Danes se je življenje oseb z demenco v veliki meri že izboljšalo. Razvile so se številne podporne oblike pomoči v skupnosti, ki svojcem pomagajo ob dolgoletni skrbi za osebo z demenco, domovi za starejše so postali sodobnejši in prilagojeni osebam z demenco, obolelim je na voljo več različnih dejavnosti in rekvizitov. Omeniti je treba tudi razvoj tehnologij IKT, ki je potreben predvsem na področju podpore in ohranjanja samostojnosti oseb z demenco. Ne nazadnje je bistvenega pomena tudi dobra informiranost, pri kateri igra v Sloveniji bistveno vlogo Združenje Spominčica. V mesecu, ko obeležujemo svetovni dan alzheimerjeve bolezni, smo se pogovarjali s predsednico Združenja Spominčica Štefanijo L. Zlobec.

Avtorica: Vesna Mlakar

Kako danes živijo ljudje z alzheimerjevo boleznijo v primerjavi z desetletji poprej? Kaj se je v tem času spremenilo na bolje, kakšne podporne oblike pomoči so jim na voljo?

Danes se je življenje oseb z demenco nedvomno v veliki meri izboljšalo. Razvile so se številne podporne oblike pomoči v skupnosti, ki svojcem pomagajo ob dolgoletni skrbi za osebo z demenco, obenem pa prispevajo, da te osebe čim dlje bivajo v domačem okolju, kar je zanje najbolj humano in najcenejše za družbo. Prav tako so postali domovi za starejše prijetnejši za bivanje oseb z demenco: svetli, zračni in funkcionalno grajeni prostori, ki ne dajejo občutka utesnjenosti, imajo številne rekvizite in dejavnosti za animacijo oseb z demenco, več pozornosti pri oskrbi, usmerjeni v človeka, za osebe z demenco imajo dnevno varstvo. Pomembno vlogo pri ozaveščanju o demenci imajo nevladne organizacije, med njimi tudi Spominčica. Njena glavna naloga je pomoč osebam z demenco, njihovim svojcem in skrbnikom skozi ves čas trajanja bolezni.

Spominčica ozavešča o prepoznavanju prvih znakov demence in pravilnem pristopu do osebe z demenco, kako te osebe prepoznati in se z njimi ustrezno sporazumevati. Na Spominčici nudimo različne oblike pomoči, kot so svetovalni telefon, osebno svetovanje, srečanja v Alzheimer cafejih, vključevanje v skupine za samopomoč, usposabljanje za svojce, skrbnike in prostovoljce »Ne pozabi me«, izobraževanje javnih delavcev, ozaveščanje z informativnimi gradivi, prostovoljstvo in družabništvo za osebe z demenco na njihovem domu in Alzheimer center – tu so na voljo različne informacije o demenci, prvih znakih in poteku bolezni, o novih pristopih in obravnavi oseb z demenco pa tudi praktični nasveti. Na ta način zmanjšujemo stigmo demence, ki je v družbi še vedno močno prisotna. K temu dodatno prispeva odpiranje Demenci prijaznih točk, ki so namenjene vsem, ki živijo v lokalni skupnosti.

Ali podporne oblike pomoči vsebujejo tudi informacijsko komunikacijske tehnologije (IKT)? Kakšne so in za kateri namen se uporabljajo?

Osebe z alzheimerjevo boleznijo se v vsakodnevnem življenju soočajo z upadom spominskih funkcij, zmedenostjo in težavami z orientacijo v prostoru in času. Ker so te težave nepredvidljive, so njihove posledice za osebe z demenco lahko zelo resne. Kljub temu so tudi po začetku simptomov bolezni še vedno zmožni živeti samostojno in zmorejo marsikaj postoriti sami. Pri tem je pomembno, da imajo na voljo podporo v obliki treningov, pripomočkov in tehnologij, s pomočjo katerih lahko krepijo lastne kognitivne zmožnosti in samostojnost. Razvoj tehnologij IKT je potreben in dejaven prav na področju podpore in ohranjanja samostojnosti oseb z demenco. Pri tem tudi Spominčica dejavno sodeluje v okviru različnih evropskih projektov, v katere je vključena.

V okviru projekta AD-GAMING smo skupaj s partnerji pripravili interaktivno spletno platformo za trening kognitivnih sposobnosti z uporabo resnih iger. Sodelujemo tudi pri pripravi interaktivnih spletnih treningov za ohranjanje samostojnosti bolnikov z alzheimerjevo boleznijo v projektu AD-AUTONOMY. Pripravili bomo programe usposabljanja za krepitev kompetenc oseb v zgodnji fazi demence z uporabo postopkov, pripomočkov in pametnih naprav. Vedno bolj se zavedamo potrebe po celoviti tehnološki rešitvi, s katero bi omilili težave bolezni. Taka rešitev je oprema stanovanja z modernimi tehnologijami – »pametni dom«.

Nam lahko opišete, kakšen je »pametni dom«? Imamo takšne domove tudi v Sloveniji?

Pametni dom je izraz, ki navadno opisuje običajno stanovanje, ki ga opremimo s senzorji in aktuatorji, ki olajšajo vsakdanje življenje in so neopazno vključeni v že obstoječo infrastrukturo. Vsi senzorji in naprave so med seboj stalno povezani v skupni sistem, ki neprestano analizira signale naprav in se nanje pravilno odziva. Inteligentni sistem omogoča lokalizacijo in analizo obnašanja uporabnika ter skrbi za pravilne odzive pri pomembnih dogodkih z zvočnimi, mehanskimi in tekstovnimi opozorili. Skrbi za varnost domovanja uporabnika ter za različna opozorila in hitro reakcijo v primeru nezgod in nesreč.

Ustrezno pripravljen sistem lahko bistveno podaljša samostojno življenje starejše osebe doma in hkrati zmanjša njihovo odvisnost od skrbnikov. V okviru projekta IONIS, ki ga sofinancirata Ministrstvo za javno upravo, Direktorat za informacijsko družbo, in Program AAL, bomo v Sloveniji testno opremili nekaj stanovanj osebam z demenco z napredno tehnologijo IKT za podporo samostojnega izvajanja dejavnosti in zagotavljanja varnosti.

Kako boste letos obeležili svetovni dan alzheimerjeve bolezni?

V mesecu septembru, ki je svetovni mesec alzheimerjeve bolezni, potekajo številne akcije in dogodki ozaveščanja o demenci. Tako v Sloveniji kot drugod po svetu so organizirani številni Sprehodi za spomin, s katerimi se spomnimo tistih, ki se zaradi bolezni ne morejo več spominjati. Dogodek spremlja pester kulturni program, medsebojno povezovanje in sproščeno druženje. V petek, 21. septembra, bo Spominčica na Zdravniški zbornici Slovenije organizirala novinarsko konferenco, na kateri bomo spregovorili o demenci kot izzivu sodobne družbe. V soboto, 22. septembra, pa bomo organizirali tradicionalni Sprehod za spomin v Ljubljani. V septembru bo vzporedno potekalo še več drugih dogodkov, z namenom ozaveščanja o demenci in prepoznavanja njenih prvih znakov. Po vsej Sloveniji bo Spominčica izvedla več Alzheimer cafejev in sodelovala na javnih razpravah in okroglih mizah s področja demence.

Ob koncu septembra, 28. in 29. 9. 2018, bo Spominčica na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani organizirala tudi 10. mednarodno konferenco o demenci na temo Demenca – izziv sodobne družbe. Vabljeni so številni domači in tuji strokovnjaki, ki bodo predstavili primere dobrih praks in novosti s področja zdravljenja alzheimerjeve bolezni.

Kaj moramo v Sloveniji še doseči, kje smo v primerjavi s svetom na tem področju?

Največji izziv na področju demence v Sloveniji je pomanjkanje neformalnih oblik pomoči, ki bi omogočale, da osebe z demenco ostanejo čim dlje doma, v njim poznanem okolju. Institucionalna oskrba se je v zadnjem desetletju občutno izboljšala, vendar potrebe za namestitev bolnika v dom še vedno presegajo obstoječo ponudbo socialnovarstvenih storitev. Poleg tega so svojci nemalokrat finančno nezmožni pokrivati visoke stroške institucionalne oskrbe, zato so pogosto nemočni in prepuščeni sami sebi. Potrebovali bi več različnih oblik pomoči in podpore, ki bi spodbujala neformalno oskrbo v domačem okolju. Velik preboj bi predstavljala organizirana mreža prostovoljcev družabnikov, socialni servisi na domu in mobilni timi, ki bi nudili strokovno oskrbo in pomoč na domu.

Kako lahko zmanjšamo tveganje za demenco?

Pomembno je, da živimo zdravo in smo vsesplošno dejavni. Ključnega pomena so redna vadba oziroma telesna dejavnost: sprehod, tek, plavanje, kolesarjenje, opravila okoli hiše, delo na vrtu in drugo. Ob tem še zdrava prehrana, kakovostno spanje, dejavno družabno življenje in umska dejavnost.