Ob Svetovnem dnevu multiple skleroze, ki se obeležuje 30. maja, je potekala tudi novinarska konferenca v organizaciji Združenja multiple skleroze Slovenije, na kateri so svoje znanje delili različni strokovnjaki, svoje izkušnje pa tudi nekaj bolnikov z multiplo sklerozo. Glavna tema tiskovne konference je bila ‘povezovanje’ – povezovanje strokovnjakov za celostno zdravstveno oskrbo, povezovanje celotne skupnosti za podporo bolniku in ne nazadnje povezovanje bolnika z MS s samim sabo.

Avtorica: Anja Kuhar Glišić

Multipla skleroza v Sloveniji

Namen tiskovne konference ob Svetovnem dnevu multiple skleroze je bil opozoriti na pomen celostne obravnave bolnikov z MS, ki jih je v svetu okrog tri milijone. Čeprav Nacionalni register za MS v Sloveniji ne obstaja, glede na podatke Združenja multiple skleroze Slovenije ocenjujejo, da jih je v Sloveniji vsaj med 3000 in 3500, uradno registriranih pa je 2500 bolnikov z multiplo sklerozo.

Bolezen tisočerih obrazov

Kot je povedala dr. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., spec. nevrologije, vodja Centra za multiplo sklerozo, Nevrološka klinika UKC Ljubljana, je multipla skleroza najpogostejša avtoimunska vnetna bolezen osrednjega živčevja, ki se pri bolnikih najpogosteje pojavi v starosti med 20. in 40. letom, primeri v poznejši starosti so redkejši. Pogosteje obolevajo ženske, število primerov pa narašča z oddaljenostjo od ekvatorja.

Še vedno ne vemo, kaj točno je vzrok pojava multiple skleroze, je razložil Jožef Magdič, dr. med., spec. nevrologije, z Oddelka za nevrološke bolezni UKC Maribor, in dodal, da gre v osnovi za to, da se lastni imunski sistem zaroti proti telesu oziroma določenim delom osrednjega živčevja, kar povzroča raznolike simptome – od tu tudi ime ‘multipla’.

Čeprav gre pri multipli sklerozi za eno samo bolezen, ima ta več potekov, pojasnjuje asist. Lina Savšek, dr. med., spec. nevrologije, iz Centra za multiplo sklerozo, Nevrološki oddelek SB Celje. Kot pravi, bolezen pri večini bolnikov poteka v recidivno-remitentni obliki, pri približno 10–15 % bolnikov pa v primarno napredujoči obliki. Poznamo tudi sekundarno napredujočo obliko MS, v katero preidejo bolniki iz recidivno-remitentne oblike v primeru, da dolgo časa niso zdravljeni – zdravljenje namreč lahko celo do 25 let po postavitvi diagnoze odloži prehod v to fazo.

Pri približno 5–10 % bolnikov je mogoče govoriti o izoliranem kliničnem sindromu. Gre za predstopnjo, ki še ne zadosti merilom za postavitev diagnoze, čeprav so težave že prisotne in večina takšnih bolnikov v 5–10 letih napreduje v eno od oblik multiple skleroze. Kot je še dodala dr. Savškova, je delitev na posamezne oblike pomembna zaradi izbire pravega načina zdravljenja.

Značilna klinična slika za multiplo sklerozo je vnetje očesnega živca oz. optični nevritis, predvsem pri mlajših ženskah, je razložila Savškova. Med druge simptome in znake pa spadajo težave z ravnotežjem, motnje koordinacije, zmanjšana mišična moč s pojavom okorelosti ali mišičnih krčev, motnje občutenja, občutki otrplosti, mravljinčenje v delih telesa ipd. Lahko se pojavijo tudi motnje mokrenja ali odvajanja blata, motnje v spolnosti, motnje razpoloženja in kognitivne spremembe, kot so težave z razmišljanjem, koncentracijo in delovnim spominom.

Diagnoza multiple skleroze človeka pretrese v dno duše

Pri prvi informaciji ob postavitvi diagnoze pri bolniku običajno pride do velikega stresa, celo šoka, razlaga dr. Bogdan Polajner, psiholog in psihoterapevt, Združenje Bonding psihoterapevtov Slovenije. Za ta čas je značilno, da pride do izbruha primarnih neprijetnih čustev, kot so strah, žalost, bolečina, pa tudi jeza. V tem času je zato bolnik težko sposoben slišati navodila zdravnika in od stroke potrebuje predvsem razumevanje in čustveno podporo, da diagnozo sprejme. Strokovnim delavcem zato Polajner polaga na srce, naj stojijo ob strani bolniku, ko mu je hudo, in naj ga ne ‘povozijo z intervjuji’ – ko bolnik joka, pravi, morajo biti edina obvezna oprema na mizi robčki.

Pozitivno razmišljanje je ključnega pomena

Kot razlaga dr. Polajner, je depresija pogosta spremljevalka multiple skleroze. Če pri bolniku pride do potlačitve neprijetnih čustev, lahko to privede do alkoholizma in zlorabe drugih psihoaktivnih snovi. Zato opozarja, da celostna rehabilitacija nujno zahteva tudi psihološko pomoč.

Njegove trditve potrjuje izkušnja Edvarda Rednaka, bolnika z MS, ki je za diagnozo izvedel pri 16. letih in najprej pomislil, da bo umrl. Po začetnem šoku si je rekel, ‘če ne bom umrl, bo vse v redu’ in bolezen sprejel za svojo prijateljico. Čeprav je želel kot mladenič postati glasbenik, je svoje življenje prilagodil diagnozi. Danes je dejaven kot gasilec, ima svojo glasbeno skupino, se ukvarja z različnimi krožki – predvsem pa ohranja pozitiven odnos do sveta.

Zdravljenje multiple skleroze mora biti celostno

Zdravljenje MS poteka na več ravneh. Sicer smo pri zdravljenju multiple skleroze Slovenci blizu evropskega vrha in kot je povedal Magdič, so v Sloveniji na voljo praktično vsa znana zdravila za multiplo sklerozo, ki so ustrezno podprta z znanstvenimi dokazi.

Pomembna je tudi rehabilitacija bolnika, razlaga Anja Udovčić Pertot, dr. med., spec. fizikalne in rehabilitacijske medicine, Oddelek za rehabilitacijo pacientov z multiplo sklerozo, URI Soča. Bolnike obravnavajo timsko, v proces so vključene medicinske sestre, fiziatri, fizioterapevti, delovni terapevti, logopedi, psihologi, socialni delavci, po potrebi tudi dietetičarji, celoten postopek pa poteka v sodelovanju in posvetu z nevrologi. Kot je povedala Udovčić Pertotova, so denimo fizioterapevti pomembni na področju gibanja, pri izboljševanju vzorca hoje, ravnotežja, koordinacije in krepitve mišic, pomagajo zmanjševati bolečine s fizikalnimi metodami in o tem podučijo tako bolnika kot skrbnike. Delovni terapevti se po njenih besedah ukvarjajo predvsem z izboljšanjem funkcije rok, z nasveti pomagajo pri obvladovanju utrudljivosti, ki je pogosta posledica MS, in nasploh pomagajo pri prilagoditvah vsakodnevnih dejavnosti. Medicinske sestre so zlata vredne pri odvajanju urina in blata, nadaljuje, logopedi pri požiranju in govoru, psihologi so prisotni celotno trajanje bolezni, socialni delavci pomagajo pri urejanju domačega okolja in urejanju socialnih prejemkov itd.

Svojo izkušnjo v zvezi z rehabilitacijo je delila tudi 31-letna Taja Habič, ki je za diagnozo izvedela pri 24 letih. Njeno prvo vprašanje zdravnici je bilo, koliko časa še ima do invalidskega vozička, na kar ji je zdravnica odgovorila, da lahko nikoli ne pride do tega, lahko pa kmalu, saj je vse odvisno od poteka bolezni. Zato se je Taja sama angažirala in vsakodnevno obiskuje telovadbo, ki si jo sicer mora plačevati sama. Na tej točki opozori, da bi moral naš zdravstveni sistem omogočiti, da bi se bolniki sami odločili za obliko telovadbe, ki jo potrebujejo. Pravi, da se ji je življenje po diagnozi zelo spremenilo – toda na pozitivno, saj je zares začela živeti. Optimistično zaključi, da diagnoza ni konec sveta, ampak je lahko začetek novega življenja.

Združenje multiple skleroze Slovenije deluje že 47 let in ponuja za svoje člane tako rehabilitacijske programe kot tudi podporne programe, poleg tega pa svojim članom pomaga tudi socialno in finančno. Vsako leto organizira tudi za bolnike z najtežjo obliko bolezni druženje v Ankaranu, kjer jim je na voljo vsa potrebna podpora. Vključujejo družinske člane bolnikov, saj po besedah predsednika društva Pavla Kranjca multipla skleroza ni le bolezen bolnika, temveč cele družine.

Diagnoza multiple skleroze ne pomeni konca sveta

Pomembno je, da se človek ne prepusti malodušju. Za konec naj bo v spodbudo vsem bolnikom z MS zgodba Gregorja Selaka, 31-letnika in plezalca, ki se je po začetni razdražljivosti in strahu, kaj bo z njim, po postavitvi diagnoze, po letu dni spet vrgel v plezanje. Kot je zaupal v video prispevku na konferenci, je po tem, ko je prvič spet stal v steni, od sreče zajokal – danes pa se ukvarja s športnim paraplezanjem in se udeležuje celo tekmovanj, kjer, kot pravi, vlada čudovita pozitivna energija.

In njegov široki nasmeh iz preplezane stene na koncu video prispevka pove vse. Kot tudi aplavz, ki je zadonel po ogledu videa.

ABC

A V Sloveniji je uradno registriranih okrog 2500 bolnikov z multiplo sklerozo.

B Multipla skleroza se lahko izkazuje s številnimi simptomi.

C Zelo pomembno je celostno zdravljenje, ki vključuje številne strokovnjake in področja življenja.