Z vami smo že od leta 2005...

Nevidna in pogosto neprepoznavna bolezen

Ankilozirajoči spondilitis je vnetna revmatična bolezen, ki trikrat pogosteje prizadene moške kot ženske. Njegova posebnost je tudi ta, da se lahko začne že pri petnajstih letih, običajno pa med petnajstim in tridesetim letom starosti. Značilna je vodeča prizadetost hrbtenice.

 

´Ankilozirajoči´ pomeni tak, ki se spaja oziroma zatrdeva, ´spondilitis´ pa vnetje v predelu vretenc. Pri nekaterih bolnikih so prizadeti tudi sklepi udov, najpogosteje kolki, ali drugi organi, najpogosteje oči.

Prof. dr. Matija Tomšič, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana, pojasnjuje, da se začne z zoprno bolečino, najpogosteje v križnem predelu hrbtenice, ki lahko izžareva po obeh straneh zadnjice in tudi po zadnji strani stegen. »Močnejša je ponoči in bolnika pogosto prisili, da vstane ter se razgibava. Po tem se bolečina omili ali povsem izzveni. Ko zjutraj vstane, so bolečine najmočnejše, a ko se razgiba, se težave ponovno zmanjšajo ali izzvenijo. Če se bolnik čez dan uleže, ker ga boli križ, mu to nič ne pomaga.« Prof. Tomšič še doda, da se bolečine v križu običajno začnejo postopno.

Diagnozo postavijo razmeroma pozno. Zakaj? Prof. Matija Tomšič: »Bolečina se začne v zgodnjem starostnem obdobju, ko zdravniki niso tako zelo pozorni in pogosto menijo, da je vzrok najverjetneje v tem, ker se mladostnik preveč ali premalo ukvarja s športom, ali pa da so bolečine zaradi rasti. Poleg tega bolezen ni prav pogosta, medtem ko so bolečine v križu v populaciji zelo. Pa še nekaj je pomembno: bolnik navaja bolečino, zdravnik pa sprememb ne vidi.«

POSTAVITEV DIAGNOZE JE TEŽAVNA

Po besedah dr. Tomšiča težko rečemo, kateri so vzroki. »Zagotovo obstaja genetska nagnjenost, saj ima 90 % bolnikov z ankilozirajočim spondilitisom tudi genski nosilec HLA-B27. V celotni populaciji je ta marker prisoten pri 10 %. Zanesljivo pa so vzroki tudi okolijski, na primer različne okužbe.«

Kako se diagnosticira? »Bolezen iz že omenjenih razlogov diagnosticiramo razmeroma pozno, poznamo pa še druge vzroke za to. Diagnozo je namreč težko postaviti, tudi če sumimo nanjo. Ko bolnik opiše značilno bolečino, družinski zdravnik pogosto naroči laboratorijske raziskave. V približno polovici primerov ni videti vnetja: ni pospešene sedimentacije, ni presežka v koncentraciji reaktivnega proteina C.« Če torej izvid ne pokaže vnetja, zdravniki pomislijo, da ni kaj hudega. Če se bolnik vrača, postopno le pride do dodatnih preiskav in tudi pri teh so težave. »Tudi če zdravnik opravi telesni pregled, praviloma ni zaznati odstopov od normale. In če se zdravnik odloči za rentgenski pregled, je ta v začetku bolezni pogosto normalen,« pojasnjuje dr. Tomšič in dodaja, da je v vsakem primeru treba zaupati bolniku, ko pove, da ima klasičen tip vnetne bolečine. Družinski zdravnik bolniku predpiše protivnetna zdravila. »Če ta ne dajo zaželenega učinka, potem zdravnik bolnika napoti k revmatologu. Ta se ponovno pogovori z bolnikom, naredi anamnezo ter napoti na laboratorijske preiskave – dodana je še preiskava genetskega markerja HLA-B27. Če ima bolnik značilne težave, revmatolog naroči še magnetno resonanco. S pomočjo te lahko postavi diagnozo aksialnega spondiloartritisa, ki je lahko predstopnja ankilozirajočega spondilitisa.«

ZDRAVLJENJE JE UČINKOVITO

Bolnikom najprej odsvetujejo kajenje, svetujejo redno telesno vadbo in ohranjanje gibljivosti hrbtenice. Predpišejo jim protivnetna zdravila, nesteroidne antirevmatike. Če je ob teh zdravilih bolezen umirjena, ne predpišejo dodatnih zdravil. Umirjenost bolezni se meri z vprašalnikom BASDAI. Če je vrednost manj kot štiri, pomeni, da je bolezen zadovoljivo urejena. Če pa ima kljub temu še hude bolečine, posebno če ima višjo koncentracijo reaktivnega proteina C, potem poskusijo z drugim antirevmatikom za obdobje od dveh do štirih tednov. Če je BASDAI še vedno štiri, potem je bolnik kandidat za zdravljenje z biološkimi zdravili. Kakšna je učinkovitost zdravljenja? »Približno 60–70 % bolnikov se zelo dobro odziva na nesteroidni antirevmatik, ostali pa potrebujejo biološka zdravila, ki od 80–90 % bolnikom pomagajo že takoj, ostalim pa je treba zdravilo zamenjati ter poiskati najustreznejšega.«

Preden bolnik dobi biološko zdravilo, so potrebne poglobljene laboratorijske preiskave, pogledajo pa tudi, ali je bolnik morda okužen s hepatitisom B ali C, to bi mu bolezen lahko poslabšalo. Pogledajo tudi pljuča in opravijo kožni test za tuberkulozo, če morda bolnik nima speče tuberkuloze, saj bi jo določena zdravila lahko vzbudila. Če je vse to v redu, potem se zdravljenje z biološkimi zdravili lahko začne.

Operativno zdravljenje pride v poštev zelo redko. »V preteklih desetletjih so bolniki najpogosteje imeli vstavljen umetni kolk ali koleno. Ko še ni bilo zadosti učinkovitih zdravil, smo bili primorani bolnikom v primeru okvare sklepa zaradi vnetja operativno zamenjati bodisi kolčni bodisi kolenski sklep. Redki so bili tudi primeri, ko so bolniki potrebovali operacijo na hrbtenici. To se je zgodilo takrat, ko so bolniki imeli zakostenelo hrbtenico in glave niso mogli dvigniti na raven, da bi drugim lahko pogledali v oči. To je posledica slabih možnosti zdravljenja pred desetletji in zaradi tega je danes včasih potreben operativni poseg.«

PROJEKT EMAS – EVROPSKA MAPA ANKILOZIRAJOČEGA SPONDILITISA

EMAS prikazuje celovito analizo stanja spondiloartritisov in ocenjuje ovire, s katerimi se srečujejo bolniki. Izvaja ga Univerza v Sevilli, sodeluje pa še enajst držav, tudi Slovenija. Glede na odgovore slovenskih bolnikov se je pokazalo, da imajo z boleznijo med vsemi vprašanimi iz drugih držav najmanj težav. Po mnenju dr. Tomšiča lahko sklepamo, da je njihova bolezen dobro vodena. »Povprečni BASDAI je bil 5,5 (na lestvici od 0 do 10), v Sloveniji pa je bil nižji, le 4,4. Boljšega rezultata ni bilo v nobeni od teh držav.« Res pa je, da je bil povprečni čas, ki je minil od prvih znakov do postavitve diagnoze, 7,4 leta. Povprečni čas pri slovenskih bolnikih je bil 7,8 leta. Dr. Tomšič navede vzporedne podatke, ki jih poznajo zdravniki. »Tri zaporedna leta smo analizirali vse nove bolnike glede podatka, koliko časa mine od prvih znakov do diagnoze, in pokazalo se je, da je ta čas 31,7 meseca, to je manj kot tri leta. Razliko med odgovori vprašanih bolnikov in med podatkom iz naše raziskave pripisujem temu, da smo v tej naši raziskavi zajeli nove bolnike, ki so seveda v povprečju mlajši od bolnikov, ki so sodelovali v projektu EMAS. V raziskavi EMAS pa so bili slovenski bolniki med vsemi najstarejši in njihovi odgovori pokažejo le to, da je bil v preteklosti tudi pri nas čas postavljanja diagnoze daljši.«

A Diagnozo ankilozirajočega spondilitisa postavijo razmeroma pozno.

B Če se bolezen ne odziva na zdravljenje z nesteroidnimi antirevmatiki, je bolnik kandidat za zdravljenje z biološkimi zdravili.

C Glede na odgovore, ki so jih podali slovenski bolniki v vprašalniku EMAS, sklepamo, da je njihova bolezen dobro vodena.

Avtorica: Maja Korošak