V Sloveniji je po ocenah okoli 170.00 invalidov. Vendar ima invalidnost mnoge obraze. Niso namreč vsi invalidi na vozičkih, z belo palico ali kako drugače takoj vidno invalidnostjo. Obstajajo tudi tako imenovane nevidne invalidnosti, ki se ne opazijo na prvi pogled. Primera nevidne invalidnosti sta okvara sluha ali pa motnja v duševnem razvoju. Nevidna invalidnost je tudi invalidnost ljudi s stomo ali pa s kroničnimi vnetnimi črevesnimi boleznimi, nevidna je lahko tudi invalidnost zaradi multiple skleroze in še mnoge druge.

Avtorica: Maja Korošak

Prav na te vrste invalidnosti želijo organizacije invalidov po vsem svetu opozoriti z letošnjim Svetovnim dnevom invalidov, ki ga bomo obeleževali 3. decembra.

Predsednik Nacionalnega sveta invalidskih organizacij Slovenije Borut Sever obeležitev dneva invalidov vidi kot priložnost za seznanjanje širše javnosti o življenju invalidov, o njihovih potrebah, pa tudi o tem, kaj invalidi lahko dobrega prispevajo družbi. Z njim smo se pogovarjali o življenju invalidov, o tem, s čim so invalidi v zadnjem času lahko zadovoljni, s čim v družbi glede svojega položaja pa še vedno ne morejo biti zadovoljni. Katere so tiste najbolj pereče naloge invalidskih organizacij in njihove krovne organizacije za prihodnja leta.

Težnja k neodvisnemu življenju

S katerimi sistemskimi rešitvami, ki so nastale v zadnjem letu ali dveh, so invalidi zadovoljni? »Ključna pridobitev zadnjih let je uvedba sistema osebne asistence. S tem je bilo mnogim invalidom omogočeno, da so lahko začeli neodvisno in samostojno živeti. Nekateri so zaradi tega lahko zapustili institucije in zaživeli v lastnem gospodinjstvu, drugi pa so se lahko osamosvojili od družine. S tem se je kakovost življenja mnogih invalidov izjemno izboljšala.«

Kaj pomeni osebna asistenca?

»Osebna asistenca je namenjena invalidom z najtežjo obliko invalidnosti. To je institut, ki omogoča zaposlitev osebnega asistenta, ta pa invalidu pomaga pri vsakodnevnih aktivnostih, ki omogočajo neodvisno življenje. To vključuje oblačenje, slačenje, pomoč pri presedanju na invalidski voziček, pomoč pri pripravi obrokov, pospravljanju stanovanja, pomoč na delovnem mestu in v izobraževalnem procesu pa tudi pri prostem času – v kulturnem ali športnem udejstvovanju, komunikaciji in še mnogo drugega,« razlaga Sever. Dodaja, da je osebni asistent nekakšna podaljšana roka invalida in invalidu omogoča, da svoje življenje živi tako, kot si želi.

Osebna asistenca ni enaka osebni negi oziroma dolgotrajni oskrbi, namenjena je neodvisnemu življenju, pri čemer gre za neodvisnost sprejemanja odločitev. Invalid tako ni več zaprt v ustanovi ali pa odvisen od dobre volje drugih. Osebni asistent pomaga invalidu v različnem obsegu: nekateri invalidi za samostojno življenje potrebujejo več pomoči, drugi manj. Storitve so tako prilagojene konkretnim potrebam posameznega invalida, njegovim oziroma njenim sposobnostim, željam, pričakovanjem in življenjskim razmeram.

Komu je osebna asistenca namenjena?

Do osebne asistence je ne glede na svoj dohodek in premoženje upravičena oseba, ki zaradi invalidnosti potrebuje pomoč pri opravljanju dejavnosti, ki so povezane s samostojnim osebnim in družinskim življenjem, vključevanjem v okolje, izobraževanjem in zaposlitvijo. Osebna asistenca je namenjena invalidom od 18. do 65. leta starosti, ki živijo ali bi želeli živeti v samostojnem ali skupnem gospodinjstvu zunaj celodnevne institucionalne oskrbe in potrebujejo pomoč najmanj 30 ur tedensko.

Po mnenju našega sogovornika je prav uvedba instituta osebne asistence naredila največji preboj na bolje v življenju invalidov pri nas in s tem dosežkom se lahko pohvalimo tudi v svetu.

Zakon o socialnem vključevanju

Za del invalidov je izjemno pomembna tudi uveljavitev zakona o socialnem vključevanju, zakon je stopil v veljavo 1. januarja 2019. Ta zakon je nadomestil stari zakonu o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb. »Tudi s sprejetjem tega zakona je bil narejen velik korak naprej pri izboljševanju kakovosti življenja najtežjih invalidov,« meni Sever. Zakon o socialnem vključevanju ureja pravice in postopek pridobitve statusa invalida osebam s trajnimi prirojenimi ali pridobljenimi okvarami, ki se zaradi invalidnosti ne morejo samostojno socialno vključevati v skupnost in ne morejo samostojno opravljati večine ali vseh življenjskih potreb ter si zagotavljati sredstev za preživljanje. Tem osebam zakon daje pravico do denarnih prejemkov in možnosti, ki jim jih zagotavlja država za njihovo enakovredno vključevanje v družbo.

Zakon razširja krog invalidov, ki jim po zakonu pripadajo pravice. Poleg oseb z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju ter najtežje gibalno oviranih oseb so pravice dobile tudi osebe z avtističnimi motnjami, osebe z zmerno do hudo možgansko poškodbo ali okvaro in gluhoslepe osebe.

Nadomestilo za invalidnost

Pomembna pridobitev je tudi ta, da imajo osebe s statusom invalida z novim zakonom pravico do nadomestila za invalidnost v višini seštevka denarne socialne pomoči in varstvenega dodatka, ki znaša 591,20 evra. Zakon omogoča tudi prehod v zaposlitev in ohranitev nadomestila do višine minimalne plače ter po morebitnem prenehanju zaposlitve ponovno izplačilo nadomestila za invalidnost v celoti.

Spremenjena je tudi višina dodatka za pomoč in postrežbo, ki je po novem enak dodatku za pomoč in postrežbo po zakonu, ki ureja pokojninsko in invalidsko zavarovanje ter znaša 300 evrov v primeru, ko osebe z invalidnostjo potrebujejo pomoč pri opravljanju vseh osnovnih življenjskih potreb, in v višini 150 evrov za osebe z invalidnostjo, ki potrebujejo pomoč pri opravljanju večine osnovnih življenjskih potreb.

Kje smo še vedno šibki?

Na drugi strani je še veliko stvari, ki ostajajo nerešene. Kot pove Borut Sever, je že dolgo časa pereča problematika slabo socialno stanje slovenskih invalidov. Glede na ostalo prebivalstvo živijo precej slabše, saj so njihovi prihodki nižji, življenjski stroški zaradi invalidnosti pa višji.

»Osebna asistenca je sicer izboljšala kakovost življenja najtežjim invalidom, ki pa so v manjšem številu. Po podatkih SURS je v Sloveniji okoli 170.000 invalidov, ki se pogosto soočajo s težkimi vsakodnevnimi situacijami. Imamo več kot 3000 invalidov, ki so invalidsko upokojeni in prejemajo manj kot 300 evrov invalidske pokojnine. S toliko denarja se seveda ne da preživeti. Menimo, da bi morala biti višina invalidske pokojnine izenačena z višino minimalne pokojnine.

Druga težava, ki jo v svojih prizadevanjih naslavljamo, je neurejenost nadomestil za telesno okvaro pri tistih, pri katerih do telesne okvare ni prišlo na delovnem mestu. Gre sicer za manjše zneske, a bi vendarle marsikateremu invalidu pomagali, da bi lažje preživel mesec,« razlaga predsednik krovne organizacije invalidov.

Po besedah Boruta Severja je osnovna skrb Nacionalnega sveta invalidskih organizacij ta, da se človekove pravice invalidom zagotavljajo enako kot vsem ostalim. »Potrebno je zagotoviti polno enakopravnost, polno vključenost in to je naša poglavitna naloga in žal je to pri nas še vedno povezano z osnovnim – zagotavljati invalidom človeka vredno dostojno življenje.«

Arhitektonske ovire in informacijska dostopnost

V Nacionalnem svetu invalidskih organizacij se ukvarjajo tudi s podajanjem sprememb zakonov s področja zaposlovanja, izobraževanja, šolstva, delovanjem invalidov na športnem in kulturnem področju, pa tudi s področja prometa in stanovanjske politike.

Posebej pomembno je tudi področje dostopnosti, še pove Borut Sever. »Do pred kratkim smo poglavitni poudarek dajali dostopnosti grajenega okolja, a smo tudi tu še vedno daleč od tistega, kjer bi morali biti. Še vedno ni zgrajenih dovolj klančin, poglobljenih robnikov, dvigal, ki bi omogočila invalidni osebi, da brez težav vstopa v trgovine, na upravno enoto, na sodišče …

V ospredje pa v zadnjem času postavljamo dostopnost informacij. Pred časom je bil sprejet evropski akt o dostopnosti, ki ga mora država še implementirati v naš pravni red, z zakonom pa je že prenešena direktiva o dostopnosti spletišč in mobilnih aplikacij javnega sektorja, ki ponudnike zavezuje, da so spletne strani in aplikacije dostopne vsem, tudi tistim, ki ne slišijo ali ne vidijo ali težje razumejo. Vse te prilagoditve informacij in komunikacij niso pomembne le za invalide, ampak tudi druge, ki se soočajo s podobnimi težavami, posebej starejše. Odpravljanje arhitektonskih ovir je pomembno tudi za starše z otroškimi vozički, za starejše.

Invalidi pod epidemijo

Slaba dostopnost informacij invalidom se je v posebno neugodni luči pokazala v času epidemije covida-19. »Mnogi invalidi se niso znali soočiti s krizo na pravi način, ker sprva informacije niso bile podane v vseh oblikah. Pohvalno je, da je Vlada na novinarskih konferencah vedno imela tolmača za znakovni jezik, na mnogih drugih področjih pa so bili primanjkljaji, še zlasti na lokalni ravni. Vsi živimo v lokalnem okolju in mnogi invalidi niso bili dobro seznanjeni s tem, kako je z dostopnostjo in odprtostjo lekarn, zdravstvenih domov, upravnih enot, pošt … Te informacije še vedno niso podane v formatu, da bi jih lahko razumele na primer osebe z okvaro vida ali sluha.«

Po mnenju našega sogovornika se mnogo stvari v zvezi z življenjem invalidov izboljšuje, mnogo stvari pa še ostaja ali se spreminjajo prepočasi. Epidemija covida-19 ni vplivala samo na življenje invalidov, temveč tudi na njihovo delo. Invalidi so že tako ali tako omejeni in ovirani v vsakdanjih stvareh, epidemija pa je vse skupaj še poslabšala. »V prvem valu epidemije je vlada na hitro odreagirala in uvodoma smo bili invalidi pri nekaterih ukrepih pomoči izpuščeni. Po naši intervenciji pa so invalide vključili v tako rekoč vse pakete pomoči do zdaj. Prav tako so invalidske organizacije okrepile svoje delo na področju pomoči, stikov, informacij in psihološke pomoči,« še pove Borut Sever.

Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije (NSIOS) je nevladna organizacija, ki prostovoljno združuje reprezentativne in druge invalidske organizacije, ki delujejo na državni ravni v Republiki Sloveniji.

NSIOS je ustanovljen skladno z določili Zakona o invalidskih organizacijah in zastopa interese več kot 100.000 slovenskih invalidov. Vključene invalidske organizacije predstavljajo 98,5 % vseh organiziranih slovenskih invalidov in delujejo v več kot 220 lokalnih društvih po vsej Sloveniji. Vključuje se v zakonodajne postopke in pripravo predpisov ter dokumentov in deluje na širšem področju človekovih pravic, izobraževanja, zaposlovanja, dostopnosti, vključenosti in ozaveščanja.

ABC

A Ključna pridobitev zadnjih let je uvedba sistema osebne asistence.

B Slabo socialno stanje slovenskih invalidov je že dolgo pereča problematika.

C Dostopnost informacij invalidom je v zadnjem času postavljena v ospredje.