Atopijski dermatitis prizadene okoli 20 % otrok in do 10 % odraslih. Gre za kronično vnetno bolezen, ki se z značilnimi vnetnimi spremembami kaže na koži posameznika. Vemo pa, da ne gre le za kožno bolezen, saj je atopijski dermatitis imunsko pogojen – delovanje imunskega sistema je eden od pomembnih dejavnikov pri nastanku vnetja in pri njegovem vzdrževanju. Poglavitni simptom bolezni je srbenje kože, bolniki pa imajo lahko pridružene tudi druge bolezni.
Pogovarjali smo se z doc. dr. Matejo Starbek Zorko, dr. med., specialistko dermatovenerologije. Za začetek je povedala, katere bolezni se lahko pri teh bolnikih pridružijo in kakšne težave jih tarejo. »Atopijskemu dermatitisu se lahko predvsem pridružijo alergijsko pogojene bolezni, kot so astma, alergija na hrano, alergijski rinitis, eozinofilni ezofagitis, pogosto pa pri bolnikih opažamo tudi nevropsihiatrične bolezni, kot so anksioznost, depresija in samomorilnost, pri otrocih je pogostejša motnja ADHD, pridružene so lahko druge imunsko pogojene bolezni, kot npr. celiakija. Zaradi kroničnega vnetja in slabe barierne funkcije kože, ki je za to bolezen značilna, so bolniki bolj nagnjeni k okužbam kože in imajo lahko tudi na splošno več okužb. Študije kažejo, da naj bi bilo zaradi kroničnega vnetja več bolnikov z atopijskim dermatitisom, kot je to v splošni populaciji, nagnjenih k debelosti, h kardiovaskularnim obolenjem in arterosklerozi,« je pojasnila Starbek Zorkova in poudarila, da atopijski dermatitis ni alergija.
»Bolezen se pojavlja v dveh oblikah. Ena je alergijska in druga nealergijska. Pri tistih bolnikih, ki imajo znane alergije, je njihov atopijski dermatitis in pojavljanje težav lahko povezano z izpostavljenostjo alergenu. Če je nekdo, na primer, alergičen na pelode, se v času cvetenja lahko zgodi, da bo pri njem atopijski dermatitis slabši kot takrat, ko cvetenja ni in je bolezen lahko umirjena. Ali pa je nekdo alergičen na določeno hrano in ima težave takrat, ko je v stiku s to hrano. Gre za imunsko zelo kompleksno bolezen.«
Kot pove naša sogovornica, nastanku botrujejo tudi genski dejavniki. »Takšna je, na primer, slaba barierna funkcija kože, ko je koža izjemno suha in imajo zgornje plasti premalo maščobe in snovi, ki nase vežejo vodo. Najpogosteje je to pri bolnikih, ki imajo genetsko motnjo v tvorbi filagrina. Pomembni pa so tudi dejavniki iz okolja, na primer stik z znanimi alergeni ali iritanti. Tudi motnja v mikrobiomu kože, ko se stafilokok pretirano namnoži in poslabšuje dermatitis, je lahko vzrok zagona bolezni. Prepletajo se torej motnje barierne funkcije kože, infekcijski dejavniki, okolijski dejavniki in imunska disregulacija posameznika.«
»Glavni simptom je srbež, ki je pogosto neznosen in ga je težko obvladovati. Bolniki večkrat tožijo tudi zaradi bolečin v koži, saj je koža ob zagonu bolezni vneta in pogosto tudi otekla. Zaradi srbeža bolnike največkrat mučita nespečnost in posledična dnevna utrujenost.«
Gre za kronično vnetno bolezen, za katero so najpogosteje značilna občasna poslabšanja in izboljšanja. Kaj vpliva na poslabšanje? »Na poslabšanje vpliva zelo veliko dejavnikov, kot so stres, pridružene bolezni, izpostavljenost alergenom (če gre za znane alergije) ali iritantom. Večina bolnikov je otrok, predvsem težje oblike atopijskega dermatitisa pa se lahko nadaljujejo v odrasli dobi ali pa se šele takrat prvič pojavijo. Če nekdo zboli kot otrok, lahko z leti bolezen izzveni oziroma se alergijski odziv preusmeri na drug organ. Ko se, na primer, dermatitis umirja, se lahko pojavi astma. V puberteti lahko astma izzveni in se kasneje pojavi sezonski rinokonjunktivitis. Približno 50 % otrok bolezen z odraščanjem preraste,« razlaga Starbek Zorkova.
»Bolezen se v otroški dobi kaže drugače kot pri večjih otrocih in odraslih. Pri slednjih sta v ospredju suhost in zadebeljenost kože. Pri manjših otrocih pa se navadno prvič pokaže z močnim vnetjem in lahko tudi otekanjem kože. Razlikujejo se tudi prizadeta območja kože – pri dojenčkih je značilna prizadetost kože na obrazu, značilno so prizadeti tudi vrat, prsni koš in udi na zunanji strani. Pri večjih otrocih in pri odraslih se prizadetost kože pojavlja predvsem v pregibih udov, okrog oči in po vratu, bolezen rada prizadene tudi dlani in zgornji del trupa.«
Kot pove zdravnica, se diagnoza postavi na osnovi klinične slike in anamnestičnih podatkov, ki nam povedo, da gre za kronično bolezen, da so težave ponavljajoče, da je prisoten srbež, da je nekdo v družini že imel takšne ali podobne težave ali pa so v družini alergijske bolezni. »Dodatne preiskave je treba opraviti ob sumu na alergijo ali druge pridružene bolezni. Pri sumu na alergijo se opravijo alergološki testi, pri sumu na pridružene bolezni pa se bolnik napoti k ustreznemu specialistu.«
»Osnova zdravljenja je ustrezna vsakodnevna nega kože. Zaradi slabe bariere kože jo je treba vlažiti in ustrezno negovati s sintetičnimi mili, odsvetuje se uporaba izdelkov, ki kožo dražijo. Na celotno telo je treba vsaj enkrat dnevno, priporočljivo pa tudi večkrat na dan, nanesti negovalno mazilo, tudi če koža ni vneta, saj s tem lahko preprečimo, da bi prišlo do poslabšanja. Na tistih mestih, kjer je vnetje intenzivnejše in samo z nego nam ne uspe doseči izboljšanja, se ob poslabšanjih uporablja lokalna terapija oziroma zdravljenje z lokalnimi steroidi ali imuno modulatorji. Če je pridružena okužba, je treba zdraviti tudi to. In če z lokalno terapijo ne dosežemo zadovoljivega izboljšanja, predvsem pri težjih oblikah, uporabimo druge možnosti zdravljenja.« Katere so to? »Ena od teh možnosti, ki je že dolgo časa na voljo in je namenjena starejšim otrokom in odraslim, je fototerapija. Fototerapija poteka v specializiranih zdravstvenih centrih oz. bolnišnicah. Za doseganje izboljšanja dermatitisa se uporablja UV-svetloba, največkrat ozko spektralna (oddaja ozek spekter svetlobe). Na to zdravljenje bolniki prihajajo dvakrat do trikrat na teden, skupno okoli 30-krat. Izpostavljanje tej svetlobi je kontrolirano in čas se postopno podaljšuje. Fototerapija ni primerna za zdravljenje majhnih otrok,« pojasnjuje Starbek Zorkova ter nadaljuje z razlago sistemskega zdravljenja.
»Predvsem pa se pri zmernih do težkih oblikah bolezni (če z lokalno terapijo ne dosežemo zadovoljivega in trajnejšega učinka) uporablja sistemsko zdravljenje. Kako poteka to zdravljenje? »Do nedavnega smo večinoma uporabljali le eno za zdravljenje atopijskega dermatitisa registrirano zdravilo, ciklosporin. V zadnjem desetletju pa imamo na voljo novejša zdravila, registrirana tudi za mlajše otroke. Prvo zdravilo je biološko zdravilo dupilumab, ki ga uporabljamo za zdravljenje težkih oblik pri otrocih od šestega meseca starosti in za zdravljenje zmernih do težkih oblik pri mladostnikih in odraslih. Najnovejša zdravila so JAK zaviralci, abrocitinib, baricitinib in upadacitinib, ki so namenjena za zdravljenje odraslih, na voljo pa je tudi upadacitinib, ki je pri nas registriran tudi za zdravljenje adolescentov od 12. leta starosti. Baricitiniba, ki ga je Evropska agencija za zdravila odobrila za zdravljenje bolnikov od drugega leta starosti, in abrocitiniba, ki je odobren za bolnike od 12. leta starosti, pa zavarovalnica v Sloveniji za te starostne skupine ni uvrstila na listo. Za sistemsko zdravljenje z novimi zdravili se odločamo pri otrocih v primeru težke oblike, pri odraslih in mladostnikih pa za zdravljenje zmerne do težke oblike bolezni,« za konec še pojasni Starbek Zorkova.
Društvo atopijski dermatitis je pred osmimi leti ustanovila Špela Novak, univ. dipl. socialna delavka, ki ima tudi sama izkušnje s to boleznijo. Svojim članom prek seminarjev, različnih izobraževalnih srečanj in podporne skupine ponujajo informacije o življenju s to boleznijo in jim nudijo podporo pri premagovanju težav.
Dejavnosti društva so brezplačne in dostopne vsem bolnikom in njihovim svojcem, kot pove predsednica društva, pa imajo člani lažji dostop do popustov in ugodnosti pri nakupu izdelkov, ki jih oglašujejo na svoji spletni strani.
»Ena od zelo dobrodošlih ugodnosti je ta, da se s svojimi vprašanji lahko obrne na dermatologa, ki odgovarja na naši spletni strani. Prav tako se lahko vsak bolnik obrne na člane društva oziroma na ekipo društva s kakršnimi koli vprašanji, tudi npr. tistimi, ki zadevajo pravice bolnikov in kako jih uveljavljati.«
»Večina pravic je povezana z otroki (določena mazila na recept dobijo brezplačno, dodatek za nego, ki se uveljavlja na Centru za socialno delo, podaljšanje porodniškega dopusta, zdravljenje na Debelem rtiču, dodatni dnevi dopusta za starše, povračilo plačila letne cestnine, možnost spremljevalca otroku v šoli/vrtcu, možnost obravnave pri psihologu tako otroka kot tudi odraslega). Tudi odrasli so v preteklosti imeli pravico do zdravljenja v zdravilišču, a se je ta pravica ukinila. Zdaj si v društvu prizadevajo to pravico ponovno uveljaviti. Kot pove Špela Novak, bolnike, ki jih kontaktirajo, zanimajo tudi pristopi, ki jih ponujajo alternativne metode zdravljenja, pa tudi prehranski dodatki in izdelki, ki so bolnikom v pomoč. Prav tako jim v društvu pomagajo z nasveti glede prehranjevanja, soočanjem s stresom, ki lahko poslabša stanje, glede poslabševalcev atopijskega dermatitisa, uporabe pralnih praškov in podobnega. Vsako leto ob svetovnem dnevu, ki je septembra, pripravijo dogodek. Pripravili so tudi slovarček medicinskih izrazov, ki je bolnikom v pomoč pri soočanju z boleznijo.
Atopic Expo je eden od dogodkov, s katerim želijo bolnikom približati vse potrebne in koristne informacije in ga organizirajo enkrat ali dvakrat letno. Na njem predavajo zdravniki, hkrati pa ima vsak bolnik možnost dermatološkega svetovanja. (Dermatološke posvetovalnice sicer organizirajo tudi izven tega dogodka.)
V podporni skupini se srečujejo enkrat mesečno po spletu. Podporne skupine so namenjene druženju, varnemu okolju razumevanja in pridobivanju uporabnih informacij. Običajno se pogovarjajo o določeni temi, pomembno pa je tudi to, da bolniki med sabo na ta način lahko izmenjajo svoje izkušnje. Špela Novak spodbuja vse, da se s svojimi vprašanji in dvomi brez zadrege obrnejo nanje, z veseljem jim bodo pomagali.
A Atopijski dermatitis ni le kožna bolezen.
B Bolezen se v otroški dobi kaže drugače kot pri večjih otrocih in odraslih.
C Dejavnosti Društva atopijski dermatitis so brezplačne in dostopne vsem bolnikom in svojcem.