Rak je sicer redka bolezen otrok in mladostnikov, toda pogostost raka pri njih narašča. Za rakom zboli letno 11–13 otrok na 100.000 otrok do 15. leta starosti ter 20 na 100.000 mladostnikov, starih 15 do 19 let, kar pomeni za Slovenijo približno 60 otrok. V Sloveniji zdravimo otroke in mladostnike na Pediatrični kliniki, kjer je poleg ustreznega zdravljenja zagotovljeno tudi nadaljevanje šolanja in so možnosti tudi za druge dejavnosti, ki jih potrebujejo za čim manj moten razvoj.

Na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani obravnavajo vsako leto približno 50 otrok in mladostnikov, starih od 0 do 19 let. Nekaj mladih se zdravi tudi v ustanovah za odrasle, predvsem po dopolnjenem 18. letu starosti. Prim. Majda Benedik Dolničar, dr. med., specialistka pediatrinja pravi, da se na srečo odstotek preživetja otrok in mladostnikov z rakom hitro dviga.

Avtor: Saša Vrbančič

Znaki, ki kažejo na to hudo obolenje, so različni. Vidna bula je lahko opozorilni znak primarnega tumorja ali pa že predstavlja regionalne (povečane bezgavke) ali oddaljene zasevke. Tumorji, ki pogosto opozorijo nase z nastankom vidne bule, so maligni limfomi, tumorji mehkih tkiv, kostni tumorji in nekateri teratomi. Pri pregledu lahko opazimo oddaljene zasevke pri nevroblastomu. Nekateri limfomi in otroške levkemije zasevajo tudi v kožo.

Pogost simptom je bolečina, npr. bolečine v kosteh pri akutnih levkemijah, glavoboli pri možganskih tumorjih, bolečine v trebuhu zaradi nastajajočega tumorja, bolečina pri kostnem raku. Možni so tudi izpadi v delovanju možganskih živcev, zaradi ovire pretoka likvorja se pojavlja bruhanje. Nekateri tumorji povzročijo prebavne motnje (zaprtje) ali težave z odvajanjem seča. Maligne limfone lahko spremljajo tako imenovani B-simptomi: vročina, hujšanje in pretirano znojenje. Laboratorijske preiskave večkrat pokažejo pospešeno sedimentacijo eritrocitov in spremembe v krvni sliki.

Na splošno velja, da se rak pojavi, ko celice v telesu niso več pod nadzorom in se množijo. Ne delujejo več pravilno in ko se njihovo število namnoži, tvorijo bulo ali tumor. Ko se rakaste celice odtrgajo in širijo v druge dele telesa, lahko tvorijo nov, sekundarni tumor – metastazo. Vzrokov za nastanek raka pri otrocih pravzaprav nihče natančno ne pozna, vsekakor pa to ni dedna bolezen.

Levkemija

Najpogostejša maligna bolezen pri otroku do 15. leta starosti je levkemija – 30 %. Sledijo tumorji centralnega živčnega sistema, limfomi (Hodgkinov in Nehodgkinov) ter nevroblastomi, mehkotkivni tumorji, ledvični tumor (Wilmsov tumor), kostni tumorji, očesni tumorji in različni drugi zelo redki tumorji. Pri mladostnikih med 15. in 19. letom starosti pa so na prvem mestu  limfomi, sledi levkemija in nato tumorji centralnega živčnega sistema.

Kdaj in kako povedati otroku, da ima raka?

Prva predstavitev bolezni staršem in otroku je odločilna. Sporočilo o diagnozi ostane v spominu otroka in staršev vse življenje. Otroka moramo vsekakor seznaniti z boleznijo, seveda v obliki, ki je prilagojena starosti in dojemanju otroka. Najbolje je, da mu novico sporočijo starši sami ali pa zdravnik ob prisotnosti staršev ali sam. Informacija naj bo odkrita in natančna, prav tako moramo otroka seznaniti s potekom zdravljenja, preiskavami in zdravili, ki jih bo moral prejemati. Diagnoza rak je za otroka zelo travmatična, toda starost in razvoj zelo vplivata na doživljanje bolezni. Seveda pa se njihov odziv razlikuje zaradi starosti.

Tako so dojenčki in predšolski otroci prestrašeni zaradi občasnega bivanja v bolnišnici in spremembe vsakdanjih dejavnosti, zmedeni pa so tudi zaradi bolečih preiskav, ki jih starši dovolijo. Šolski otroci so prizadeti zaradi spremembe okolja, skrbi pa jih tudi spremenjena zunanja podoba. Čutijo tudi strah pred neznanim.

Za mladostnike, ki so na prehodu iz obdobja otroka v odraslega, pa je največji problem skrb o neodvisnosti, izgledu, sprejemanju, spolnosti, načrtih za prihodnost. Njihovo prizadevanje k avtonomnosti in lastni identiteti je ogroženo. Zaradi pogostih in lahko tudi dolgih izostankov iz šole se pojavi občutek osamljenosti in zapuščenosti, fizične spremembe povzročajo težave ob vrnitvi v šolo. Sicer je šolanje v bolnišnici urejeno, vedno se poskrbi, da povezava z matično šolo ni prekinjena in da lahko otrok tekoče šolsko leto, če je le mogoče, uspešno zaključi. Tudi stiki z otrokovimi vrstniki so omogočeni, seveda so potrebne prilagoditve. Pomembno je, da specifične probleme vsakega posameznika obravnavamo individualno, pravi prim. Benedik Dolničarjeva.

Kako poteka zdravljenje?

Zdravljenje raka pri otrocih poteka na več načinov: s citostatiki ali kemoterapijo uničimo rakaste celice ali preprečimo njihovo delitev. Obsevanje (radioterapija) in operacija uničita oz. odstranita rakaste celice in sta lokalni obliki zdravljenja. Presaditev kostnega mozga pride v poštev pri zelo neugodni levkemiji ali čvrstem tumorju. Pomoč pri zdravljenju je vstavitev trajnejše ali začasne podkožne cevke (katetra), speljane v globoko veliko venozno žilo, skozi katero se lahko  enostavneje jemlje krvne vzorce in daje kemoterapijo ali druga potrebna zdravila.

Vse načine zdravljenja pa žal spremljajo stranski učinki. Ti so lahko zelo neprijetni in včasih puščajo trajnejše posledice ali pa celo ogrožajo življenje. Zato je nadvse pomembno podporno zdravljenje, ki zajema poleg intenzivne medicinske (preprečevanje okužb, bruhanja, bolečine, slabokrvnosti in krvavitev, podhranjenosti) tudi psihosocialno oskrbo (premagovanje strahu in tesnobe), torej ukrepe, ki zmanjšujejo oziroma odstranjujejo neželene učinke zdravljenja, povečajo možnost ozdravitve in izboljšajo kakovost življenja.

Ozdravljivost

V šestdesetih letih je bilo 5-letno preživetje otrok in mladostnikov z vsemi oblikami raka le 28-odstotno, v sedemdesetih letih 50- do 60-odstotno, v devetdesetih letih pa že 70- do 80-odstotno. V številkah to pomeni, da imamo v Sloveniji vsako leto okrog 30–40 novih otrok in mladostnikov, ki preživijo raka.

Ko otrok preživi raka …

… se mora življenje čim prej vrniti v normalne tirnice. Zaskrbljenost se z meseci in leti manjša. Skrb za ponovitev bolezni se umika strahu pred kasnimi posledicami bolezni in zdravljenja. Otrok, mladostnik in kasneje odrasel človek se mora spopasti z morebitnimi telesnimi in psihičnimi posledicami zdravljenja raka, nato s skrbjo glede plodnosti in tveganja za pojav sekundarnega raka. Psihosocialno prilagajanje je večkrat ovirano. Čim nižja je starost ob diagnozi in tem več časa je poteklo od zdravljenja, tem manj težav spremlja prilagajanje. Zato je treba oceniti nevropsihološke funkcije ob začetku zdravljenja in jih nato občasno spremljati.