Zdravo, moje ime je fibromialgija in sem tvoja nevidna kronična bolezen. Za vedno sem povezana s tabo. Drugi me niti ne vidijo niti ne slišijo, tvoje telo pa me čuti. Napadem te lahko kjerkoli in na kakršenkoli način želim. Lahko ti povzročam hude bolečine, če pa sem dobro razpoložena, te lahko samo zbadam po celem telesu. Se še spominjaš časov, ko si bila polna energije in si se lahko zabavala? Vzela sem ti energijo in ti podarila izčrpanost. Pa se poskušaj zabavati zdaj! Odvzela sem ti dober spanec, v zameno pa dala meglo v glavo. Lahko te pripravim do tresenja in drgetanja, da ti je hladno ali vroče, ko se vsi drugi počutijo normalno.

O ja, lahko tudi povzročim, da se počutiš anksiozno ali depresivno. Kadar kaj planiraš in se veseliš čudovitega dne, ti tudi to lahko odvzamem. Nisi prosila zame. Sama sem te izbrala zaradi različnih razlogov: viroze, zaradi katere si nisi nikoli opomogla, nesreče, leta zlorab in travm, … Kakorkoli že, tukaj sem in nameravam ostati! Slišim, da boš obiskala zdravnika, ki ti lahko »pomaga«. Haha, valjam se po tleh od smeha. Le poskusi! Morala boš obiskati mnogo, mnogo zdravnikov, preden boš sploh našla koga, ki ti bo verjel, da sploh obstajam. Predpisali ti bodo zdravila proti bolečinam, depresiji, uspavala, ti rekli, da trpiš zaradi anksioznosti ali depresije. Priporočali ti bodo masažo in ti dali vedeti, da če boš dovolj spala in se razgibavala, da bo minilo. Govorili ti bodo, da moraš razmišljati bolj pozitivno in te pošiljali od specialista do specialista. Predvsem se jim bo zdelo smešno, ko jim boš povedala, da sem te onesposobila za normalno življenje.

Sorodniki, prijatelji, sodelavci se bodo naveličali poslušati, kako se počutiš in da imaš resnično bolezen. Nekateri ti bodo govorili »imaš pač slab dan«, »nisi vedno mlajša«, »k sebi se vzemi in malo več telovadi«, »nehaj se delati« ali »kaj samo jamraš«, … Drugi bodo govorili za tvojim hrbtom, medtem ko boš počasi čutila, da izgubljaš svoje dostojanstvo. V poskusih, da bi te kdo razumel, se sredi razgovora z »normalnimi« ljudmi ne boš več spomnila, kaj si želela povedati. Počasi bo večina okrog tebe postala kot zdravniki, ki ti dopovedujejo, da je »vse v tvoji glavi«. In kaj ti v tem labirintu še preostane?

Podporo in razumevanje boš našla edino pri ljudeh s fibromialgijo in ljudeh s potrpežljivostjo in ljubeznijo.

Fibromialgija je bolezen, za katero mnogi mislijo, da ne obstaja oziroma da je nastala v glavah hipohondrov. Vendar je resnična in biva med nami. Bolezen je premalo znana, zato smo o njej spregovorili z Metko Čeplak, predsednico Društva za fibromialgijo.

Kaj je sindrom fibromialgije?

Sindrom fibromialgije (FM) je etiološko in patogenetsko nepojasnjen bolečinski sindrom, za katerega je značilno:

• razpršena mišično-skeletna bolečina,
• na pritisk boleče točke v mišicah in mišičnih narastiščih (za prepoznavanje bolezni govorimo o 18 točkah ) ter
• utrujenost in neosvežujoč spanec.

Kako se kažejo znaki sindroma?

Sindrom povzroča hude bolečine v globokih tkivih. Bolniki jih ne morejo natančno lokalizirati, najpogosteje pa navajajo bolečine v vratu in ramenskem obroču, križu, medeničnem obroču, zgornjem delu prsnega koša, komolcih, kolenih, rokah in ramenih. Zjutraj se zbujajo utrujeni, okoreli, pogosto imajo subjektiven občutek oteklih okončin, parastezije, imajo glavobole, spominske motnje, motnje koncentracije, težave s pogostim odvajanjem seča, vzdraženostjo trebušnih organov (bolečine v trebuhu, driske in zaprtje), so občutljivi na mraz, imajo nemirne noge, boleče menstruacije in težave s spremenjeno občutljivostjo v rokah in nogah.

Ne tako redko se pri bolnikih s FM pojavljajo še naslednji znaki: vrtoglavica, suhost oči in ust ter bolečine v obeh čeljustnih sklepih, ki izvirajo iz okolnih mišic in ne iz samega sklepa. Včasih občuti bolnik v rokah, dlaneh, nogah in na obrazu tudi mravljinčenje in omrtvičenost. Bolniki so občutljivi tudi na kemikalije, vonjave, glasne zvoke in svetlobo.

Velika večina bolnikov ima tudi moten spanec. Njihov spanec je plitek in ponoči se pogosto zbujajo, zato so zjutraj, ko se zbudijo, zelo utrujeni, pogosto izčrpani in zato telesno manj zmožni. Pogosto je bolnik izčrpan kot med prebolevanjem gripe in utrujenost večkrat predstavlja večji problem kot bolečine.

Kaj je vzrok tem znakom?

Dejavniki, ki lahko sprožijo fibromialgijo, so lahko čezmeren telesni napor, to je fizični stres, pogosto so lahko vzrok začetku bolezni tudi okužbe (borelioza, okužba z virusom herpesa, rdečk, hepatitisom C ali virusom HIV, virusom človeške pomanjkljive imunosti). K nastanku bolezni lahko prispeva tudi dolgotrajen prekomeren hrup v nočnem času, kjer oseba biva, in dolgotrajen psihični stres.

Zelo pogosto prispevajo k nastanku težav tudi nihajne poškodbe vratu in zgornjega dela prsnega koša. Tudi osebe s prekomerno gibljivostjo lahko razvijejo sindrom FM zaradi ohlapnosti vezivnega tkiva. Vzrok za začetek bolezni pogosto pripisujejo tudi hormonskim dejavnikom, saj pogosto obolijo ženske v menopavzi, in kemičnim spremembam v delovanju možganov, kjer gre za znižanje nivoja serotonina. Velikokrat se bolezen pojavi tudi po kirurških posegih, transfuzijah, imunizaciji, nosečnosti in izpostavljenosti kemičnim agensom.

Dosedanje raziskave so pokazale, da so simptomi FM povezani z nepravilnostmi procesiranja čutilnih zaznav v osrednjem živčevju in tudi z biokemičnimi spremembami in prekrvavitvijo mišičnega tkiva.

Kdaj se sindrom pojavi?

Sindrom se lahko pojavi v vsakem življenjskem obdobju, najpogosteje pa okoli štiridesetega leta starosti. Več kot 90 odstotkov obolelih so ženske. V zahodnoevropskih državah in ZDA oboli 1-2 odstotka prebivalcev, v Sloveniji pa število obolelih še ni znano.

Bolezen lahko vzame bolniku tudi do 60 odstotkov delovnih sposobnosti. Starostna meja obolelih se znižuje in opažamo, da je med bolniki vse več mladih, ki so šele na začetku življenja, kar je zelo zaskrbljujoče.

Se bolniki razlikujejo med seboj?

Potek bolezni je lahko blag, srednje izrazit ali zelo izrazit. Bolezen običajno poteka ciklično, ko obdobjem izboljšanja sledijo obdobja poslabšanja. Pri blagi prizadetosti bolnik lahko še opravlja domače dejavnosti, hodi v službo, v prostem času pa počiva.

Zmerno prizadeti bolniki še lahko opravljajo običajna dela, službenih obveznosti pa skoraj ne morejo več opravljati. Hudo prizadeti bolniki so doma, kjer še lahko skrbijo zase. Zelo hudo prizadeti bolniki pa so odvisni od pomoči okolice in se gibljejo s pomočjo drugih.

Kako zdravnik postavi diagnozo?

V glavnem hodijo bolniki od enega zdravnika do drugega, ker ni nobenega specifičnega testa, ki bi odkril obolenje. Zelo težko je postaviti diagnozo, če ni znanstveno dokazanih kriterijev, saj so negativni klinični izvidi, laboratorijski testi, rentgenski izvidi in drugi izvidi, kot so CT, MRI, scintigrafija skeleta in podobno.

Zato diagnosticiranje primarnega sindroma fibromialgije temelji izključno na izsledkih kliničnega pregleda odkritih 11 ali več (od skupno 18) na pritisk bolečih točk. Ciljane laboratorijske in druge preiskave so potrebne ob sumu, da je sindrom fibromialgije sekundaren in je pridružen neki drugi bolezni.

Kako poteka zdravljenje?

Zdravljenje FM zahteva timski pristop. Pri zdravljenju bi morali sodelovati izbrani zdravnik, revmatolog, nevrolog, fiziater (zdravnik specialist za fizikalno in rehabilitacijsko medicino), psihiater ali psiholog in po potrebi še drugi strokovnjaki. Zdravljenje ne pomeni popolne ozdravitve, ker FM ni dokončno ozdravljiva. Cilj zdravljenja je, da bolniku zmanjšamo bolečino.

Zdravniki veliko predpisujejo triciklične antidepresive, ki povečajo raven serotonina, in mišične relaksanse, ki zmanjšajo bolečino. Učinkovito zdravljenje je trenutno večinoma nefarmakološko. Predvsem mora biti bolnik dobro poučen o naravi bolezni, saj je zdravljenje lahko uspešno le, če bolnik sprejme aktivno vlogo pri zdravljenju.

Življenje s FM ni lahko, saj so  bolniki zaradi utrujenosti in bolečin v nenehnem večletnem stresu, kar ima za posledico depresijo, anksioznost in socialno izoliranost, vse to pa zopet poslabša bolezen.

Naloga strokovnjakov, ki prepoznajo bolezen, je, da bolnika poučijo in pomirijo, da bolezen ne privede do invalidnosti. Vedeti morajo, da bolečine ne povzročata mišično in sklepno vnetje in da zato ne bo prišlo do invalidnosti. Bolniku je potrebno pojasniti, da je lahko vzrok bolečine prevelik telesni napor – fizični stres, pogosto pa tudi drugi sprožilni dejavniki, ki povzročijo znižanje bolečinskega praga.

Zelo pomembno je, da so z boleznijo seznanjeni tudi najožji družinski člani, ki se morajo tudi vključiti v zdravljenje in pomagati pri premagovanju težav. Razumevanje v družini je pomemben dejavnik pri uspešnem zdravljenju.

Kako lahko bolniki sami poskrbijo za lajšanje bolečin?

Bolnika moramo prepričati in navdušiti za vsakodnevno telesno vadbo, ki naj bo kratkotrajna in če je le mogoče naj poteka v naravi. Hoja je najboljša izbrana vadba za bolnika s FM. Priporočljivo je, da bolnik vadi pod nadzorom fizioterapevta, ki mu tudi izdela program vadbe glede na njegove zmožnosti. Vadba ne sme biti prenaporna. Vmesna poslabšanja naj bolniku ne vzamejo volje. Ta so sestavni del bolezni.

Tudi fizikalna terapija lahko pripomore k trenutnemu izboljšanju simptomov. Zelo priporočljive so tople kopeli, blatne kopeli in plavanje v toplih bazenih. Vse te dejavnosti bolnika sprostijo in mu zmanjšajo bolečino. Pomembno je pravilno prehranjevanje in opustitev razvad: pitje alkohola, uživanje prave kave, kajenje cigaret. Če se bolnik zna sprostiti in prepustiti masaži, bo že kar precej storil za svoje zdravje.

Zelo pomembna je ureditev razmer v delovnem okolju. Bolniku je potrebno zmanjšati normo ali obremenjenost, urediti mikroklimatske razmere in delovno mesto tako, da zadosti ergonomskim razmeram. Predvsem pa se je potrebno čim bolj izogibati stresu.

Bolniki so združeni tudi v društvu.

Društvo za fibromialgijo združuje približno 200 bolnikov, obolelih za fibromialgijo, in si s svojimi programi prizadeva izboljšati njihovo kakovost življenja in dela. Istočasno si prizadeva za prepoznavanje bolezni strokovne in laične javnosti ter za večjo priznanost s strani medicinske stroke.

Pobudo za ustanovitev društva je dala skupina petih bolnic, ki so se srečale na Med.Over.Net in spregovorile med seboj o znakih, ki so jih imele. Na pomoč jim je priskočila revija Viva in zastavili so široko akcijo. Žal pa še vedno nimamo strokovnega sveta, v katerega bi bili vključeni strokovnjaki različnih profilov odgovarjajoči doktrini in programu rehabilitacije.

Društvo deluje preko skupin za samopomoč

Trenutno imamo v Sloveniji tri take skupine, in sicer v Ljubljani, Celju in Brežicah. Namen skupin je medsebojna podpora in pomoč članom in občutek, da v težavah niso sami. Naša želja je, da bi ustanovili čim več skupin za samopomoč širom po Sloveniji, ker smo ugotovil, da je dostop in vključevanje v našo organizacijo lažji, če obstaja možnost vključitve na različnih bivalnih okoljih.

Ker pa skupine vodijo bolniki sami, je ta način organiziranosti težji, zaradi težkih zdravstvenih situacij, v katerih se bolniki nahajajo. S svojimi predavanji prispevajo tudi strokovnjaki z različnih področij: ortoped, revmatolog, zdravnik anestezist s protibolečinsko terapijo, psihiater, zdravnik internist. Omeniti moram, da se društvo financira izključno iz plačane članarine članov, ki je zelo nizka zaradi zelo slabega finančnega stanja članov, ki so zaradi svoje slabe delovne zmožnosti večinoma na bolniških dopustih ali so celo brezposelni.

Zaradi svojega težkega zdravstvenega stanja niso mogli opravljati svojega dela in so samovoljno pustili službo. S svojim delovanjem, ki počasi stopa že v četrto leto, skušamo opozoriti tudi stroko, da obstaja v našem prostoru skupina bolnikov, ki je potrebna pozornosti in pomoči. Bolniki, ki iščejo pomoč za svoje težave in hodijo od vrat do vrat, so ponavadi označeni za hipohondre. Mi verjamemo, da niso in da so njihove težave še kako resnične.

Sedež društva je na Celovški 166 v Ljubljani, več informacij o delovanju pa lahko najdete na www.skufmslovenija.org.