Lahko bi začeli s težavnimi definicijami. Zapletali bi se v strokovne medicinske izraze in razumeli bolj malo. Zato nam doc. dr. Maja Trošt, dr. med., specialistka nevrologije iz Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani »postreže« s preprostim opisom: »Parkinsonova bolezen je kronična napredujoča bolezen možganov, ki se kaže z okornim gibanjem in s tresenjem, ime pa je dobila po angleškem zdravniku Jamesu Parkinsonu, ki jo je prvi opisal.« Zdravil, ki bolezen zdravijo, je v Sloveniji zadosti, kadra pa občutno premalo. Nekaj več o sami bolezni v nadaljevanju.

Avtor: Andreja Hergula

Možgani so še vedno dokaj neraziskani, marsikateri bolezni možganov ne najdemo vzroka. Je tako tudi pri Parkinsonovi bolezni (v nadaljevanju PB)?

Zelo dobro vemo, da je glavni vzrok za Parkinsonovo bolezen odmiranje živčnih celic v možganskem jedru, ki mu pravimo substancia nigra. Posledično v možganih primanjkuje živčnega prenašalca dopamina, ki skrbi za dobro povezavo med deli možganov, ki skrbijo za naše gibanje. Če dopamina primanjkuje, je naše gibanje prizadeto: počasno, okorno, pojavi se tudi tresenje nekaterih delov telesa. Žal pa še ne vemo, zakaj prihaja do odmiranja teh živčnih celic oziroma kaj to odmiranje povzroča.

Kako drugače delujejo možgani osebe s PB od možganov zdrave osebe?

Zaradi pomanjkanja dopamina pa tudi nekaterih drugih živčnih prenašalcev v možganih so nekateri deli možganov preveč, drugi pa premalo aktivni. Ta spremenjena možganska aktivnost se navzven kaže s tipičnimi kliničnimi znaki PB, ki pa niso samo motorični, temveč tudi nemotorični.

Bolezen se navzven torej odraža ne le kot tresenje udov, temveč … Kakšni so simptomi?

Glavni znak PB je akineza, kar pomeni počasno, borno gibanje, manjši obseg gibov in težko začenjanje giba. Tresenje je res najbolj očitno, vendar bolnike bolj ovira akineza kot samo tresenje. Bolnikom se roke običajno tresejo, ko mirujejo. V trenutku, ko začnejo z aktivnostjo (pisanje, hranjenje), se tresenje umiri. Približno četrtina bolnikov s PB se nikoli ne trese, akineza pa prizadene vse. Poleg tega imajo bolniki s PB motnje ravnotežja, sprva to občutijo kot negotovost pri hoji, padci pa se na srečo pojavljajo šele v zelo napredovalih fazah bolezni.

Ali bolezen vedno napreduje z vsakim dnem bolj? Jo je mogoče zajeziti (morda popolnoma pozdraviti)? Kako?

Bolezen ne napreduje vsakodnevno. Napredovanje je opazno v mesecih in letih. Ljudje običajno zbolijo okrog 60. leta starosti, življenjska doba obolelih pa je le malo krajša kot pri zdravih ljudeh. Zbolita približno dva odstotka starejših od 60 let. Na sam vzrok bolezni, to je na odmiranje živčnih celic v možganih, žal ne moremo vplivati. Bolezen gre svojo pot in za zdaj ni nobenega zdravila, ki bi zaustavilo oziroma zavrlo odmiranje. Bolezni zaenkrat še ne znamo pozdraviti. Imamo pa na razpolago veliko učinkovitih zdravil, ki bolnikom s PB močno olajšajo težave, ki jim jih povzroča bolezen.

Bolezen se lahko kaže tudi pri mladih. Kje so razlike v izražanju bolezni?

Tipični klinični znaki PB so pri mladih bolnikih (tistih, ki zbolijo pred 40. letom starosti) enaki kot pri starejših ljudeh. Nekoliko pa se razlikuje njihov odziv na zdravila, predvsem stranski učinki so različni, zato se izbira zdravil pri mladih nekoliko razlikuje od izbire zdravil pri starejših osebah. Mlajših bolnikov ponavadi ne začnemo zdraviti z najučinkovitejšim zdravilom za PB (levodopo), ker hitro razvijejo stranske učinke, in sicer nehotene zgibke in motorična nihanja. Motorična nihanja imenujemo izmenjevanje dobrih in slabih obdobij počutja oziroma gibljivosti bolnika.

Kot lahko preberemo, se lahko bolezni pridružijo tudi druge težave. Katere so najpogostejše in zakaj je temu tako?

Raziskave so pokazale, da bolnikom s PB povzročajo največ preglavic težave, ki niso povezave z gibanjem. To so depresivno razpoloženje, motnje spanja, strah, bolečine, zaprtost, motnje mokrenja, erektilna disfunkcija pri moških, motnje spomina in zbranosti ter demenca. Vzrok zanje je odmiranje drugih delov možganov (poleg že omenjene substancie nigre) in pomanjkanje drugih živčnih prenašalcev v možganih. Vse te težave lahko zdravimo, če jih bolnik omeni in zdravnik prepozna.

Lahko PB v obdobju, ko iščemo vzrok za težave, zamenjamo s kako drugo boleznijo?

Najpogosteje se PB zamenja s sindromom, ki mu pravimo esencialni tremor (ET). Bolnikom s tem sindromom se treseta roki, včasih tudi glava. S poznavanjem osnovnih kliničnih značilnosti PB in ET sindroma v večini primerov lahko razlikujemo. Pri PB se roki treseta v mirovanju. Pri ET pa sta roki v mirovanju povsem mirni, ko pa bolnik začne pisati, jesti, dvigne skodelico kave ali kozarec, se pojavi moteče tresenje, ki ovira vse te aktivnosti. Pri PB se tresenje rok med aktivnostmi večinoma umiri. Poleg tega bolniki z ET nimajo drugih težav z gibanjem: niso počasni in okorni. Tudi zdravljenje obeh sindromov je povsem drugačno.

Večkrat ne vemo, kakšen je pravi pristop do bolnika, ki ima PB. Mu moramo pri opravilih neprenehoma pomagati? Je bolje, da bolnik vsaj pri lažjih opravilih vadi sam?

Vsak človek želi biti samostojen pri dnevnih aktivnostih in skrbi zase. To je tudi osnovni cilj zdravljenja PB. Vsekakor je dobro, da bolnik čim dlje ostaja aktiven in samostojen. Žal pa bolezen včasih napreduje do te stopnje, da bolnik potrebuje pomoč bližnjega tako pri osebni negi kot tudi pri jemanju zdravil.

Kateri strokovnjaki se poleg nevrologov ukvarjajo z bolniki s PB?

Ključ dobre obravnave bolnika s PB je timska obravnava bolnika. V timu pa ne sodelujemo le zdravniki, pač pa imajo pomembno vlogo še specializirana medicinska sestra, psihiater, fizioterapevt, delovni terapevt, logoped, psiholog, socialni delavec in drugi. Bolniki pogosto obiskujejo naslednje specialiste: ortopede (zaradi bolečin v udih), psihiatre (zaradi motnje razpoloženja), urologe (zaradi motenj mokrenja in erektilne disfunkcije pri moških), gastroenterologe (zaradi zaprtosti), … Zelo pomembno je, da bolezen prepoznajo tudi drugi specialisti, saj mnoge težave ublaži zdravljenje PB. Seveda pa mnogokrat tudi nevrologi sami napotimo bolnika k drugim specialistom po pomoč.

Kaj za vas v zdravniški praksi pomeni napredek oziroma izboljšanje stanja bolnika pri zdravljenju bolezni?

Če me sprašujete o bolnikovem počutju, je to gotovo boljša gibljivost, lažja hoja, manj tresenja, boljše razpoloženje, spanje, … Napredek v smislu skrbi zdravstvenega sistema za bolnika s PB pa je zame to, da lahko vsak bolnik pride na pregled v specializirano nevrološko ambulanto za ekstrapiramidne bolezni in da ga v začetnem obdobju bolezni oziroma po tem, ko mu prvič predpišemo zdravila v specializirani ambulanti, pregledamo vsaj še enkrat ali dvakrat (v razmiku nekaj mesecev), v naslednjih (zgodnjih) letih PB pa enkrat letno (če je le njegov družinski zdravnik seznanjen z osnovnimi načeli zdravljenja PB). In da ga v napredovalih fazah bolezni subspecialist lahko obravnava tudi večkrat letno, če je to potrebno. Prilagajanje odmerkov in vrste zdravil je v napredovalih stopnjah bolezni zelo zapleteno. Žal smo trenutno daleč od teh možnosti.

Kaj v Sloveniji pogrešate pri zdravljenju PB?

Glede dostopnosti zdravil smo lahko zelo zadovoljni, saj slovenskim bolnikom lahko predpišemo prav vsa razpoložljiva zdravila in načine zdravljenja PB. Bistveno slabše pa je z našo kadrovsko zasedbo. Subspecialistov in ostalih sodelavcev tima za obravnavo bolnikov s PB je absolutno premalo, da bi lahko pomagali vsem obolelim.

Bolniku v Sloveniji nudimo najučinkovitejše zdravljenje, če pride do nas. A večina jih ne more oziroma prihajajo preveč redko, da bi bili lahko uspešno zdravljeni. Do neke mere se sodelavci Kliničnega oddelka za bolezni živčevja na UKC Ljubljana to vrzel trudimo zapolniti z izobraževanjem družinskih zdravnikov v okviru t.i. malih šol nevrologije. Uvedli pa smo tudi posvetovalnico specializirane medicinske sestre za področje PB, ki jo vodi zelo izkušena diplomirana medicinska sestra Lidija Ocepek.