Kronična vnetna črevesna bolezen močno zaznamuje življenje bolnikov. Vpliva na njegovo kakovost in simptomi bolnika spremljajo največkrat do konca življenja. Poleg drugih težav se osebe s to boleznijo soočajo tudi z izzivi na področju zaposlovanja.

O tem so na novinarski konferenci, ki jo je pred Svetovnim dnevom KVČB organiziralo društvo bolnikov s KVČB, spregovorili gostje: dr. Nataša Smrekar, specialistka interne medicine, Renata Šibli, dr. med., specialistka interne medicine, Dušan Baraga, specialist družinske medicine, Tadeja Polanc, diplomirana medicinska sestra, in Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB.

Avtorica: Adrijana Gaber

Chronova bolezen

Dr. Nataša Smrekar je najprej predstavila značilnosti Chronove bolezni, za katero je še posebej značilno, da je lahko prizadet kateri koli del prebavil, od ust do zadnjika.

Poznamo tri tipe bolezni. Prvo je vnetni tip, drugi je stenozantni (ko pride do zoženja prebavil) in penetrantni, pri katerem je vnetje tako hudo, da prodre skozi steno in nastanejo abscesi in fistule. To je tudi najbolj agresiven tip Chronove bolezni.

Za to bolezen so značilne bolečine v trebuhu, včasih je prisotna tudi driska. Začne se lahko z bolečinami v sklepih ali s težavami z očmi ali kožo in se šele kasneje pojavijo težave v trebuhu.

Kateri so vzroki te bolezni? »Vzroki niso znani, gre za čezmerni odziv imunskega sistema na antigene v črevesju. Pomemben dejavnik nastanka je genetika, tisti, ki imajo genetske predispozicije, so bolj dovzetni za nastanek Chronove bolezni,« je pojasnila dr. Smrekar in dodala, da je to bolezen mladih odraslih. »Običajno se pojavi okoli 20. leta starosti. Torej v obdobju, ko smo najbolj aktivni in se od nas veliko pričakuje.«

Ulcerozni kolitis

Druga bolezen, je podvrsta kronično vnetne črevesne bolezni, je ulcerozni kolitis. Kako se ta razlikuje od Chronove bolezni in ali bolniki prej poiščejo pomoč? Dr. Renata Šibli: »Ulcerozni kolitis se kaže z bolečinami v trebuhu in bolniki imajo skoraj vedno tudi driske, v velikem deležu tudi krvave.

Diagnosticiranje ulceroznega kolitisa je precej lažje kot pri Chronovi bolezni. Prav tako zbolijo mladi ljudje, le nekoliko starejši kot pri Chronovi. Ulcerozni kolitis vedno prizadane debelo črevo, od anusa proti tankemu črevesju. Težko bi rekla, ali gre za lažjo bolezen ali ne, odvisno od primera do primera. Tudi ti bolniki velikokrat potrebujejo intenzivno in tudi agresivno zdravljenje, ki lahko privede do odstranitve celotnega črevesja, lahko tudi do vstavitve stome.«

Različni začetni simptomi

Kdaj mora zdravnik družinske medicine posumiti na kronično vnetno črevesno bolezen?

Dušan Baraga: »Ker se bolezen začenja zelo različno, bi moral zdravnik posumiti nanjo praktično vsakič. Bolniki lahko prihajajo s sklepnimi težavami, skoraj vsak drugi bolnik jih ima, tudi bolnikov s težavami v trebuhu je veliko. Nekateri bolniki imajo na začetku samo afte v ustih. Drugi imajo le kožne izpuščaje. Imeli smo bolnika, ki smo ga najprej zdravili za razdražljivim črevesjem, ob naslednjem zagonu pa je bilo že tako hudo, da je bila potrebna operacija. Gre za populacijo, ki še ni presejana, k družinskemu zdravniku pridejo vsi.«

Kdaj je torej potrebno narediti širšo diagnostiko?

»Zagotovo takrat, ko vemo, da ima kdo od svojcev podobne težave. Potrebno je poznati raznolikost potekov bolezni in prisluhniti bolniku,« je pojasnil dr. Baraga in nadaljeval, da ima splošni zdravnik veliko vlogo tudi še potem, ko je diagnoza že postavljena. »Pacienti pridejo s številnimi vprašanji. Gastroenterologi  so jim sicer razložili glede bolezni in zdravljenja, a je običajno tako, da ko smo v stresu ali ko izvemo nekaj novega, ne zmoremo slišati vsega, saj nismo dovolj zbrani.  Zato bolniki do družinskega zdravnika pridejo še enkrat z istimi vprašanji.« Družinski zdravnik mora po besedah dr. Barage zato dobro poznati vse znake te bolezni, vse različne poteke bolezni, vsa predvidevanja in vse možnosti zdravljenja ter tudi stranske učinke zdravil.

Izobraževanje in ozaveščanje

Društvo bolnikov s KVČB veliko naredi na področju izobraževanja in ozaveščanja. Izvajajo projekte ozaveščanja po zdravstvenih domovih, ozaveščajo tudi družinske zdravnike in prirejajo izobraževalne simpozije. Mateja Saje, predsednica društva, je povedala, da so v zadnjih šestnajstih letih, odkar je bilo društvo ustanovljeno, veliko časa, energije in znanja posvetili izobraževanju. »Kronična vnetna črevesna bolezen je še vedno slabo poznana v javnosti, je dokaj redka in nemalokrat bolniki naletimo na nerazumevanje okolice. Zato svojo nalogo vidimo v tem, da izobražujemo svoje člane, tako otroke, mladostnike in tudi odrasle, na drugi strani pa izobražujemo zainteresirano strokovno javnost in delodajalce. Gre za strukturiran program izobraževanja, za otroke in mladostnike na poletnih kampih, za odrasle pa v obliki Šole za osebe s KVČB. Večkrat letno organiziramo tudi strokovna srečanja, ki so namenjena tako širši javnosti kot tudi članom društva. Izobražujemo zdravstvene delavce na primarni ravni in že sedem let izpeljujemo akcijo Trenutno sem odsoten, hvala za razumevanje, s katero izobražujemo zdravstveno osebje v zdravstvenih domovih.«

Mateja Saje je še povedala, da skoraj vsako leto organizirajo simpozije, na njih vabijo tako svoje člane kot tudi zdravnike specialiste.

»Namen vseh izobraževanj je ta, da naši bolniki postanejo izvedenci, saj tako lahko bolje sodelujejo pri vodenju in zdravljenju bolezni.«

Tudi medicinske sestre imajo veliko vlogo pri izobraževanju oseb s KBČB.

Kot je povedala Tadeja Polanc, dipl. med. sestra, vsak bolnik, ki pride v ambulanto, nekaj že ve o svoji bolezni. Na splošno pa imajo bolniki na začetku zadržke v zvezi z biološko terapijo in njenimi stranskimi učinki, pojavljajo se dvomi o tem, ali si bodo lahko sami dajali terapijo oziroma kako bo hodil na infuzijo v njihovo enoto. Pri usmerjanju mu pomaga medicinska sestra.

Dr. Dušan Baraga, ki je tudi strokovni vodja v Društvu bolnikov s KVČB, je poudaril pomen izobraževanja osebnih zdravnikov.

»Pred nekaj leti smo naredili epidemiološko raziskavo in ugotovili, da je pri nas 7000 bolnikov s KVČB in iz tega smo sklepali, da ima vsak osebni zdravnik približno 5 do 10 takšnih pacientov, ki pa imajo različen potek bolezni. Pri nekaterih je potek zelo blag in zato redko pridejo k zdravniku, nekateri drugi pa so pri zdravniku zelo pogosto. Na leto na novo zboli med 250 in 300 oseb, zato ocenjujemo, da imamo danes okoli 9000 bolnikov s KVČB. Približno 20 odstotkov jih ima težji potek bolezni in potrebujejo biološko ali vsaj imunosupresivno terapijo. Znanje se zelo hitro spreminja, zato  moramo zdravniki nenehno spremljati novosti in se izobraževati s tega področja. Znanje vpliva na hitrost diagnostike, s tem tudi na hitrejšo uvedbo terapije in nazadnje na potek bolezni.«

Kako se bolezen zdravi?

»Majhne otroke zdravimo s interalnimi pripravki, zato da se izognemo zdravljenju s kortikosteroidi. Odrasle pa zdravimo z zdravili. Eno so konvencionalna zdravila, ki so obstajala že pred prihodom bioloških zdravil, drugo so biološka zdravila. Ni pa vsako zdravilo za vsakega bolnika, zato zdravimo individualno. Za uvedbo bioloških zdravil se odločamo na konziliju, kjer skušamo ugotoviti, kakšna je prognoza bolezni pri posameznem bolniku in na tej osnovi se odločimo, kakšna zdravila bomo uvedli,« je še povedala dr. Smrekar.

Z uvedbo bioloških zdravil se je zdravljenje bolnikov s KVČB temeljito izboljšalo, je poudarila dr. Smrekar. »V Sloveniji imamo na voljo vsa sodobna zdravila za zdravljenje te bolezni, še celo več: zdravstveno zavarovanje daje možnost optimizacije zdravljenja, kar pomeni, da lahko bolniku predpišemo večje odmerke, kot je sicer predpisano – nekateri bolniki to potrebujejo. In v tem smo zagotovo na boljšem kot v marsikateri drugi evropski državi ali v ZDA. Biološka zdravila so varna in učinkovita, res pa je, da niso primerna za vsakega bolnika.«

Zdravljenje ulceroznega kolitisa je odvisno od tega, kako aktivna je bolezen oziroma ali smo dosegli remisijo bolezni, je povedala dr. Renata Šibli. »Bolniki, pri katerih je bolezen v remisiji in je pri njih sluznica zaceljena, običajno potrebujejo kontrolo le enkrat letno. Bolniki z boleznijo v remisiji, ki prejemajo biološka zdravila, prihajajo v ambulanto nekoliko pogosteje, dvakrat letno. Bolniki, pri katerih je bolezen vseskozi aktivna, pa seveda zelo pogosto prihajajo, včasih vsak mesec ali še pogosteje.« Dr. Renata Šibli je dodala, da se bolniki včasih počutijo dobro, pregled črevesja pa pokaže, da stanje ni tako zelo dobro in takrat svetujejo spremembo terapije. V teh primerih bolniki pogosto niso pripravljeni zamenjati terapije.

 

Dr. Nataša Smrekar je povedala, da bolniki zelo različno hitro sprejmejo dejstvo, da so zboleli za KVČB. »Običajno je to odvisno od intenzivnosti bolezenskega poteka. Če so težave zelo hude, če moraš na primer po dvajsetkrat na dan in trikrat ponoči na stranišče, verjetno zelo hitro sprejmeš terapijo. Pri blažjem poteku bolezni pa bolniki večkrat niso pripravljeni sprejeti terapije z zdravili, ki so zdaj na voljo. Zdravila vplivajo na imunski sistem, zaradi tega imajo seveda tudi neželene učinke.«

 

Zarjino življenje z Chronovo boleznijo

Na začetku je bilo življenje z boleznijo zelo naporno

Pri Zarji se je bolezen začela leta 1997 z bolečinami v sklepih, za katere zdravniki niso našli izvora. Pot do diagnoze pa je trajala še naslednjih pet let, nobene preiskave, niti na Kliniki za travmatologijo niti na Onkološkem inštitutu, niso pokazale ničesar. Za bolečine v sklepih, ki so bile nevzdržne, je dobila protibolečinske tablete, ki so imele za kontraindikacijo Chronovo bolezen. Speča bolezen se je takrat zbudila zelo intenzivno in pristala je na Gastroenterološkem oddelku Pediatrične klinike. Tam so ji postavili to diagnozo.

Zdravljenje so začeli s standardnimi zdravili, ki so pridružena kortikosteroidnemu zdravljenju. »Bolezen za najstnico ni bila lahka, sploh zaradi neželenih učinkov zdravil, kot so bili zalit obraz in akne, življenje je bilo, predvsem zaradi nerazumevanja s strani vrstnikov zelo naporno,« je povedala Zarja. Starejša kot je bila, lažje se je spopadala z boleznijo, lažje je sprejemala zdravljenje, imela pa je zelo dobro podporo tudi doma. Bolezen je v starostnem obdobju, ko se izoblikuje samopodoba in se človek veliko osredotoča na telo,  zelo zelo naporna.

Pred dobrimi tremi leti so jo začeli zdraviti v Ambulanti za KVČB na Japljevi v Ljubljani. Takrat je po dolgotrajnem oklevanju sprejela terapijo z biološkimi zdravili. Slišala je, da je to čudežno zdravilo, in upala je, da se bo kakovost njenega življenja izboljšala, in se tudi je. Njeno življenje je kakovostnejše, manj ima zagonov bolezni, lažje živi in se giba. Svojim sotrpinom želi sporočiti, kako pomembno je, da svojo bolezen sprejmemo kot del vsakdana in se ob tem obkrožimo  z ljudmi, ki nas podpirajo.

ABC

A  Chronova bolezen je bolezen mlajših odraslih ljudi.

B  Bolniki s KVČB dostikrat naletijo na nerazumevanje okolice.

C  Z uvedbo bioloških zdravil se je življenje bolnikov s KVČB temeljito izboljšalo.