Leto 2020 je prineslo izziv novega virusa in zdravljenje na daljavo je čez noč postalo zelo dobra in ponekod celo edina rešitev za ustrezno obravnavo bolnikov. Sodobni pristopi zdravljenja, med katerimi so tudi možnosti aplikacije zdravila na domu, omogočajo večjo neodvisnost bolnikov od zdravstvenih ustanov, kar je zaradi varstva pred okužbami trenutno izrednega pomena. Hkrati nove možnosti poudarjajo pomen podpore zdravstvenega osebja, ki bo ključna tudi ob vpeljavi telemedicine.

Avtorica: Adrijana Gaber

Nove oblike terapij spodbujajo prilagoditve zdravstvenega sistema bolniku, posebno ko gre za kronične bolezni. Terapija prihodnosti je biološka terapija, saj številna sodobna biološka zdravila poleg učinkovitosti in varnosti omogočajo bolnikom, da si jih sami aplicirajo doma. Torej so tako bolj neodvisni od zdravstvenih ustanov in manj izpostavljeni okužbam. Ker bolnikom ni treba prihajati na aplikacije v zdravstveno ustanovo, je njihovo življenje veliko lažje. Potrebujejo pa še močnejšo podporo zdravstvenega osebja. To seveda kliče po spremembah, tako za bolnike kot za zdravstveno osebje in celoten zdravstveni sistem.

Kakšne so torej nove možnosti zdravljenja po meri bolnika, so se spraševali strokovnjaki na spletni novinarski konferenci in razpravljali o novih možnostih, ki bolnikom omogočajo zdravljenje na domu ob podpori zdravstvenega osebja. Izpostavili so dobre plati, pa tudi pomisleke in izzive sodobnih oblik terapij.

Preberite tudi prispevek: Biološka zdravila – tradicionalna in sodobna – ABCzdravja

Razbremenitev zdravstvenega sistema

Eno od področij, kjer smo v koraku z najrazvitejšimi državami, je področje zdravljenja multiple skleroze. Izr. prof. dr. Uroš Rot, dr. med., spec. nevrologije in predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana, je za začetek predstavil trende v predpisovanju terapij za zdravljenje multiple skleroze. Potrdil je, da so v Sloveniji na voljo vsa sodobna zdravila za zdravljenje te bolezni, z injekcijskimi zdravili so začeli že pred 25 leti, in da imajo zato možnost prikrojiti terapijo posamezniku.

»Uveljavljati pa želimo tudi splošne trende. Prvi je ta, da začnemo zdraviti zelo zgodaj, ko je malo invalidnosti, drugi pa ta, da zgodaj zdravimo bolnike z vse močnejšimi zdravili. Ker imajo močnejša zdravila tudi večje stranske učinke, je zato vedno izziv izbrati pravo zdravilo za določenega bolnika. Novejša zdravila bolniku omogočajo daljše obdobje brez invalidnosti in brez hujših zdravstvenih težav. Sodobne oblike, kot so v obliki podkožnih injekcij, ki si jih bolniki aplicirajo sami, pa omogočajo predvsem razbremenitev zdravstvenega sistema, je še povedal dr. Rot.

Na nekaterih področjih medicine za spremljanje bolnikov že uporabljajo različne spletne aplikacije. Ni pa to še telemedicina v pravem pomenu besede. Eno od učinkovitih orodij medicine je zagotovo videokonferenca.

V kolikšni meri lahko telefonski klic ali videokonferenca bolniku nadomesti pregled v nevrološki ambulanti?

Dr. Rot: »Pri prvih bolnikih, ki jih še ne poznamo, pregleda v ambulanti ne more nadomestiti. Pri določenih tipih bolezni, kjer štejemo dogodke in spreminjamo terapijo, pa se pretežni del obravnave lahko izvaja na daljavo. Na določenih področjih, kot je kognitivna nevrologija ali motnje gibanja, potrebujemo vsaj video sliko. Med bolniki z multiplo sklerozo imamo tudi precej stabilnih bolnikov, ki so dobro vodeni in je pri njih malo stranskih učinkov, zato so kontrolni pregledi precej rutinski. Pri teh bi obravnava na daljavo lahko prišla v poštev, od dveh kontrolnih pregledov na leto bi, na primer, enega lahko opravili na daljavo. Uporabljali smo telefonski klic, uporabljamo usmerjena vprašanja na podlagi izvidov, ki jih pregledamo pred klicem, bolnika pa tudi dobro poznamo, zato lahko tovrstno obravnavo opravimo korektno,« je zatrdil dr. Rot.

V prihodnosti tudi videokonference

Melita Kokol, dipl. med. sestra, strokovna vodja zdravstvene nege Oddelka za nevrološke bolezni UKC Maribor, je povedala, da so že več kot pet let pred nastopom epidemije v Centru za multiplo sklerozo uporabljali MS telefon, zato da bi lahko bolnikom čim prej podali odgovore na njihova vprašanja. »Bolniki nam postavljajo vprašanja o morebitnem napredovanju ali poslabšanju bolezni, o spremembi terapije in morebitnih stranskih učinkih in na to lahko odgovorimo in svetujemo po telefonu. Bolniki so ta način zelo dobro sprejeli. Ko so veljali najstrožji ukrepi zaradi epidemije, nam je bilo to v veliko pomoč, tako nam kot tudi bolnikom. Verjamem, da bomo v prihodnosti lahko uporabljali tudi videokonference,« je še potrdila Kokolova.

Tudi Pavel Kranjc, predsednik Združenja bolnikov z multiplo sklerozo Slovenije, je potrdil, da je bolnikom treba zdravila približati, kolikor se le da, da bi jih lahko sami aplicirali, in dodal, da v Združenju s prevozi pomagajo bolnikom, ki se sami težko pripeljejo do bolnišnice – na voljo imajo nekaj vozil.

Bolniki večinoma »za«

Bolnikom z multiplo sklerozo je po raziskavi, ki so jo izvedli med bolniki, najpomembnejše to, da nimajo zagonov bolezni, nadalje, da nimajo stranskih učinkov zdravil, na tretjem mestu pa je to, da si lahko zdravilo sami aplicirajo doma. Biološka zdravila niso nova, a je za številne bolnike poleg učinkovitosti in varnosti razveseljiv njihov razvoj v smeri prijaznejših oblik.

Prav na področju zdravljenja multiple skleroze se obeta, da bo zdravilo za samoaplikacijo v obliki peresnika tudi v Sloveniji že kmalu na voljo. Dobre tri četrtine bolnikov so, po podatkih raziskave, naklonjene takšnemu zdravilu.

Novi načini zdravljenja, novi izzivi

Biološka zdravila, ki omogočajo samoaplikacijo doma, so že dobro uveljavljena na različnih področjih. Zdravljenje po modelu zunaj bolnišnice torej izboljšuje kakovost bolnikovega življenja, prinaša pa tudi pozitivne učinke v zdravstveni sistem in uvaja novo sinergijo med bolnikom in zdravstvenim osebjem. Pomembno je tudi to, da lahko številni bolniki zdaj živijo dokaj običajno življenje. Model zdravljenja z biološkimi zdravili doma je učinkovit in prijazen tako do bolnika kot tudi do izvajalca zdravstvenih storitev, zagotovo pa se na poti pojavljajo določeni izzivi. Kateri so to?

Zdravljenju s samoaplikacijo zdravila doma so pri nas utirali pot revmatologi. Prof. dr. Matija Tomšič, dr. med., spec. revmatologije, s Kliničnega oddelka za revmatologijo Interne klinike UKC Ljubljana, je povedal, da so s tem načinom začeli leta 2004 in takrat so bili bolniki nad to možnostjo navdušeni. »Želimo, da so samostojni pri aplikaciji. Večina ljudi se, ko občuti težo bolezni in ko vidi, da s konvencionalnimi zdravili ne gre, brez zadržkov odloči za takšno zdravljenje. Zanimivo pa je, da se v Sloveniji veliko pogovarjamo o neželenih učinkih, manj pa o želenih. Večine niti ne zanima, kam pelje bolezen, če ni ustrezno zdravljena. Predvsem pri mlajših osebah si je treba vzeti nekoliko več časa in jim razložiti vse te možnosti.«

Kako poteka usposabljanje bolnikov?

Dr. Tomšič: »To delamo že skoraj dvajset let. Na usposabljanje pridejo sami ali s partnerjem, naučimo jih, kako shranjevati zdravilo, o tehniki aplikacije, poskusijo sami pod sestrinim nadzorom, dobijo telefonsko številko, na katero lahko pokličejo, kadar so v dvomih. Naslednjo aplikacijo si običajno bolnik že lahko aplicira sam doma.«

Kako v nadaljevanju nadzorujejo bolnike?

»Bolnikom seveda verjamemo, če nam povedo, da so si zdravilo aplicirali. Na začetku smo jih kontrolirali na tri, pozneje na šest mesecev, zdaj pa le še enkrat letno, če je njihova bolezen dobro urejena. Vmes jih vsake tri mesece pokliče sestra, da po določenem protokolu preveri, ali je bolezen umirjena, in določi nov datum pregleda, bodisi v sestrski ambulanti bodisi v ambulanti specialista. Ta sistem je bil vpeljan in v času epidemije smo ga samo peljali naprej v zadovoljstvo bolnikov, ki jim ni bilo treba potovati do bolnišnice. Če je prišlo do poslabšanja bolezni, pa je bolnik lahko prišel do specialističnega pregleda v enakem času, kot če ne bi bilo epidemije. V sodelovanju z ZZZS smo tudi popolnoma preuredili vrednotenje ambulantnega dela. Od leta 2020 vse takšne preglede pokrije zavarovalnica.

Dobre izkušnje z dogovori z ZZZS imajo tudi na Kliniki za pljučne bolezni in alergije Golnik. Tam so bolnike zaradi prihajajočega popolnega zaprtja naučili, da si sami aplicirajo zdravilo v obliki peresnika. Dr. Mitja Košnik je povedal, da je zdravstvena zavarovalnica dobro prisluhnila izvajalcem, ki so povedali, kako bi bolnike kljub omejitvam lahko dobro vodili. Pred tem je zavarovalnica pregled plačala le, če je bolnik prišel v bolnišnico. Od zdaj naprej štejejo stiki z bolnikom in dokumentiranje stabilnosti bolezni. Ali se bodo po epidemiji vrnili na prejšnji način dela? Zagotovo ne.

Tudi bolniki z migreno s pridom uporabljajo samoaplikacijo zdravila

Na Kliničnem oddelku za vaskularno nevrologijo in intenzivno nevrološko terapijo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana že dobro leto prakticirajo aplikacijo bioloških zdravil za migreno s peresniki. Kakšne so njihove izkušnje? Prim. prof. dr. Bojana Žvan, dr. med., višja svetnica, spec. nevrologije: »Do zdaj prav pri nobenem bolniku nismo naleteli na odpor do takšnega načina zdravljenja. Nova biološka zdravila na področju migrene so prava revolucija, spremenila so paradigme zdravljenja. Predstavljajo novo upanje za bolnike, pa tudi za nas, terapevte. V Sloveniji je kar 15 % oseb z migreno in bolezen predstavlja velik zdravstveni in socialni problem. Na voljo imamo tri biološka zdravila, vsa tri se aplicirajo podobno in pri učenju samoaplikacije in pri samem samoapliciranju nismo opazili težav. Za zdaj bolnike usposablja ena medicinska sestra dvakrat tedensko.

Tudi v UKC Maribor imajo oblikovano ekipo nevrologa in medicinske sestre, ki je usposobljena za migreno. Melita Kokol: »Naslonili smo se na izkušnje z multiplo sklerozo, kjer smo zdravljenje z injekcijskimi zdravili imunomodulatorji začeli že pred dvajsetimi leti. Medicinska sestra uvede pacienta v to, kako naj si sam aplicira zdravilo, in do zdaj ni bilo težav. Za zdaj uporabljamo telefonski klic, uvajanje pacienta v samoapliciranje pa je vedno v osebnem stiku, videokonference za ta namen še ne uporabljamo.«

Videokonference da ali ne?

Ali je za širšo uporabo samoaplikacije koristna tudi širša uporaba telemedicine, kot so videokonference, spletne aplikacije? Dr. Tomšič težavo vidi v tem, da za vse bolnike uporaba sodobne tehnologije ni preprosta, poleg tega pri tem vdirajo v bolnikovo domače okolje in vsi bolniki si tega ne želijo. »Pogovoriti se bo treba z bolniki, nekateri bodo to sprejeli, drugim pa se bo treba prilagoditi. Za del bolnikov bo to res dobra rešitev, za drugi del pa ne,« je še menil dr. Tomšič.

Podobno tudi Melita Kokol: »Uporaba telemedicine je seveda odvisna tudi od oddaljenosti bolnika od zdravstvenih ustanov. Pri mlajših aktivnih skupinah bolnikov bo verjetno ta možnost hitro sprejeta. Pri drugih, ki tega sami ne bodo zmogli, pa bodo tudi v prihodnosti prevladovale klasične oblike.« Nekateri v uvajanju sodobnih tehnologij v komunikacijo z zdravniki vidijo kot določen korak naprej (dr. Rot), drugi (dr. Žvan) v telemedicini vidijo veliko prihodnost.

Pavel Kranjc pa je za konec še povedal, da je multipla skleroza ob postavitvi diagnoze bolezen mladih ljudi in mladi so bolj ali manj usposobljeni za uporabo sodobnih tehnologij. Poleg svetovanja in informiranja pa nekateri potrebujejo tudi socialni stik in tega sodobna tehnologija ne more vedno nadomestiti.

ABC

A Samoaplikacija zdravila zahteva močnejšo podporo zdravstvenega osebja.

B S samoaplikacijo bolniki večinoma nimajo večjih težav.

C Model zdravljenja z biološkimi zdravili doma je učinkovit in prijazen do bolnika