Krvni rak in bolezni krvi lahko zelo obremenijo bolnike. Pri tem je zgodnje diagnosticiranje in zdravljenje bolezni ključnega pomena. Ob mesecu krvnih bolezni so z namenom ozaveščanja javnosti v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije v sodelovanju s Slovenskim združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ter ob strokovni podpori hematologov in onkologov izvedli novinarsko konferenco.

Avtorica: Adrijana Gaber

Kot je za začetek povedala Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je bolnikom z določenimi vrstami krvnih rakov in nekaterimi drugimi krvnimi boleznimi diagnoza zaradi različnih vzrokov pogosto postavljena pozno. Zato je tudi zdravljenje in okrevanje napornejše, posledično je slabša kakovost življenja med zdravljenjem in po njem oziroma pozneje. Pozno odkrita bolezen je težje ozdravljiva, zdravljenje je napornejše in dolgotrajnejše, okrevanje pa zahtevno ter pogosto telesno in čustveno naporno.

V društvu so med svojimi člani izvedli anketo glede hitrosti postavljanja diagnoze. Največ bolnikov je odgovorilo v starostni skupini od 21 let. 40 % bolnikov je dobilo diagnozo levkemija, 36 % je imelo diseminirani plazmocitom, druge diagnoze, ki so jih navedli, pa so bile limfom, mielodisplastični sindrom (MDS), amiloidoza in druge. Kakšne simptome so občutili? 54 % jih je navajalo, da so pred diagnozo čutili močno utrujenost, v 25 % pa bolečine. Ostale težave so bile še potenje, slabost, povišana temperatura. 50 % jih je odgovorilo, da so takoj po pojavu simptomov odšli k zdravniku, kar 26 % pa jih je na odhod k zdravniku čakalo kar dva do tri mesece. Kot razlog odlašanja odhoda k zdravniku so največkrat navedli strah pred neznanim. 59 % jih je navedlo, da so diagnozo dobili postavljeno v roku enega meseca, 41 % so bile diagnoze postavljene v času enega do treh mesecev, nekaterim pa tudi kasneje.

Splošni in specifični simptomi

Prof. dr. Irena Preložnik Zupan je predstavila simptome, ki kažejo na krvne bolezni. »Splošni simptomi se pojavijo pri večini malignih bolezni: močna utrujenost, hujšanje, izguba teka, pogosto nočno znojenje. Specifični simptomi pa so značilni za posamezno obliko bolezni. Pri krvnih boleznih je prizadet največji organ v našem telesu, to je kostni mozeg, kjer nastajajo krvne celice, zato pri bolnikih prej ali slej pride do sprememb v krvni sliki, ki se hitro odrazijo na počutju in zdravju. Nastopi lahko slabokrvnost oziroma anemija, ob kateri smo utrujeni, zaspani in neproduktivni. Lahko opažamo pogostejše okužbe, spontane krvavitve, tudi čezmerne krvavitve ali pa tromboze. Kadar opazimo kaj takšnega, je pomembno takoj obiskati zdravnika in ga prositi za pregled ter laboratorijsko kontrolo krvi,« je pozvala dr. Preložnik Zupan.

Jana Pahole, dr. med., spec. internistične onkologije z Oddelka za zdravljenje limfomov Onkološkega inštituta Ljubljana, je poudarila, da se pri limfomih lahko pojavi paleta simptomov in znakov. »Najznačilnejši so povečane bezgavke na vratu, v pazduhah ali dimljah, ter skupek težav, ki jih imenujemo B-simptomi, kamor spadajo nenamerno hujšanje, nočno potenje, huda utrujenost in povišana telesna temperatura brez jasnega vzroka. Ta se pogosto pojavlja pozno popoldne ali zvečer in nato lahko spontano pade. O nočnem potenju govorimo, kadar se zaradi potenja v zgornji del telesa človek ponoči več kot enkrat preobleče,« je še pojasnila dr. Pahole.

Pomen zgodnjega odkritja bolezni

S kakšnimi težavami pa se soočajo bolniki, ki so jim pozno postavili diagnozo, v primerjavi s tistimi, pri katerih je bila določena bolezen odkrita zgodaj? Kristina Modic: »Razlike so kar očitne. Bolniki s pozno postavljeno diagnozo, sem spadajo predvsem limfomi, diseminirani plazmocitom, kronična levkemija, imajo daljše hospitalizacije, zdravljenje je napornejše, težje se soočajo z boleznijo, ker jih zdravljenje in zapleti zelo omejujejo in jim poslabšujejo kakovost življenja. Tako da je razlika s tistimi, ki jim bolezen odkrijejo v začetnih stadijih, precejšnja. Slednji, posebno če gre za mlajše ljudi, lahko lepo poskrbijo zase, nekateri ostanejo v stiku z delodajalci in se potem lažje vrnejo na delo, na delo se prav tako vrnejo hitreje in z manj težavami. Prvi bolniki potrebujejo tudi dlje časa za okrevanje, dlje časa ostajajo v programih rehabilitacije, včasih jo celo podaljšajo. Zato si v društvih zelo prizadevamo, da bi ozavestili javnost o teh simptomih in s tem pripomogli k temu, da bi bilo čim več bolezni odkritih pravočasno oziroma čim prej, saj to pomembno vpliva tako na življenje bolnika kot tudi življenje njegove družine,« je poudarila Modic.

Vesna Pekarović Džakulin, dr. med., spec. družinske medicine, spec. medicine dela, prometa in športa, iz Diagnostičnega centra Šentjur, tudi podpredsednica Evropskega združenja zdravnikov družinske medicine (UEMO), je opisala vlogo družinskih zdravnikov pri odkrivanju krvnih bolezni. Dejala je, da je družinski zdravnik prvi, prek katerega bolnik vstopa v zdravstveni sistem, in po njenem mnenju ima do svojih pacientov poseben odnos. Izpostavila je, da je včasih težko ugotoviti, ali gre pri utrujenosti za pravi simptom, ki nakazuje na krvno bolezen. »Ljudje k nam prihajajo zaradi različnih težav in družinski zdravnik vsakega bolnika pozna že zelo dolgo, z njimi stkemo odnos in zaupanje. Po navadi poznamo celotno družino. Nekateri pacienti znajo zelo dobro opisati svoje težave. V določenih primerih pa mora zdravnik znati prav vprašati in spraševati toliko časa, da dobi prave podatke. Občudujem svoje paciente in njihov pogum ter njihovo zmožnost za dostojanstveno prenašanje svojih težav. Zato jim skušam ustvariti prostor, v katerem se počutijo varni, in naslovim tudi ta njihov pogum. Tako jim postane lažje,« je svoje delo družinske zdravnice slikovito opisala dr. Pekarović Džakulin.

Kaj pokaže krvna slika?

Prof. dr. Irena Preložnik Zupan je opisala, katere so spremembe krvne slike, ki nakazujejo na resno bolezen. »To je odvisno od vrste krvnih bolezni. Če gre za akutno levkemijo, so levkociti lahko normalni, povečani ali zmanjšani. Vendar pa se potem gleda specifično z mikroskopom in tako lahko najdemo levkemične blastne celice, to so tiste, ki so že zasegle kostni mozeg in je ta poslal v kri le bolne levkemične celice. Kostni mozeg v tem primeru ne more izdelovati eritrocitov in zato je bolnik slabokrven in utrujen in pri akutni levkemiji tudi anemičen. Ne more izdelovati predstopenj krvnih ploščic ali trombocitov, zato so ti vedno znižani in zato lahko bolnik krvavi,« je pojasnila dr. Preložnik Zupan in izpostavila kronične levkemije, ki so prav tako razdeljene na več različnih vrst. »Pri kronični mieloični levkemiji je lahko povečano število levkocitov, vendar pa, ker je bolezen počasi potekajoča, bolnik ni anemičen, nima sprememb v številu trombocitov ali krvnih ploščic. Pri kronični limfocitni levkemiji pa je lahko povečano število limfocitov. Pri plazmocitomu se včasih na začetku bolezen v krvni sliki ne vidi. Bolnik nima anemije, ni sprememb pri številu limfocitov ali trombocitov, čuti pa hude bolečine v kosteh. Ko punktiramo in pogledamo kostni mozeg pod mikroskopom, najdemo plazmatke, ki so bolezensko spremenjene. Sodelovanje z osebnim zdravnikom je zelo pomembno, da se posvetujemo, ali glede na krvno sliko potrebuje pregled pri specialistu ali je pred tem potrebno narediti še kaj drugega,« je za konec še poudarila dr. Preložnik Zupan.

Ko učijo branje krvne slike, ob splošnih zdravnikih povabijo tudi medicinske sestre in laboratorijsko osebje. Slednje lahko prepozna spremembe, ki ne spadajo v normalno krvno sliko, in njihova dolžnost je, da pokličejo osebnega zdravnika in ga na to opozorijo, je dejala dr. Preložnik Zupan, saj da zdravnik ob velikem številu bolnikov lahko mimogrede kaj spregleda in zato je delovanje v timu izjemnega pomena.

Kaj lahko ugotovi družinski zdravnik

Kako poteka bolezen pri bolnikih z limfomom? Na kaj mora biti pozoren družinski zdravnik, da pravočasno prepozna limfom? Dr. Pahole: »Zdravnik mora pomagati bolniku, da se izrazi, da lahko pove in dobro opiše svoje težave. Težave, ki se pojavljajo dlje časa, je treba vzeti resno. Preprosto je postaviti diagnozo, če bolnik pride s povečanimi bezgavkami in povišano temperaturo. Takrat je bolnika treba napotiti na citološko punkcijo, s čimer se potrdi ali ovrže sum na limfom. Ko se nekaj ugotovi, je treba bolnika pravočasno napotiti naprej na podrobnejšo diagnostiko.«

Dr. Pekarovič Džakulin je izpostavila pomen podpore družinskega zdravnika tudi še potem, ko je bolnik v obravnavi pri specialistu. Izrazila je mnenje, da je prednost družinskih zdravnikov tudi v tem, da znajo prevesti strokovno informacijo z izvida v razumljivejši jezik. Izkušnje so pokazale, da je zelo pomembno spremljati tudi to, kako se bolnik ob tem počuti, je dejala dr. Pekarović Džakulin ter kot prednost izpostavila tudi to, da na kontrolni pregled lahko bolnika naročijo kadar koli, zato čakalnih vrst pri družinskih zdravnikih ni.

Uspešnost in dostopnost zdravljenja

Prof. dr. Samo Zver je ocenil, da je za bolnike s krvnimi boleznimi v Sloveniji zelo dobro poskrbljeno. »Pravzaprav se ne zavedamo, kako dobro imamo organizirano zdravljenje. Dostopnost zdravljenja je prav tako izjemna, boljša kot v večini evropskih držav. Uporabljamo nove metode zdravljenja, imamo najnovejša zdravila, transplantacijski program dobro teče. Vedno pa je prostor za izboljšanje in še naprej moramo delati za to, da bo naš sistem ostal tako dober.«

»Na področju hematologije potekajo v svetu številna raziskovanja. Novih zdravil je vsako leto veliko. Vse bolj so usmerjena v genetske tarče ali imunski sistem ter individualni pristop k vsakemu bolniku. Torej so bolniki lahko res optimistični,« pa je ob tem zagotovila prof. dr. Preložnik Zupan. Jana Pahole je dodala, da je tudi na področju zdravljenja limfomov v tem letu prišlo do nekaj novosti. »Našim bolnikom so na voljo tako nove kombinacije zdravil kot posamezne nove učinkovine, ki so v študijah pokazale dobre rezultate.«

ABC

A Kadar opazimo kakšnega od simptomov, je treba takoj obiskati zdravnika in ga prositi za laboratorijsko kontrolo krvi.

B Zdravnik mora znati bolnika prav vprašati in spraševati toliko časa, da dobi prave podatke.

C Bolniki so lahko optimistični glede na številna raziskovanja in nova zdravila, ki nenehno prihajajo.