Spominčice Štefanija L. Zlobec.

Demenca – bolezen možganov

Alzheimerjeva bolezen predstavlja najpogostejšo obliko demence in obenem več kot dve tretjini oblik demenc. Gre za kronično, napredujočo bolezen, ki prizadene možganske celice, zato pri osebi z demenco pride do upada kognitivnih funkcij (pomnjenja, mišljenja, razumevanja, govora, orientacije in presoje), in sicer do te mere, da oseba ni več zmožna poskrbeti zase. Bolezen najpogosteje prizadene posameznike, starejše od 65 let, vendar to ni pravilo, obolevajo namreč tudi mlajše osebe. Po ocenah Alzheimer Europe je bilo leta 2012 v Sloveniji 32.000 bolnikov z demenco, kar pomeni, da je posredno prizadetih 96.000 oseb. Prav zato so demenci prijazne točke še toliko pomembnejše za osveščanje širše javnosti.

Demenci prijazne točke skoraj v vsaki regiji

Zaradi velikega interesa javnosti in predvsem zaradi narave poslanstva se demenci prijazne točke odpirajo tako rekoč ena za drugo. V Zasavski regiji lahko demenci prijazno točko najdete v Domu Tisje v Litiji. Direktorica doma Tisje v Šmartnem pri Litiji Vida Lukač je povedala: »Predvsem svojci, prijatelji in sosedje, redkeje pa osebe z demenco, se obračajo na nas, da jim svetujemo in s storitvami tudi praktično pomagamo v različnih stiskah. Več informacij, kako ravnati in pomagati ob stikih z obolelimi, si želijo tudi zaposleni na delovnih mestih, kjer prihajajo v stik z osebami z demenco. Pri tem mislimo na izvajalce različnih osebnih storitev, na primer frizerje, pedikerje, celo optike, trgovce in podobno. Zlasti njim so namenjena izvajanja izobraževanj o demenci. O demenci prijaznih točkah obveščamo občane preko različnih medijev, kot so občinsko glasilo, radio, letaki, s pomočjo informiranja na predstavitvenih predavanjih. Še posebej dragocena so srečanja v Alzheimer cafejih, ki jih organiziramo v naši kavarni v enoti Litija. Tja prihajajo tako svojci kot tudi oboleli, saj so na točki deležni pisne in ustne informacije.« Kot že omenjeno, je demenci prijazna točka tudi na njihovi enoti v Litiji, ostale točke pa so še: v Ljubljani Spominčica – Alzheimer Slovenija, na Uradu Varuha človekovih pravic, v Alzheimer centru Ljubljana in Zavodu za oskrbo na domu na Poljanski cesti, v Kranju na Ljudski univerzi, v Mariboru v Domu Danice Vogrinec, v Domu Hmelina v Radljah ob Dravi, v Domu Janka Škrabana v Beltincih ter v Domu upokojencev Nova Gorica.

Po informacije tudi v Alzheimer cafe

Srečanja, ki jih danes poznamo pod imenom Alzheimer cafe, so se pričela na Nizozemskem. Leta 1997 je Dr. Bère Miesen ugotovil, da svojci potrebujejo pomoč in čim več informacij o bolezni ter kako se spopasti z njo. V eni izmed psihiatričnih klinik je organiziral prvo srečanje za svojce, da bi jim razložil potek demence in težave, povezane z njo. Iz tega se je razvila skupina za samopomoč svojcem, se razširila po Nizozemski, nato pa še po ostalih evropskih državah. »Na Alzheimer cafejih v Sloveniji so prisotni strokovnjaki za demenco, predstavniki Spominčice in prostovoljci, ki zbranim nudijo možnost pogovora, razbremenjevanja stisk in medsebojne podpore. Svojci v začetni fazi prisluhnejo predavanju o demenci, v zvezi s katero dobijo veliko koristnih informacij pa tudi uporabne napotke, kam se lahko obrnejo po dodatne informacije. V nadaljevanju imajo možnost pridobiti odgovore strokovnjakov, v sklepnem delu pa sledi sproščen pogovor in izmenjava izkušenj,« je razložila predsednica Spominčice Štefanija L. Zlobec. Srečanja so organizirana na javnih mestih, denimo v knjižnicah, kavarnah ali krajevnih skupnostih velikih mest in tudi manjših krajev, predvsem z namenom destigmatizacije demence.

Kako pomagati osebi z demenco v stiski?

V javnosti se v zvezi z demenco še vedno pojavlja veliko nesporazumov. Eden pogostejših je, da ljudje običajno pozabljanje zamenjujejo z demenco. Pomembno je vedeti, da vsako pozabljanje še ni demenca. O njej lahko govorimo šele takrat, ko so prvi znaki bolezni tako pogosti, da v bistveni meri ovirajo človekovo življenje. Izguba spomina se pri demenci pojavi postopno in sproži vrsto ostalih sprememb v vedenju in čustvovanju. Prisotne so zmedenost, sumničavost, potrtost in strah. Osebe z demenco se v neznanem okolju in z nepoznanimi ljudmi počutijo negotove in prestrašene. Demenci prijazna točka zato poleg osnovnih informacij nudi tudi informacije, kako ukrepati, ko opazimo osebo z znaki demence v stiski. »K osebi z demenco pristopimo mirno in prijazno. Če je prestrašena, jo skušamo pomiriti. Pogledamo jo v oči ter poiščemo tih, varen prostor, kjer ji postavimo nekaj preprostih, kratkih vprašanj. Potrudimo se odkriti identiteto osebe, ugotoviti, kdo so svojci in jih kontaktirati. V skrajnem primeru pokličemo policijo,« razloži Štefanija L. Zlobec. Morda ni odveč preveriti še, ali ima oseba zapestnico ali kak drug znak, ki kaže, da prihaja iz bolnišnice ali doma starejših občanov. Prav tako lahko pokličemo v bližnji dom starejših občanov in se pozanimamo, če je oseba nastanjena pri njih.

Ljudje potrebujemo drug drugega

Do oseb z demenco se moramo vesti spoštljivo in potrpežljivo, pa čeprav je zanje značilno, da se hitro vznemirijo ali razjezijo. Hitro se zjočejo, vendar tudi hitro umirijo. Reagirajo, kot da se ne bi nič zgodilo. Nekateri ne pokažejo niti primernega veselja niti žalosti. Vendar osebe z demenco stvari ne počnejo namenoma. Prav tako osebe z demenco ne moremo obsoditi, da krade, če vzame, kar potrebuje. Ne prepoznava namreč več pomena denarja in plačilnega sistema. Navkljub demenci ali pa predvsem zaradi nje je zdrav način življenja še toliko pomembnejši. Vključuje naj redno vadbo oziroma telesno dejavnost, zdravo prehrano, redno umsko dejavnost (učenje jezikov, branje, reševanje križank …) in kakovostno spanje. Najpomembnejše od vsega pa je dejavno družabno življenje, saj lahko osamljenost bolezen močno poslabša. Ljudje ob sebi potrebujemo nekoga, na kogar se lahko vedno obrnemo, hkrati pa potrebujemo medsebojne stike, saj le tako začutimo, da smo del večje skupnosti, ki nas ceni in potrebuje.