Demenca oropa bolnika tistega, kar je najbolj človeško – spomina in osebnega dostojanstva. Ko bolezen napreduje, se bolnik z demenco potaplja v brezizrazen svet pozabe, brez včeraj, danes, jutri, osebnost se preko vzgibov nekontroliranih čustev razkroji v popolno odtujenost in v končno tišino in otopelost. To je čas, ko bolnik ne trpi več. Ne samo, da ne ve več, kaj je trpljenje, izguba, groza pred negotovostjo naslednjega trenutka, tudi če bi se tovrstna misel za hip pojavila, bi jo naslednje sekunde izbrisale. Tem huje pa postaja svojcem. Je to še moj oče? Kako je mogoče, da me ne prepozna, da me zamenjuje s svojo že davno pokojno materjo?

Da nemo ure in ure strmi predse? Da se ne razveseli vnukov? Da mu obledele fotografije iz mladih let in mladostnih prijateljev ne izvabijo nasmeha? To so trenutki, ko se otroci in bolnikovi znanci, prijatelji in skrbniki zlomijo pod silnim bremenom, ko pogosto zbolijo tudi sami. Izjemno pomembno je, da ob bolniku spremljamo tudi njegovega skrbnika, da prepoznamo znake njegove preobremenjenosti, depresije, obupa in da pravočasno ponudimo pomoč. Pogosto zadostuje že pogovor, v katerem skrbnik spregovori o svoji stiski. Ponavadi delimo bolezenske značilnosti demence na tri obdobja, v katerih se bolnik in njegovi svojci srečujejo in spopadajo z različnimi težavami. Medosebni odnosi se pomembno spreminjajo.

Zbrali smo nekaj zanimivih podatkov o demenci.

Ste vedeli, da je v Sloveniji na osnovi epidemiološko pridobljenih podatkov 25 tisoč bolnikov z demenco?

Kako pogosta je torej demenca?

Pogostnost demence narašča s starostjo. Pri starosti 65 let so prizadeti 3 % ljudi, nato se število bolnikov vsakih pet let podvoji in po 80. letu ima demenco do 50 % prebivalcev. Število bolnikov z demenco narašča zaradi več razlogov. Najpomembnejši je prav gotovo ta, da je pričakovana življenjska doba vse daljša. Ko je pred stotimi leti nemški zdravnik Alois Alzheimer prvič opisal to bolezen, povprečen prebivalec Evrope in Amerike ni dočakal petdesetega leta. Zdravniki, Alzheimerjevi kolegi, so menili, da je nova bolezen izredno redka, mnogi so sploh dvomili, da obstaja. Drugi razlog za naraščajoče število bolnikov je dejstvo, da ljudje, tudi laiki, bolezen prepoznajo vse bolj zgodaj in bolnika napotijo k zdravniku.

Vzroki za razvoj bolezni do zdaj še niso natančno opredeljeni

Pri nekaterih demencah je vzrok genetski, pri nekaterih vzrok ostaja nejasen (primarne demence), spet tretjo skupino demenc povzročajo druge bolezni, zdravila in poškodbe (sekundarne demence). Pri primarnih oblikah demenc se v možganih iz še vedno neznanega vzroka nabirajo beljakovine, ki uničujejo možgansko tkivo, pri sekundarnih demencah pa živčne celice propadajo zaradi vnetja, tumorja, poškodbe ali učinka različnih zdravil.

Kaj se dogaja v možganih ob demenci?

Pri demencah prihaja v možganih tudi do biokemičnih sprememb – predvsem se močno zniža vsebnost acetilholina, snovi, ki služi kot prenašalec signalov med živčnimi celicami. Obenem imajo bolniki tudi zmanjšano število določenih prijemališč (receptorjev), na katere se veže acetilholin in ostali prenašalci v osrednjem živčevju. Pri približno 5–10 odstotkih bolnikov je vzrok tako imenovana avtosomno dominantna dedna motnja (predvsem kromosomov 1, 14, 19 in 21), zaradi česar pri otrocih obstaja 50-odstotna verjetnost, da bodo zboleli. Ljudje z dednimi oblikami demence zbolijo bolj zgodaj, običajno pred 50. letom.

Bom zbolel za demenco?

Od dejavnikov tveganja jih je le nekaj zanesljivih, še več je takih, za katere zdravniki še vedno niso povsem prepričani. Zanesljiv dejavnik tveganja je višja starost, saj po 65. letu možnost za razvoj bolezni skokovito naraste. Pomembna je tudi družinska obremenjenost in prisotnost alela za določen lipoprotein (apolipoprotein E₄). Ostali dejavniki kot so bolezni ščitnice, pomanjkanje vitamina B₁₂ in folne kisline v serumu, bolezni srca in ožilja, ženski spol, povišan holesterol, kajenje in nižja izobrazba so še vedno nasprotujoči.

Kako potrdimo demenco?

Pregled v zgodnjem stadiju je zelo pomemben. Pri bolniku lahko odkrijemo obliko demence, ki je morda ozdravljiva in ga rešimo krute usode, bolniku in skrbnikom pa lahko z zgodnjo diagnozo bistveno olajšamo urejanje družinskih, pravnih in finančnih zadev. V zgodnjem obdobju bolezni diagnostičen postopek ni preprost. Velikokrat bolniki potožijo svojemu izbranemu zdravniku, da imajo težave s spominom, koncentracijo, čustveno stabilnostjo, svojci pa opisujejo različne spremembe.

Kako poteka pregled?

Seveda je najpomembnejši pogovor. Podatke o bolezenskem stanju nam poda bolnik. Bolnik lahko pri razviti bolezni nenamenoma podaja napačne podatke. Na začetku diagnostike nas lahko v napačno smer vodita tudi bolnikova tesnobnost in depresivnost.

Besedna komunikacija z dementnim bolnikom:

• na začetku pokličite bolnika z njegovim imenom (da pritegnete pozornost);
• uporabljajte običajne, preproste besede;
• govorite v preprostih stavkih;
• govorite počasi;
• v stavkih naj bo le eno navodilo;
• uporabljajte imena in ne zaimkov (npr. »vaša žena Marija mi je povedala«, ne »ona mi je povedala«);
• ko ponavljate navodila, jih ponovite natanko tako kot prvič;
• pri komunikaciji se obrnite k bolniku;
• navodila ne dajajte iz drugega prostora, kjer vas bolnik ne vidi in ne sliši (sicer ga glasovi brez prisotne osebe zmedejo);
• ne šepetajte;
• če vas bolnik ni razumel, ne govorite glasneje (razen, če ni naglušen);
• govorite z mirnim glasom;
• izognite se motečim dejavnikom (npr. umivanju rok med pogovorom).

Nebesedna komunikacija z dementnim bolnikom:

• vzpostavite stik z očmi;
• uporabljajte govorico obraza, geste, govorico telesa (vendar ne pretiravajte);
• poskrbite, da se bo govorica telesa ujemala z izrečenimi besedami;
• uporabljajte umirjen in prijazen pristop, odnos sprejemanja;
• uporabljajte obziren, nežen dotik (če si bolnik dotika želi).

Ker pa bodo bolnikove informacije mnogokrat pičle, je potreben še usmerjen pogovor s skrbnikom (heteroanamneza). Skrbno mu prisluhnimo, saj bo ravno skrbnik – ki preživi večino časa z bolnikom – podal odličen opis začetnih stadijev demence. Kljub temu pa študije ugotavljajo, da kar 52 % svojcev ne prepozna začetne in 13 % zelo razvite demence.

Pregled

Pri kliničnem pregledu iščemo predvsem znake tistih bolezni, ki povzročajo sekundarno demenco oziroma slabšajo sliko demence: internistična obolenja (bolezni ščitnice, sladkorna bolezen, anemije, motnje prehranjevanja, atrofija želodčne sluznice, dehidracija, elektrolitske motnje), druga nevrološka obolenja (možganski tumorji, poškodbe, Parkinsonova bolezen, hidrocefalus), psihična obolenja (depresija, deliriji, blodnjavost druge etiologije), vnetja (borelioza, AIDS, meningoencefalitis) in zastrupitve (alkohol, zdravila).

Laboratorijske, RTG in druge preiskave, ki jih običajno opravi zdravnik

Osnovne laboratorijske preiskave so: hemogram, biokemične preiskave, osnovni pregled urina, določanje folne kisline, B₁₂. Včasih bo nevrolog presodil, da je potreben pregled možganske tekočine (cerebrospinalni likvor), elektrofiziološki testi možganskih funkcij (EEG), slikanje strukture možganov (računalniška tomografija – CT ali magnetoresonančna tomografija – MRT). Slikanje možganov nam pri sekundarnih demencah pokaže značilne spremembe – npr. možganski tumor, lokalizirano možgansko vnetje ali motnjo v pretoku možganske tekočine, pri Alzheimerjevi demenci pa propadanje živčnih celic v globokem predelu senčnega režnja, kjer je središče našega spomina.

Kratek preizkus spoznavnih sposobnosti (KPSS)

Test je sestavljen iz tridesetih vprašanj, ki označujejo različne bolnikove sposobnosti: orientacijo, zapomljivost, pozornost in računanje, spominsko reprodukcijo, poimenovanje predmetov, ponovitev stavka, izvajanje tristopenjskega ustnega navodila, izvajanja pisnega navodila, pisanje ter prerisovanje. Vsak pravilen odgovor prinese eno točko.

Doseženih 24 ali manj točk lahko pomeni, da je bolezen prisotna in je potrebno zdravljenje s specifičnimi zdravili.

Test risanja ure (TRU)

Poznamo nekaj vrst TRU. List papirja je lahko prazen, včasih je obod ure že narisan, lahko tudi središče ure. Vrednotenje testa je zato različno. Bolniku izročimo list papirja in mu natančno naročimo, kaj naj nariše. Ocenjevanje testa je odvisno od njegove verzije.

Demence lahko razdelimo na:

• primarne (degenerativne) demence
• Alzheimerjeva demenca,
• demenca z Lewyevimi telesci,
• demenca pri Parkinsonovi bolezni,
• frontalna in frontotemporalna demenca,
• Pickova bolezen.
• sekundarne demence nastanejo zaradi:
• možgansko-žilnih bolezni (mešane in vaskularne demence),
• poškodb možganov, včasih zaradi posledičnega nabiranja krvi (subduralni hematom),
• tumorjev in metastaz,
• prekomernega nabiranja možganske tekočine (normotenzivni hidrocefalus),
• motenj v delovanju ščitnice, jeter, ledvic, elektrolitov in nekaterih vitaminov,
• vnetja (AIDS, sifilis, borelioza),
• zastrupitev (alkohol, aluminij, težke kovine),
• nekaterih zdravil.

Katere so najbolj pogoste demence?

Okoli 65 % vseh dementnih bolnikov ima Alzheimerjevo bolezen, sledi demenca z Lewyevimi telesci, kombinacija Alzheimerjeve bolezni in žilne demence, žilne demence in ostale oblike demenc. Najbolj pogosta sekundarna demenca je tista, ki jo povzročajo zdravila.