Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, sta v septembru, mesecu krvnih rakov, na tiskovni konferenci opozorila na številne izzive, s katerimi se bolniki spopadajo v vseh fazah spoprijemanja z boleznijo: na poti postavitve diagnoze, med zdravljenjem in življenjem z boleznijo ter med rehabilitacijo in ponovno vključitvijo v poklicno in socialno življenje. Težav ne manjka, čeprav so bolnikom v Sloveniji na voljo najsodobnejše oblike zdravljenja.

Oteženi dostop do osebnega zdravnika

Jožica Filipič je na začetku izpostavila problem z dostopom do zgodnje diagnostike in zgodnjega odkrivanja raka. Povedala je, da v društvu že iz časa epidemije covida-19 opažajo, da bolniki težko dostopajo do osebnega zdravnika. Komunikacija se je zožila na komunikacijo po telefonu in e-pošti.

»Možnosti zdravljenja so številne, škoda je, da se izgubi čas na začetku. Že bolniki sami včasih predolgo čakajo z obiskom zdravnika, ker jih je strah. Zato v društvu ozaveščamo, da je ob sumljivih znakih in težavah treba čim prej k osebnemu zdravniku, da ta potem bolnika napoti naprej. Težava je tudi v čakalnih dobah, pred kratkim so se stopnje nujnosti spremenile in čakalne dobe so se še podaljšale. Bolniki zato včasih raje obiščejo zasebnega specialista, kar pa za marsikoga lahko predstavlja težavo finančne narave, saj so bolniki v bolniškem staležu ali kasneje invalidsko upokojeni ter prejemajo nižje dohodke.«

Predsednica društva je še dodala, da jih pesti tudi pomanjkanje hematologov, velik izpad je bil lani v Splošni bolnišnici Novo mesto, kjer se je hematologinja upokojila. »Skoraj tri tisoč bolnikov je potem moralo hoditi na zdravljenje v Ljubljano. Takrat nam je pomagal prof. Zver, stopili smo skupaj in hematologi iz Ljubljane zdaj hodijo v Novo mesto. To ni dolgoročna rešitev, je pa dokaz, da se tudi na tem področju da nekaj narediti,« je povedala in kot težavo izpostavila tudi digitalna pismenost, ki postaja pogoj, da se bolnik naroči na pregled. Zbolevajo namreč v večini starejši. Prek Zveze organizacij pacientov so pravkar pridobili denarna sredstva za tečaje digitalnega usposabljanja.

Tudi Urška Rugelj je potrdila, da težavo predstavlja osebni stik med bolnikom in zdravnikom na primarni ravni.

»Bolniki, ki čutijo, da nekaj ni v redu, in imajo simptome resnejših bolezni, bi morali vztrajati pri tem, da osebnega zdravnika obiščejo osebno. Že sam pregled in krvna slika lahko veliko povesta. Ko na primer zdravnik najde povečano bezgavko, ki je bolnik ni opazil, ali pa spremembe v krvni sliki.«

Kdo bo dajal zdravila bolnikom?

Samo Zver je brez dlake na jeziku opozoril na dramatično težko situacijo s pomanjkanjem osebja.

»Zdravil bolnikom kmalu ne bomo več mogli dajati, saj ne bo osebja, ki bi to delalo. Intenzivni oddelek smo zaprli, saj nimamo medicinskih sester. Na oddelku jih imamo 56, od teh jih je šest na porodniškem dopustu, zaposliti bi morali pet diplomiranih, osem srednjih in dva bolničarja, kar pomeni, da delamo brez četrtine osebja. Nekomu, ki potrebuje monitor življenjskih funkcij, tega ne moremo ponuditi, ker ni nikogar, ki bi to opravil. In težave se stopnjujejo. Plačilo osebja ni strošek, resnični strošek predstavlja to, da zdravimo prepozno, zdravimo narobe in da ne zdravimo. Da ne omenjam javnih naročil, na katera čakamo izjemno dolgo.«

Kristina Modic je sicer pohvalila dostopnost zdravil za diseminirani plazmocitom in inovativnih terapij, kjer je Slovenija vodilna v primerjavi z državami Srednje Evrope in Baltika, ter poudarila, da to ni samo na področju diseminiranega plazmocitoma. »Tudi na področju drugih krvnih rakov že vrsto let naši hematologi znajo prepričati odločevalce, da so ta zdravila potrebna in da rešujejo življenja.«

Celostna rehabilitacija ni na voljo vsem

Modičeva je izpostavila tudi problem, da celostna rehabilitacija sistemsko še ni urejena. »Na onkološkem inštitutu in na KO za hematologijo, kjer se zdravijo vsi mlajši bolniki, pa tudi na onkološkem oddelku v UKC Maribor, si zelo prizadevajo za celostno obravnavo in izvajajo tudi del rehabilitacije. Na voljo je bolnikom, ki so hospitalizirani. Zelo veliko bolnikov pa se zdravi ambulantno ali doma in bi prav tako potrebovali dostop do celostne rehabilitacije, a ta žal sistemsko še ni urejena. Že pred sedmimi leti smo z onkologi in hematologi ter strokovnjaki za rehabilitacijo v Združenju bolnikov z limfomom razvili program celostne rehabilitacije. S prof. dr. Zupanovo, ki je strokovna vodja tega programa rehabilitacije, si zelo prizadevamo in bomo naredili vse, da bi bila ta rehabilitacija dostopna v javnem zdravstvenem sistemu.«

Irena Preložnik Zupan s KO oddelka za hematologijo je pojasnila, da so na oddelku imeli vse možnosti, da so lahko zagotovili celostno obravnavo. »Imeli smo dietetika, psihologa, fizioterapevta. Zdaj vidite, da se stvari nekoliko podirajo, nimamo več odprtega intenzivnega oddelka, imamo premalo sester … reševati je treba zdaj. Skupaj z Združenjem bolnikov z limfomom smo oblikovali program, da vsi bolniki, ki zbolijo za krvnim rakom, lahko vstopijo in imajo šestmesečno podporo različnih strokovnjakov. Postopno jim tako omogočimo vrnitev v življenje, ki ga potrebujejo. Potrebovali bi še poklicno rehabilitacijo, pričeli pa smo tudi s paliativno obravnavo. Pokrili bomo torej vsa področja.«

Lorna Zadravec Zaletel je poudarila pomembnost poklicne rehabilitacije v okviru celostne rehabilitacije. »Vendar nas tudi tu tare pomanjkanje centrov za poklicno rehabilitacijo. Trenutno je to na URI Soča v Ljubljani, v Mariboru in Murski Soboti.« Povedala je še, da bi se bolniki morali poklicno rehabilitirati že med zdravljenjem.

Pozne posledice zdravljenja

Zadravec Zaletelova je kot vodja enote za ugotavljanje poznih posledic onkološkega zdravljenja povedala, da so pozne posledice zdravljenja odvisne od tega, kakšno zdravljenje je bolnik prejemal.

»Nekatera zdravljenja so res agresivna in vplivajo tudi na zdrava tkiva in organe. Mlajši bolniki imajo več teh posledic, ker imajo daljšo pričakovano življenjsko dobo, posledice pa se povečujejo z leti. Zato je pomembno slediti bolnike, ki so se zdravili v otroštvu. Posledic je veliko, zaradi njih bolniki tudi umirajo in imajo slabo kakovost življenja,« je poudarila.

Njihova ambulanta je najstarejša v Evropi, morda tudi v svetu. Pozne posledice zdravljenja v njihovi enoti iščejo načrtno glede na vrsto zdravljenja, da bi jih čim prej odkrili in ozdravili, nekatere pa lahko celo preprečijo. Na tem področju sledijo evropskim smernicam. Zadravec Zaletelova je še povedala, da bolniki največkrat umirajo zaradi sekundarnih rakov, zaradi okvar srca in vse to je treba spremljati.

»Pred 20 leti smo začeli s sledenjem bolnikom v starosti do 30 let, ki so se zdravili za malignimi limfomi. Ti bolniki imajo veliko zdravljenja s kemoterapijo in veliko obsevanja. Zato je pomembno, da čim prej odkrijemo morebitne okvare srca,« je še poudarila.

Mlajši odrasli imajo drugačne potrebe

Kristina Modic je izpostavila, da se v zadnjem času v združenju precej posvečajo mlajšim odraslim z izkušnjo krvnega raka. »Ti nam sporočajo, da imajo drugačne potrebe kot starejši bolniki, zato tudi za njih razvijamo različne podporne programe in tudi sami sodelujejo pri tem razvoju. Ne smemo pa pozabiti, da tudi nekoliko starejši, delovno aktivni ljudje potrebujejo veliko podpore in to dobijo z našimi podpornimi programi. Organizacije bolnikov smo res pomembne, saj s svojim delovanjem v dobro bolnikov dopolnjujemo zdravstveni sistem.«

Paliativna oskrba bolnikov

Eno pomembnejših nenaslovljenih področij obvladovanja raka v Sloveniji ostaja paliativna oskrba. V nekaterih bolnišnicah je zagotovljena, paliativna obravnava na domu pa še vedno šepa. Zadnja leta jo posamični zdravstveni zavodi postopno vzpostavljajo, v letošnjem poletju je svojo mobilno enoto paliativne oskrbe na domu ustanovil tudi KO za hematologijo UKC Ljubljana. Preložnik Zupanova je z zadovoljstvom povedala, da bo to pomembna nadgradnja celostne obravnave hematoloških bolnikov.

»Na našem oddelku sicer že leta izvajamo paliativno oskrbo bolnikov v bolnišničnem zdravljenju. Zaradi velikega števila ambulantnih bolnikov tam zanjo pogosto nekoliko zmanjka časa. Mobilna paliativna oskrba na domu pa bo bolnikom s hematološkimi malignimi obolenji in izčrpanim zdravljenjem ter njihovim svojcem prinesla še veliko dodatne podpore.«

Na onkološkem inštitutu prav tako deluje oddelek za paliativno oskrbo, tako bolnišnično kot tudi mobilno. Rugljeva je povedala, da so za osnovno paliativno oskrbo najprej odgovorni zdravniki, ki bolnika obravnavajo.

»V pomoč pri tem nam je ekipa enote za paliativno oskrbo. Na OI je enota za zgodnjo paliativno oskrbo, kamor napotujemo bolnike, ki imajo kompleksnejše težave in kompleksnejšo družinsko situacijo. Na voljo je tudi oddelek za akutno paliativno oskrbo. Zelo smo veseli, da lahko bolnike, ki jim pot v bolnišnico predstavlja preveliko obremenitev, paliativno oskrbi naš mobilni paliativni tim, ki pokriva območje osrednje slovenske regije. Na voljo je tudi koordinatorski telefon, ki je dosegljiv 24 ur na dan.«