Petra Boh je po poklicu socialna delavka in že v času študija jo je pritegnila tematika dela z osebami z demenco. Ko je pozneje delala na centru za socialno delo, je bilo njeno delovno področje varstvo odraslih. Tam se je srečevala s svojci oseb z demenco, ki so iskali informacije v zvezi z urejanjem položaja bolnih svojcev. Na podlagi vseh vprašanj, ki so se jim porajala, na osnovi potreb svojcev, ki so se takrat pokazale, je leta 2018 postavila in uredila informativni spletni portal eDemenca.

Avtorica: Maja Korošak

Na njem so torej zajeta vsa vprašanja, ki zadevajo to zahrbtno bolezen, življenje oseb z demenco in življenje njihovih svojcev. To so, na primer, vprašanja v zvezi z dodatkom za pomoč in postrežbo, namestitvijo v dom starejših občanov, ne nazadnje pa tudi kako živeti in komunicirati z osebo z demenco … Na spletnem portalu eDemenca lahko preberemo različne članke o demenci, predstavljajo se projekti in osebe, ki delujejo na tem področju – tako se po besedah Petre Boh vzpostavlja demenci prijazna skupnost.

Napisala pa je tudi knjigo za otroke o demenci Babica Marica razmišlja drugače. Ugotovila je namreč, da se z otroki vse premalo pogovarjamo o življenjskih ciklih, o starosti, bolezni in smrti. Petri Boh se zdi pomembno, da že otroku na pravi način razložimo problematiko demence, med drugim tudi zato, ker je to generacija, ki bo nekoč, ko bomo stari, skrbela za nas. S Petro Boh smo se pogovarjali tudi o pravilih komunikacije z osebami z demenco.

Komunikacijo prilagajamo teži demence

Katere so spremembe, ki nastopijo v osebnosti, ko nekdo zboli za demenco, na kaj torej moramo biti pozorni, ko naš svojec zboli?

»Pozorni lahko postanemo že takrat, ko morda oseba sama začne omenjati, da pozablja stvari, jih zalaga ter išče, da pozablja besede, pozablja na dogovore in termine. Ko pa opazimo, da se to stanje stopnjuje ali da se oseba tudi drugače spremeni: da na primer vse življenje nekonfliktna oseba kar nenadoma začne neosnovano obtoževati druge, da ji hočejo nekaj slabega, da ji kradejo, ji želijo škodovati, pa je že zadnji čas za ukrepanje. Pa tudi takrat, ko se oseba ne znajde več dobro v prostoru in času. Takrat je dobro, da svojci takšno osebo odpeljejo do osebnega zdravnika.«

Kakšen način komunikacije pa je priporočljiv z osebo z demenco?

»Veliko je seveda odvisno od tega, za katero fazo demence gre. V zgodnji fazi demence oseba še zelo veliko razume, sama opaža svoje težave, v pozni, težji fazi demence pa oseba ni niti več odzivna, ne more več povedati, kaj si želi ali o čem razmišlja. Temu prilagajamo svojo komunikacijo,« pojasnjuje Boh in dodaja, da je v začetni fazi in tudi naslednjih besedna komunikacija lahko še zelo močna, kasneje pride v ospredje neverbalna komunikacija.

S vetuje, da je naša komunikacija ob besedni tudi neverbalna. »To pomeni, da se z osebo z demenco pogovarjamo mirno, ne povzdigujemo glasu, je ne obtožujemo ali karamo. Zelo veliko samokontrole in potrpežljivosti je potrebne pri življenju z osebo z demenco. Če je le mogoče, se smejmo, pristopajmo s toplino in ljubeznijo. Svojci najbolje vedo, ker to osebo poznajo od prej, kaj ji je bilo všeč in kaj ne in svojo komunikacijo tudi v obdobju demence uglasijo s tem. Topel dotik roke ali dotik ramena po izkušnjah prija vsaki osebi z demenco,« je prepričana Petra Boh.

Komunikacija naj bo jasna

Naša sogovornica še svetuje, da uporabljamo čim bolj jasno, preprosto komunikacijo, brez zapletenih vprašanj, brez preskakovanja z ene teme na drugo temo, saj oseba z demenco težje sledi takšnim preskokom. Poleg tega ne pričakujmo hitrosti v pogovoru, oseba z demenco potrebuje čas, da nam nekaj pove ali da nam odgovori.

Velikokrat se zgodi, da oseba z demenco na prvi vtis noče sodelovati, ko ji rečemo, da jo bomo umili, jo odpeljali k zdravniku … To se zgodi zato, ker ne razume, kaj sploh hočemo od nje. Zato je potrebno podrobnejše opisovanje tega, kar bomo naredili. Ne rečemo na primer le »zdaj se greva umit«, ampak ji počasi razložimo: »Zdaj greva v kopalnico, da si bova umila zobe, potem se bova oprhala.« Ali pa ji rečemo, preden gremo k zdravniku: »Greva do zdravnika, mogoče bo tam tista prijazna medicinska sestra, ki jo že poznaš. Ko te bo zdravnik pregledal, lahko greva še v tisti park na kavico, kjer ti je všeč.«

Čeprav se na tak preprosti način pogovarjamo z osebo z demenco, pa imejmo v mislih, da gre za odraslo osebo in ne majhnega otroka, ohranjajmo njeno dostojanstvo, še poudarja Petra Boh.

Tudi dementni osebi je potrebno izkazati spoštovanje

Upoštevajmo osebo in jo obravnavajmo kot odraslo, njeno mnenje šteje, pravi naša sogovornica. »Osebi izkažimo spoštovanje, tudi če je njeno vedenje otročje ali neprimerno. Z osebo z demenco se ne prepirajmo, ne dokazujmo, kdo ima v pogovoru prav ali narobe, kritike in popravki niso primerni, v primeru nestrinjanja zamenjajte temo pogovora.

Primer: oseba z demenco vas obtoži kraje: ‘Vem, da mi kradeš!’, vi: ‘Miha (oče, dedek), zelo mi je žal, da meniš, da ti kradem, žal mi je, da se tako počutiš, ampak sem samo zložila hrano v omaro. Ali imaš rad ovsene kosmiče? Meni se zdijo res zdravi.’«

Ko želimo vzpostaviti stik z osebo z demenco, je najbolje, da se osebi približamo s strani ali pa od spredaj. Poimenujmo jo po imenu, vzpostavimo stik z očmi, osebe se lahko tudi dotaknemo in jo pobožamo. Povemo svoje ime in kdo smo. Govorimo prijazno in mirno, pa tudi počasi in razločno, ne povzdigujmo glasu. Kadar moramo povedano ponoviti, poskušajmo uporabiti iste besede. Če opazimo, da oseba kakšne besede ne razume, jo nadomestimo z drugo. Sprijaznimo se, da je treba stvari ponoviti večkrat. Izogibajmo se zapletenim vprašanjem z veliko informacij.

Težave pri sporazumevanju lahko nastanejo tudi zaradi težav s sluhom in vidom. Ko se pogovarjamo z osebo v domačem okolju, ugasnimo radio ali televizijo, saj bo pogovor tako potekal veliko lažje.

Izogibajmo se konfrontaciji (»Saj si me že vprašal«, »Sem ti že povedal«, »To ni res«, »Ali tega res ne veš?«, »To sem že stokrat slišal«, »Ah, spet ta preteklost«, »Spet si vse pozabil«), saj s tem osebo le še bolj zmedemo.

Sporazumevanje postane težavno, kadar oseba z demenco ne najde prave besede, govori nerazumljivo, ne razmišlja logično. Pogosto oseba z demenco ne razume, ne dojema naše realnosti, zato je zanjo naša realnost frustrirajoča. Oseba z demenco ima lahko težave predvsem, če je v pogovor vključenih več oseb. Govori naj ena oseba naenkrat.

Oseba z demenco izgubi sposobnost, da bi se lahko postavila v vlogo druge osebe. Zato ne vzemite osebno kritike, napadov ali obsojanj. »Vemo, da to ni lahka naloga, vendar je to najboljši nasvet v takšnih primerih,« poudarja Bohova.

Pomembnejše je, kako nekaj povemo kot kaj

Bodimo pozorni na ton glasu med našim pogovorom. Za osebe z demenco je pomembneje, kako bomo nekaj povedali, kot kaj smo povedali. Največkrat se odzivajo na našo prijaznost, navdušenje, toplino besed. Če govorimo o predmetu, po možnosti pokažimo nanj s prstom.

Dejavno poslušajmo osebo z demenco, pozorni bodimo na vsebino in izražena čustva. Če zaznamo strah, vznemirjenje, osebo pomirimo.

V naprednejši fazi demence

Bolj kot napreduje demenca, bolj pri osebi slabi razumevanje besed in bolj prihaja do pomena v komunikaciji nebesedno sporazumevanje, razlaga Petra Boh. »Pomembni so naš ton glasu, telesni gibi, izraz na obrazu, pogled. Zavedajmo se svojega izraza na obrazu, osebe z demenco so namreč pozorne in se odzivajo na obrazno mimiko. Zavedajmo se tudi pomena očesnega stika. Ta je najpomembnejši ob začetku stika, da pridobimo pozornost osebe z demenco.«

Tudi smeh olajša komunikacijo. Če se lahko nasmejemo skupaj z osebo, za katero skrbimo, bomo bolj sproščeni in lažje nam bo. Osebo z demenco lahko pomirimo z nebesednimi pomiritvami: nasmeh, prikimavanje, sproščen obraz, drža rok, pritrdilni zvoki, rokovanje, objem delujejo zelo pomirjajoče.

Čustva in občutki še vedno žívi

Mogoče nas oseba ne bo več razumela, kaj ji govorimo, saj ne bo razumela pomena besed ali pa ne bo vedela, o kateri osebi govorimo. Čuti pa še vedno. Prav tako še vedno zaznava telesne občutke, kot so žeja, hlad, vročina … Mogoče ne prepozna več osebe, zagotovo pa prepoznava, ali ji je ta oseba naklonjena in je prijazna ali je sovražna, nepotrpežljiva, groba do nje. Če čuti našo toplino, prijaznost in umirjenost, se bo tudi sama tako odzvala.

Raziskave so potrdile, pravi Petra Boh, da človeški dotik lahko pomiri razburjenje, strah, čustvene težave, prikliče nasmeh na obraz in izboljša počutje osebe z demenco. Zato spodbujajmo in ohranjajmo samozavest osebe z demenco, tako da ji izrečemo ali nakažemo pohvalo in priznanje.

»Prilagodite svoja pričakovanja glede osebe z demenco, na takšen način jo boste lažje razumeli, ona sama pa bo občutila manj pritiska in manjšo stisko,« še poudarja Petra Boh. Po eni strani je realnost osebe z demenco »tukaj in zdaj«, po drugi strani pa je spomin osebe prizadet, zmanjšan, zato resničnost osebe poteka v preteklosti in se spreminja glede na napredovanje demence. Najbolj zahtevno, vendar najbolj osvobajajoče je, da vstopimo v resničnost osebe z demenco in zaživimo njeno resnico. Ko kot svojci sprejmemo realnost takšno, kot je, nam je lažje,« za konec še pove naša sogovornica.

 

Čustveni deli možganov delujejo do konca

Prof. dr. Zvezdan Pirtošek, predstojnik Katedre za nevrologijo na Medicinski fakulteti v Ljubljani:

»Ko demenca napreduje, bolnikov govor postaja vse bolj zmeden, včasih pretirano hiter in brez vsebine, drugič osiromašen, ko zmore le nekaj neartikuliranih glasov, posamezne ponavljajoče se besede ali gibe. Pomembno pa je vedeti, da potrebo po komunikaciji in željo po varnosti in toplini bolnik čuti prav do konca, saj čustveni deli možganov delujejo tudi po tem, ko so tisti, povezani s spominom in razumskimi funkcijami, že davno propadli. Ko takemu bolniku želimo nekaj sporočiti, moramo zato poiskati drugačne, neverbalne načine sporazumevanja. Blag dotik, podržanje bolnikove roke, objem čez ramena stimulirajo čutila, vzbudijo občutek varnosti in bolnika pomirijo. Pomemben je očesni stik, ki naj ne bo vsiljiv, strmeč, ampak blag, sprejemajoč, uokvirjen v iskren nasmeh. Bolniki tudi v napredovalih stadijih zelo neposredno čutijo sporočila, ki ga posreduje izraz skrbnikovega obraza in barva ter melodija njegovega glasu. Hitro in intuitivno začutijo, če je nasmeh prisiljen, zgolj navidezen, ob namrščenem čelu; in če sta glas in govor napeta in nestrpna. Bolj kot vsebino besed bodo razumeli govorico telesa, pogleda in izraza lica.

Ko tak bolnik nekaj sporoča nam, tega pogosto ne moremo razumeti, pa postaja vse bolj vznemirjen. Takrat je najbolje, da skušamo začutiti in opredeliti njegovo osnovno čustveno lego in se ji nato prilagoditi. Je preplašen? Govorimo mirno, tiho, sedimo k njemu, preusmerimo njegovo pozornost. Se smehlja in veselo kramlja? Pridružimo se mu v tem razpoloženju.«

ABC

A V zgodnji fazi demence oseba še veliko razume, sama opaža svoje težave.

B Naša komunikacija z osebo z demenco naj bo čim bolj preprosta in jasna.

C Svojci naj prilagodijo svoja pričakovanja glede osebe z demenco.