Iščite po prispevkih
Gre za bolezen, ki po zadnjih podatkih prizadene 1–3 % prebivalstva, na njeno pojavnost pa med drugim vpliva tudi geografsko področje – najvišjo pojavnost psoriaze v Evropi beležijo severnoevropske države. V Sloveniji po ocenah psoriaza teži približno 1,6 % prebivalstva, ker pa lahko bolezen prizadene različne predele našega telesa, je vse prevečkrat povezana s stigmo, ki bolnike pahne v tesnobo ali družbeno izolacijo.
Psoriazo je že davnega leta 1808 kot prvi opisal angleški dermatolog Robert Willan. Danes je znano, da se ta kronična imunsko pogojena vnetna bolezen lahko pojavi kadar koli v življenju, pogostejša pa je med 20. in 40. letom. Torej v obdobju, ko smo praviloma najbolj produktivni, tako na družinskem kot tudi poslovnem področju.
Za bolezen sta značilni vnetje in pospešena delitev celic zgodnje plasti kože (povrhnjice), te celice pa se nato kopičijo in tvorijo vnete rdeče lise s srebrno belimi luskami plaka na svetlejši koži. Ločimo blago, zmerno in hudo obliko luskavice, odvisno od tega, kako veliko območje telesa je prizadeto.
Bolezen v 25–30 % prizadene tudi sklepe, to bolezensko staje opisujemo s pojmom psoriatični artritis. Slednje je bolj značilno za bolnike s hujšimi oblikami in dolgotrajnejšim potekom bolezni. Pri otrocih je lahko prav artritis eden prvih simptomov luskavice, čeprav je pri najmlajših pojavnost artritisa ob prisotnosti luskavice redkejša – so pa lahko težave s sklepi opozorilni znak za pojav luskavice v kasnejših življenjskih obdobjih. Pri odraslih po drugi strani se najprej pojavi psoriaza, šele po petih ali šestih letih ji sledijo težave s sklepi.
Psoriatični artritis (prevalenca med Slovenci je ocenjena na 0,05–0,25 %) je specifično vnetno stanje sklepov, pri čemer so prisotni tako simptomi luskavice kot artritisa. Tako kot psoriaza je tudi psoriatični artritis vnetna bolezen, prva na ravni kože, druga na ravni sklepov. Prizadeti so predvsem mali sklepi rok in stopal, bolezen pa lahko povzroči tudi težave v sklepih hrbtenice ter večjih sklepih udov.
Kot za večji del avtoimunskih bolezni tudi sprožilec za pojav psoriaze ni povsem pojasnjen, povod pa lahko predstavlja bodisi izguba tolerance v primeru stresne situacije bodisi okužba.
Pomemben dejavnik pri pojavu bolezni predstavlja genetska dovzetnost za psoriazo, o čemer zgovorno priča tudi podatek, da se bolezen pogosteje pojavlja v družinah, v katerih ima to vrsto bolezni tudi že kak drug družinski član. Pri kar 71 % bolnikih s psoriazo, ki se prvič pojavi v obdobju otroštva, pa so zabeležili tudi pozitivno družinsko anamnezo za psoriazo.
Poleg genskega zapisa obstaja še vrsta drugih dejavnikov, ki vplivajo na pojavnost bolezni oz. lahko njen potek poslabšajo. Poslabšanja oz. izbruh bolezni je pogostejši ob okužbah, kot so HIV, streptokokna angina itd., ali ob uživanju posameznih vrst zdravil (posamezni antimalariki itd.). Luskavica se poslabša tudi ob duševnem ali telesnem stresu, nanjo pa negativno vplivamo tudi z nezdravim življenjskim slogom, vključno s kajenjem in čezmernim uživanjem alkohola.
Psoriaza je bolezen, ki navadno človeka spremlja vse življenje, po zadnjih spoznanjih sodeč, pa so bolniki z luskavico bolj nagnjeni tudi k tveganju za pojav drugih bolezni (sladkorna bolezen, depresija, imunsko pogojene vnetne bolezni itd.)
V Društvu psoriatikov Slovenije si zato prizadevajo k čim večjemu ozaveščanju o sami bolezni, s čimer želijo izboljšati kakovost življenja bolnikov. Zaradi izrazitosti kožnih sprememb se marsikateri bolnik namreč socialno povsem izolira, kar lahko še dodatno poveča tveganje za omenjene pridružene bolezni, hkrati pa negativno vpliva tudi na kakovost posameznikovega življenja.
»Psoriaza lahko močno vpliva na kakovost življenja posameznika, saj je kronična bolezen, ki ne vpliva le na telesno zdravje, temveč tudi na čustveno in socialno življenje. Psoriaza povzroča simptome, kot so srbenje, bolečina, pekoč občutek in razpokanje kože, kar lahko privede do neugodja in omejitev pri vsakodnevnih dejavnostih. V hujših primerih, kot je psoriatični artritis, lahko pride tudi do bolečin v sklepih in zmanjšane mobilnosti. Vidne spremembe na koži, kot so rdeče lise, luske in odebeljena koža, lahko povzročijo občutek sramu ali zadrege. Posamezniki s psoriazo se lahko izogibajo socialnim situacijam, kjer bi bili izpostavljeni pogledu drugih, kar vodi v socialno izolacijo,« pojasnjujejo v Društvu psoriatikov Slovenije in obenem opozarjajo tudi na posledične duševne stiske: »Psoriaza je povezana z višjo stopnjo anksioznosti in depresije. Kronična narava bolezni, neprijetni simptomi ter stigmatizacija lahko povzročijo občutek nemoči, nizko samopodobo in težave s samospoštovanjem.« Prav tako bolezen kot taka vpliva tudi na delovno sposobnost in produktivnost posameznika, zlasti če simptomi vplivajo na roke ali stopala, pa tudi zaradi samega zdravljenja, obiskov zdravnika in obvladovanja stresa.
Zaradi izrazitosti vnetnih področij na koži je bolezen težko skrivati, marsikdo pa je zavoljo omenjenih sprememb na koži deležen začudenih pogledov, nezaželene pozornosti. Bolniki so namreč v družbi še vedo deležni določenih predsodkov.
Kot povedo v društvu, so predsodki po izkušnjah njihovih članov še vedno prisotni: »Sploh zaradi nepoznavanja bolezni. Kljub temu da se v društvu trudimo in izvajamo informativne stojnice ter predavanja na to temo, je še veliko ljudi, ki bolezni ne pozna. Psoriaza je bolezen, ki je vidna. V primeru hude oblike je velik del kože pokrit z luskami, ki so zelo vidne. To lahko povzročijo, da se ljudje počutijo neprijetno v družbi oseb s psoriazo, kar lahko privede do socialne izolacije bolnikov. Ljudje ne vedo, da luskavica ni nalezljiva bolezen. Zato se nekateri izogibajo stiku z osebami, ki imajo vidne simptome bolezni. Ker je psoriaza pogosto vidna samo na koži, je mnogi ljudje ne razumejo kot resno bolezen in podcenjujejo njen vpliv na kakovost življenja ter duševno zdravje bolnikov.«
Te stigme in predsodki lahko močno vplivajo na duševno zdravje in kakovost življenja ljudi s psoriazo, zato je pomembno ozaveščanje javnosti o tej bolezni in njenih resničnih vzrokih ter značilnostih.
Ob svetovnem dnevu psoriaze, ki ga obeležujemo 29. oktobra, delimo tudi zgodbo članice društva, ki daje dober vpogled na življenje z boleznijo:
Gospa Irena Bonaja se je z boleznijo prvič srečala v najstniškem obdobju (15–16 let), ko je opazila rdeče ožige na notranji strani desnega kolena. Nekaj mesecev kasneje se je luskavica razširila na komolce, kolena in lasišče.
»Takrat je bil moj oče zelo bolan in ga je dnevno obiskoval njegov osebni zdravnik. Ker je oče vztrajal, sem mu pokazala neke, zame povsem nepomembne lise na koži. Takoj mi je povedal, da je to psoriaza – takrat si sploh nisem zapomnila tega izraza – in me je kot naš družinski zdravnik napotil do dermatologa,« se spominja Irena, ki so jo kot najstnico takrat zaposlovale druge skrbi, bolezen ne.
Svetovali so ji, naj se izogiba jedem, ki vsebujejo krompir in paradižnik, ter naj obišče morje, češ, da ji bo pomagalo. Terapij, mazil itd. ni bila deležna. Na priporočilo specialista dermatologa se je včlanila v Društvo psoriatičnih bolnikov na Hrvaškem, saj je obiskovala srednjo šolo v Varaždinu. Ko je kot srednješolka zbolela za psoriazo, ni vedela, kako naj za bolezen pove tudi prijateljem in sošolcem: »Večini sem povedala, da imam neki ekcem, ker drugače niti nisem znala povedati. Iskreno povedano, bala sem se, da me bodo izločili, da se več ne bodo z menoj pogovarjali, družili.«
Študij je nadaljevala na pedagoški fakulteti in že takrat je bila kot študentka med prakso na osnovni šoli velikokrat deležna neprijetne pozornosti zaradi lis na telesu. »Velikokrat sem opazila, da so bili učenci bolj pozorni na moje rdeče lise na hrbtišču mojih rok kot na mojo razlago, to me je večkrat zmedlo. Moja predstavitev ni bila takšna, kot sem jo načrtovala. Tudi kasneje na delovnem mestu sem velikokrat opazila pri sogovornikih zadrego, zadržanost. Včasih je bilo veliko predsodkov, veliko ljudi ni poznalo naše bolezni, niso vedeli, da to ni nalezljivo. Tudi sama sem večkrat opazila, da so bili npr. na delovnem mestu zadržani, niso se mi približali, niso mi podali roke, niso prisluhnili mojim besedam. Počutila sem se neslišano. Veliko časa in energije sem porabila, da sem ljudi okoli sebe ozaveščala, jih poučila, da nisem kužna in da resnično ne bodo imeli hrapave in rdeče kože, če se me dotaknejo,« se spominja danes vodja mariborske podružnice društva, ki je bila leta 1999 za daljše obdobje celo hospitalizirana na dermatološkem oddelku UKC Maribor.
Takrat je po zaslugi medicinske sestre izvedela tudi za slovensko društvo psoriatikov in se včlanila. Danes je za to neizmerno hvaležna, saj se zaveda, da dejavnosti in ozaveščanje društva močno pripomorejo k večji prepoznavnosti bolezni v javnosti. Prizadeva si, da bi bili bolniki še bolj informirani o bolezni in jih zato vabi, da se udeležijo različnih predavanj, ki jih organizira društvo.
Za konec pa vsem polaga na srce še tole: »Bodite optimistični. Na področju zdravljenja luskavice se je veliko spremenilo, ozaveščanje ljudi je tudi dalo velike rezultate. Zavedajte se, da niste sami, veliko nas je in imamo različne oblike.«
A Luskavica navadno človeka spremlja vse življenje.
B Psoriaza lahko močno vpliva na kakovost življenja posameznika.
C Bolezen ni nalezljiva.