Na svetovni dan multiple skleroze (MS) konec maja je potekala novinarska konferenca, ki jo je organiziralo Združenje multiple skleroze Slovenije. Na njej so poudarili, da je dobre obravnave pri nas deležna le peščica bolnikov z multiplo sklerozo. Ocene glede števila teh bolnikov pri nas se gibljejo od 3100 do 3500. Na novinarski konferenci so povedali tudi, da število bolnikov z multiplo sklerozo po vsem svetu, tudi v Sloveniji, narašča.

Avtorica: Adrijana Gaber

Na novinarski konferenci so sodelovali dr. Alenka Horvat Ledinek iz Centra za multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana, dipl. med. sestra, mag. Irma Kumer iz Splošne bolnišnice Novo mesto, prof. dr. Tanja Hojs Fabjan, predstojnica Klinike za nevrologijo UKC Maribor, Maja Volarič, strokovna vodja osebne asistence pri Združenju multiple skleroze Slovenije, Drago Perger, strokovni vodja Usmerjene integrirane oskrbe Doma Danice Vogrinec Maribor, in Pavel Kranjc, predsednik omenjenega Združenja.

Nevrologinja dr. Alenka Horvat Ledinek je za začetek razkrila, da priporočila Evropskega odbora za zdravljenje in raziskave na področju multiple skleroze narekujejo obravnavo bolnikov v multidisciplinarnih enotah za multiplo sklerozo. Žal pa danes v Sloveniji to omogočajo le majhni peščici bolnikov z multiplo sklerozo.« Druga govornica, dr. Tanja Hojs Fabjan, pa je poudarila, da je zelo pomembno zgodnje odkrivanje bolezni, ker so v zgodnji fazi tudi bolj uspešni pri zdravljenju. mag. Irma Kumer, dipl. med. s., ki v SB Novo mesto dela kot MS sestra, je k temu dodala, da je v tej fazi za bolnika zelo pomembno, da se ga jemlje resno, klinično pregleda in opredeli diagnostične postopke, saj se ga s tem opolnomoči in dobi upanje, da bodo njegove težave rešene.

»Bolniki se srečujejo s simptomi, za katere ne poznajo vzroka, so v veliki stiski in potrebujejo realen odgovor na vprašanje, kaj sledi, in optimističen pogled naprej, saj vemo, da je multipla skleroza sicer neozdravljiva bolezen, a ob terapijah, ki jih imamo danes na voljo, lahko bolnik živi zelo kakovostno in ustvarjalno življenje,« je še pojasnila mag. Kumer.

Konference se je udeležil tudi Pavel Kranjc, predsednik Združenja multiple skleroze Slovenije, in najprej vse bolnike povabil k vključitvi v združenje. »Ko pogledam nazaj svojo življenjsko zgodbo kot bolnik z MS, vidim, da je zelo pametno čim prej poiskati možnosti informiranja, združevanja in izmenjevanja izkušenj sebi enakih, saj je faza sprejemanja bolezni najtežja v življenju bolnikov. Ko enkrat spoznaš, kaj ta bolezen je in jo sprejmeš, se z njo mnogo lažje spoprimeš,« je dodal svojo izkušnjo bolnika.

Celostna obravnava le v nekaj centrih

»Ob napredovanju bolezni ljudje z multiplo sklerozo potrebujejo celostno obravnavo, ki jo zagotavlja ekipa za multiplo sklerozo. Vodi jo nevrolog, ki izhaja iz potreb individualnega bolnika. Pomembno vlogo v ekipi ima medicinska sestra za multiplo sklerozo. Z napredovanjem bolezni se pojavijo novi simptomi in funkcionalna oviranost, zato bolniki lahko potrebujejo pomoč fizioterapevta, delovnega terapevta, logopeda, kliničnega psihologa, socialnega delavca in urologa, okulista, dermatologa – torej velik nabor strokovnjakov. Taka celostna obravnava je idealna, saj bolnikom omogoča kakovostnejše življenje – žal pa je v našem okolju omejena na nekaj centrov za multiplo sklerozo,« je razmere pri nas opisala prof. dr. Hojs Fabjan.

Dr. Horvat Ledinek je v nadaljevanju poudarila, da vsak bolnik sicer ne potrebuje v vsakem trenutku bolezni neposredno obravnave v taki multidisciplinarni ekipi, a z dolžino trajanja bolezni in stopnjo funkcionalne oviranosti je teh potreb več.

»V Sloveniji smo dobri v fazi, ko je bolnik malo do srednje gibalno oviran, bolniki imajo dobro dostopnost do zdravil in sester v centrih za multiplo sklerozo, zelo pa zaostajamo pri ostali celostni obravnavi. Z dolžino trajanja bolezni in stopnjo funkcionalne oviranosti se namreč pojavi potreba po bolj usmerjenem zdravljenju nekaterih simptomov, hkrati pa si vse več bolnikov želi bivati v domačem okolju, torej se pojavljajo potrebe po dobrem komuniciranju s centri za socialno delo in družinskimi zdravniki – prav tukaj pa v primerjavi z vsemi ostalimi evropskimi državami močno capljamo na mestu ali celo zaostajamo za njimi. Veseli smo novih zdravil, a samo novo zdravilo je premalo. Za dobro obravnavo bolnikov in pomoč njihovim svojcem potrebujemo ekipo in danes to omogočamo le majhni peščici bolnikov z MS.«

Osebna asistenca

Bolniki z multiplo sklerozo so upravičeni tudi do osebne asistence, ki jo v Sloveniji izvaja tudi Združenje multiple skleroze Slovenije. Kot je povedala Maja Volarič, strokovna vodja osebne asistence pri Združenju multiple skleroze Slovenije, imajo 107 aktivnih uporabnikov osebne asistence, večinoma (razen treh) so bolniki z multiplo sklerozo. Upravičeni so do različnega obsega pomoči, od 30 pa vse do 168 ur tedensko, torej 24 ur dnevno.«

Kaj počne osebni asistent?

»Osebni asistent naj bi nadomestil roke in noge uporabnika in delal po navodilih uporabnika, zato zelo spodbujamo sodelovanje med uporabnikom in asistentom, da uporabnik izrazi svoje želje, asistent pa mu s svojo pomočjo omogoči dejavno in samostojno življenje,« je pojasnila Volarič. Dodala je, da bi veliko bolnikov z multiplo sklerozo lahko vlogo za uveljavljanje osebne asistence oddalo veliko prej, saj je ta pomembna predvsem takrat, ko so bolniki še aktivni člani družbe. Dr. Hojs Fabjan pa je osebno asistenco priporočila v primerih, ko bolnik ne zmore več niti osebne higiene ali osnovnih storitev v domačem okolju. »Osebna asistenca bolnikom omogoča neodvisno, dejavno življenje in vključenost v družbo, hkrati pa tudi družinskim članom bolnikov olajša vsakodnevno življenje.«

Mobilna paliativna ekipa

V Združenju multiple skleroze Slovenije so pozdravili pobudo Centra ljubljanske Nevrološke klinike za uvedbo projekta paliativne terenske obravnave bolnikov MS. »Ne gre za to, da bi bolnikom lajšali priprave na smrt. To je aktivna celostna obravnava bolnikov z neozdravljivo boleznijo in podporo njihovi družini. S tem lajšamo premnoge stiske, ki jih tarejo ob bivanju v domačem okolju.

Pomembno je, da bolnika celotna ekipa obišče na domu, torej v okolju, kjer živi, in to velja tako za bolnike, ki so doma ali v ustanovi, ki so negibni ali težko gibljivi. Ob obisku v ambulanti se namreč večkrat zgodi, da pride bolnik, ki ne govori, in ne more povedati ničesar o svojih težavah. Z obiskom v domačem okolju pa že takoj ob prihodu lahko ocenimo interakcijo bolnika in svojcev, v kakšnem okolju je bolnik nameščen, s kakšnimi problemi se srečuje in kako bi mu lahko izboljšali obravnavo. Z mobilno paliativno ekipo je torej raven obravnave bolnikov s težko gibalno oviranostjo višja,« je o projektu povedala pobudnica, dr. Alenka Horvat Ledinek. Dejala je še, da si bo še naprej prizadevala za realizacijo projekta na slovenski ravni. Projekt naj bi pomagal predvsem bolnikom z oceno prizadetosti z multiplo sklerozo (na lestvici EDSS) osem ali več. Teh je po besedah Pavla Kranjca samo med njihovimi člani 965. Dejansko pa je številka na ravni celotne države še višja.

Drago Perger, psiholog, strokovni vodja Usmerjene integrirane oskrbe Doma Danice Vogrinec Maribor, je predstavil pilotni projekt Usmerjena integrirana oskrba doma, pod okriljem Ministrstva za zdravje poteka v petih slovenskih občinah. »Projekt nudi storitve na domu starejšim od 65 let, ki nimajo osebne asistence in potrebujejo pomoč pri skrbi zase zaradi bolezni, starosti, poškodb ali kognitivnih upadov,« je pojasnil. Vodilni partner projekta je Dom Danice Vogrinec Maribor. Čeprav v domu biva tudi nekaj bolnikov z multiplo sklerozo, Drago Perger priznava, da to okolje zanje – kljub najboljšim namenom – ni najbolj spodbudno. »Povprečna starost naših stanovalcev je več kot 80 let, bolniki z multiplo sklerozo pa so praviloma precej mlajši. To, s čimer se soočajo, je povsem nekaj drugega, kakor je perspektiva starostnikov,« je še izpostavil.

Združenje multiple skleroze

Združenje multiple skleroze s številnimi podpornimi, izobraževalnimi in svetovalnimi programi omogoča bolnikom z multiplo sklerozo bolj kakovostno življenje. V Združenju si po besedah predsednika Pavla Kranjca pred bližajočo se 50. obletnico delovanja, ki jo bodo praznovali maja 2023, želijo spodbuditi multidisciplinarno obravnavo vseh bolnikov z multiplo sklerozo v Sloveniji.

ABC

A Bolniki se srečujejo s simptomi, za katere ne poznajo vzroka, in so v veliki stiski.

B Idealna je celostna obravnava, saj bolnikom omogoča kakovostnejše življenje.

C Z mobilno paliativno ekipo lahko dvignejo raven obravnave bolnikov s težko gibalno oviranostjo.