29. oktober je svetovni dan psoriaze, javnosti bolje poznane pod imenom luskavica. Gre za dedno pogojeno, kronično večplastno sistemsko kožno bolezen, ki v tretjini primerov prizadene tudi sklepe – psoriatični artritis. Po grobih podatkih naj bi po svetu za luskavico bolehalo 125 milijonov bolnikov, v Sloveniji pa se število giblje med 35 000 in 40 000. O tej, kljub ozaveščanju javnosti še vedno slabo znani bolezni smo se pogovarjali s Stankom Pregljem iz Društva psoriatikov Slovenije.

Avtorica: Nika Arsovski

Indijanci skoraj imuni na luskavico

Po nekaterih podatkih je pogostost psoriaze v Evropi in severni Ameriki ocenjena na dva odstotka, vendar lahko v različnih geografskih regijah in pri različnih etničnih skupinah pride do odstopanj od tega povprečja. Najpogosteje se luskavica pojavlja v severnih predelih Rusije in na Norveškem, kjer je pogostost ocenjena na 5–10 odstotkov. Bolezen je nekoliko redkejša na vzhodu pri Kitajcih in Japoncih, medtem ko je Indijanci skoraj ne poznajo. Vzroka za to v društvu ne poznajo. Prav tako pa strokovnjaki še niso odkrili vzroka za nastanek te bolezni, znano je le, da imunski sistem v koži sproži obrambni mehanizem, ki nato povzroči čezmerno nastajanje celic v povrhnjici. Na koži se to zaradi sočasnega vnetja odraža v nastajanju žarišč zadebeljene, rdeče, luščeče se kože. Ta žarišča se najpogosteje pojavljajo na delih telesa, kot so komolci, kolena, lasišče, dlani, stopala, nohti in trup. Prav zaradi zunanjih znakov in slabega poznavanja bolezni je luskavica v javnosti še vedno zelo stigmatizirana. Kljub intenzivnemu pristopu društva k ozaveščanju javnosti, predvsem v zadnjih desetih letih, pa luskavica še vedno ni dovolj poznana. Veliko ljudi se še vedno ne zaveda, da je bolezen nenalezljiva in dedno pogojena, zato na bolnike gledajo z odporom. Bolniki jo zato pogosto prikrivajo, kar jim povzroča tako čustvene kot telesne bolečine. Gre za bolezen, ki jo ljudje hitro opazijo in velikokrat zaradi svoje nepoučenosti dajejo bolnikom vedeti, da niso zaželeni v njihovi družbi. Takšne in podobne situacije pa zdravljenje zgolj otežujejo. Psoriaza prizadene življenje na delovnem mestu, v šoli in moteče vpliva na vsakodnevne medsebojne odnose, komunikacijo, intimnost … Vse to ima velik vpliv na bolnikovo samozavest. Prav zaradi tega si društvo prizadeva, da bi še bolj dvignili splošno razumevanje bolezni med bolniki, člani in tudi v širšem družbenem okolju, tudi z nasveti za obvladovanje bolezni ter vključevanjem različnih zdravnikov, farmacevtov in raziskovalcev.

V Sloveniji že 36 let

Že vse od leta 1979 na našem območju deluje humanitarna organizacija za pomoč bolnikom s psoriazo – Društvo psoriatikov Slovenije, ki si prizadeva za boljše poznavanje, razumevanje in sprejemanje bolezni ter izboljšanje kakovosti življenja bolnikov s psoriazo. Izpostavlja pa tudi skrb za lastno zdravje, nudi podporo in zastopa interese članov. Na področju medicine poziva k skrbnejši obravnavi psoriatikov. Društvo trenutno združuje okoli 1900 članov, z enajstimi podružnicami pa so aktivni na področju celotne države. Naloga društva je predvsem zastopanje interesov, obolelih za psoriazo, ter združevanje in osveščanje javnosti za splošno razumevanje bolezni. S tem namenom izdajajo publikacije Društva psoriatikov Slovenije in dvakrat letno tudi glasilo Za prostor pod soncem. Ob 30-letnici obstoja so izdali tudi knjigo Upanje obstaja, za boljše življenje z luskavico. Za več informacij se lahko obrnete tudi na spletno stran DPS, kjer dobite informacije o bolezni in aktivnostih društva, objavljajo pa tudi aktualne dogodke in novosti. Na spletni strani se je mogoče tudi včlaniti v društvo in prejemati e-novice. Mlajšo generacijo želijo pritegniti s stranjo Za prostor pod soncem, ki so jo vzpostavili na družabnem omrežju Facebook. V sklopu društva organizirajo ozaveščevalne akcije, izobraževanja in predavanja. Od leta 2011 organizirajo in izvajajo akcije ozaveščanja pod geslom Spregovorimo o luskavici – dotaknimo se bistva. V jeseni 2013 so z ozaveščanjem splošnih zdravnikov in medicinskih sester želeli spodbuditi njihovo aktivno razmišljanje o luskavici in izboljšati razumevanje bolnikov. Ob vsem tem pa so opozorili tudi na socialno stigmo ljudi z luskavico. Bolezen nekateri še vedno enačijo s hujšimi nalezljivimi boleznimi, ki so že izkoreninjene (npr. gobavost). Splošne zdravnike so zato želeli soočiti tudi s predsodki in stereotipi, s katerimi se psoriatiki srečujejo v vsakodnevnem življenju. Po predavanjih so prejeli posebne začasne tatuje, ki ponazarjajo luskavico in so si jih lahko namestili na kožo.

Vključevanje bolnikov z luskavico v družbo

Zaradi družbene stigme, ki so jo kljub ozaveščanju deležni nekateri bolniki, je vključevanje v družbo za nekatere dokaj težavno. V društvu s tem namenom strokovna predavanja in izobraževanja ter članom nudijo svetovanja na podlagi medsebojne izmenjave izkušenj. Za lažje soočanje z boleznijo in vključevanje v vsakdanje življenje organizirajo skupinske terapije za odpravljanje duševnih težav. Članom nudijo socialno in humanitarno pomoč, prostovoljci pa izvajajo program socialnega varstva članov in nudijo pomoč starejšim ter manj pokretnim bolnikom s psoriazo na domu. Z osebnim prizadevanjem in prostovoljnim delom torej prispevajo h kvalitetnejšemu življenju članov ter preprečujejo in zmanjšujejo socialne stiske ljudi. Spodbujajo tudi zdrav življenjski slog in zmanjševanje dejavnikov tveganja. Bolniki se lahko preizkusijo v različnih športnih igrah na spomladanski Psoriadi, se podajo v hribe na planinskih pohodih ali pa se udeležijo enega od izletov. Z obnovitveno rehabilitacijo v slovenskih zdraviliščih vzdržujejo in ohranjajo psihofizične ter življenjske funkcije psoriatikov ter bolnikov s psoriatičnim artritisom. Članom nudijo tudi družinsko rehabilitacijo v slovenskih termah, letno pa na zdravljenje v tujino pošljejo več kot devetdeset članov. Zdravljenje luskavice je na žalost samoplačniško, še dodaja društvo.

Ob svetovnem dnevu psoriaze, 29. oktobra, bodo tako kot vsako leto postavili stojnice v enajstih večjih nakupovalnih središčih v vseh slovenskih regijah – lokacije bodo v začetku oktobra javno objavljene na spletni strani DPS. Na stojnicah bodo prisotni člani društva, na nekaterih pa tudi specialisti dermatologi, ki bodo obiskovalce seznanjali s problematiko luskavice in o možnostih zdravljenja. Ob svetovnem dnevu psoriaze bo izšla tudi brošura o bioloških zdravilih za zdravljenje luskavice. V društvu verjamejo, da lahko skupaj zgradimo boljši svet za ljudi s psoriazo in psoriatičnim artritisom.

Oktober 2015