Z leti se na našem obrazu pojavijo gubice, lasje osivijo in kmalu ugotovimo, da nismo več zmožni opravljati tolikih nalog kot nekoč. Staranje je povsem naraven proces življenjskega cikla, medtem ko demenca povzroči še hitrejši in enakomernejši upad funkcij. Najjasneje se proces izraža v izgubi spomina, kasneje pa tudi orientaciji v prostoru in času ter na socialnem področju. Oseba kmalu ne pozna več na uro, ne zaznava okolja, v katerem se nahaja, in ne prepozna znanih ljudi. Vse to seveda na lastni koži občutijo tudi bližnji, ki se soočajo z demenco ljubljene osebe. Prav zato smo k pogovoru povabili delavno terapevtko Florjano von Pilpach, mag. s. d., dipl. del. ter.,  s Psihiatrične klinike v Ljubljani, ki deluje na tem področju. Delovni terapevti namreč s svojim znanjem razumejo človekovo delovanje v kontekstu okolja in ne izhajajo izključno iz diagnoze. Ljudem pomagajo živeti z oviranostjo, ob tem pa želijo doseči čim večjo samostojnost na vseh področjih njihovega delovanja.

Avtorica: Nika Arsovski

Demenca je bolezen sodobnega časa in družbe. Kako se lahko s tem soočajo svojci? Se je z demenco mogoče sprijazniti?

Svojci začetnih znakov bolezni običajno ne opazijo. Poleg tega jih pogosto pripisujejo procesu staranja ali zunanjim dejavnikom. Na začetku posameznik z demenco uporabi vse miselne rezerve, da lahko deluje v skladu s pričakovanji okolice. To terja veliko več energije, kot si svojci lahko predstavljajo. Ob napredovanju bolezni pa spremembe ne ostanejo skrite niti okolici. Svojci se najpogosteje odzovejo s tem, da posameznika z demenco soočajo z »napakami«, ki jih opazijo pri njegovem funkcioniranju, in jih želijo popravljati. S tem osebo z demenco spravljajo v zadrego in le še poglabljajo negotovost ter nezaupanje v lastne sposobnosti. Svojci se z boleznijo težko sprijaznijo, saj svoje bližnje celo življenje poznajo kot skrbne, delavne … Poleg tega so v tem primeru čustva tista, ki ne dovolijo razumskega vpogleda v pešanje sposobnosti svojca. Skratka, svojci se ob spoznanju in spremljanju pešanja funkcij svojega bližnjega počutijo nemočne in so dnevno v stresu.

Torej svojca, pri katerem opažamo znake demence, ne bi smeli nenehno opominjati na pozabljanje?

Oseba z demenco ima porušeno samopodobo. Izgublja vloge, sposobnosti … posledično pa izgubi tudi interes za ohranjanje aktivnosti, ki bi jih sicer še zmogla. Zato je treba graditi prav na teh aktivnostih in jih ob uspešnem zaključku pohvaliti. Opozarjanje na upad sposobnosti povzroči stres in lahko vodi do povečanja vedenjskih in drugih težav.

Kako pomembno je, da so tako svojci kot tudi osebe z demenco pravilno informirane?

Več informacij o tem, kako se spopasti z boleznijo, imamo, bolje lahko poskrbimo za osebo z demenco in obenem tudi zase. Neprimeren pristop poslabša posameznikovo samopodobo in poglobi težave, ki spremljajo demenco. S pravilnim pristopom se lahko napredovanje demence upočasni, nekatere sposobnosti pa se celo izboljšajo. Bistvena naloga pri delu s starostniki je ustvarjanje pozitivnega odnosa, ki je usmerjen k ustvarjalnemu reševanju težav in problemov ter pravočasnemu in odgovornemu odzivanju na starostnikove probleme. Želja vsakega starostnika je, da ostane čim dlje neodvisen in nikomur v breme.

Živimo v dobi tehnologije, kjer so podatki le en klik z miško stran. Je pomanjkanje informacij v današnjem času še vedno velik problem?

Zbiranje informacij v današnjem času je dokaj preprosto. Komunikacijska sredstva so na dosegu roke. Za začetek zadostuje že nekaj osnovnih informacij, vsaj dokler se posameznik ne sreča z demenco in njenimi posledicami. Za prepoznavanje zgodnjih znakov demence pa je treba imeti natančnejše informacije in prav te so ključnega pomena. Vseh zanimivih in koristnih informacij se seveda ne da zapisati. Izkušnje iz prve roke, ki jih dobimo od bolnika ali svojcev, so vseeno neprecenljive narave. Kadar jih združimo še z vodenjem strokovnega delavca – delovnega terapevta, medicinske sestre, zdravnika, prinese znanja in nove ideje.

Na koga se svojci lahko obrnejo, ko zbirajo informacije?

Medtem ko svojec skrbi za osebo z demenco, se odpirajo nova vprašanja in dileme, na katere nima odgovora. Obstajajo društva, ki so namenjena osebam z demenco in njihovim svojcem.  Organizirajo predavanja, ki so lahko tudi v neformalnem okolju, potekajo skupine svojcev za samopomoč, strokovno svetovanje … Upam, da se bo v Sloveniji počasi izoblikovala pomoč delovnega terapevta na domu, ki lahko zelo pripomore pri obravnavi osebe z demenco v domačem okolju. Sicer pa se svojci lahko obrnejo na razna združenja za pomoč pri demenci, med njimi sta tudi RESje, ki nudi prostovoljno pomoč bolnikom in svojcem, ter Spominčica.

S čim bi lahko informiranje izboljšali? Kaj pa skupine za samopomoč?

Menim, da bi se lahko zgledovali po tujini, kjer je pogosta praksa tudi informiranje ljudi v podjetjih, šolah … Potrebno bi bilo informirati manjše skupine ljudi, na zanimiv in starostni skupini prilagojen način.

Ena od najvidnejših sprememb demence je izguba spomina. Kaj je treba storiti, dokler oseba z demenco še lahko normalno razmišlja, deluje?

Kot delovna terapevtka svojcem svetujem, kako pomagati osebi z demenco, da bo čim dalj časa zmogla skrbeti sama zase. Eden od nasvetov je ta, da ničesar, kar posameznik zmore sam, ne naredimo namesto njega. Bolj ustrezno bomo ravnali, če ga bomo spodbujali, da aktivnost opravi sam ali z minimalno pomočjo. Pohvala za dobro opravljeno delo ne sme izostati. V domačem okolju je treba vzpostaviti delovni red. To pomeni, da odstranimo vse predmete, ki ne služijo aktivnostim, in vse nevarne predmete. Vsakemu predmetu posebej določimo mesto in poskrbimo za dosledno vračanje predmeta nazaj na isto mesto.

S tem želimo pridobiti rutino, ki pomaga osebi z demenco izvajati aktivnost samostojno, tudi pozneje v napredni fazi bolezni. Osebo nato navajamo na tovrstni red in jo pri tem spodbujamo. Pri začetnih demencah moramo že zgodaj začeti z utrjevanjem dnevnih aktivnosti oz. z rutino. Osebo spodbujamo, da aktivnost vedno izvaja na enak način, v istem prostoru, istem zaporedju. S tem pridobi neprecenljive navade in rutine. Izvajamo jih redno, vsak dan ob določeni uri. Pri izvajanju mora imeti oseba zagotovljen mir in na voljo dovolj časa.

Zakaj je pomoč za osebo z demenco pogosto tudi finančno nedosegljiva? O kakšni pomoči je tu govora?

Veliko ljudi finančno ne zmore svojemu obolelemu plačati oskrbe v domu. Obstajajo laične oblike pomoči na domu, ki so finančno bolj dosegljive in poskrbijo za osnovno higieno. Žal mi je, da se pri nas še ni razširila delovno terapevtska obravnava bolnika z demenco na domu. V tujini je to že ustaljena praksa. Saj delovni terapevt s svojim znanjem in izkušnjami poskrbi tako za ohranjanje osnovnih aktivnosti, učenje spretnosti, kot tudi za primerno okolje, ki se ga prilagodi vsakemu posamezniku. Ne nazadnje pa tudi za svetovanje in podporo svojcem.

Zelo pogosto slišimo zgodbe o ženskah, ki so poleg gospodinjskih opravil in službe na svoja pleča prevzele tudi skrb za bližnjo osebo z demenco. Zakaj so to najpogosteje prav predstavnice nežnejšega spola?

Med moškimi in ženskami je kar nekaj razlik v delovanju in mišljenju. Razlika se vidi že pri reševanju težav. Ženske se pri reševanju določenih situacij raje družimo z ostalimi in timsko iščemo rešitev, smo bolj iznajdljive … Lahko bi rekla, da se bolj čustveno vpletemo v reševanje težav. Predvsem pa večino žensk žene socialni vzgib pri pomoči drugemu. Mogoče je to razlog, da že od nekdaj prevzemamo tovrstne vloge. Moškim je bližje samostojno delovanje in s tem imajo tudi sami zasluge ob rešitvi, čustva pa ob tem običajno popolnoma zanemarijo.

Kaj zajema oskrba, ki jo lahko nudijo svojci? Kakšne so negativne plati?

Največ, kar lahko naredimo, je, da smo z bližnjim, ga spodbujamo k samostojnosti ali mu pomagamo pri ožjih in širših življenjskih aktivnostih. Izpostavila bi možnost izgorevanja svojcev, ki se pogosto pojavi ob skrbi za drugega. Odločitev svojca, da bo za svojega bližnjega skrbel sam, predstavlja velik korak.

Čustvena plat, ki mu nalaga odgovorno ravnanje do bližnjega, pa ga drži, da vztraja  tudi, ko je že izčrpan. Velikokrat sem med pogovorom s svojci poudarila, da imajo pravico biti utrujeni, jezni, nezadovoljni, saj je skrb za bližnjega 24-urna obremenitev. Poskrbeti morajo tudi zase, si priznati, da niso kos nalogi, in poiskati najprimernejšo rešitev. Zato bi rada izpostavila, da tudi svojci potrebujejo podporo in razbremenitev. Spoznanje, da sami ne zmorejo več skrbeti za bližnjega in da so se njegove potrebe povečale, je boleče. Še bolj pa odločitev, da morajo zaradi obeh spoznanj poiskati strokovno pomoč, urediti bivanje v DSO ipd. S tem se razbremeni svojca, oseba z demenco pa dobi ustrezno strokovno pomoč in varno okolje.

Ali je selitev v dom starejših občanov pravilna odločitev?

Težko je govoriti o pravilni ali napačni odločitvi. Sama po sebi je odločitev težka. Možnosti, ki jih imamo danes na razpolago, je več. Odločitev mora biti individualna – za vsak primer posebej. Vsekakor je treba gledati z vidika svojca in osebe z demenco, da se poišče kompromisna rešitev.

»Začetne spremembe pri osebah z razvijajočo se demenco se lahko kažejo z izgubo volje do dela ali drugih aktivnosti, ki so bile do tedaj zanje zanimive, dajejo občutek, da so se polenili. Ne kažejo več zanimanja za dogajanja v okolici ali za družabna srečanja, raje se zadržujejo v družinskem krogu, ki jim je poznan in jim zato nudi občutek varnosti. Spremeni se občutek za svojce in s tem povezano spoštovanje drugih. Zato sami ne prepoznajo sprememb v smislu pozabljanja. Vsa teža je ponovno na svojcih. Podpora in zgodnja strokovna pomoč je ključ do daljšega samostojnega funkcioniranja.«

September 2016