»Otroci imajo sladkorno bolezen tipa 1, ki nastane zaradi popolnega propada beta celic trebušne slinavke, ki tvori hormon inzulin. Ta je ključen za presnovo v našem telesu, omogoča vstop glukoze v celice in njeno porabo v energetskih poteh. Tako je edina možnost zdravljenja za mlade s sladkorno boleznijo tipa 1 inzulin,« je razložila izr. prof. dr. Nataša Bratina, dr. med., s Pediatrične klinike. O konkretnih izkušnjah s sladkorno boleznijo tipa 1 smo povprašali tudi starše malih bolnikov ter njihove vrtce.

Avtorica: Vesna Vilčnik

Sladkorna bolezen v otroštvu je avtoimuno obolenje katerega razloga ne vemo, preučujejo se tako dejavniki okolja kot tudi genetsko ozadje, a pravih odgovorov za zdaj še ni. Otroci v predšolskem obdobju predstavljajo že eno tretjino vseh otrok s sladkorno boleznijo, ki so sprejeti na Pediatrično kliniko, njihov delež pa v zadnjih desetletjih hitro narašča. »Povprečna starost ob diagnozi je tako od leta 2000 do 2015 padla z 12 na manj kot devet let. Število otrok v tej starostni skupini se naglo spreminja, trenutno je otrok, mlajših od 6 let, okrog 60,« razloži dr. Nataša Bratina.

Nujna izobraževanja za vzgojiteljice

Kaja je danes stara šestnajst let. Pri petih letih je zbolela za sladkorno boleznijo in vpisali so jo v zasebni vrtec v Domžalah.

Kajina mama pravi, da so zanjo zelo lepo skrbeli. Prilagodili so ji prehrano in se naučili ravnati s črpalko. »Naša Kaja ni bila edina s sladkorno boleznijo v tem vrtcu in zaposleni so se bili pripravljeni naučiti, kar je bilo potrebno. Vse potrebne informacije so vzgojiteljice dobile na izobraževanju na Pediatrični kliniki, kamor jih je napotil vrtec,« razloži Kajina mama in doda, da je deklica svojo inzulinsko črpalko nosila sprva kar v majhnem nahrbtniku, kasneje pa v torbici okoli pasu. »Nikoli je ni bilo sram, da ima črpalko. Pravzaprav je bila celo nekoliko ponosna. Zelo sem hvaležna vrtcu in vzgojiteljicam, da so se tako pogumno lotile tega problema. Tudi kasneje, v osnovni šoli, so poskrbeli za izobraževanje učiteljic. Sedaj v srednji šoli pa je že tako samostojna, da me sploh ne skrbi več,« še pove Kajina mama.

Pri sladkorni bolezni so pogosta nihanja razpoloženja

Podobno pozitivne izkušnje ima z vrtcem tudi Mihaela. Njena triletna hči Ema obiskuje Vrtec Zreče. »Najprej nas je bilo vse strah; mene in vzgojiteljice. Zdaj, po enem letu, pa vsi delujemo že zelo usklajeno,« pove Mihaela. »Najpomembnejša je primerna prehrana, izračunavanje ogljikovih hidratov, upravljanje s črpalko in merjenje sladkorja. Ema ni bila prva deklica s sladkorno boleznijo v tem vrtcu, vendar so v času, ko je prišla v vrtec, poskrbeli za izobraževanje vzgojiteljice, ki jo je letos celo pospremila v starejšo skupino otrok. Za to gesto sem jim res zelo hvaležna, saj ima Ema svojo vzgojiteljico zelo rada, ona pa našo deklico zelo dobro pozna. Pozna njena nihanja razpoloženja in ve, da postane razdražljiva in hiperaktivna, ko ji sladkor naraste. Takrat jo skuša prepričati, da počiva. In obratno. Kadar je mirna in se rada pocrklja, ji je sladkor najbrž padel in vzgojiteljica poskrbi, da dobi košček kruha ali sadja.«

»Do črpalke je zelo zaščitniška«

Inzulinska črpalka je majhna elektronska naprava, s pomočjo katere v telo dovajamo inzulin. »Otroci v Sloveniji uporabljajo mehanske injektorje za odmerjanje inzulina, ki omogočajo prilagajanje odmerkov na 0,5 E natančno, kar 90 odstotkov otrok in mladostnikov pa začne po nekaj mesecih, ko se potreba po inzulinu ustali, uporabljati inzulinsko črpalko, s katero lahko inzulin odmerimo na 0,025 E natančno, lahko si predstavljate, kako pomembno je to, kadar zboli 10 kg težak enoletnik. In prav zato v starosti do treh let črpalko pričnemo uporabljati takoj,« razloži dr. Nataša Bratina.

Triletna Ema je do svoje črpalke zelo zaščitniška. Njena mamica pove, da nikomur ne dovoli, da se je dotakne. »Vsekakor je veliko preprosteje upravljati z inzulinsko črpalko, kakor pa otroku dajati injekcije. Pa tudi tako natančnega  nadzora nad krvnim sladkorjem ne moreš imeti, če nimaš črpalke,« še pove mamica Mihaela. V družini pa mala Ema ni edina bolnica s sladkorno boleznijo. Ima jo tudi njen očka, v katerem ima oporo in ne nazadnje tudi vzor.

»Potrebna je natančnost in doslednost«

O tem, kako poskrbijo za najmlajše s sladkorno boleznijo, smo povprašali tudi ravnateljico Vrtca Zreče Jolando Potočnik. »Ob vstopu v vrtec je bilo seveda kar nekaj vprašanj in ne nazadnje tudi strahu, če bomo kos tej nalogi. Ker dajemo velik poudarek inkluziji, smo tudi tokrat pristopili s pozitivno naravnanostjo. Pred prihodom deklice so se tri strokovne delavke udeležile izobraževanja na kliniki za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni, kjer so prejele osnovna znanja o sladkorni bolezni, sledilo je prebiranje različne literature, ki je zajemalo prepoznavanje simptomov hipo- in hiperglikemije, številne informacije o sladkorni bolezni kot tudi rokovanje z inzulinsko črpalko in merilniki, znanja z vidika pripravljanja ustrezne prehrane.

Velik poudarek namenjamo kontinuiranemu sodelovanju s starši, saj deklico spremljajo od rojstva in najbolje predvidijo odzive otroka na določeno situacijo. Vključenost otroka v vrtec nedvomno pomeni veliko spremembo za celotno skupino, predvsem pa veliko odgovornost za vzgojiteljico, pomočnico vzgojiteljice in tudi kuharico, ki pripravlja ustrezno prehrano, jo stehta in izračuna vrednost ogljikovih hidratov v njej. Potrebni sta natančnost in doslednost,« je poudarila ravnateljica.

Včasih so bili otroci s sladkorno boleznijo pogosto prikrajšani

Emina mamica dela v treh izmenah, in čeprav redko, včasih pride do situacije, ko je deklici težko zagotoviti optimalne pogoje. Tega se zaveda tudi ravnateljica vrtca. »Ob vsakdanjih dnevih je vse dobro utečeno, vemo pa, da v vrtcu prav tako prihaja do različnih sprememb, kot so nadomeščanja strokovnih delavcev, koriščenje letnega dopusta, razni izleti v naravo, letovanja otrok, obiski gledaliških in drugih predstav, prireditve in nastopi otrok ob različnih priložnostih, popoldanska srečanja s starši in še bi lahko naštevala. Takrat je ob obilici drugega dela treba pomisliti in skrbno načrtovati tudi za našo deklico.

Bo zmogla npr. tako dolgo pot v naravo, je hrana iz nahrbtnika primerna, imamo vse pripomočke s seboj (tehtnica za tehtanje hrane, kalkulator za natančen izračun OH, knjižico z vrednostmi za izračunavanje vsebnosti ogljikovih hidratov, sprožilno napravo z iglicami, merilnik glukoze v krvi ter lističe in podobno). Tudi košček kruha, jabolko ali ne nazadnje kocko sladkorja morajo imeti strokovne delavke pri roki, tudi takrat, ko v gozdu daleč stran od vrtca s škratki iščejo tetko jesen, ki barva listke po drevesih,« pove ravnateljica Jolanda Potočnik in doda, da v vrtcu vedno pripravljajo dejavnosti, ki se jih lahko udeležijo vsi otroci, seveda pa so za nekatere prilagojene. »Včasih so otroci s sladkorno boleznijo ostajali doma in bili prikrajšani za marsikatero izkušnjo v igri z vrstniki. Danes pa je že drugače,« še pove ravnateljica.

Najsodobnejša tehnologija za otroke, mlajše od 7 let

Inzulin ter ostali potrošni material je za ljudi s sladkorno boleznijo brezplačen, se pravi, da ga krijejo stroški obveznega zdravstvenega zavarovanja. »Vsakemu otroku in mladostniku tako lahko predpišemo za dobo treh mesecev 700 lističev za merjenje sladkorja v krvi, enako število lancet, lističe za nadzor sladkorja in ketonov v urinu, če uporabljajo inzulinsko črpalko, tudi sete in rezervoarje za dovajanje inzulina, po 50 na tri mesece.

Dostop do najsodobnejše tehnologije – senzorja za neprekinjeno merjenje sladkorja v medceličnini – je trenutno omejen na otroke, mlajše od 7 let, tiste, ki imajo pri vodenju sladkorne bolezni velike težave, ter nosečnice. Za najsodobnejšo črpalko, ki presega ceno, ki jo priznava ZZZS, je trenutno potrebno enkratno doplačilo, a pri otrocih in mladostnikih ta strošek družine lahko pokrijejo s pomočjo ‘dodatka za nego’, ki je namenjen prav stroškom, ki jih prinaša kronična bolezen,« razloži dr. Nataša Bratina.

Za sladkorno boleznijo tipa 1 še vedno najpogosteje zbolevajo mladostniki, druga starostna skupina so otroci v prvi triadi šole in predšolski otroci. Vsako leto je novoodkritih primerov pri otrocih 3,8 odstotka in več, pri malčkih pa govorimo celo o osemodstotnem naraščanju bolezni.