Iščite po prispevkih
Avtorica: Katarina Ravnik
Gre za skupino bolezni, katerih vzrok za zdaj ni poznan. Njihove skupne značilnosti so nenadzorovano vnetje, ki poškoduje določen organ, in motnja v uravnavanju imunskega sistema. So tudi kronične, torej bolnika spremljajo vse življenje, značilna so izmenjujoča se obdobja zagonov in mirovanja bolezni, ki so praviloma različno dolga. V Sloveniji registra bolnikov z imunsko pogojenimi vnetnimi boleznimi ali natančnih epidemioloških študij ni, ocenjuje pa se, da je bolnikov okoli 100.000.
Luskavica oziroma psoriaza se sprva pokaže s pordelo luščečo kožo, nato pa s srebrnimi luskami odmrlih kožnih celic kjer koli po telesu. Največkrat se pojavi na koži lasišča, komolcev, kolen, ledvenega ali križnega dela hrbtenice in na nohtih. Lahko se izraža v blagi ali zmerni do hudi obliki, lahko je tudi v remisiji, vendar je za zdaj ne znajo pozdraviti. Spremljajo jo srbež, bolečina, ki lahko močno ovira tudi vsakodnevne dejavnosti, in vidne kožne spremembe, kar lahko privede do stigmatizacije in socialne izolacije.
Prof. dr. Tomaž Lunder, dr. med., spec. dermatologije, z Dermatovenerološke klinike UKC Ljubljana je povedal, da luskavica v večini primerov poteka v blagi obliki. Po njegovi oceni ima v Sloveniji luskavico od 40.000 do 60.000 ljudi.
»Dermatologi vidimo samo bolnike, ki pridejo k nam. Zagotovo pa del bolnikov ne ve, da ima luskavico, in meni, da ima druga obolenja. Ali pa se je del bolnikov s svojo boleznijo nekako sprijaznil in ne pride do specialista. Tisti bolniki, ki imajo hujše oblike in ki se zdravijo v okviru dermatološke službe s sistemskim zdravili, bodisi s konvencionalnimi bodisi biološkimi zdravili, je okoli 3000. Še vedno pa menimo, da je vsaj 2000 bolnikov z oblikami luskavice, ki bi potrebovali tovrstno zdravljenje, pa bolezen ni ustrezno obvladana in niso prišli k specialistu ali pa vsaj ne v zadnjih letih, ko bolnikom lahko zares učinkovito pomagamo,« je povedal dr. Lunder in poudaril, kako pomembno je, da bolnik, ki ima kožne težave, obišče svojega izbranega osebnega zdravnika, ki lahko večini primerov luskavico pravilno diagnosticira in uvede začetno zdravljenje.
»Kadar pa to začetno zdravljenje, ki se izvaja z uporabo zdravilnih krem in losjonov ali mazil, ni uspešno in je bolezen razširjena in moti kakovost življenja bolnika, je vsekakor potrebna napotitev k dermatologu. Do neke mere je potrebna iniciativa bolnika samega, še posebno v nedavnem času epidemije. Napredek je ogromen, posebej pri zdravljenju hudih oblik luskavice. Danes bolniki, ki so nekoč preživeli dobršen del življenja v bolnišnici in jim nismo mogli zadosti pomagati, lahko s terapijo na domu živijo popolnoma normalno življenje s praktično čisto kožo.«
Vnetne revmatične bolezni se med seboj razlikujejo po znakih in simptomih, bolezenskem dogajanju, diagnostičnem opredeljevanju in zdravljenju. Če jih ne zdravimo, povzročajo hude kronične bolečine in tudi otekle sklepe, okorelost in omejeno gibljivost sklepov ter nepopravljive okvare. Pride do značilnih deformacij sklepov, ki jih spremlja propad mišic, kar seveda lahko vodi v invalidnost in žal tudi krajšo življenjsko dobo. Močno se poslabša kakovost življenja, bolniki se pogosto soočajo s čezmerno utrujenostjo in motnjami spanja in pri boleznih, kjer se pojavlja prizadetost vsega telesa, so lahko življenjsko ogroženi.
Petra Zajc, sekretarka Društva revmatikov Slovenije, je pohvalila dober dostop revmatskih bolnikov do vseh najnovejših terapij, ki je primerljiv z vsemi sodobnimi državami. »Zaradi tega tudi invalidnosti ni več toliko, kot je je bilo v preteklosti. Ker je bolezen povezana z bolečino, lahko vpliva na delovno in socialno okolje bolnika, odraža se lahko v njegovem čustvovanju, prihaja lahko do povečanega tveganja za težave v duševnem zdravju, depresijo in anksioznost,« je sekretarka društva, tudi sama bolnica, opozorila na dimenzije te bolezni in izpostavila še eno težavo revmatskih bolnikov: »Tudi takrat ko je po nekih kliničnih merilih bolezen zadovoljivo urejena, je lahko simptomatika bolečine še vedno prisotna. Starejši bolniki tudi zelo dobro vemo, kdaj je tista bolečina, ki je res problematična, in kdaj gre za bolečino, ki je del manjšega zagona. Na njeno izražanje ne vpliva le bolezen sama, ampak tudi psihološki, socialni, kulturni in drugi dejavniki. Ti postajajo s trajanjem bolečine vse pomembnejši. Tako bolečina večplastno zaznamuje življenje bolnika, vpliva na njegove misli, čustva in vedenje.«
Po besedah prof. dr. Sonje Praprotnik, dr. med., spec. revmatologije, s Kliničnega oddelka za revmatologijo Interne klinike UKC Ljubljana je na novo odkritih primerov revmatoidnega artritisa pri starejših od 18 let 16 oseb na 100.000 prebivalcev letno, spondiloartritisov pa približno 14 oseb na 100.000 prebivalcev. Psoriatični artritis ima približno 15.000 do 20.000 bolnikov v Sloveniji. Pred kratkim objavljena študija Uplift (narejena v ZDA, Kanadi, zahodni Evropi in na Japonskem) pa nakazuje, da incidenca psoriazne bolezni v svetu narašča, v primerjavi z letom 2012 se je več kot potrojila.
Tudi ulcerozni kolitis in Crohnova bolezen sta imunsko pogojeni vnetni bolezni in se uvrščata med kronične vnetne črevesne bolezni. Navadno potekata v obliki izmenjujočih se zagonov vnetja in različno dolgih obdobij, v katerih je bolnik brez težav. Crohnova bolezen lahko prizadene kateri koli del prebavne cevi, medtem ko je ulcerozni kolitis praviloma omejen na debelo črevo. Najpogostejši simptomi so dolgotrajne driske, bolečine v trebuhu, neješčost in hujšanje, pri otrocih pa zaostanek v rasti.
Kot je povedala gastroenterologinja dr. Nataša Smrekar s Kliničnega oddelka za gastroenterologijo UKC Ljubljana, ocenjujejo, da je v Sloveniji okoli 7.000 bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo. Točne številke ne poznajo, ker do zdaj ni bilo ustreznega registra. Menijo pa, da je bolnikov iz leta v leto več. »Žal vseh bolnikov ne odkrijemo pravočasno. Bolezen se namreč redko pojavi nenadoma in v akutni obliki (zlasti pri Chronovi bolezni), ampak poteka kronično z nespecifičnimi bolečinami. Ni nujno, da so te težave zelo hude, zato nekateri bolniki sploh ne gredo k zdravniku. Pridejo šele, ko se pojavijo zapleti, ali pa so popolnoma brez težav in jih odkrijemo v programu Svit,« je še povedala dr. Smrekar.
Imunsko pogojene vnetne bolezni se pogosto prepletajo med seboj. Povsem mogoče je, da ima bolnik kronično vnetno črevesno bolezen, vnetno revmatsko obolenje, luskavico in še vnetje očesa ali uveitis. Takšnih bolnikov je do 10 %. Na srečo pa so na voljo zdravila, ki vplivajo na vse naštete bolezni, zato lahko izberejo zdravilo, ki vpliva tako na oko kot tudi na kožo, na črevo in na skelet.
»Pri približno 30 % bolnikov z luskavico se kasneje pojavi še psoriatični artritis. Pri bolnikih z luskavico je pogostejša tudi kronična vnetna črevesna bolezen, prav tako pojav metabolnega sindroma. Bolniki z luskavico imajo poleg tega pogosteje čezmerno telesno težo, motnje v presnovi maščob, pogostejša so kardiovaskularna obolenja. Pri ljudeh s hudo obliko luskavice, ki dolgo ni bila ustrezno zdravljena, je srčni infarkt do sedemkrat pogostejši kot pri njihovih zdravih vrstnikih,« je dejal prof. dr. Lunder, dr. Smrekar pa je dodala, da imajo nekateri bolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo sočasno še druge imunsko pogojene bolezni, kot so luskavica, revmatoidni artritis in ankilozirajoči spondilitis. Poleg tega imajo ti bolniki še številne zunajčrevesne manifestacije, kot so artralgije, kožne spremembe, uveitis, prizadetost jeter in žolčnih vodov, prizadetost pljuč, ledvične kamne … Bolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo imajo večje tveganje za pojav kardiovaskularnih zapletov in venskih trombembolizmov.
Pri imunsko pogojenih vnetnih boleznih je pravočasno zdravljenje še posebej pomembno, glede na prepletanje teh bolezni je ključno sistemsko zdravljenje. »Zadnje raziskave nakazujejo možnost, da bi zgodnje zdravljenje bolezni vsaj pri delu bolnikov utegnilo bolezenski proces ustaviti ali umiriti,« je poudaril prof. Lunder, prof. dr. Praprotnik pa, da za vse bolezni velja, da je le hitro zdravljenje uspešno, zlasti pa to velja za bolezni iz našega kroga, ki prizadenejo sklepe in hrbtenico. »Če dovolimo, da pride do poškodbe teh struktur zaradi zapoznelega zdravljenja vnetnih sprememb, so poškodbe ireverzibilne.«
Dr. Smrekar je povedala, da lahko pride do hudih zapletov bolezni, ki zahtevajo različno obsežne kirurške posege. »V najslabšem primeru pride do odpovedi dela črevesja in je treba prizadeti del operativno odstraniti. Pri nezdravljenem ulceroznem kolitisu se debelo črevo lahko spremeni v togo cev, ki ne opravlja več svoje funkcije. V približno 10 % primerov je zaradi napredovale bolezni treba odstraniti celotno debelo črevo. Bolniki z dolgotrajno boleznijo imajo tudi večje tveganje za pojav raka na debelem črevesju in danki,« je še pojasnila dr. Smrekar.
Sogovorniki so opozorili še na duševne težave, ki pogosto pestijo njihove bolnike. »Raziskave kažejo, da je vpliv na duševno stanje bolnikov s psoriazo primerljiv tistemu, ki ga čutijo bolniki s srčnomišičnim infarktom, kongestivnim srčnim popuščanjem, sladkorno boleznijo tipa dva in rakom. Ob tem bolniki pogosto navajajo simptome depresije, pogoste pa so celo samomorilne misli,« je dejal prof. dr. Lunder. Podobno je pri bolnikih s kronično vnetno črevesno boleznijo: anksioznost, depresija in bipolarne motnje so pogostejše. »Poleg osebnostnih sprememb gre dejansko za patološka dogajanja, saj aktivno vnetje sproža nastajanje beljakovin, ki jih imenujemo citokini, te pa negativno vplivajo na naše možgane – to je torej mehanizem pojava depresivnosti, samomorilnosti, nespečnosti ipd. pri teh bolnikih. Ob pomiritvi vnetja pa se tudi te težave izboljšajo,« je pojasnila prof. dr. Praprotnik.
A Imunsko pogojene vnetne bolezni potekajo v zagonih.
B Medsebojno se lahko prepletajo.
C Bolnike pogosto pestijo tudi duševne težave.