Vsaka bolezen je za tistega, ki jo mora premagovati, težka. Še posebej pa je težko, če je bolan otrok oziroma mladostnik. Tokrat smo pod drobnogled vzeli sladkorno bolezen tipa 1 in njen vpliv na omenjeno populacijo. Pomagala nam je asist. dr. Simona Klemenčič, univ. dipl. psih., specialistka klinične psihologije na Kliničnem oddelku za endokrinologijo diabetes in bolezni Pediatrične klinike UKC Ljubljana.

Avtorica: Katja Štucin

Najprej se je treba soočiti z diagnozo. Najbrž majhen otrok težko razume, kaj se mu pravzaprav dogaja? Si pa predstavljam, da je za mladostnika to hud stres. Drži? Kako otroka soočite z dejstvom, da ima sladkorno bolezen tipa 1?

Soočenje z diagnozo kronične bolezni je običajno težko tako za otroke in mladostnike kot njihove starše. Veliko se jih prestraši ob dejstvu, da bolezen ni ozdravljiva, in večina se jih sprašuje, zakaj se jim je to zgodilo. Nekaterim se zdi najzahtevnejša sprememba življenjskega sloga in jemanje terapije, spet drugi zrejo bolj dolgoročno v prihodnost in jih skrbijo pozni zapleti bolezni. Razumljivo je, da mlajši kot je otrok, težje razume, kaj se je zgodilo in kaj ga čaka, medtem ko mladostniki okoliščine hitro razumejo in so lahko bolj čustveno prizadeti.

Ko otrok ali mladostnik zboli za sladkorno boleznijo tipa 1, družini to pojasni zdravnik. Mnogi starši pa imajo kasneje še veliko vprašanj. Potek soočanja s to informacijo je sicer za ljudi proces, ki lahko traja različno dolgo in ga na oddelku poskušamo spoštovati. Nekateri otroci oziroma starši morajo določene informacije slišati večkrat, da jih povsem dojamejo, in to jim skušamo omogočiti. Seveda se trudimo tudi s tem, da tistim v čustveni stiski zagotovimo čim več podpore s strani zdravnikov, medicinskih sester in ne nazadnje psihologa. Večina družin po tednu hospitalizacije in edukacije dobi dober vpogled, kaj jih čaka in se domov vrača optimistična, da bodo zmogli obvladati bolezen.

Kako potem majhni otroci prenašajo preglede, povezane z boleznijo?

Večina naših zdravnikov se zelo trudi približati svojim bolnikom, zato mislim, da predvsem za mlajše otroke ne predstavljajo večjega stresa. Nekoliko drugače je pri mladostnikih, ki se že začno zavedati svoje odgovornosti pri vodenju sladkorne bolezni, zato jih pred pregledom večkrat skrbi, kakšni bodo rezultati. Na pregledu se namreč pregleda, kako je posameznik skrbel za sladkorno bolezen v preteklih tednih ali mesecih, ali je skrbel za redne meritve krvnega sladkorja, doziranje inzulina in redno prehrano. Pri tistih, ki jim to ne uspeva, vidimo, da jih je pregledov strah, lahko se počutijo krive, ker njihov uspeh ni optimalen. Pri njih poskušamo z motivacijskimi tehnikami doseči izboljšanje vodenja v prihodnje.

Kaj pa samo zdravljenje pomeni za otroka oziroma mladostnika?

Zdravljenje je vseživljenjsko in za otroka konkretno pomeni večkrat dnevne meritve krvnega sladkorja, dodajanje inzulina z injektorji ali preko inzulinske črpalke ter sledenje prehranskim priporočilom. Slednje v praksi pomeni, da morajo otroci imeti redne in enakomerno porazdeljene obroke, ki predvsem ne vsebujejo veliko enostavnih ogljikovih hidratov (sladkorjev), ki bi povzročili previsok dvig krvnega sladkorja. Pred obrokom si morajo najprej izmeriti krvni sladkor in potem glede na vrednosti dodati ustrezno dozo inzulina. Seveda otroci pri tem potrebujejo pomoč staršev oziroma drugih odraslih, mladostniki pa že postopoma prevzemajo odgovornost za zdravljenje sami. Nadalje je priporočljivo še redno ukvarjanje s športom, izogibanje stresnim okoliščinam, skrb za redni ritem spanja in podobno.

Ker smo tokrat vzeli v obzir sladkorno bolezen tipa 1, so – kot ste izpostavili – njen del tudi injekcije, saj si morajo bolniki vbrizgavati inzulin. Kako se to pravzaprav dejansko izvede v praksi? So večinoma odvisni od pomoči drugih?

Običajno se pri vsakem otroku (razen pri malčkih) uravnavanje krvnega sladkorja prične z injektorji inzulina, kasneje po nekaj mesecih ali letih pa večina preide na uravnavanje z inzulinsko črpalko. Kdaj si otrok prične sam injicirati inzulin, je zelo odvisno, običajno pa to pričnejo ob koncu prve triade osnovne šole. Takrat še vedno potrebujejo pomoč odraslih, predvsem za posvet o dozi inzulina, ki se lahko dnevno spreminja. Poleg tega so nekatera mesta za injiciranje težje dostopna (npr. roka), zato so starši lahko v pomoč tudi še mladostnikom. Pri inzulinskih črpalkah je podobno. Od otroka je odvisno, kdaj bo dovolj dobro poznal bolezen in delovanje črpalke, da bo lahko sam z njo uravnaval, vendar tudi ko doseže to stopnjo, je odgovornost za ustrezno vodenje še kar nekaj let na strani staršev oziroma skrbnikov.

Kako pa premagajo morebitni strah pred injekcijo?

Strah pred injekcijami je običajno zelo hitro premagan že v prvih dneh v bolnišnici. Injektorji imajo tako majhne iglice, da večine otrok aplikacija ne boli. To otroci hitro sprevidijo in le redko srečamo koga, za kogar bi bila to ob odpustu še vedno velika težava. Bolj nekatere mlajše otroke boli vstavitev seta inzulinske črpalke, ki je potrebna vsakih nekaj dni. V teh primerih staršem svetujemo, da si pomagajo s preprostim načinom nagrajevanja (npr. z nalepkami ali štampiljkami), za katerega so predšolski otroci hitro dovzetni.

Katere so po vaših izkušnjah še ostale ovire, ki jih mora otrok oziroma mladostnik premagati, če ima sladkorno bolezen?

Največkrat se otroci in mladostniki težje znajdejo na družabnih dogodkih, kjer je obilica hrane, kot so rojstni dnevi, pikniki in podobno. Obroki tam niso odmerjeni kot doma, običajno je na voljo veliko sladke hrane, ki se ji težje uprejo. Potem imajo visoke vrednosti sladkorja v krvi, lahko se slabo telesno počutijo in se počutijo krive. Neprijetne so tudi razmere v šoli, kadar imajo zelo visok krvni sladkor in se posledično težje skoncentrirajo ter porabijo več časa za šolsko delo. Ne nazadnje pa je za mladostnike velik izziv tudi vključevanje v prijateljske odnose. Mladostniki namreč veliko dajo na to, kakšen vtis bodo naredili pred svojimi vrstniki. Nemalokrat se zgodi, da ob sklepanju novih poznanstev svojo bolezen poskušajo skriti, kar se kasneje odraža v izpuščenih meritvah in aplikacijah inzulina, posledično pa je splošna urejenost sladkorne bolezni slabša.

Torej, če povzameva, kakšen je v celoti psiho-socialni vpliv sladkorne bolezni na otroka oziroma mladostnika?

Skupni vpliv bolezni na posameznika je zelo različen od otroka do otroka, od družine do družine. Nekateri sladkorno bolezen tako spretno integrirajo v svoje življenje, da razen z nekoliko več odgovornosti in discipline praktično ne živijo nič drugače kot bi, če bi bili povsem zdravi. Za druge je to večji izziv, ki lahko povzroča dodatne stiske tako doma kot v šoli, v medvrstniških odnosih in vpliva na celostno otrokovo čustveno doživljanje.

Najbrž celoten tim strokovnjakov pomaga staršem, da otrok oziroma mladostnik čim lažje prebrodi opisane razmere. Kako to poteka v praksi?

V praksi poskušamo družino kolikor je mogoče opolnomočiti že ob prvi hospitalizaciji, kjer spoznajo tako zdravnike, medicinske sestre edukatorke, dietetika in psihologa. Kasneje jih na rednih pregledih spremlja zdravnik, ki po potrebi oceni, ali bi otrok oziroma družina potrebovala še dodatno podporo v smislu edukacije, svetovanja pri hrani ali psihološke podpore in jih tja napoti. Družine lahko tudi same zaprosijo za dodatne posvete, enkrat letno pa ima večina otrok razširjeni letni pregled, na katerem sodelujejo z edukatorko, dietetikom, opravijo posvet glede nog in izpolnijo presejani psihološki vprašalnik. Tiste, katerih odgovori na psihološkem vprašalniku kažejo visoko tveganje za čustvene težave, povabimo na psihološko obravnavo in jim poskušamo individualno pomagati.

Bolezen prinaša različne tegobe in nič drugače ni s sladkorno boleznijo. Pogovarjali smo se z mamo otroka, ki so mu diagnozo sladkorna bolezen tipa 1 postavili pred šestimi leti, ko je imel osem let. »Diagnozo so mojemu sinu postavili pri osmih letih. Sin je bil na splošno zelo zdrav otrok. Potem pa sem začela opažati, da zelo veliko pije, da večkrat urinira, tudi ponoči je vstajal zaradi uriniranja in izgubljal je težo.

O sladkorni pri otrocih sem že prebirala in po znakih, ki jih je kazal, me je bilo strah, da je sin zbolel. Pri pediatru smo preverili vrednost sladkorja v krvi, ki so bile tako visoke, da so nas hitro napotili na zdravljenje v pediatrično bolnišnico,« pojasnjuje in dodaja, da je bil to velik šok za družino. »Ko smo izvedeli, da ima sin kronično bolezen za vse življenje, nas je zelo potrlo in doživeli smo hud duševni šok. Kot mama sem veliko prejokala, spopadala sem se z občutki krivde, če smo kaj delali narobe. Sin je doživel hudo travmo, saj se je zelo bal injekcij, kar naenkrat pa si je moral večkrat na dan meriti sladkor in injicirati inzulin.

Hudo je gledati otroka, ki trpi. Želiš si, da bi lahko prevzel nase bolečino in bolezen. Pojavili so se tudi strahovi, ali bomo zmogli. V nekaj dneh v bolnišnici so nas poučili, kako živeti s sladkorno boleznijo, kako odmerjati in injicirati inzulin, kako reševati visoke in nizke vrednosti sladkorja v krvi, kako pripravljati kakovostne obroke. Z veliko informacij se potem znajdeš sam doma, zmeden, nemočen in s strahovi, ali bomo zmogli. Življenje se nam je korenito spremenilo. V družini se je vse vrtelo okrog sladkorne. Urniki meritev sladkorjev, injiciranje inzulina, gibanje, priprava obrokov, nočno nadzorovanje sladkorja, merjenje sladkorja v šoli. Večkrat nas je zagrabila panika, ko je sladkor padel zelo nizko.«

Bolezen ni lahka stvar

Seveda je za mamo, ki želi svojemu otroku samo vse najboljše, težko, ko izve, da je otrok bolan in da bo tako za vse življenje. »Ko so mi v bolnišnici potrdili diagnozo, sem doživela hud šok. Gre namreč za avtoimuno kronično bolezen, kar pomeni, da jo bo imel sin vse življenje in da ne more živeti brez inzulina, ki ga prejema od zunaj. V prvih dneh sem zanikala diagnozo, razmišljala o tem, da so se zmotili, da se bo kmalu izkazalo, da gre za napako. Potem je prišla žalost, občutki krivde, občutek nemoči. Prevzemal me je strah, ali bom zmogla. Vse se je tako hitro odvijalo, da si nisem dovolila predelati bolečine. Zaradi intenzivnega šolanja, kako živeti s sladkorno, sem potlačila občutke jeze, žalosti.

Večkrat sem sem pozneje zaradi tega čustveno zlomila in še danes se spopadam z žalostjo. Po več letih je bolezen postala naša spremljevalka. Še danes se vse vrti okrog nje. Ker ima sin večkrat neurejene vrednosti sladkorja, me je strah dolgoročnih posledic, ki jih prinese sladkorna bolezen, pojasnjuje mama. Prav tako ni bilo preprosto za njenega sina, ki se je moral pri osmih soočiti z boleznijo. »Sin je težko sprejel, da je zbolel. Najprej je doživel travmo, saj ga je bilo strah injekcij. Spopadal se je z jezo in bolečino in vprašanji – zakaj.

Življenje se mu je korenito spremenilo. Vse je moral prilagajati bolezni, urnike meritev sladkorja, hrana v šoli in doma, nočno preverjanje sladkorja. Pojavila se je stigma od prijateljev, sošolcev. Bolezen je prinesla tudi ogromno odrekanja in tudi ogromno prikrivanja,« pojasnjuje mama in dodaja, da otrok težko sprejme, da je drugačen. »So dnevi, ko sin dobro sodeluje, in so dnevi, ko se neha boriti, ko ne sprejema bolezni, ko se ne želi truditi. Z vrednostjo sladkorja so žal povezani tudi nihanja razpoloženja, koncentracija, kar se odraža v odnosih do bližnjih, komunikaciji, sodelovanju v šoli. Zdaj, ko močno delujejo hormoni, je še težje skrbeti za urejeno sladkorno,« še pojasnjuje mama, ki pa vendarle izpostavlja še, da se je njen sin z leti naučil sam skrbeti za bolezen, sam si injicira inzulin in sam meri vrednosti sladkorja.

Kaj je najtežje?

»Zelo težko in naporno je bilo v hitrem času osvojiti znanje, kako živeti s sladkorno boleznijo in potem samostojno voditi sladkorno bolezen doma brez zdravniškega osebja. Najhujša izkušnja je bila neke noči, ko smo odkrili, da ima sin zelo nizko vrednost sladkorja in smo mu reševali življenje.«