Psoriaza: Veliko breme za bolnika

Dermatological skin disease, psoriasis, more pronounced on the elbows

Psoriaza oziroma luskavica je kronična vnetna imunsko pogojena bolezen. Večinoma jo poznamo predvsem kot obolenje kože, saj se pri večini bolnikov kaže z značilnimi žarišči po koži. Zanjo so značilna dobro omejena, pordela, luščeča in srbeča žarišča, t. i. plaki, ki jih največkrat najdemo na kolenih in komolcih.

Bolezen se najpogosteje začne okoli 40. leta, torej v odrasli dobi. Vendar to ne pomeni, da se ne more pojaviti že v zgodnjem otroštvu ali pozneje, v visoki starosti. Bolezen je dedna, način dedovanja pa je zapleten, saj je vpletenih več genov. Vendar spremembe v genih same po sebi niso zadosti, da bi se bolezen v resnici izrazila. Pomemben je vpliv različnih dejavnikov iz okolja, kot so na primer hude stresne situacije in okužbe. Prav tako lahko na pojav luskavice vplivajo tudi različna zdravila, predvsem tista za zdravljenje kardiovaskularnih bolezni.

Luskavica pa se lahko, čeprav nekoliko redkeje, pojavi tudi na drugih mestih, kot so nohti, obraz, lasišče, genitalije, dlani in podplati. Z njo povezujemo tudi vnetje sklepov, ki ga imenujemo psoriatični artritis in ga najdemo pri 10 do 30 % bolnikov z luskavico.

Pogovarjali smo se s Katarino Šmuc Berger, dr. med., spec. dermatovenerologije, iz Splošne bolnišnice Izola. Povedala je, da luskavico, predvsem njene hujše oblike, povezujejo z nekaterimi sistemskimi boleznimi, kot so arterijska hipertenzija, motnje metabolizma lipidov v krvi, sladkorna bolezen in prekomerna telesna teža. »Povezava teh bolezni so predvsem vnetni mediatorji, ki se ob vnetju kože sproščajo v telo in tako vplivajo tudi na druge organe in pomenijo povečano nagnjenje k omenjenim boleznim,« je pojasnila.

Zdravljenje luskavice

Kot je povedala naša sogovornica, luskavico lahko zdravimo na različne načine. »Odločitev o načinu zdravljenja običajno temelji na izraženosti bolezni in vplivu, ki ga ima bolezen na bolnikovo kakovost življenja. Pri izboru zdravljenja vedno upoštevamo tudi morebitne spremljajoče bolezni in druge okoliščine, ki bi lahko vplivale na potek bolezni,« je dejala in nadaljevala, da ob blažji obliki kožne prizadetosti uporabljajo predvsem lokalno terapijo – kreme, mazila, losjone.

»V obdobjih, ko se kožna simptomatika izboljša, vedno svetujemo primerno nego kože s pripravki brez zdravil. Že desetletja lahko ob hujših oblikah prizadetosti kože ali sklepov ali obojega predpišemo zdravila, ki zavirajo vnetno aktivnost bolezni prek delovanja na imunski sistem. Te vrste zdravljenja predpiše in vodi zdravnik specialist dermatovenerologije z izkušnjami s sistemskim zdravljenjem. S takšnim pristopom lahko pogosto precej umirimo potek bolezni in bolniku olajšamo življenje z njo. Največkrat se v takih primerih odločamo za zdravljenje z zdravilom metotreksat v obliki tablet ali injekcij. V nekaterih primerih izbiramo še med zdraviloma ciklosporin in alitretinoin.«

Šmuc Bergerjeva je med možnostmi zdravljenja omenila tudi obsevanje prizadetih mest kože s posebno obliko UV-žarkov. V primeru hude oblike bolezni pa lahko v določenih okoliščinah predpišejo tudi tako imenovana biološka in njim podobna zdravila, ki z zelo natančno usmerjenimi molekulami zavirajo proces vnetja v telesu in na ta način večinoma pomembno pripomorejo k izboljšanju simptomov. Bolniki to vrsto zdravljenja praviloma lažje prenašajo, saj ima običajno manj neželenih učinkov kot zdravila v preteklosti, je še dejala Šmuc Bergerjeva ter poudarila, da se žal moramo zavedati, da se psoriatične bolezni za zdaj še ne da v celoti ozdraviti. Pomembno se ji zdi, da lahko občutno vplivajo na njen potek in ublažijo simptome ter na ta način obolelemu omogočijo kakovostnejše življenje.

Na izpostavljenih mestih

Posebno težavo za bolnika predstavlja luskavica na izpostavljenih in tako imenovanih posebnih mestih, kot so lasišče, obraz, genitalije in dlani. Če se luskavica pojavlja na teh mestih, s tem pomembno poslabša kakovost življenja obolelega. Kot zatrjuje Šmuc Bergerjeva, se bolniki s prizadetostjo lasišča, obraza in genitalij na podlagi vprašalnikov o vplivu bolezni na kakovost življenja bistveno pogosteje uvrščajo v kategorijo zmerne do hude luskavice. »To pomeni indikacijo za sistemsko zdravljenje. Prav zato lahko tem bolnikom relativno zgodaj ponudimo učinkovitejše možnosti zdravljenja in se skušamo na ta način izogniti vsestranskim dolgoročnim vplivom te kronične bolezni.«

Kot je še dejala naša sogovornica, so naštete oblike bolezni problematične tako s psihološkega kot s funkcionalnega vidika, saj prizadenejo mesta, ki so slabše dostopna in odzivna na osnovne oblike terapije. »Samo nanašanje krem in losjonov na te lokacije je nepraktično, maže obleko in je pogosto tudi slabše učinkovito. Prizadetost kože obraza, lasišča in genitalij je ob tem tudi izjemno moteča pri socialnih stikih in pogosto ovira tudi bolnikovo spolno življenje,« je poudarila Šmuc Bergerjeva.

Veliko breme

Kako se počutijo bolniki, ki imajo luskavico izraženo na izpostavljenih mestih? »Bolniki s temi oblikami bolezni pogosto poročajo o velikem bremenu, ki ga njihovo stanje predstavlja pri komunikaciji z drugimi ljudmi in pri opravljanju vsakodnevnih obveznosti. Pogosto poročajo o občutku sramu, krivde ter občutku manjvrednosti in izločenosti. Izraženost bolezni na omenjenih mestih vpliva tudi na številne druge vidike bolnikovega življenja, kot sta na primer ukvarjanje s športom in izbira oblačil,« odgovarja dermatologinja in poudarja, da je ozaveščenost med ljudmi glede luskavice še vedno slabša, kot bi si želeli, in v zvezi z njo še vedno obstaja močna stigma. »Mnogi namreč še vedno mislijo, da gre za nalezljivo bolezen, čeprav je že desetletja znano, da luskavica ni nalezljiva. Posledično se ljudi z luskavico izogibajo ali jih neprimerno komentirajo in na ta način spravljajo v še večjo stisko.«

Psihološka pomoč bolnikom

Kot je še dejala Šmuc Bergerjeva, bi bolniki s kroničnimi boleznimi, kot je luskavica, pri spopadanju z omenjenimi vidiki bolezni nedvomno potrebovali tudi pomoč psihologa. »Žal ga v sedanjih razmerah ne moremo zagotoviti vsem, ki bi takšno pomoč potrebovali. Poleg tega v ambulanti opažam, da tudi glede psihološke pomoči še velja nekakšen predsodek in bolniki pogosto že idejo o taki pomoči odklonijo.«

Precejšnjo razbremenitev lahko za bolnike predstavljata pogovor in izmenjava izkušenj z drugimi bolniki, zato naša sogovornica vsem svetuje sodelovanje v Društvu psoriatikov Slovenije, ki organizira družabna in izobraževalna srečanja za svoje člane.

Katarina Šmuc Berger nazadnje poudari, da si breme hude luskavice prizadevajo zmanjšati tudi z ustreznim zdravljenjem, ki je v Sloveniji zelo dobro dostopno.

Društvo psoriatikov Slovenije – kaj ponuja svojim članom

Delovanje Društva psoriatikov Slovenije je nadvse pomembno za dobro informiranost bolnikov, za njihovo boljše počutje in boljšo vključenost v družbo. V Društvu psoriatikov Slovenije ponujajo veliko izobraževalnih vsebin in bolniki se na društvo pogosto obračajo z vprašanji, povezanimi z njihovo terapijo, biološko terapijo, zanima pa jih tudi program obnovitvene rehabilitacije. V program obnovitvene rehabilitacije letno napotijo okoli dvesto bolnikov. Poteka kot štirinajstdnevno zdravljenje v enem od slovenskih zdravilišč. Program je namenjen vsem bolnikom s psoriazo, tudi nečlanom. Program obnovitvene rehabilitacije financira Ministrstvo za zdravje, v preteklih letih pa je sredstva zagotavljal Zavod za zdravstveno zavarovanje. Društvo ima pri tem pomembno vlogo, saj se prijavijo na javni razpis omenjenega ministrstva in ko prejmejo sredstva, se bolniki prijavljajo pri njih. Z UKC Maribor imajo sklenjeno pogodbo in tam vloge obravnava tričlanska komisija, ki je sestavljena iz specialistov dermatovenerologije. Točkuje se po pravilniku društva. Nazadnje iz društva obvestijo zdravilišče in bolnike, ali so upravičeni do financiranja ali ne.

Društvo psoriatikov Slovenije je enovito društvo in ima podružnice, ki pa niso samostojne pravne osebe. Na sedežu društva oblikujejo in izvajajo nacionalne programe, ki se izvajajo po vsej Sloveniji. Podružnice pokrivajo programe na lokalni ravni. Njihova pomembna naloga je socializacija bolnikov in spodbujanje in omogočanje, da so čim bolj vključeni v družbo. Nekateri od bolnikov se namreč zaprejo vase in prenehajo hoditi med ljudi. S tem se socialno izolirajo in to lahko privede do duševnih težav, kot sta depresija ali anksioznost. V podružnicah zato za svoje člane organizirajo druženja, plese in tudi predavanja v živo. (Na nacionalni ravni denimo organizirajo webinarje, ki pokrivajo drugo, mlajšo populacijo, gre za manjšo skupino bolnikov.) V nekaterih podružnicah se člani srečujejo vsak teden in si izmenjujejo izkušnje in dobre prakse ter se medsebojno povezujejo.

Katere so še naloge društva?

Obnovitvena rehabilitacija je najpomembnejša dejavnost društva. Na drugem mestu so izobraževalne vsebine, kjer bolnike informirajo in ozaveščajo glede bolezni in zdravljenja.

Katere teme najpogosteje obravnavajo?

Teme izobraževanj so psoriaza in psoriatični artritis, izobražujejo pa tudi o vseh pridruženih boleznih. Pri tem sodelujejo tudi s psihologi, kardiologi, revmatologi, dermatologi. S tem namenom organizirajo in izvajajo webinarje, izdajajo informativne brošure, dvakrat letno pa izide tudi njihovo glasilo. V lasti Društva psoriatikov Slovenije sta tudi dva apartmaja v zdraviliških krajih, ki sta na voljo družinam njihovih članov in namenjena rehabilitaciji. Poleg tega enkrat letno organizirajo letovanje na Lošinju, športne igre in prednovoletno srečanje. Poskrbijo torej tudi za druženje.

Vsako leto ob svetovnem dnevu psoriaze ta dogodek obeležijo po podružnicah, kjer s stojnicami informirajo in ozaveščajo bolnike in splošno javnost o tej bolezni. Hkrati pridobivajo tudi nove člane. Vsako drugo leto pa ob tem dnevu organizirajo tudi kongres za bolnike. Na njem izvajajo strokovna predavanja na temo psoriaze in pridruženih bolezni ter na temo prehrane. Zdrava prehrana je pomembna pri vzdrževanju telesne teže, saj se bolniki s psoriazo slabše odzivajo na zdravljenje z zdravili, če je njihova telesna masa previsoka.

ABC

A Pri blažji kožni prizadetosti se uporablja lokalna terapija: kreme, mazila, losjoni.

B Luskavica na izpostavljenih mestih, kot so lasišče, obraz, genitalije in dlani, je indikacija za sistemsko zdravljenje.

C Bolniki včasih potrebujejo tudi psihološko pomoč.

Odgovarja

Katarina Šmuc Berger, dr. med.,
spec. dermatovenerologije

Piše Maja Korošak
Novinarka

REKLAMNO SPOROČILO

Skip to content